Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Středa 28. říjen 2020 | Dnes je Státní svátek
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  COVID-19  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Pracoviště světové úrovně nejsou v ČR zařazena do zdravotního systému

Foto: II. konference dětské paliativní péče

Pracoviště světové úrovně nejsou v ČR zařazena do zdravotního systému

Medical Tribune 16/2020
21.09.2020 13:41
Zdroj: MT
Autor: kol
MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., je vedoucí lékařkou Neuromuskulárního centra na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN v Motole. Kromě klinické práce se věnuje výzkumu příčin a experimentální léčbě neuromuskulárních nemocí v dětském věku.
  • Vašemu motolskému centru se podařilo získat akreditaci světové kvality péče. Co to pro vaše pracoviště znamená?

Je to určitě prestižní ocenění. Jsme první evropské centrum, které toto ocenění získalo. Kromě nás je má jen Jihoafrická republika, která je tedy spolu s námi jediným centrem mimo Spojené státy, kde tato aktivita prvně vznikla. Považuji to za deklaraci kvality péče. Certifikace nám umožňuje získat více klinických studií experimentální léčby včetně léčby genové v budoucnu. Pro pacienty je certifikace našeho centra potvrzením, že se jim dostává kvalitní péče na světové úrovni. Zvyšuje nám to tedy důvěryhodnost pro pacienty, prestiž. Obracet se na nás začínají pacienti nejen z celé ČR, ale i ze zahraničí, žádají nás o konzultace. Zvyšuje se kredit celého našeho centra a umožňuje nám to do budoucna např. lepší dostupnost péče díky tomu, že budeme mít větší spektrum klinických studií.

  • Péče o dětské pacienty je u nás na vynikající úrovni, pro dospělé ale situace stále není ideální…

Bohužel je to tak. V medicíně jde o novou, rozvíjející se oblast, a to je vždy potřeba mít člověka, který si vše vezme za své. Znamená to, že se problematice věnuje nad rámec povinností, sám iniciativně buduje multidisciplinární týmy. Je zde potřebná určitá osobní iniciativa. A to samozřejmě v době, kdy každý z neurologů pro dospělé má už svůj určitý okruh zájmů. Tuto práci nemůže dělat absolvent, je třeba klinická zkušenost, je potřeba nastavit systém pro tuto novou oblast. A to je velmi složité.

  • Ale první náznaky zde již máme…

Určitě dochází k posunům. Jen to chce čas. Například počin Parent Projectu je, že mezi sebou má i lékařku Karolínu Podolskou, která má vizi, že se bude starat o dospělé pacienty s DMD, což je něco mimořádného. Parent Project zná tuto lékařku již od jejích studií na medicíně a ona se díky kontaktu s nimi v rámci své pracovní kariéry posouvá potřebným směrem. Myslím si, že to je ta správná cesta.

  • Dnes vám bylo uděleno ocenění Parenťák roku za odbornou spolupráci. Znamená to pro vás nějakou další výzvu?

S Parent Projectem spolupracuji již déle než deset let, takže se známe. Ocenění mě samozřejmě těší, ale jak již zde bylo řečeno, víme, proč pacientům s DMD pomáháme, a víme, že snaha přichází z obou stran.

  • Co považujete za nejdůležitější za dobu, po kterou se věnujete problematice svalových dystrofií?

Z mého pohledu mne osobně nejvíce posunula zkušenost z ročního pobytu v nervosvalovém centru ve Velké Británii. Cestou konkursu jsem se ucházela o místo a byla jsem jako standardní pracovník přijata. Za rok, který jsem tam strávila, jsem se naučila nejen to, jak má péče vypadat, ale i to, jak je organizována. Včetně toho, že i ve Velké Británii centrum obdobného zaměření není plně financováno ze zdravotního pojištění, ale že je třeba hledat finanční zdroje mimo zdravotní systém formou projektů a grantů. Takže vy jako lékař musíte být schopen shánět peníze na projekty, které jsou potřebné, sám.

  • Kolik takových center v ČR nyní funguje?

V České republice je péče nastavena tak, že o dětské pacienty pečují čtyři centra, o dospělé pacienty se starají lékaři v devíti centrech. Center pro dospělé pacienty je více z důvodu většího počtu pacientů. V neuromuskulárních centrech nejsou sledováni jen pacienti se svalovou dystrofií typ Duchenne, ale i pacienti s jinými diagnózami. Dvě centra, FN v Motole a FN Brno, mají evropskou akreditaci center pro vzácná nervosvalová onemocnění – ERB NMD.

  • Co je podle vás dalším nejpotřebnějším krokem v léčbě pacientů s DMD?

Kroků je hodně, ale jedním z nich, který by nám pomohl, je, aby tato centra, jejichž kvalita péče je uznána odbornou společností a Evropskou unií, byla uznána i systémem zdravotnictví v ČR a stala se z nich standardní centra vysoce specializované péče. Tím pádem by měla i speciální úhradu, protože vše je o financích a tito pacienti jsou složitější a finančně náročnější. Zatím sice probíhají pilotní projekty Ministerstva zdravotnictví a VZP, kde je naše centrum součástí, ale jde jen o pilotní projekty a teprve uvidíme, jaká bude budoucnost. Zakotvení v systému prozatím chybí.



Copyright © 2000-2020 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky