Personalizovaná medicína v kontextu života a „hyperprotektivní“ rodiny
Jedním z nejzávažnějších prvků tzv. dehumanizace medicíny je nesoulad mezi hodnocením a prioritami pacienta a zdravotníků, především ve smyslu zachování či naopak narušení osobní identity, životního příběhu, sociálních rolí. Zřejmě především na tyto problémy je zacílen koncept personalizované medicíny.
Jde o víc než o respektování biologických charakteristik - věku, hmotnosti oněch renálních funkcí, jimiž argumentují kritici personalizované medicíny, když tvrdí, že jde o humbuk a samolibé zviditelňování, neboť každý lékař přeci vždycky volí vhodný postup individuálně podle pacienta. Podle biologického pacienta ano, ne vždy však podle jeho osobnosti, podle jeho životního kontextu.
Pohybujeme se na samé hranici etiky a přitom v centru každodenní praxe, když uvažujeme o tom, zda vůbec a jak moc smějí sociální okolnosti, nejen ekonomické meze možného, ovlivňovat naši léčbu. Jistě nelze akceptovat přání rodiny typu "doktore, zahubte imobilní babičku, její stonání není k ničemu a už nám všem i sama sobě leze na nervy".
Ale co opačné přání "doktore, nenechávejte ještě umřít maminku, i když trpí pokročilou demencí, pro mne je stále důležitá, neumím si představit, že už tady nikde nebude, a podívejte, vždyť netrpí a někdy se spokojeně usmívá". Máme se nechat ovlivnit a měnit přístup podle toho, jestli pacient přímluvce má nebo nemá, či výstižněji, zda pro někoho něco znamená či pro nikoho nic neznamená, nikomu vlastně neumírá a nebude scházet?
Lze eticky a právně připustit, že pokročile dementní nepohyblivé pacientce s poruchou polykání nezavedeme - v souladu s mezinárodními doporučeními - tzv. PEG pro "umělou" výživu, ale identické pacientce s přímluvnou rodinou tento PEG zavedeme a "umělou" výživou budeme zadržovat smrt?
Jsou tzv. hyperprotektivní rodiny, tedy ty, které bojují za své členy, chrání je nad rámec obvyklého rodinného zájmu v dané společnosti, patologické, nebo obdivuhodně vznešené? Nehledě k tomu se i lékaři liší v míře úpornosti či redukce léčby, takže tzv. hyperprotektivní, šílená rodina se může ukázat z pohledu jiného zdravotnického pracoviště jako rozumně záchranná.
Jsou tzv. hyperprotektivní rodiny psychicky nevyzrálé, nesmířené se smrtelností, nakročené k obludnostem typu Hitchcockova hororu Psycho, nebo mají na své postoje přirozené právo? Leckdy to vypadá, že z pohledu zdravotníků normální rodiny neexistují - jedny se svých chorých příbuzných odporně zbavují odkládáním do ústavů, druhé je šíleně nenechají v klidu zemřít - kritériem je ovšem subjektivní názor a zhusta potřeba zdravotníků. Protekcionistický význam rodiny je ve zdravotní péči mimořádný, včetně modulace odborných postupů.
Má a smí tomu tak být a jde o strach zdravotníků z odvety, nebo o léčení v kontextu životní situace - v opačném případě o příkladnou zásadovost, nebo o bezohlednou necitlivost?
Nebo lze dokonce říci, že subjektem léčení, jakousi léčebnou jednotkou, není jen sám pacient, ale celá jeho rodina, takže léčení musí brát ohled nejen na nemocného, ale také na jeho blízké příbuzné?
Zcela konkrétně by mne zajímal názor odborné veřejnosti na zohlednění postoje rodiny při zavádění PEG pokročile dementním lidem - tedy na význam toho, že jeden těžce nemocný pro někoho něco znamená, zatímco jiný obdobně (biologicky "identicky") nemocný pro nikoho na světě nic neznamená, pro lékařské rozhodování o léčbě včetně paliativní péče.
MUDr. Zdeněk Kalvach, Medical Tribune
Zdroj: Medical Tribune