O ucelené rehabilitaci u RS hezky hovoří každý

„Nejvíce nám chybějí kolegové, kteří by v péči o tyto nemocné nalezli své profesní uspokojení. Je nás prostě málo,“ říká Mgr. Lucie Suchá, předsedkyně spolku MSrehab – organizace, která se zasazuje o dostupnou a komplexní rehabilitaci pro pacienty s roztroušenou sklerózou.

• Jak je v současnosti pro nemocné s roztroušenou sklerózou dostupná rehabilitace v tom širším slova smyslu?

Docela špatně. Hodně se o tom mluví, často slyšíme, že péče o tyto nemocné by měla být komplexní. Každý souhlasí s tím, že základem by měla být vlastní léčba a na ni by měla navazovat fyzioterapie, psychoterapie, ergoterapie, případně i další formy péče, jako například sociální poradenství. V praxi to ale nefunguje. Je jenom minimum RS center, která tyto služby mají přímo pod sebou, tak jako u nás v centru VFN.

• Proč tomu tak je?

Tomu také úplně nerozumím. Tlak pacientů je ale velký, lékaři v centrech jsou přetíženi. Je pro ně asi obtížné se soustředit na něco jiného než na samotnou léčbu. Možná si neuvědomují, jak je to důležité, a mohou to vnímat jako práci navíc. V konečném důsledku tyto programy ale ulehčí i jim. Ostatně i u nás paní profesorka Havrdová musela vynaložit hodně energie, abychom mohli pracovat společně.

• K čemu je dobré takové propojení pod jednou střechou?

Je to cenné především pro pacienty, kteří se neztrácejí a nebloudí po systému. Přínosné je to ale i pro terapeuty, když můžeme sdílet informace, navzájem se doplňovat a konzultovat jednotlivé nemocné s ostatními členy týmu.

• V čem je rehabilitace u roztroušené sklerózy specifická?

Snad až na výjimky to není v používaných metodách. Je ale nutné se přizpůsobit tomu, že každý pacient s roztroušenou sklerózou je jiný, má jinou symptomatologii, jiný průběh onemocnění. Je zde také významné propojení s psychologickou problematikou, proto se tak snažíme o dostupnost psychoterapeuta, máme i program, kde fyzioterapeut a psychoterapeut pracují společně. V každém případě je třeba počítat s tím, že jde o chronické progredující onemocnění. Nikdy pacienta do světa nevyšleme zdravého, což může být problém i pro terapeuta. Nemocní se vracejí a většinou se zhoršují. Snadno získáte pocit, že vaše práce nemá smysl, a to i když víte, že bez ucelené rehabilitace by se stav nemocných horšil ještě rychleji.

• Jak se s tím vyrovnáváte vy osobně?

Já to mám obráceně, já to vnímám jako výzvu. Jsem ráda, že mohu s pacienty pracovat dlouhodobě, a mám tak prostor i na to, abychom společně hledali, co jim nejvíce pomáhá. Vídám je i mimo naše pracoviště. Díky podpoře Nadačního fondu IMPULS s pacienty již sedm let vyjíždíme na víkendové pobyty do penzionu Pod Moníncem. Zde můžeme fyzioterapii a psychoterapii kombinovat opravdu intenzivně. Pokud mají pacienti zájem, mohou s námi vyjet několikrát a vyzkoušet si například i muzikoterapii, arteterapii nebo bioenergetické cvičení. Máme od nich opravdu pozitivní zpětnou vazbu, má to pro ně význam i pro navázání vztahů s ostatními nemocnými. I pro nás je zajímavé se s nimi takto setkávat v čase. Nemoc sice může progredovat, ale u hodně lidí vidíme, jako postupují ve svém osobním rozvoji.

• V které fázi nemoci profitují nemocní z fyzioterapie nejvíce?

Já myslím, že takto otázka nestojí. Profitují z ní v každé fázi, ale v každé jinak.

• Kdy se nemocní k této péči dostávají, tedy pokud se k ní vůbec dostanou?

Právě že relativně pozdě, většinou když už mají symptomy. Ideální by ale bylo postupovat preventivně. Proto se snažíme rozjíždět program pro nově diagnostikované pacienty. Jeho cílem je pomoci jim, aby se podívali na svůj život z trochu jiného úhlu, našli si čas na sebe a více se sami sobě věnovali. Snažíme se s nimi sejít mimo zdravotnické prostředí a dát jim informace o fyzioterapii a psychoterapii, je tam i lékař, aby zodpověděl jejich případné dotazy. Odpoledne je prostor pro rodinné příslušníky, což považuji za hodně důležité. Nemoc jako roztroušená skleróza znamená zásadní změnu pro celou rodinu. Ta se s tím vyrovnává různě, někdy je příliš protektivní, někdy se snaží problém vytěsnit a dělá, že se vlastně nic neděje. Dojít k nějakému realistickému postoji chce také čas.

• Jak se tedy váš přístup mění v závislosti na tom, jak se onemocnění vyvíjí?

Do určité fáze je důležité trénovat kondici a aerobní kapacitu, využíváme tedy například jízdu na rotopedu. Děláme kruhové tréninky, což je dobrá kombinace aerobního i posilovacího cvičení. Zařazujeme do něj také balanční cviky, pracujeme i s virtuální realitou, když přidáme cviky s využitím konzolí Nintendo nebo Balance Master. Díky tomu, že každý cvičí na svém stanovišti, se takto dá pracovat i s relativně heterogenní skupinou nemocných. K tomu je důležité zařadit nějaké pomalé cvičení, třeba jógu nebo tai‑chi, kdy se člověk soustředí sám na sebe a propojuje mysl s tělem. Postupně, jak se objevují obtíže, nastupuje symptomaticky orientovaná fyzioterapie, kdy individuálně reagujeme na průběh nemoci u každého nemocného.

• Který ze symptomů je těžko ovlivnitelný?

Podle mě je náročné nějak pozitivně ovlivnit poruchy citlivosti a třes, obecně mozečkovou symptomatologii. Možná ale ještě v tomto aspektu potřebuji získat další zkušenost.

• A co můžete nabídnout u nemocných, kteří jsou již upoutáni na lůžko?

Ti často slýchají, že fyzioterapie už u nich nemá smysl, což samozřejmě má negativní dopad i na jejich psychický stav… Zde můžeme přispět k tomu, aby neměli bolesti a kontraktury, aby se co nejdéle udržela jejich zbytková soběstačnost a alespoň nějaká hybnost. Profitují také například z dechové rehabilitace. Je ale pravda, že tito nemocní se k fyzioterapii téměř nedostávají. Když kvůli ní jedou do nějakého zdravotnického zařízení, je pro ně vyčerpávající už cesta a samotné cvičení může znamenat již přílišnou zátěž. Ideální by bylo, kdyby za nimi mohl fyzioterapeut docházet domů, to je ale téměř nedostupné. Pokud by si pacient chtěl takové návštěvy platit sám, stálo by jej to osm set nebo tisíc korun za jednu návštěvu, což si může dovolit jen málokdo.

• Kdy u vašich pacientů hrozí přetížení pohybovou aktivitou?

To je něco, na co musíme myslet pořád. Když se zdravý člověk přetíží, necítí se dobře, má namožené svaly, ale za pár dní o tom neví. Pacient s roztroušenou sklerózou si ale takto může vyvolat až ataku. Je to možná i důvod, proč se někteří fyzioterapeuti našich nemocných bojí. Na druhou stranu se těchto vykřičníků někdy obáváme zbytečně moc. Pokud s těmito pacienty dlouhodobě pracujeme, tak si troufám říci, že vycítíme, co si můžeme dovolit. První, co s nimi děláme, je naučit se vnímat vlastní hranice. U roztroušené sklerózy je ale typické, že tito lidé jsou na sebe hodně nároční, často jsou orientovaní na výkon a nějaké vyčerpání rezerv nedokáží správně vyhodnotit. Mnoho z nich jsou aktivní sportovci, kteří si říkají, že když na kole neujedou sto kilometrů, tak nemá cenu na kolo ani sedat. U těch se snažíme dojít k přesvědčení, že sport může být jenom pro radost.

• Když chce člověk s roztroušenou sklerózou sportovat, co rozhodně nedoporučujete?

Nějaká rovnou zakázaná aktivita není. Lze doporučit cokoli, co jej baví, avšak s přihlédnutím ke zdravotnímu stavu. Některé limity se prostě nedají ignorovat. Naši pacienti mohou hrát fotbal, mohou lyžovat, mohou dělat box, a také to dělají. I mezi vrcholovými sportovci jsou lidé s roztroušenou sklerózou. Rovnítko, že pacient s roztroušenou sklerózou se pohybuje o berlích nebo na vozíku, neplatí. Mohou to být mladí lidé, kteří chodí do posilovny. Kde jsou limity výrazné, hledáme nějaké náhradní řešení. Máme pacientku, která celý život chtěla hrát tenis, ale začala s tím až poté, co byla odkázána na vozík. Stala se velmi úspěšnou paralympioničkou. Někdy je to tak, že teprve nemoc dovede člověka k něčemu, co si přál, ale nikdy na to nebyla vhodná doba.

• Jak nemocné motivujete k tomu, aby přiměřený pohyb přijali za svůj?

To se pořád učíme. Klademe důraz na to, aby pacient byl aktivní, většina z nich pochopí, že je třeba na sobě hodně pracovat. Je ale spousta lidí, kteří jdou na fyzioterapii s tím, že se tam položí na lehátko a někdo je bude masírovat, že za ně tu práci uděláme. Já se postupně učím, že my jsme pro nemocného podpora a navigace, které se pacient buď chytne, nebo ji nevyužije. To už je na něm a my ho nesoudíme. Aby fyzioterapie měla smysl, musí být poměrně intenzivní, a to i ve smyslu frekvence. Jenomže na rehabilitaci se zpravidla chodí jednou týdně, a to je málo. Minimum je dvakrát týdně, nebo i obden. I proto je nutné, aby se pacient naučil cvičit sám a pohyb zahrnul do svého životního stylu.

• Jste předsedkyní spolku MSrehab. Co je jeho cílem?

Před lety jsme se s několika kolegy rozhodli, že bychom chtěli nějak propojit lidi, kteří mají stejný zájem jako my, abychom spolu mohli o své práci hovořit a předávat si zkušenosti. Chtěli jsme vytvořit komunitu fyzioterapeutů, psychoterapeutů, ergoterapeutů, případně i dalších profesionálů, kteří se o nemocné s RS starají, případně se chtějí starat. To se snad postupně daří, i když pomalu. Někdy si říkám, že kolem roztroušené sklerózy je vše roztroušené, a to se týká i těchto profesionálů. Každý rok v lednu pořádáme konferenci. Jezdíme i navštěvovat jednotlivá pracoviště, abychom se inspirovali, při té příležitosti pořádáme i regionální semináře. Nejbližší takové setkání bude v červnu v Českých Budějovicích. Snažíme se všemi směry šířit osvětu, aby se možnosti rehabilitace pro nemocné s RS zlepšily. Na stránkách msrehab.cz máme interaktivní mapu rozdělenou podle krajů, která slouží i pacientům, aby věděli, kam se obrátit. Pomalu se snažíme zapojovat i do mezinárodních struktur. Pokud jde o vlastní péči o pacienty, tak se vůbec nemáme za co stydět, naopak. Dělá se u nás spousta skvělých věcí, i když ne úplně systémově. Nějak to ale neumíme prodat. Je nás tak málo, že na tohle už nám nezbývá kapacita. I já jsem spíše prakticky orientovaná. Když si mám vybrat mezi přímou prací s pacientem a psaním nějakého článku, vyberu si pacienta. To mě baví i uspokojuje víc. Ono vůbec je při naší práci těžké se opřít o nějaká data z klinického hodnocení. Studií je hodně, ale málokterá přináší něco využitelného do praxe, už jen proto, že nalézt v této populaci homogenní soubor nemocných je v podstatě nemožné. Například cílová aerobní zátěž podle jednotlivých studií vychází od dvaceti do devadesáti procent maximální zátěže. Nakonec tedy vždycky záleží na intuici terapeuta.

• Zmínila jste každoroční konferenci. Co vás na té poslední nejvíce zaujalo?

Nejdůležitější podle mě bylo, že se jednotlivá témata podařilo propojit tak, že dohromady dávala velký smysl. Bylo to hodně o pojmu self‑efficacy, což se do češtiny těžko překládá – možná jako důvěra sám v sebe. Hodně mě oslovila přednáška pana doktora Petra Nilliuse, psychoterapeuta, který mluvil o tom, který pacient je indikovaný pro psychoterapii. Bylo cítit, že hovoří z praxe, aniž by nějak slevoval na odbornosti. Letošní konference byla mimořádná i tím, že se jí poprvé zúčastnili zahraniční přednášející.

• Co by vám pomohlo? Respektive co by pomohlo pacientům, aby se o skutečně komplexním přístupu k rehabilitaci nejen mluvilo, ale aby se stal realitou?

Asi bych měla říct, že peníze. Ty jsou důležité a bez nich to nejde. Nemám ale pocit, že by jejich nedostatek byl největší brzdou. Nejvíce nám chybějí kolegové, kteří by v péči o nemocné s roztroušenou sklerózou nalezli své profesní uspokojení.

Zdroj: MT