Zdravotní sestry na konferenci mluvily o těhotenství s roztroušenou sklerózou

MS centra se zaměřují na diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění centrálního nervového systému, především roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS).

Motto akce pro letošní rok znělo: Genetika, těhotenství, pediatrie a RS. Páteční program zahrnoval čtyři odborné přednášky, které se věnovaly již zmíněným tématům a navíc dermatologii. V sobotu dopoledne diskutovaly účastnice u kulatých diskusních stolů a odpoledne byla přednesena krátká sdělení. Program byl zakončen interaktivním workshopem RS a mateřská dovolená – jak se o sebe starat, když přijde miminko? pod vedením zkušené fyzioterapeutky, jež se rehabilitací nemocných s roztroušenou sklerózou dlouhodobě zabývá.

V první přednášce prim. MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., z Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice v Brně zmínila, že RS patří mezi multifaktoriální choroby, u kterých se uplatňuje vliv více genů i jejich interakce s vnějším prostředím. Z tohoto důvodu neexistuje žádné specifické genetické vyšetření, které by bylo schopno RS odhalit. Empirické riziko je vypočítáváno z populačního výskytu RS. Pro příbuzné prvního stupně při izolovaném výskytu RS v rodině činí toto riziko asi dvě až tři procenta, pokud tito příbuzní dosáhnou 30 let, klesá na jedno procento. Riziko pro monozygotní dvojče je asi třicetiprocentní. V rodině, kde jsou dva příbuzní prvního stupně nemocní RS, obvykle rodič a dítě, je riziko opakování RS pro další dítě vyšší, asi desetiprocentní. V této souvislosti byl studován HLA systém, ale asociace s ním je příliš slabá a nelze ji použít v rámci genetického poradenství, podobně je tomu i u dalších genů, které jsou v souvislosti s RS studovány.

Roztroušená skleróza z pohledu gynekologa

Velmi zajímavé sdělení přednesla MUDr. Petra Hanulíková, gynekolog a porodník z 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze a z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze Podolí, která úzce spolupracuje s MUDr. Meluzínovou, vedoucí MS centra při Fakultní nemocnici v Motole. Protože MUDr. Hanulíková vede poradnu pro těhotné ženy s RS, věnovala se v přednášce právě jim.

„Většinu pacientů s RS tvoří ženy, jsou jich přibližně dvě třetiny (cca 12 000 žen v České republice), a jak ukazují statistiky, počet nemocných s RS stále stoupá. Pacientky jsou mladé ženy v reprodukčním věku, je tedy velmi důležité jim z gynekologického a porodnického hlediska věnovat speciální péči. Jejich možnou ‚výhodou‘ je, že mají častěji lehčí formy RS, tedy RR RS (remitentní‑relabující RS). Dalším důvodem, proč se touto problematikou zabývat, je, že o těhotenství s RS je laické i odborné veřejnosti známo málo relevantních informací. Stále nás vyhledávají pacientky s RS, kterým jejich gynekolog nedokáže zodpovědět jejich dotazy. Může se i stát, že jim těhotenství nedoporučí, a může zvažovat i ukončení těhotenství kvůli jejich diagnóze RS. V příštím roce vydáme společně s neurology nové doporučené postupy České gynekologické a porodnické společnosti, jejichž cílem bude tuto situaci změnit,“ řekla v úvodu MUDr. Hanulíková. Ještě před početím by žena s RS měla vědět, jaké jsou její šance na otěhotnění, rizika genetického přenosu choroby na potomky, jak působí RS na průběh a výsledek těhotenství a jaký vliv má těhotenství na RS, podrobnosti o porodu, o možnostech asistované reprodukce a veškeré informace o terapeutickém režimu během gravidity a kojení.

Má žena s roztroušenou sklerózou šanci otěhotnět?

Vliv na fertilitu má již samotné rozhodnutí ženy, zda chce s touto diagnózou otěhotnět. Na otěhotnění se může negativně podílet snížení sexuální funkce i libida, snížená koncentrace estrogenů a s tím související častější předčasné ovariální selhání, autoimunitní postižení štítné žlázy, u mužů pak nižší koncentrace testosteronu, žádný z těchto faktorů však není pro RS specifický. Zajímavé údaje přinesl kanadský dotazník publikovaný v roce 2013, který u 5 949 respondentů, mužů i žen, zjišťoval přání otěhotnět po zjištění diagnózy RS. Celkem 79,1 procenta dotazovaných těhotenství odmítlo, a to buď z důvodu obavy z vlivu těhotenství na průběh nemoci (34,5 procenta), nebo protože již měli alespoň jednoho potomka (55,6 procenta). Je otázkou, zda by postoj k těhotenství změnila lepší informovanost respondentů, protože jedním z důvodů nepříznivých výsledků může být neznalost dané problematiky.

Bezpečné těhotenství s roztroušenou sklerózou

Velmi důležité je u žen s RS těhotenství plánovat, protože bezpečné těhotenství může probíhat pouze u žen ve fázi stabilizace choroby. Ideálně rok před otěhotněním by žena neměla mít žádnou ataku RS. K plánování mateřství může žena bez obav využívat výhod kombinované hormonální antikoncepce. „Rádi bychom s lékaři z IVF center diskutovali i možnosti asistované reprodukce. Je faktem, že při některých metodách IVF může docházet ke zvýšené aktivitě choroby, a to z důvodu přerušení léčby, stresové situace provázející asistovanou reprodukci, zejména při neúspěchu, i imunologickým změnám vedoucím k vzestupu protizánětlivých cytokinů při užití hormonální terapie,“ sdělila MUDr. Hanulíková. Při asistované reprodukci se používá více přípravků. Ovariální stimulace je řízena v zásadě dvěma skupinami léků, které ovlivňují GnRH (gonadotropin uvolňující hormon). Nejbezpečnější a s nejnižším rizikem vzniku ataky RS se jeví antagonisté GnRH. „Situace žen s RS je specifická a my jsme rádi, pokud lékaři z IVF center s námi jednotlivé případy konzultují,“ řekla MUDr. Hanulíková. Vliv RS na průběh a výsledek těhotenství dokumentovala metaanalýza 22 studií z roku 2011, která zahrnula 13 144 žen. Z výsledku metaanalýzy vyplynulo, že u žen s RS není zvýšené riziko těhotenských komplikací. Riziko spontánních abortů je mírně vyšší, kolem 24 procent, ale zvýšení není signifikantní. Rovněž se nezvyšuje procento mrtvě narozených dětí, předčasných porodů nebo porodů ukončených císařským řezem. Pacientkám s roztroušenou sklerózou se nerodí více dětí s nižší porodní hmotností pod 2 500 g ani dětí s vrozenými vývojovými vadami. V případě vlivu těhotenství na RS je průlomovou a velmi citovanou prací studie PRIMS z roku 1998, která sledovala 254 žen. Tato studie prokázala výrazné snížení akutních atak v prvních třech měsících po porodu. Po dvou letech po porodu se průběh RS vrací do stavu před porodem. Je třeba připomenout, že 87 až 97 procent těhotných žen s diagnózou RS jsou pacientky s RR RS. „Všechny uvedené práce ukazují, že RS jako taková by neměla být důvodem k ukončení gravidity a že těhotenství prognózu RS nezhoršuje,“ upozornila MUDr. Hanulíková.

Léčba roztroušené sklerózy v těhotenství

Léčbu základního onemocnění u žen s RS řídí i v těhotenství neurolog. Standardně používaná dlouhodobá terapie včetně biologické léčby vede k dlouhodobé stabilizaci pacientek. Většinu léků lze ponechat až do diagnózy gravidity, což zajišťuje pacientkám velmi nízké riziko vzplanutí choroby před otěhotněním. Přípravky užívané v terapii RS jsou zařazeny do několika kategorií reprodukční bezpečnosti. Glatiramer acetát (Copaxone) je jako jediný přípravek zařazen podle FDA do kategorie B (studie na zvířatech neprokázaly riziko a kontrolované studie u těhotných žen nebyly provedeny). Interferon beta, dimetyl fumarát, fingolimod a alemtuzumab náležejí do kategorie C (prokazatelně teratogenní nebo embryocidní efekt u zvířat, studie u těhotných žen nebyly provedeny nebo nejsou dostupné údaje u zvířat ani u těhotných). Teriflunomid má prokázané teratogenní účinky (kategorie X – riziko jednoznačně převažuje nad prospěchem), proto se u žen plánujících těhotenství neindikuje.

Těhotenství je obdobím vysoké imunotolerance a výrazných biologických změn, které jsou vyvolány hormonálními vlivy. Zvýšená produkce estrogenů mění subpopulaci lymfocytů. Klesá počet prozánětlivě působících Th1 ve prospěch protizánětlivě působících Th2, současně zvýšená koncentrace progesteronu tlumí rozvoj prozánětlivé Th1 aktivity. Během těhotenství dochází k poklesu aktivity choroby. Porodem ovšem období imunotolerance končí a prudký pokles estrogenů vede k opětnému nárůstu aktivity RS.

Péče o těhotné s roztroušenou sklerózou

„U těhotných pacientek s RS je velmi vhodná konzultace ve specializované poradně pro těhotné s autoimunitními onemocněními v porodnicích. Již při diagnóze gravidity naplánujeme další péči. Důležitá je zejména první kontrola, kde diskutujeme terapii a zodpovídáme všechny otázky týkající se průběhu těhotenství a porodu. Pacientky s RS dále sledujeme jako zdravé těhotné, kontroly probíhají do 36. týdne každé čtyři týdny, po 36. týdnu každý týden. Pacientky jsou pouze častěji ultrazvukově vyšetřovány, a to v 12., 20., 26., 32. a 36. týdnu. Další péče v průběhu těhotenství se dále řídí výsledky vyšetření,“ informovala MUDr. Hanulíková. Pokud dojde v průběhu těhotenství ke vzniku akutní ataky, řídí léčbu neurolog. Standardně se podává pulsní dávka glukokortikoidů v dávce 125–250 mg/den metylprednisolonu intravenózně (celkově 1 500 až 2 000 mg). Kortikosteroidy prostupují placentou, ale k plodu se dostane přibližně desetina dávky. Při podání kortikosteroidů ve vyšších dávkách v prvním trimestru je mírně zvýšené riziko výskytu obličejových malformací, především rozštěpu rtu.

Roztroušená skleróza a porod

Porod je veden vaginálně. Provedení císařského řezu je primárně z porodnické indikace. RS sama o sobě není důvodem k operaci. Během porodu je možné podávat všechna běžná léčiva používaná v porodnictví (uterotonika, tokolytika, spasmolytika) i analgetika včetně epidurální analgezie (EDA). Je prokázáno, že vznik relapsu RS není ovlivněn způsobem vedení porodu, EDA ani délkou kojení. Epidurální anestezie tedy není u žen RS kontraindikována. U žen s RS se vyskytuje větší procento vaginálních extrakčních operací, jak z důvodu porodnických indikací, tak při potřebě snížení námahy při porodu. Po porodu hrozí vznik akutní ataky, hlavním prediktorem je aktivita choroby před těhotenstvím a během něj. Ženy s aktivnější chorobou před těhotenstvím jsou ve větším riziku. Pacientky s RS by měly být po porodu sledovány. Provedení magnetické rezonance (MR) indikuje neurolog. Naše pacientky absolvují toto vyšetření cca měsíc po porodu. Velmi diskutovaná je otázka kojení. Protektivní vliv kojení nebyl prokázán, bylo ale prokázáno, že nepůsobí negativně. Délku kojení určuje neurolog a doba je velmi individuální, většinou nepřesahuje půl roku. Podmínkou kojení je stabilita choroby a stacionární MR v šestinedělí. Po ukončení kojení se ženy opět převádějí na svou léčbu.

Zkušenosti z České republiky

„Od roku 2003 jsme sledovali soubor 105 pacientek. Většina z nich, 71 procent, porodila spontánně, 24 procent císařským řezem a v pěti procentech byla použita extrakční vaginální operace. Novorozenci dosáhli průměrné hmotnosti 3 190 gramů, jen 13 procent z nich vážilo pod 2 500 g. V tomto souboru jsme nezaznamenali zvýšené procento komplikací ani předčasných porodů. Kojilo 70,5 procenta pacientek, ataka se objevila u 20,3 procenta kojících žen oproti 32,1 procenta nekojících. Epidurální analgezie byla použita v 32,4 procenta případů. Ataka následně vznikla u 12,9 procenta žen s EDA a 27 procent bez EDA. Závěrem je tedy možné shrnout, že pro většinu stabilizovaných pacientek s RS je gravidita bezpečná a RS nemá vliv na průběh a výsledek těhotenství. Je však nutné zachovávat individuální přístup ke každé ženě založený na spolupráci gynekologa s neurologem a lze doporučit specializované poradny i psychologickou intervenci. Apelujeme také na to, aby se těhotenství plánovalo a porod byl veden co nejšetrněji, v případě absence jiné indikace spontánně vaginální cestou. Kojení je podle našeho názoru vhodné,“ rozloučila se s posluchači MUDr. Hanulíková.

Sobotní diskuse u kulatých stolů

V sobotu se účastnice konferenci sešly k diskusi vedené zkušenými moderátory a odborníky. Mgr. Jana Tomanová, Ph.D., z Psychologické poradny v Liberci otevřela téma Komunikace k porozumění. Zdůraznila, že základním předpokladem adherence pacienta k terapii je vztah založený na důvěře. Pacienti potřebují věřit svým lékařům a zdravotním sestrám a stejně tak potřebují zdravotníci věřit svým pacientům. Výsledkem důvěry je, že nemocný souzní s léčbou, váží si jí a dělá to, co dělat má. Zdravotníkům takový přístup pomáhá proti profesní únavě a vyhoření. To, co důvěru a kvalitní klinicko‑pacientský vztah vytváří, je komunikace a projev zájmu a porozumění. Komunikační techniky se lze naučit, trénovat a rozvíjet prakticky neustále a bez omezení. Paralelní práce na sobě, na poznání a rozvoji vlastní osobnosti je nezbytným podkladem pro to, aby používané techniky vyzněly autenticky a dopadly na úrodnou půdu. S některými psychosociálními dovednostmi k usnadnění komunikace s nemocnými se v průběhu kulatého stolu účastníci seznámili, nacvičili je a vyměnili si své praktické zkušenosti.

PhDr. Pavla Banýrová, vedoucí lektorka programů komunikace ve zdravotnictví společnosti Health Management Consulting s. r. o., představila projekt pomoci Peer to Peer (P2P) pro pacienty s RS. Projekt vychází z myšlenky, že zkušený pacient, který se vyrovnal se svou diagnózou, může být vynikajícím pomocníkem a průvodcem pro pacienty s nově stanovenou diagnózou nebo nemocné procházející závažnou životní situací. Jako peer je obecně definován ten, kdo má stejnou zkušenost jako druhý. Je to vybraný a vzdělaný dobrovolník, který chce a může pomoci skrze svůj příběh. Od podzimu 2016 se vyškolila první skupina peerů, kteří už pomohli více než 40 pacientům z celé České republiky, a projekt se dále rozvíjí. V současnosti se soustřeďuje na pokrytí těch regionů, kde osobní kontakt s peerem není zatím možný.

O možnosti profesionálního vzdělávání sester v oblasti RS informovala Bc. Lenka Pyciaková, DiS., z Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Všeobecné sestry pečující o nemocné s RS mají možnost se profesionálně vzdělávat prostřednictvím e‑learningového studijního programu MS Nurse Professional, který pomáhá sestrám získat správné znalosti a dovednosti v oboru. Program vytvořený předními odborníky na diagnózu RS je souborem základních standardů, které napomáhají k jednotnosti praxe a ošetřovatelské péče o nemocné s RS v celé Evropě. Skládá se z pěti interaktivních modulů, z nichž každý se zaměřuje na jinou oblast. Dále mohou všeobecné sestry absolvovat dvoutýdenní certifikovaný kurs Specifická péče o pacienta s RS. Jeho cílem je připravit sestry na poskytování vysoce specializované ošetřovatelské péče pacientům s RS.

Mgr. Lucie Suchá z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze přispěla do diskuse tématem RS a mateřská dovolená – jak se o sebe starat, když přijde miminko? Připomněla některá úskalí, která mohou ženy s RS po porodu provázet, a poradila, jak je zvládnout. Nejčastěji maminky s RS trápí předčasné ukončení laktace, sociální izolace a fyzické i psychické změny, ke kterým po porodu dochází. Z pohledu fyzioterapeuta Mgr. Suchá doporučila dopřát si čas na rekonvalescenci po porodu, zahájit vhodně zvolenou fyzickou aktivitu a v neposlední řadě, jakmile to miminko dovolí, najít si i pravidelný čas pouze sama pro sebe.

Zdroj: MT