Paliativní péče v ordinaci praktického lékaře

Od poloviny března do poloviny května, v době, kdy kvůli epidemii koronaviru bylo třeba dočasně upravit systém a způsob fungování, zemřelo v péči Cesty domů téměř sto lidí. Při péči o ně a jejich blízké museli pracovníci tohoto domácího hospice omezit osobní návštěvy jen na ty nejnutnější, posílit využití komunikačních technologií a telemedicíny, zapojit dobrovolníky‑kurýry. Průběžně publikovali rozhovory, články a další materiály, ve kterých využili znalosti a zkušenosti kolegů ze zdravotnického i podpůrného týmu, a pokračovali i v pořádáni webinářů. „Vyzkoušeli jsme, že něco se bez osobního kontaktu dá zvládnout jen opravdu těžko, mnoho je ale možné, a nakonec to přináší i posílení a dobrý pocit z toho, že se to podařilo,“ uvádí Lenka Váňová, koordinátorka programů pro veřejnost Cesty domů. Aktuální doporučení v souvislosti s paliativní péčí, včetně edukačních videí, lze najít na www.covid19.paliativnimedicina. cz.

Jak v úvodu webináře zaměřeného na paliativní péči (PP) především v ordinaci praktického lékaře připomněla MUDr. Irena Závadová, primářka mobilního hospice Cesta domů, paliativní péče není totéž, co péče hospicová. Zatímco hospicová péče je péče až v samém závěru života v rozsahu dnů, maximálně týdnů, péče paliativní může být poskytována a být efektivní po řadu měsíců i let. Jedná se o přístup zaměřený na kvalitu života pacienta a jeho blízkých, kteří čelí život ohrožující nemoci. Snaží se o prevenci a úlevu od utrpení, jeho časnou identifikaci, léčbu bolesti a dalších příznaků fyzických, psychosociálních a spirituálních.

Paliativní péče je průnikem tří důležitých oblastí: oblasti kvality života, kde však není opomíjena ani jeho kvantita, oblasti holistického přístupu ve smyslu snahy neléčit jen bolesti pacienta, ale řešit i jeho jiné problémy, a konečně třetí oblastí je otevření tématu smrti a závěru života. „Paliativní péče bez nabídky rozhovorů o konečnosti života není podle mne paliativní péčí v plném slova smyslu. Paliativní péče by s tématem smrti a smrtelnosti měla pracovat, byť podle přání pacienta. Nabídka by však měla vždy vycházet ze strany lékaře a měla by pacientovi umožnit svobodně mluvit o tématech, která určitě nejsou lehká,“ uvedla MUDr. Závadová, podle níž dnes většina zdravotníků PP poskytuje, avšak ne vždy o tom pacient, rodina nebo kolegové vědí. Paliativní péče může být poskytována kýmkoli, paliatrem, praktickým lékařem, kardiologem, lékařem na ORL, ale i zdravotní sestrou či sociálním pracovníkem, a to kdykoli v průběhu nemoci. I když by její poskytování mělo začínat v nemocnici, poskytována může být kdekoli, tedy doma, v domovech pro seniory atd.

Role praktického lékaře v PP

Součástí PP je vedle nezbytného umění komunikace i umění prognózování. Inspirovat se lze v materiálech Společnosti praktických lékařů ve Velké Británii, která vytvořila tři základní modely prognózování. První je pro pacienty s onkologickými chorobami. Pro tato onemocnění je křivka života poměrně stabilní a zhoršení a úmrtí přicházejí velmi rychle. Blížící se úmrtí lékař pozná např. úbytkem funkční zdatnosti, spavostí, odmítáním jídla atd. Obtížněji se prognózuje u pacientů s orgánovými selháváními, kde je křivka s častými velkými propady. Přichází‑li pacient do ordinace PL s otoky dolních končetin, s tím, že se mu špatně dýchá, atd., zaléčí jej PL sám nebo jej za další léčbou odešle ke specialistovi nebo do nemocnice. Pacientovi se sice výrazně uleví, jeho stav se zlepší, nicméně ne již do stavu původního zdraví, takže křivka má postupně klesající tendenci. Potíž je, že lékař nikdy neví, který z poklesů může být tím finálním, a řada pacientů umírá náhlou smrtí. Poslední skupinou jsou pacienti trpící demencí a geriatrickou křehkostí, které paliatr převážně potkává již ve fázi výrazně podlomeného zdraví. Odhadnutí prognózy je zde velmi obtížné, přitom pro rodiny je velmi důležité vědět, zda péči o své blízké musejí zajistit na týdny, měsíce, nebo roky. „Jde o otázky zcela legitimní a my bychom měli být připraveni o nich ať s nemocnými, nebo rodinnými příslušníky mluvit,“ zdůrazňuje MUDr. Závadová.

Obecná PP, kterou může poskytovat kdokoli, kdekoli a pacientovi s jakoukoli chorobou, je dostačující v téměř 80 procentech případů. Zhruba 20 procent pacientů vyžaduje specializovanou PP. Vědět, kdy pacienta poslat ke specialistovi a kdy ho zvládnout sám, je podle MUDr. Závadové na stejné úrovni jako rozhodnutí, kdy bude lékař zvládat sám např. hypertonika a kdy jej bude posílat specialistovi.

Kritéria referování do specializované PP:

• aktivní, progredující a pokročilé nádorové nebo nenádorové onemocnění a zároveň
• potřeby pacienta přesahující možnosti primárního lékaře, jako jsou např. nekontrolované či komplikované symptomy, speciální požadavky na ošetřovatelskou péči v důsledku pohyblivosti a funkčního stavu, emoční obtíže, obava z distresu dětí, rodiny či pečujících, finanční obavy, suicidální tendence nebo žádost o eutanazii.

Důležité je, že prognostická nejistota nesmí být překážkou referování pacienta. Není‑li si např. praktický lékař jistý, zda referovat nemocného ke specializované PP, odeslání ke specializované PP není nikdy chybou.

Kdo je paliativním pacientem?

Podle dat z ÚZIS (www.paliativnidata. cz) vytvořených pro potřebu hospicové a paliativní péče je zřejmé, že za posledních mnoho let sledování zůstává situace v ČR obdobná, přibližně 46 procent pacientů umírá na cerebrovaskulární onemocnění a kolem 26 procent pacientů umírá na nádorová onemocnění.

K pacientům s nevyléčitelným onemocněním patří nemocní s:

• metastazujícím nádorovým onemocněním,
• amyotrofickou laterální sklerózou atd.,
• srdečním selháním NYHA IV,
• CHOPN st. IV,
• demencí – Alzheimer, Parkinson, Lewy‑body atd.,
• stáří.

Pacienty, kteří si zaslouží PP, jsou všichni s nevyléčitelnou nemocí jasně limitující jejich dožití, kteří zároveň mají velkou symptomovou zátěž, jež zasluhuje lékařskou pozornost, aby zbytečně netrpěli. „Paliativní medicína je někdy snahou najít rovnováhu mezi tím, abychom na jedné straně neléčili pacienta za každou cenu, za všech okolností a bez ohledu na to, co by si on přál, a mezi terapeutickým nihilismem na straně druhé,“ říká MUDr. Závadová, podle níž by si v rámci PP měl každý lékař uvědomit, jak bude postupovat, co řekne nemocnému a rodině, i to, kdo bude pacienta sledovat po ukončení léčby. „Většinou tato péče dopadá na praktické lékaře, je proto dobře, aby věděli, jakou péči mu mají zajistit, co pro pacienta má význam a co naopak již ne,“ dodává.

Zejména ze zahraniční literatury víme, že příliš mnoho lidí na konci života dostává péči, která je v rozporu s jejich osobním přáním. „V době pandemie se v zahraničí psalo o klientech domovů pro seniory a dalších obdobných zařízeních, kteří byli nuceně izolováni. V případě akutního zhoršení zdravotního stavu byli převáženi do nemocnic, a pokud měly nemocnice kapacitu, řada z nich skončila na umělé plicní ventilaci, ovšem s vysokou mortalitou. Někteří lékaři trefně popisovali situace, kdy bylo zjevné na základě rozhovorů s rodinou, které ale probíhaly ve stresových situacích, že toto je péče, kterou by pro sebe tito pacienti nikdy nevolili. Avšak nikde nebyl záznam o tom, jakou péči by si pacient v takovémto případě selhání životních funkcí přál, a lékaři byli nuceni postupovat podle naučených postupů,“ popisuje MUDr. Závadová.

Kdy a jak nastavit paliativní plán

Tím, kdo začne o paliativním plánu s pacientem jako první hovořit, je podle ní ten, kdo na to má odvahu. „Pokud bude onkolog mít odvahu s pacientem jako první mluvit o tom, že jeho život se blíží ke konci, co by si v tu chvíli přál, kde by chtěl, aby mu byla péče poskytována, a v jakém rozsahu, má to udělat onkolog. Pokud se k tomu z nějakého důvodu nedostane, musí to být práce praktického lékaře. Pokud na to praktik nemá odvahu, erudici a čas, pacient často končí v šedé zóně nikoho a jen horko těžko hledá ve chvíli zdravotní krize pomoc,“ popisuje lékařka.

Plán PP by měl lékař s pacientem začít diskutovat ve chvíli, kdy ví, že pacient má nějaké život limitující onemocnění, ve chvílích prognostické nejistoty a v případě, žádá‑li o to pacient. Pomoci zodpovědět nelehkou otázku, kdy začít s pacientem o paliativním plánu mluvit, může kromě již zmíněných situací i negativní odpověď na otázku: Překvapilo by mě, kdyby tento pacient do půl roku nebo do roka zemřel? Ukazuje se totiž, že jde o otázku založenou na dobré lékařské intuici, která může být velmi dobrým vodítkem, přičemž velmi dobrý odhad na zodpovězení této otázky mohou mít i zdravotní sestry v ordinacích PL.

Jak plán nastavit ke spokojenosti pacienta, aby byl konkrétní a bylo reálné s ním pracovat? Znamená to i být schopný správně odpovědět na otázku pacienta: Pane doktore, znamená to, že zemřu? Nejčastější jsou tři typy odpovědi:

• Bohužel, vaši nemoc neumíme vyléčit.
• Dáme vám ty nejnovější léky, ty určitě zaberou.
• To se nedá říci, každý pacient je jiný.

„Pokud vám takovouto otázku pacient položí, považujte si toho. Zeptat se na to vyžaduje jednak obrovskou vnitřní odvahu, ale zároveň to znamená, že vám pacient věří. Věří, že mu odpovíme a nenecháme ho na holičkách. A odpovědět na tuto otázku poctivě považuji za extrémně důležité,“ říká MUDr. Závadová, podle níž je zároveň nejprve důležité si ověřit, zda pacient chce odpověď opravdu slyšet. „Někdy totiž jen potřebuje vědět, že je lékař připraven odpovědět. Ve chvíli, kdy se zeptáte: Je teď ten vhodný čas se o tom bavit? a pacient odpoví záporně, víte, že odpovědět nechce. Za mne je tedy jedinou správnou odpovědí ta první. Na to lze pak navázat řadou rozhovorů a začít připravovat plán paliativní péče,“ doporučuje lékařka.

Základním kamenem paliativní péče je právě komunikace. Většina pacientů ocení upřímnou snahu o rozhovor bez uhýbání a zbytečných kliček. Jak ukazují poznatky z rozhovorů s pacienty, nejčastěji se setkávají s přístupem, kdy se lékař domnívá, že kdyby chtěl pacient vědět víc, zeptal by se. Potíž je však v tom, že pacient vnímá situaci tak, že kdyby to bylo zlé, lékař by mu to po tolika návštěvách jistě řekl.

„Pacient a lékař od sebe vzájemně očekávají něco jiného, a proto se nemohou domluvit. Zodpovědnost je na straně lékaře. Měl by se zeptat a nabídnout rozhovor na téma – pro případ, že by se léčba nemoci nelepšila. Ideálně by se tedy lékař měl zeptat, co vše by pacient rád věděl. Zda stačí rámcová informace, nebo chce znát podrobnosti. Jsou pacienti, kteří chtějí vědět jen to, zda tady budou např. do Vánoc, pak ti, kteří chtějí znát veškeré podrobnosti, a je i nízké procento těch, kteří to vědět nechtějí,“ popisuje MUDr. Závadová.

Podle literatury chce znát svou prognózu skoro 80 procent pacientů, problém je, jak je poznat. Řada studií ukazuje, že 70 procent pacientů, kteří dostávají paliativní chemoterapii, se mylně domnívá, že léčba jim je podávána s cílem nemoc vyléčit. Nedorozumění mezi onkology a pacienty může být veliké, a o to větší je pak zklamání pacientů.

K rozvoji komunikačních dovedností lékařů dnes existuje řada kursů. Jedním z nich je dvoudenní intenzivní kurs ESPERO pořádaný Centrem paliativní péče, který je založen na hraní scének. Dále fungují jedno‑/dvoudenní kursy pořádané Centrem podpůrné a paliativní péče VFN v Praze nebo kursy pořádané Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP. Komunikace přitom neznamená jen komunikaci s pacientem, která je základem, ale i komunikaci s rodinou. Samozřejmostí je také správná komunikace s kolegy, dobré předání informací v rámci vlastního paliativního týmu, ale i dobrá komunikace s dalšími lékaři.

Nutné je, aby byl pacient seznámen s cílem léčby a orientován v situaci. Vždy je třeba si ověřit, že pacient slyší a rozumí tomu, co mu lékař říká. Stejně potřebné je vždy vše pečlivě zapsat do dokumentace.

Co musí obsahovat plán paliativní péče?

• Co si pacient přeje;
• o čem přesně byl informován, v jakém rozsahu si informace přeje;
• plán léčby fyzických symptomů: bolest, dušnost, nevolnost, zvracení, zácpa, slabost, únava, nespavost;
• návrh managementu psychických problémů: strach, úzkost, deprese, delirium;
• plán v oblasti sociální: ztráta role, děti, partner, práce, finance;
• spirituální potřeby pacientů: naděje, smysl, přesah. Jde z hlediska lékařů o nejvíce opomíjenou skupinu obtíží, zároveň velmi důležitou. Právě nemocniční paliativní týmy umějí problematiku velmi dobře podchytit.

Pro dobrou paliativní péči je podle MUDr. Závadové potřeba odborná erudice. Její součástí je vedle komunikace i to, že lékař ví, že pacientovi, který se dusí, ale kvůli závažnosti jeho nemoci mu nemůže pomoci, je namístě podat morfin. „Odborná erudice mi také říká, za jakých okolností mohu pacienta resuscitovat nebo co potřebuji pro to, aby přání pacienta nebýt oživován mělo právní validitu. Např. v USA na prsa vytetované Do not resuscitate je lékaři široce respektováno, jiná situace je u nás. U pacienta, který má správně sepsané dříve vyslovené přání, jsme je povinni respektovat. Kromě toho, že nám odborná erudice říká, kdy indikovat intervenci, bychom zároveň měli vědět, kdy ji neindikovat,“ shrnuje MUDr. Závadová.

Zdroj: MT