Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Úterý 23. duben 2019 | Svátek má Vojtěch
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

KRÁTCE

KRÁTCE

Medical Tribune 20/2018
15.10.2018 10:12
Zdroj: MT
Autor: red

Zaznělo na hematologickém sjezdu

Myelomový registr slouží již přes deset let

Silnou stránkou české hematologie je práce s daty a schopnost domluvit se napříč jednotlivými centry. Výsledkem jsou klinické databáze, které svou kvalitou těžko hledají konkurenci i v mezinárodním kontextu. Jednou z nich je Registr monoklonálních gamapatií (RMG). Ten je unikátním projektem České myelomové skupiny (CMG) a jeho cílem je sledování problematiky diagnostiky a léčby monoklonálních gamapatií (MG). RMG v současnosti obsahuje data celkově již téměř 10 000 nemocných, z čehož téměř 6 000 tvoří nemocní s mnohočetným myelomem. RMG tak patří mezi pět největších registrů s obdobnou tematikou na světě. Data do registru zadává celkem 23 center, kdy kromě 19 center z České republiky jsou aktivní i čtyři centra ze Slovenska. Aktuální stav RMG lze nalézt na webové stránce CMG www.myeloma.cz (lišta RMG). Dnes již nejsou do RMG zadávána pouze diagnostická a klinická data nemocných s mnohočetným myelomem a MGUS, jak tomu bylo v době vzniku registru v roce 2007, ale nově již i od nemocných s AL amyloidózou a Waldenströmovou makroglobulinémií. Každé referenční centrum má v současné době svého datamanažera, který je zodpovědný za zadávání dat v daném centru. Každé centrum má přímý přístup pouze k vlastním datům, přístup k datům jiného centra při společné analýze musí projít formálním schvalovacím procesem všech zúčastněných. Velkým pozitivem RMG je průběžně probíhající monitoring zadávaných dat organizovaný CMG. Nemalé prostředky, které udržení chodu RMG vyžaduje, se zcela jistě vyplatí. To je zřejmé s ohledem na výstupy, které registr v současné době poskytuje (demografická data, monitoring diagnostiky a léčby, sledování spotřeby drahých léků atd.) a které jsou v současnosti využívány nejen k publikačním účelům, ale také jako kvalitní podklad pro jednání se zdravotními pojišťovnami, resp. důležitý základ pro přípravu guidelines diagnostiky a léčby nemocných s MG. Data z registru jsou dále využívána i při přípravě vzdělávacích materiálů pro potřeby jak pre‑, tak i postgraduálního vzdělávání, ale i vzdělávání našich nemocných.



Copyright © 2000-2019 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky