Snažíme se prosadit lepší péči pro lidi se vzácným onemocněním

Velmi často nevědí, jak se bude onemocnění vyvíjet, jaká léčba nebo další podpůrné služby by jim mohly pomoci ani kde je hledat. Obcházejí jednotlivé specialisty, kteří řeší jejich dílčí problémy, ale nemají kapacitu péči koordinovat ani řešit složité problémy, například v situacích, kdy se doporučení jednotlivých specialistů liší.

K nejistotám v oblasti zdravotní péče se přidávají nejistoty v sociální oblasti. Sociální systém, který by měl být v takových situacích oporou, mnohdy neumí na potřeby lidí se vzácným onemocněním reagovat, a ti pak nedostanou adekvátní podporu a jejich situace se dále zhoršuje.

Problémy se často objevují i ve vztahu mezi pacientem a jeho okolím. Lidé se často neznámého bojí, obtížně se vyrovnávají s odlišnostmi a omezeními, které tyto nemoci způsobují, ale jsou pro ně nepochopitelné.

Den vzácných onemocnění si připomínáme každý rok poslední únorový den. Děláme to proto, abychom upozornili na osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí, jejich rodin i těch, kteří jim pomáhají.

Snažíme se o to, aby si postupně celá společnost uvědomila, že lidé se vzácným onemocněním tu jsou s námi, že patří do života naší společnosti.

Pacientů s jednotlivými vzácnými diagnózami je sice málo (několik desítek, několik stovek nebo jen několik jedinců na celou republiku), ale v součtu tisíců diagnóz jde o hodně lidí – odhady uvádějí celkem přibližně pět procent populace. Prakticky každý z nás tedy najde ve svém okolí člověka s některým z vzácných onemocnění. První věc, kterou může udělat každý, je tyto lidi nepřehlížet, neodvracet hlavu, nedělat, že neexistují.

Toho, co mohou udělat lidé ze zdravotnictví, je mnohem víc. Především je zapotřebí přesunout péči o všechny vzácné pacienty z regionálních ambulancí do specializovaných center. Jedině tak je možné zpřesnit a zrychlit diagnostiku, nasbírat nové zkušenosti, zkoumat nové možnosti léčby a spolupracovat na řešení nejsložitějších případů na mezinárodní úrovni. Je také třeba podporovat výzkum vzácných onemocnění, hledání nových možností léčby a diagnostiky, podporovat vzdělávání lékařů i sdílení zkušeností.

To vše však začíná u prvního kroku: vědět, že vzácná onemocnění existují. A proto tu je Den vzácných onemocnění.

Zdroj: MT