Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Úterý 07. duben 2020 | Svátek má Heřman a Hermína
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  COVID-19  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Snažíme se prosadit lepší péči pro lidi se vzácným onemocněním

Snažíme se prosadit lepší péči pro lidi se vzácným onemocněním

Medical Tribune 03/2020
24.02.2020 11:42
Zdroj: MT
Autor: Bc. Anna Arellanesová
Vzácná onemocnění jsou závažná, progresivní a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé, kterým vstoupí do života, se ocitají ve složité situaci. Čelí nejen samotnému onemocnění, ale také nedostatku informací o něm.

Velmi často nevědí, jak se bude onemocnění vyvíjet, jaká léčba nebo další podpůrné služby by jim mohly pomoci ani kde je hledat. Obcházejí jednotlivé specialisty, kteří řeší jejich dílčí problémy, ale nemají kapacitu péči koordinovat ani řešit složité problémy, například v situacích, kdy se doporučení jednotlivých specialistů liší.

K nejistotám v oblasti zdravotní péče se přidávají nejistoty v sociální oblasti. Sociální systém, který by měl být v takových situacích oporou, mnohdy neumí na potřeby lidí se vzácným onemocněním reagovat, a ti pak nedostanou adekvátní podporu a jejich situace se dále zhoršuje.

Problémy se často objevují i ve vztahu mezi pacientem a jeho okolím. Lidé se často neznámého bojí, obtížně se vyrovnávají s odlišnostmi a omezeními, které tyto nemoci způsobují, ale jsou pro ně nepochopitelné.

Den vzácných onemocnění si připomínáme každý rok poslední únorový den. Děláme to proto, abychom upozornili na osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí, jejich rodin i těch, kteří jim pomáhají.

Snažíme se o to, aby si postupně celá společnost uvědomila, že lidé se vzácným onemocněním tu jsou s námi, že patří do života naší společnosti.

Pacientů s jednotlivými vzácnými diagnózami je sice málo (několik desítek, několik stovek nebo jen několik jedinců na celou republiku), ale v součtu tisíců diagnóz jde o hodně lidí – odhady uvádějí celkem přibližně pět procent populace. Prakticky každý z nás tedy najde ve svém okolí člověka s některým z vzácných onemocnění. První věc, kterou může udělat každý, je tyto lidi nepřehlížet, neodvracet hlavu, nedělat, že neexistují.

Toho, co mohou udělat lidé ze zdravotnictví, je mnohem víc. Především je zapotřebí přesunout péči o všechny vzácné pacienty z regionálních ambulancí do specializovaných center. Jedině tak je možné zpřesnit a zrychlit diagnostiku, nasbírat nové zkušenosti, zkoumat nové možnosti léčby a spolupracovat na řešení nejsložitějších případů na mezinárodní úrovni. Je také třeba podporovat výzkum vzácných onemocnění, hledání nových možností léčby a diagnostiky, podporovat vzdělávání lékařů i sdílení zkušeností.

To vše však začíná u prvního kroku: vědět, že vzácná onemocnění existují. A proto tu je Den vzácných onemocnění.



Copyright © 2000-2020 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky