Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Pátek 03. červenec 2020 | Svátek má Radomír
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  COVID-19  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Lidé se vzácným onemocněním se mají léčit ve specializovaných centrech

nemocnice Motol: www.fnmotol.cz

Lidé se vzácným onemocněním se mají léčit ve specializovaných centrech

Medical Tribune 03/2020
24.02.2020 11:36
Zdroj: MT
Autor: Ing. René Břečťan
Panuje obecná shoda na tom, že vzácná onemocnění je zapotřebí léčit ve specializovaných centrech. Důvodů je několik. Především jde o kvalitu léčby. Lokální nebo regionální pracoviště nemohou mít z povahy věci dostatek zkušeností se vzácnými onemocněními.

Nemohou znát odpovídající léčebné postupy ani aktuální klinická doporučení nebo mít dostatečně rozvinutou mezinárodní spolupráci tak, aby byla schopna poskytovat péči na úrovni posledních poznatků u každé z více než šesti tisíc diagnóz. Dalším z důvodů pro centralizaci péče o pacienty se vzácným onemocněním je zajištění návazností na další specializace. Vzhledem k tomu, že tato onemocnění zasahují obvykle různé orgány, je zapotřebí úzké spolupráce mezi různými specializacemi. Centra by také měla být schopna poskytovat podpůrnou péči, fyzioterapeutické služby, psychosociální podporu a samozřejmě i paliativní péči.


Takto komplexní zdravotní péči zkrátka není možné kvalitně a efektivně poskytovat v lokálních ambulancích. Takový je ovšem současný stav pro velké množství pacientů se vzácným onemocněním. Je tedy třeba provést zásadní reorganizaci péče v této oblasti tak, aby se specializovaná centra pro vzácná onemocnění stala páteří veškeré péče při vzácných onemocněních.

Doporučení k vytvoření sítě specializovaných center pro vzácná onemocnění je obsaženo také v hlavním strategickém dokumentu z roku 2010, Národní strategii pro vzácná onemocnění, a také ve všech následujících Národních plánech pro vzácná onemocnění. Prvních pět center bylo ustaveno už v roce 2012, ovšem jejich mandát nebyl v roce 2014 prodloužen.

Z předpokladu, že péče při vzácných onemocněních má být poskytována ve specializovaných centrech, vychází ostatně i iniciativa Evropské komise, díky níž před dvěma lety vznikly Evropské referenční sítě (ERN). Do těchto sítí, které systematizují mezinárodní spolupráci při poskytování zdravotní péče, se v prvním kole zapojilo přes 900 specializovaných pracovišť napříč celou Evropou. Zapojila se také některá česká pracoviště. V současné době máme zastoupení v 17 z 24 existujících sítí. Další pracoviště se přihlásila do druhého kola. Jde ovšem o paradoxní situaci – ERN předpokládají existenci sítě národních center pro vzácná onemocnění. Tato síť však zatím ustavena není.

Na začátku loňského roku přistoupilo ministerstvo zdravotnictví k pozitivnímu kroku. Vyhlásilo pilotní projekt, který má za cíl zmapovat poskytovanou péči a také související náklady a výhledově pak připravit vznik skutečné sítě specializovaných center pro vzácná onemocnění. Do pilotního projektu se zařadilo pět vybraných pracovišť a od té doby probíhá retrospektivní analýza poskytované péče a souvisejících nákladů. Až doběhne, bude zřejmé, jak dnes probíhá léčba na těchto pracovištích a kolik stojí. To je ovšem jen začátek. Pilotní projekt zatím neřeší to hlavní: jak by měla péče vypadat do budoucna, aby odpovídala současným poznatkům, ani kolik taková péče bude stát a jak bude hrazena.

Je přitom zapotřebí začít intenzivně řešit nejen otázku pokrytí všech vzácných onemocnění tak, aby pro každého pacienta se vzácným onemocněním existovalo centrum, kde mu budou schopni poskytnout péči na úrovni současných poznatků a s návazností na další specializace a podpůrné služby. Odpovídající model máme – strukturu ERN a její kritéria specializace, v níž se do diagnostických skupin shlukují jednotlivá onemocnění, je možné docela dobře převzít a aplikovat na česká pracoviště.

Další a možná ještě složitější otázkou je, jak zajistit, aby se k centrové péči dostali všichni vzácní pacienti. Pokud budeme vycházet ze současného stavu, kdy pro některé diagnózy existují specializovaná pracoviště (ovšem bez zvláštního statusu), mělo by dojít ke značnému navýšení kapacit těchto pracovišť. Ani v současné situaci totiž nejsou schopna poskytovat péči pro veškeré pacienty s danou diagnózou. Je tedy třeba začít pracovat na tom, aby se kapacita center zvýšila, případně bude‑li to možné, v některých věcech se péče delegovala na jiná pracoviště pod vedením centra pro danou skupinu vzácných onemocnění.

Problematiku center pro vzácná onemocnění řešíme v ČR už více než deset let. Po počátečních úspěších v letech 2012–2014 nastala dlouhá doba stagnace. Dnes se zdá, že se opět hýbou ledy. Vyhlášení pilotního projektu i opakovaná vyjádření ministerstva zdravotnictví ukazují, že se tématu dostává znovu pozornosti. Cesta k realizaci sítě center pro vzácná onemocnění, která by byla schopna zajistit kvalitní péči pro všechny pacienty se všemi vzácnými diagnózami, se ovšem jeví ještě velice dlouhá a bylo by podle našeho názoru zapotřebí věnovat tomuto problému větší pozornost a alokovat na jeho řešení odpovídající zdroje, ať už jde o část administrativní, kam by mělo vložit odpovídající kapacity především ministerstvo zdravotnictví, anebo o část praktickou, kde by měly uvolnit kapacity jak nemocnice, tak zdravotní pojišťovny.

Může se zdát, že jde o marginální otázku a že každý pacient včetně těch se vzácným onemocněním nějakou péči nakonec najde. Jenže u vzácných onemocnění, která jsou z 95 procent nevyléčitelná, je právě kvalita péče tím jediným, co dokáže pacientům efektivně pomáhat: udržovat a zlepšovat jejich kvalitu života a prodlužovat jejich dožití.

Při posuzování naléhavosti řešení problematiky centrové péče je také zapotřebí vzít v potaz fakt, že pacientům běží čas rychleji než těm, kteří se starají o nastavení systému zdravotnictví. Ovšem deset let je dlouhá doba pro každého.



Copyright © 2000-2020 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky