Jak roztroušená skleróza ovlivňuje osobní život pacientů

Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS) má dopady také na duševní, ekonomický a společenský život lidí s RS a jejich blízkých. Průzkum „MS MindSet Survey“, iniciovaný společností Roche, shromáždil data od 3 478 účastníků. Cílem studie bylo zjistit, jaké překážky brání lidem s RS v tom, aby měli kontrolu nad svým životem, a jak je nepředvídatelnost příznaků RS ovlivňuje v každodenním životě. Průzkum zjistil, že 96 procent pacientů kvůli symptomům roztroušené sklerózy nebo vzplanutí onemocnění zmeškalo aktivity, jako jsou svatby, narozeninové oslavy nebo dovolené, 44 procent si nevytváří dlouhodobé plány, protože nedokáží předpovědět, jak se budou cítit, a 43 procent nemocných kvůli nepředvídatelnosti roztroušené sklerózy omezuje své společenské závazky.

Jedna nemoc s různými formami

Roztroušená skleróza se podle postupu nemoci, četnosti atak či délky období mezi atakami dělí na tři základní typy. Toto dělení je důležité kvůli rozhodnutí o léčebném postupu a odhadu prognózy. „Přibližně 85 procent pacientů postihuje remitentní‑relabující forma roztroušené sklerózy, kdy dochází k opakovanému střídání příznaků nemoci a klidového období. Naproti tomu asi deset procent nemocných se potýká s primárně progresivní formou, kdy po nástupu prvních příznaků nemoci nenásleduje klidové období a u pacientů se postupně prohlubuje a narůstá invalidita,“ vysvětlila prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

S léčbou je nutné začít co nejdříve

U roztroušené sklerózy je důležité, aby byla diagnostikována co nejdříve, protože časná léčba může podstatně ovlivnit celkový průběh nemoci. Mezi rané příznaky RS patří problémy s pohyblivostí, ztráta citlivosti a mravenčení, ztuhlost, poruchy vidění, chronická únava, slabost, závratě, malátnost, později se mohou projevit potíže s ovládáním močového měchýře, problémy s myšlením a řečí. „Příznaky, které přicházejí a odcházejí nebo se vyvíjejí nenápadně a pozvolna, svádějí k ignorování. Důležité je proto na možnost RS myslet a v případě jakýchkoli pochybností raději navštívit neurologa,“ doplnila profesorka Kubala Havrdová.

Biotechnologická společnost Roche systematicky podporuje pacienty s roztroušenou sklerózou. Za tímto účelem provozuje portál www.mojemedicina.cz, kde v sekci Průvodce pacienta je řada materiálů určených právě pro tuto populaci.

„Pomocí infografiky lze prozkoumat podobnosti a rozdíly mezi remitentní‑relabující a primárně progresivní formou roztroušené sklerózy, tajemství lidského mozku lze objevovat v interaktivním kvízu a s motivací ke správným pohybovým aktivitám pomůže videoseriál cvičení nejen pro pacienty s RS, který vznikl ve spolupráci se spolkem MS Rehab,“ říká MUDr. Jiří Pešina, ředitel oddělení komunikace společnosti Roche. Cvičení a rady pro pacienty s RS jsou zaměřeny na správné procvičení svalů dna pánevního, relaxaci pro snadnější zvládání únavy, cvičení po jízdě autem či při sedavém zaměstnání. „Díky pravidelnému cvičení, relaxaci a psychické pohodě zvládají pacienti s roztroušenou sklerózou své onemocnění mnohem lépe,“ doplnila fyzioterapeutka Mgr. Klára Novotná z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. V seriálu nechybí ani téma, jak zmírnit urologické a sexuální obtíže, s nimiž se během svého onemocnění setká téměř každý pacient s roztroušenou sklerózou.

Zdroj: MT