Přeskočit na obsah

Komiks pomůže vysvětlit vážné nemoci dětem

Problémem je často nedostatečný čas, který by pacient potřeboval ke zvládnutí situace a často také absence dobře dostupné psychoterapeutické péče. Edukační materiály jsou většinou směrované na dospělé. Dětem srozumitelné vysvětlení nově přinášejí animovaní superhrdinové komiksů Medikidz.

Komiksy pro děti z rodin zasažených závažnou nemocí vznikly v USA ve spolupráci s lékaři a dětskými psychology a jsou používány v 50 zemích. V ČR jsou brožury dostupné pro diagnózy karcinom prsu, karcinom plic a roztroušená skleróza. Zeptali jsme klinické onkoložky z Pneumologické kliniky 1. LF UK a Thomayerovy nemocnice MUDr. Markéty Černovské, která se podílela na české redakci komiksů:

Jak mohou lékaři využít komiksy Medikidz při práci s pacienty a jejich rodinami?

Pro všechny pacienty je velmi těžké přijmout fakt, že mají závažné onemocnění, které ohrožuje jejich život či zásadně změní jeho kvalitu. Někdy ještě obtížnější může být problém, jak tuto realitu vysvětlit dětem nebo vnoučatům. A právě v tomto aspektu by mohly pomoci knížky Medikidz. Brožury budou v tištěné verzi k dostání v pacientských organizacích a ve specializovaných centrech pro léčbu onkologických onemocnění a v centrech pro léčbu roztroušené sklerózy. Pro všechny je text dostupný v internetovém prostředí. V následujících dnech a týdnech budou tyto edukační materiály distribuovány na příslušná pracoviště. Lékař může pacientovi brožuru ukázat a probrat s ním, zda je vhodná pro členy rodiny a zda by případně mohla pomoci odpovědět na některé otázky, které se dané nemoci týkají, v našem případě se jedná o problematiku karcinomu plic. Pokud by se na to nemocný sám necítil, je možno do ambulance přijít s někým z rodiny a můžeme se na komiks podívat společně a vysvětlit problémy daného onemocnění.

Lze využít formy komiksu k vysvětlení tak závažné problematiky pro všechny?

Práce s konkrétním pacientem a jeho rodinou je vždy složitá a velmi individuální. Každý pacient má jiné potřeby a jinak reaguje na své onemocnění a následnou léčbu. Jistě ne pro všechny bude komiks vhodný, ale měl by být k dispozici zejména jako pomoc při vysvětlení základních pojmů daného onemocnění, protože v komiksu je srozumitelným, jednoduchým a laickým pohledem vysvětlená problematika nádoru plic včetně léčebných možností. Určený je zejména pro děti a dospívající, kteří se setkají s karcinomem plic ve své rodině.

Dá se tedy říct, že odborně jsou brožury s komiksy správně a jsou přitom podané formou pro děti srozumitelnou a přitažlivou?

Odborně správně jsou. Ale medicínský problém je zde vysvětlen srozumitelnou formou určenou zejména pro děti a dospívající. Komiksová úprava dle mého názoru také trochu odlehčuje drsnou realitu nádorového onemocnění a fakta o karcinomu plic jsou zde podána přijatelnou a méně stresující formou. Cílem komiksu Medikidz je, aby ti, co ho přečtou, pochopili podstatu onemocnění a dostali odpovědi na některé otázky, které karcinom plic přináší. Samotný pacient vždycky nedokáže, neumí nebo nechce odpovídat blízkým na všechny dotazy týkající se jeho nemoci, často sám tápe a zde by komiks mohl pomoci. Moderní formou přijatelnou pro děti a dospívající je zde vysvětleno, proč onemocnění vzniklo, jaké mohou být jeho příznaky, vysvětleny jsou principy onkologické léčby. Zmíněno je také to, že ne vždycky jde „rakovina“ vyléčit. Podobně graficky zpracovaný edukační materiál jsem ještě neviděla.

Hrdinové žijí v Medizemi, na planetě, která funguje a vypadá jako lidské tělo....

Brožury jsou cíleny na potřeby dětí. V té, která je věnována karcinomu plic, je vykreslen příběh rodiny, kde otec dvou dospívajících dcer má toto zhoubné onemocnění a ony zpočátku nechápou, proč tatínek stále kašle, proč je unavený a také nerozumí, co přesně obnáší slovo „rakovina“. Odpověď na všechny své otázky dostanou v Medizemi, která vypadá a funguje jako lidské tělo a kam se dívky přenesou. Průvodci v Medizemi jim jsou další komiksové postavy, které tam žijí a vědí, jak lidské tělo funguje. Dívky v Medizemi postupně porozumí slovu rakovina a získají částečnou představu o tom, jak se onemocnění projevuje a léčí. Jde samozřejmě o zjednodušenou a rámcovou představu o této závažné nemoci podanou způsobem, který může dítě pochopit. Cílem určitě není dítě vystrašit. Myslím, že komiks mohou číst děti zhruba od devíti let věku, ať už samy či s rodiči, kteří mohou na příběhu vše vysvětlit.

Podílela jste se na úpravě anglického textu pro české prostředí. V čem je odlišnost mezi americkými a českými čtenáři?

V rámci platné licence jsem se od původního textu moc odchylovat nemohla. Až na drobnosti se oproti původnímu textu mnoho neměnilo, nebylo to ani třeba. Myslím, že české publikum se neliší od publika v USA. Nádorové onemocnění blízkého člověka vždy zásadně změní život každé rodiny, ať u v České republice nebo v USA. Podstata onemocnění, příznaky i základní principy diagnostiky a léčby jsou stejné. V komiksu jde o vysvětlení základních pojmů spojených s karcinomem plic. Velmi jednoduše a stručně je také vysvětleno, co je to chemoterapie, radioterapie, imunoterapie, cílená léčba, ale také paliativní léčba. Rozhodně se zbytečně nezabíhá do detailů a složitostí.

V čem je pro lékaře kontakt s vážně nemocným člověkem těžký?

Sdělování onkologické diagnózy, zvláště v případě, když se jedná o pokročilé a nevyléčitelné onemocnění, je pro lékaře vždycky složité. Většina pacientů po sdělení diagnózy cítí silnou úzkost, strach a nejistotu z toho, co bude dál. Někdy se vyřčené slovo rakovina, nádor či karcinom v danou chvíli stane jedinou informací, kterou je pacient schopen pojmout, a další informace v následujících minutách nedokáže třeba ani vnímat. Reakce na sdělení diagnózy nádoru jsou samozřejmě různé, může to být i agrese. Pacientovi bychom měli dopřát dostatek času, aby prvotní informaci aspoň částečně vstřebal a mohl se zeptat na všechno, co ho zajímá. Z pozice lékaře musím říct a myslím, že mluvím za většinu kolegů, že čas je právě to, co nám nejvíc chybí. Nemocných stále přibývá a v záplavě různé administrativy a dalších úkonů se může stát, že na pacienta bohužel nezbývá tolik času, kolik by bylo potřeba.

Pokud je s pacientem v ambulanci rodina, liší se nějak reakce?

Může se lišit, zejména při sdělování diagnózy a v případě nepříznivé prognózy onemocnění. Reakce rodinných příslušníků někdy bývají emotivnější než samotného pacienta, protože on je většinou stále v šoku, ale rodina už myslí dál. Reakce vypadají třeba podobně: Dobře, dědeček má rakovinu, ale teď se všichni dáme do boje a musíme ho vyléčit. Neakceptují informaci, že to pravděpodobně nepůjde a že léčba bude vedena s paliativním záměrem, to znamená ve smyslu zlepšení kvality života a případně jeho prodloužení o několik týdnů či měsíců. S pacientem většinou chodí do ambulance dospělý doprovod, ale malé děti či dospívající ne. To ale neznamená, že pacient nemá obavy, jakým způsobem a zda vůbec má právě nedospělým dětem či vnoučatům o své nemoci říct. Psychicky nejnáročnější situace je starat se o pacienty, kteří mají doma nezaopatřené děti nebo nemají rodinu, která by jim mohla v této těžké situaci pomoci. Pacient má obavy nejen o vlastní život, ale také o to, co bude dál s dětmi….

Učí se medici na lékařských fakultách, jak mluvit s pacientem s vážnou diagnózou, nebo se každý lékař učí až praxí, setkáváním s pacienty, jak k nim přistupovat?

Na lékařských fakultách je toto velmi okrajová záležitost, bohužel. Když jsem já ukončila lékařskou fakultu, tak jsem to v podstatě neuměla. A troufám si říct, že i nyní po letech se stále učím. Během své praxe jsem samozřejmě využila různých kurzů, které byly zaměřeny na komunikaci s pacientem, ale realita někdy přináší situace, které se nevyučují či je člověk v danou chvíli nečeká. Ne vždycky je lehké takové okamžiky dobře zvládnout.

Co se týče přístupu zdravotních pojišťoven, zohledňují v úhradách potřebnou dobu k rozhovoru s pacientem, nebo jak to řešíte?

Pacientovi se snažíme většinou věnovat tolik času, kolik potřebuje. Ale jak jsem říkala už výše, někdy je to obtížnější. Stresující situace je i v případě, když cítím, že někomu je třeba věnovat delší čas, než jsem předpokládala, a zároveň vím, že v čekárně čeká na vyšetření řada dalších pacientů se stejnou nemocí, kteří jsou nevrlí, že dlouho čekají. Časový prostor, který jako lékaři na pacienta máme, je někdy nedostatečný. Není to ani o přístupu zdravotních pojišťoven, ale o tom, že pacientů je prostě hodně a administrativa pojímá velkou část naší práce.

V onkologických centrech někde mají už psychologa, který může část zátěže lékaře převzít, mluvit s pacienty o těchto věcech...

Na některých pracovištích psychologa mají, je to určitě velká pomoc, ale jistě by jich bylo třeba více. Naše pracoviště, když to situace vyžaduje, využívá pomoc dětského psychologa či psychiatra, který je v naší nemocnici zejména pro dětské pacienty jiných oddělení. Nicméně si myslím, že psychologů ve zdravotnických zařízeních je málo a většinou jsou určeni pro lůžková oddělení, kapacitně pak ambulantní pacienty ve větší míře nezvládají. My máme samozřejmě kontakty na některé psychology v různých terénních ambulancích, a když vidíme, že rodina má zájem, tak je na ně odkazujeme. Ale že bychom rovnou v ambulanci mohli říct, jestli chcete, jděte si ještě popovídat o dveře dál s psychologem, tuto možnost nemáme.

Váš popis reality dokládá, že komiksová příručka může velmi pomáhat...

Pro dospělé pacienty je k dispozici povícero brožur, ale edukačních materiálů přímo určených pro potřeby dětí nemocných rodinných příslušníků, je velmi málo. Zde by právě komiks Medikidz mohl pomoci, protože je zpracovaný srozumitelnou a jednoduchou formou. Poučí je o původu, průběhu a léčbě závažného onemocnění a pomůže jim v rozhodnutí, jak se postavit k situaci, kdy vážně onemocní rodič, prarodič nebo kamarád. Komiks může být užitečný samozřejmě i pro dospělé. Po jeho přečtení mohou vyplynout některé další otázky ohledně této nemoci, které pak mohou být zodpovězeny při další kontrole v ambulanci.

Soudím, že právě komunikace s lékařem nebo psychologem pomůže pacientovi se psychicky srovnat, a to je důležité i pro to, jak bude léčbu zvládat...

Bylo by velkým přínosem, kdyby na každém pracovišti, kde se vyskytují nemocní se závažnými diagnózami, byl k dispozici psycholog. Denně se v naší ambulanci setkáváme s novými pacienty, jejich reakce jsou různé, psycholog by v mnoha případech mohl pomoci situaci lépe zvládnout. Lékař ve všech aspektech psychologa nenahradí.

Komiksy Medikidz plní úlohu rádce a učitele, pomáhají dětem i dospělým porozumět boji se zákeřnou nemocí prostřednictvím příběhu odehrávajícího se v Medizemi, která má podobu lidského těla, kde v případě rakoviny spolu zápasí buňky hodné zdravé a zlé rakovinné.
Licence pro ČR je udělena na jeden rok, za tu doby bude možné získat zpětnou vazbu od veřejnosti, zda děti komiks baví a je pro ně srozumitelný. Od příštího roku by mohla řada pokračovat, už zaměřená na české reálie. Mohl by být vypsán grant pro mladé české grafiky, kteří by podobný komiks vytvořili i pro další vážná onemocnění, například pro kolorektální karcinom nebo hemofilii.

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Den vzácných onemocnění 2024

28. 3. 2024

Jde o několik pacientů s konkrétní diagnózou. Avšak je již známo přes 10 000 klinických jednotek a jedná se o miliony pacientů. Česko patří k zemím s…