Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Sobota 21. září 2019 | Svátek má Matouš
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

ReMuS a jeho dvouletá data

foto: JupiterImages

ReMuS a jeho dvouletá data

Medical Tribune 13/2015
22.06.2015 12:30
Zdroj: Medical Tribune
Autor: miš
Registr by měl vydat svědectví o účinnosti i nežádoucích účincích různých typů léčby v reálném životě, o nákladech na léčbu RS i o kvalitě života pacientů, o jejich práceschopnosti, eventuálně o stupni disability.

Přesný počet českých pacientů s roztroušenou sklerózou není znám. Odhaduje se, že jich v ČR žije patnáct až sedmnáct tisíc. Registr má za úkol shromáždit anonymizovaná data od všech pacientů. Proč tyto informace potřebujeme? Registr by měl vydat svědectví o účinnosti i nežádoucích účincích různých typů léčby v reálném životě, o nákladech na léčbu RS i o kvalitě života pacientů, o jejich práceschopnosti, eventuálně o stupni disability.

Ze získaných dat mohou pak čerpat informace samotní pacienti a lékaři při rozhodování o léčebném režimu, výrobci pak získají vynikající zpětnou vazbu o tom, jak jejich přípravky fungují. Nejvíce by se však měli o data z registrů zajímat státní instituce a plátci zdravotní péče, protože ti rozhodují o úhradách, a tím i dostupnosti léčby RS v ČR. V registru pak najdou odpověď na otázku, jaká léčba je nákladově nejefektivnější. Pravděpodobně bude pro plátce překvapením, že hrazením včasné terapie lze ze státního rozpočtu ušetřit nemalé náklady na léčbu pokročilých stadií RS, kdy jsou nemocní zcela invalidizováni, upoutáni na lůžko a odkázáni na služby pečovatelů. Tyto náklady jsou trojnásobné oproti moderní léčbě RS, která ve většině případů výrazně zpomalí progresi choroby, takže léčení pacienti do pokročilých stadií onemocnění nedospějí. Cílem terapie je zabránit aktivitě choroby a uchovat vysokou kvalitu života nemocných s RS.

Přestože v jiných evropských zemích fungování registrů podporuje stát, v Česku jej financuje nadační fond Impuls.

ReMuS

První data vydal registr v roce 2013, kdy zahrnoval údaje od 1 501 nemocných. V současnosti jsou v něm shromážděna anonymizovaná data 5 639 pacientů léčených biologickými přípravky z dvanácti center (v ČR je celkem patnáct RS center). Cílem je zařadit do registru data všech pacientů.

Statistické zpracování posledních dat z registru ověřilo, že více než dvě třetiny nemocných jsou ženy (72 procent), nejvíce léčených pacientů je ve věku 30 až 50 let. Téměř 40 procent je na škále disability EDSS 1,5 až 2, annualizovaný počet atak činil 0,298 (29,8 procenta nemocných mělo za rok jednu ataku). Velmi zásadní je informace, že 69 procent pacientů pracuje (většina dokonce na plný úvazek) a tři procenta studují.

O dostupnosti léčby informuje také interval mezi počátkem onemocnění a zahájením léčby. Do roku 2010 činil tento interval neuvěřitelných 71,62 měsíce. V roce 2010 to bylo 11,43 měsíce a v loňském roce (2014) 3,84 měsíce. Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze, odborná garantka registru ReMuS, k tomu dodává: „Jde jistě o velký pokrok oproti minulosti, ale nemůžeme být spokojeni ani s těmi čtyřmi měsíci čekání na léčbu. Jsou jasné důkazy o tom, že včasná léčba zpomaluje progresi choroby.“ Důvodem odkladu je přetížení RS center i limitace rozpočtem nemocnic.

Kritéria léčby v ČR

- CIS: Klinicky izolovaný syndrom

- Dvě ataky v průběhu jednoho roku nebo tři ataky za dva roky (klinicky a ověřená MRI progrese)

Doporučená kritéria ECTRIMS 2010 (McDonaldova)

Oficiální doporučení jsou velmi podrobná, protože zahrnují diagnostická kritéria RS a její progrese jak klinické, tak/nebo MRI. Vyplývá z nich, že jakákoli aktivita nemoci je důvodem k zahájení účinné léčby.



Copyright © 2000-2019 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky