Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Sobota 18. listopad 2017 | Svátek má Romana
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Paliativní péče o dětského pacienta může trvat roky

Foto: Shutterstock

Paliativní péče o dětského pacienta může trvat roky

Medical Tribune 20/2017
15.10.2017 16:58
Zdroj: MT
Autor: Zdenka Kolářová
Umírající děti a jejich smrt jsou v naší společnosti často stále ještě tabu. Zatímco paliativní péče pro dospělé se pomalu stává součástí systému, o té dětské to říci nelze.

Neexistuje žádná databáze dětí s život limitujícím onemocněním a chybějí nám i data o dostupnosti dětské paliativní péče. Podmínky, které by rodinám umožnily mít své dítě v průběhu umírání doma, jsou nedostačující. Dostupnost paliativní péče v domácím prostředí je ve většině krajů téměř nulová.

Přitom výsledky řady výzkumů z posledních let ukazují, že děti často preferují pobyt doma a rodiny obvykle chtějí mít děti v průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí. Dostupnost služeb však závisí na místě bydliště a na diagnóze. U dětí s onkologickým onemocněním jsou služby v rámci komplexních onkologických center v Praze a Brně lépe dostupné než pro děti s jiným život zkracujícím onemocněním. Navíc až na výjimky neexistují nemocniční paliativní týmy, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče. Chybějí i terénní pracovníci a nezbytné odlehčující pobytové služby. Praktičtí pediatři nejsou v oblasti paliativní medicíny vůbec školeni a nedostatečná je i komunikace mezi profesionály, kteří poskytují těmto dětem péči.

Hospicová péče o dětského pacienta má v porovnání s péčí o dospělého výrazná specifika, například odlišný režim rozhodování o péči nebo větší důraz na ochranu života a zdraví. Hlavní rozdíl ale spočívá ve spektru diagnóz vyžadujících paliativní péči (PP). Zatímco u dospělých se jedná vesměs o onkologické diagnózy (až v 80 procentech případů), u dětí tvoří tato onemocnění jen 20 procent a většinou jde o nejrůznější nenádorová onemocnění.

Jak se shodli odborníci v rámci semináře o dětské paliativní péči, který se koncem září konal v Senátu, dětská paliativní péče je na rozdíl od té pro dospělé v Česku na samém začátku a její dostupnost je velmi omezená. A to i přes to, že by ji ročně potřebovalo na dva tisíce těžce nemocných a umírajících dětí. Podle přítomných přitom pro fungování dětské PP nejsou potřeba žádná zvláštní legislativní opatření, ale stačilo by implementovat paliativní péči do stávajícího systému péče o dětského pacienta. Je třeba jen stanovit síť poskytovatelů a nemocničních paliativních týmů i paliativních lůžek, zkrátka vytvořit koncepci.

Dosavadní nekoncepčnost systému totiž vede k bludnému kruhu, kde jsou hlavními problémy strach a obavy pečujících i personálu, finanční náročnost pro rodinu, nedostatek informací, absence vzdělání a omezená dostupnost péče.

Podle náměstka ministra zdravotnictví Toma Phillipa se ministerstvo zdravotnictví snaží podporovat domácí hospicovou péči i úpravou legislativy a začleněním do úhradové vyhlášky. „Od ledna 2018 bude hrazen lůžkoden domácí hospicové péče, a to ve dvou stupních podle závažnosti pacientova stavu,“ potvrdil náměstek. Avšak není jisté, zda se poskytovatelům podaří uzavřít smlouvy o úhradách se zdravotními pojišťovnami. „Odhadovat ochotu pojišťoven uzavírat smlouvy je těžké. Do pilotního projektu, v němž byly i čtyři hospice, které mají dětské pacienty, se zapojila pouze VZP, ale žádná jiná zdravotní pojišťovna,“ poznamenala MUDr. Irena Závadová, primářka pražského mobilního hospice Cesta domů, s tím, že nyní nezbývá než čekat, jak bude situace od nového roku vypadat.

Specifika dětské paliativní péče

Dětská paliativní péče je komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje také podporu rodiny. Dětské pacienty s život ohrožujícím onemocněním lze rozdělit do čtyř skupin:

  • Diagnózy, které ohrožují život a u kterých je kurativní léčba možná, ale nemusí být úspěšná. Zde je nutná souběžnost paliativní péče spolu s kurativní léčbou (onkologická onemocnění, orgánová selhání).
  • Diagnózy, kdy je předčasná smrt nevyhnutelná, ale předcházejí jí dlouhá období intenzivní léčby, jejímž cílem je prodloužení života a účast v běžných činnostech. Za současného pokroku v diagnostice i léčbě mají tato onemocnění často přesah do dospělého věku (cystická fibróza, Duchenneova muskulární dystrofie).
  • Děti s progresivním onemocněním bez možnosti kurativní léčby, kdy je léčba výhradně symptomatická, paliativní, ale zcela běžně může trvat mnoho měsíců či let (neuromuskulární a neurodegenerativní onemocnění, některé dědičné poruchy metabolismu).
  • Děti, které jsou v nezvratném, ale neprogresivním stavu s velmi komplexními zdravotními problémy vedoucími ke komplikacím a pravděpodobně k předčasnému úmrtí (závažně probíhající epilepsie, těžká posthypoxická postižení CNS, závažná traumata mozku nebo míchy).

„Je tedy zřejmé, že v dětském věku existuje celá řada onemocnění, u kterých může být prognóza přežití i v řádu mnoha měsíců či let a lze ji jen velmi těžko predikovat. Oproti dospělé populaci je proto určitě delší průměrná potřeba paliativní péče a samotné potřeby PP mohou být v porovnání s dospělou populací odlišné,“ vysvětlila MUDr. Mahulena Mojžíšová, primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice, pediatr mobilního hospice Cesta domů Praha a předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.

Cílem této skupiny je právě zlepšení dostupnosti paliativní péče na všech úrovních péče o dětského pacienta včetně perinatální a neonatální paliativní péče. Právě perinatální PP, která se zaměřuje na péči o plod či novorozence s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním, tvoří relativně samostatnou problematiku. I přes velmi nízkou míru novorozenecké úmrtnosti v ČR by z této PP mohlo ročně profitovat až sedm set rodin. Podle dat ÚZIS z roku 2015 zemřelo v ČR 165 dětí do 28. dne života (105 v prvním týdnu) a mezi 29. dnem a jedním rokem života dalších 107. Mezi nejčastější příčiny úmrtí patří extrémní nezralost a její komplikace. Do problematiky perinatální PP také musíme započítat děti mrtvě narozené, kterých v roce 2015 bylo 398. Cílovou populací jsou všichni novorozenci, u kterých bylo rozhodnuto neposkytovat život zachraňující či prodlužující péči či v ní nepokračovat. Téměř 90 procent těchto dětí umírá na novorozeneckých odděleních, jen necelých pět procent umírá doma nebo v hospici.

Dosavadní vývoj paliativní péče o dětského pacienta

Paliativní péče jako součást moderní medicíny spočívá jak v život prodlužující léčbě, tak v léčbě bolesti a v neposlední řadě v hospicové péči. Jak zdůraznila MUDr. Mojžíšová, dětská paliativní péče je v ČR velmi zapotřebí, protože minimálně dva až tři tisíce dětí ročně je postiženo život ohrožujícím či limitujícím onemocněním. Začít by se s ní mělo ideálně hned po stanovení nepříznivé diagnózy, bez ohledu na to, že je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění, a poskytována by měla být ve spolupráci multidisciplinárních týmů nemocnic, hospicových zařízení, MPSV a praktických lékařů pro děti a dorost. Tato péče je podle ní reálná jak v nemocničním, tak v ústavním i domácím prostředí.

Současná zařízení poskytující dětskou PP v ČR:

  • Mobilní paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno (2009) – 14 dětí ročně, dosud 149 celkem, velká většina onkologických pacientů.
  • Mobilní hospic Ondrášek Ostrava (2011) – v péči 49 dětí, z toho 11 s onkologickým onemocněním, 18 úmrtí doma, 9 přerušení péče pro stabilizaci stavu, 16 dětí v péči nyní, 6 dětí zemřelo v nemocničním prostředí.
  • Mobilní hospic Cesta domů Praha (2014) – 12 pacientů, 6 onkologických, 6 neonkologických, 7 úmrtí v domácím prostředí, 2 propuštění z péče, 1 dítě úmrtí v nemocničním prostředí, 2 v péči nyní.
  • Mobilní hospic Nejste sami Olomouc (2016) – 7 pacientů, 2 s onkologickou dg., 5 neonkologických, 3 úmrtí v domácím prostředí, 1 úmrtí v nemocničním prostředí, 3 děti v péči nyní.
  • Dětská část FN Motol a Nemocnice Hořovice – grant NF Avast na rozvoj dětské PP, obě nemocnice spolu úzce spolupracují.

Současná situace se potýká nejen s neexistující koncepcí, ale i s řadou etických otázek a s tím souvisejícím strachem zejména ze strany rodičů, zda je domácí péče vůbec možná a zda ji zvládnou. Co když se bude dítě doma dusit? Co když bude krvácet? Co když přestane dýchat? Kdo mi poradí? Na to se ptají nejčastěji. Lze tedy o umírající dítě pečovat v domácím prostředí? Jak říká MUDr. Závadová, jednoznačně ano, ale jsou k tomu zapotřebí určité podmínky.

V ČR existuje v současné době sedm organizací, které mají zájem začít poskytovat domácí dětskou paliativní péči. Pro její další rozvoj je však třeba prozkoumat faktory ovlivňující právě strach a obavy personálu, zajistit vzdělávání zaměstnanců, prozkoumat, jaké právní nejistoty brání poskytovatelům v rozšíření péče o dětské pacienty, a zajistit financování mezd a vzdělávání a pokrytí vyšších nákladů na rozšíření péče o děti. Ideální stav je podle odborníků tehdy, když člen paliativního týmu kontaktuje mobilní hospic, lékař lékaři předá informace a existuje velmi úzká spolupráce s praktickým dětským lékařem i se specialistou.

Jak vypadá praxe…

Vrchní sestra Cesty domů Pavel Klimeš, který poskytuje mobilní specializovanou paliativní péči již patnáct let, popsal své první setkání s dětským pacientem před třemi lety. Chlapci bylo sedm let, v pěti letech mu byla diagnostikována neuronální ceroidní lipofuscinóza II. typu, v péči domácího hospice byl 34 dnů a 19. den péče oslavil doma své sedmé narozeniny. Během pobytu doma měl patnáct návštěv zdravotníků a dvě návštěvy psychoterapeuta. K nejčastěji řešeným problémům patřily epileptické paroxysmy, zahlenění a horečky. „Před půlnocí si maminka chtěla jít na chvíli lehnout, ale změnil se dech syna – procitl, otevřel oči, díval se na ni. Objala ho, on oči zavřel a naposledy vydechl… Začátek naší práce je na konci života. Jak lékaři, tak my sestry se setkáváme s hraničními situacemi, kdy je naše odbornost konfrontována s intuitivností. Zatímco my počítáme se smrtí, i když bychom rodičům přáli zázrak, rodiče mnohdy doufají v zázrak, i když ve skutečnosti cítí smrt svého dítěte. Sdílení je v ten okamžik stejně důležité pro nás, profesionální poskytovatele, jako pro rodiče,“ popisuje Pavel Klimeš.

„Když vstupujeme do rodiny, jsme spíše návštěvou a více než mluvit musíme umět naslouchat. Naslouchat tomu, co prožívají rodiče a celá rodina, a umět do toho zasazovat odbornou paliativní péči. Jiné je i vnímání času a naším úkolem v domácím prostředí je dopřát rodičům, aby mohli být se svým dítětem doma, a minimalizovat nutnost převozu dítěte do nemocnice,“ dodává s tím, že poskytovat péči odborně je věc jedna, umět to dělat lidsky je věc druhá a celé to zarámovat do současné legislativy a možností, které jsou k dispozici, věc třetí.

Součástí práce týmu je v domácím prostředí spolu s rodiči rozhodovat o tom, co budou dělat v konkrétních situacích – zda pokračovat ve výživě, či nikoli, zda ji vůbec zahajovat, zda zahajovat, nebo nezahajovat umělou plicní ventilaci… „Důležité je nebát se delegovat rodiče, aby tato rozhodnutí udělali. Z praxe je ale zřejmé, že rodiče k tomu potřebují velikou podporu. Jedním z největších strachů je, zda vůbec mohou mít mrtvé dítě doma. Je třeba, aby věděli, že je to lege artis a že mrtvé dítě může zůstat třeba do rána ve své posteli, aby tak rodiče dostali možnost se s ním rozloučit,“ vysvětluje.

Počet poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb je v Česku vysoký. To, co ale chybí, je propojenost, sdílení praxe a sdílení zkušeností. Smrt dítěte postihuje nejen rodiče, ale i prarodiče, sourozence a profesionální pracovníky, kteří se na péči podíleli. Jak se odborníci shodují, podstatné je vnímat i destabilizaci rodiny a snažit se minimalizovat její izolaci. Zásadní je proto komplexnost služeb a kontinuita předání pacienta v rámci zdravotních i sociálních služeb, které se nutně doplňují. Dostupnost péče by tedy měla být taková, aby rodiče mohli měnit svá rozhodnutí. Aby si mohli své dítě vzít domů a zároveň aby v případě, kdy situaci doma již nezvládají, měli otevřenou cestu zpět do nemocnice, kde najdou takovou podporu, kterou v posledních chvílích s umírajícím budou potřebovat.

„Paliativní péče je medicínský obor, kde se sestra bez lékaře a interaktivní spolupráce neobejde. Fyzická bolest, které se při umírání lidé nejvíce bojí, je právě díky kvalitní spolupráci paliativního týmu dobře ovlivnitelná. Tím se nám otevírají dveře pro další druhy služeb a podporu rodin. Dovolujeme tím otevírat se smutku a měnit naději z odvrácení smrti na netrpění,“ uzavřel Pavel Klimeš.



Copyright © 2000-2017 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky