Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Úterý 17. září 2019 | Svátek má Naděžda
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

V léčbě leukémie již nechodíme s kanónem na vrabce

Jana Pelouchová, foto: Jiří Koťátko

V léčbě leukémie již nechodíme s kanónem na vrabce

Medical Tribune 03/2019
18.02.2019 10:04
Zdroj: MT
Autor: kol
Na to, jak vidí současnou situaci léčby leukémie v ČR, jsme se zeptali paní Jany Pelouchové, která ji může hodnotit nejen z pozice pacientky, ale i z role předsedkyně spolku DIAGNÓZA LEUKEMIE, z. s.

Tento spolek je od svého počátku, ještě jako občanské sdružení Diagnóza CML, zapojen do činnosti mezinárodní pacientské komunity. Jde o největší onkologickou pacientskou organizaci, která je v EU partnerem evropského lékového regulátora EMA a mimo jiné delegovala dva stálé zástupce do výboru pro pacienty a spotřebitele.



  • Vy sama trpíte chronickou myeloidní leukémií (CML)…

Ano, jsem vlastně historický pacient, protože za uplynulých sedmnáct let mé léčby se změnilo prakticky úplně všechno. Od té doby se z onemocnění, které mělo prognózu tři až pět let, stala chronická kondice. Zažila jsem nástup cílených terapií do léčby a jejich postupné uvedení v první a ve druhé linii léčby, protože výzkum přinesl vznik ne jedné, ale v řádu několika málo let hned několika nových molekul a jejich používání nejen v klinických studiích, ale i v praxi. Během celkem krátké doby se totiž zjistilo, že se nejedná o jeden lék pro všechny, ale že situace je u každého pacienta zcela individuální. U někoho první linie nestačila a musel být přeřazen na další linii léčby. Dnes již máme na tuto diagnózu pět přípravků, což umožňuje mnohem personalizovanější přístup k terapii. Již nejdeme s kanónem na vrabce, ale naopak tam, kde vznikne nějaká chromozomální změna, dokáží lékaři adekvátně konkrétnímu postižení přiřadit určitou léčbu. Samozřejmě i s ohledem na ostatní komorbidity, protože málokdo je celkově zdráv.

  • Jak je tomu u vás?

Já užívám jediný lék, a tím je lék na leukémii. Ale v mé generaci již většina lidí užívá léků celou řadu. I to musí lékař při volbě medikace zohlednit, aby terapie nezatěžovala pacienta nad únosnou mez. Tato diagnóza je ale jednoznačným příkladem toho, kdy se z původně závažného onemocnění se špatnou prognózou stala chronická kondice a dokonce, v cizině to je již běžné, u nás na to bude nyní probíhat klinická studie, se bude přistupovat i k vysazování léčby u pacientů, kteří dosáhli dlouhodobé hluboké molekulární remise. Takže i při vysazení terapie hodnoty zůstávají stabilní a ovlivnitelné samotným imunitním systémem jako u zdravého jedince.

V době, kdy jsem se začínala léčit, jsme ani zdaleka netušili, jak daleko věda může postoupit. S tím samozřejmě souvisí vysoká specializace lékařů, např. jak zacházet s léky. Nejde zde přitom jen o otázku pacienta, jehož stav je složitější a vyžaduje zvolit optimální terapii, ale je zde i potřeba léčbu, která u někoho snižuje krvetvorbu, správně dávkovat a doladit. Lékař přitom není jen podavač léků, což si v začátku ještě všichni neuvědomovali. Místo řady transplantací kostní dřeně, kdy doslova zachraňuje různé životní funkce pacienta a ten je mu vděčen za záchranu života, se nyní lékař jakoby navenek „poníží“ na úroveň někoho, kdo „pouze“ podává lék. Dnes ale vidíme, že to není žádné „jenom“ a díky bohu, že vznikla centra specializované péče. Protože s pacientem, jehož situace je složitější, si neporadí nikdo, kdo má dva takové nemocné za celou kariéru. A je třeba připomenout, že CML stále patří k vzácným onemocněním, pacient ve svém okolí nevidí nikoho se stejnou diagnózou. Jeho praktický lékař má pak zpravidla jen jediného takového pacienta, a je tedy zřejmé, že si nemůže poradit s vhodnou léčbou, lékovou interakcí atd. Právě zde expertní klinika, kde mohou pacienta sledovat a molekulárně monitorovat, přispívá k tomu, že léčebná odpověď je optimální. Bez existence centrové péče by řada pacientů nedosáhla těch výsledků, kterých v těchto zařízeních dnes dosahují. Vidím to sama na sobě, já určitě ne. Sama jsem již na třetí léčbě, protože moje historie byla velmi složitá, a jsem ráda, že jsem se vždy dožila nástupu další generace léků, protože na stávající jsem přestala reagovat.

  • Jak hodnotíte v současné době roli pacientských organizací? Mají již silnější slovo, než tomu bylo ještě před několika lety?

Kéž by… U nás tomu ale tak ještě není, protože jich je málo. I nadále je to jakési exotické zvíře, a to z mnoha důvodů. Nemůžeme čekat, že ten nejslabší článek, což je zde pacient, bude tím, kdo ponese prapor. Jsme zapojeni i do mezinárodních sítí pacientských organizací a vím, že i v zemích s mnohem vyšší populací a silnějším sebevědomím lidí, kteří neprošli totalitní historií a umějí jednat s jistým sebevědomím pojištěnce, který ví, na co má nárok, je kondice těchto organizací určitým způsobem limitující. Nelze tedy čekat, že právě toto bude jakási robustní složka. Přesto ale jakékoli informační zázemí pro pacienty nad rámec toho, co se dozvědí v ordinaci, je nesmírně potřebné. Je dobře, aby věděli, co je nového, aby se vše, co se probírá na kongresech, překlopilo do lidské řeči a pacient viděl, kam ten který obor směřuje, a potenciálně mohl v případě, že by se jeho situace měnila, předvídat, co ho čeká, aby anticipoval a nemusel se smířit jen s tím, co nemoc přinese… Čím lépe jsou pacienti informováni, tím větší mají naději dozvědět se, kde je hranice možného a kdy se již ocitáme v iluzích. A udržujeme‑li si naději jako jakýsi motor sebezáchovy, je informovanost klíčová. A právě zprostředkovávání odborných informací o diagnostice a léčbě je jednou ze stěžejních rolí pacientských organizací.

Čtěte také


Copyright © 2000-2019 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky