Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Neděle 29. listopad 2020 | Svátek má Zina
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  COVID-19  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Paliativní péče o dětské pacienty má svá důležitá specifika

Foto: Shutterstock

Paliativní péče o dětské pacienty má svá důležitá specifika

Medical Tribune 22/2020
16.11.2020 13:32
Zdroj: MT
Autor: kol
Dětská paliativní péče se v ČR dostává do povědomí veřejnosti jen pomalu. Navíc je v části regionů omezeně dostupná a chybějí poskytovatelé péče, kteří by nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám standardně pomáhali a umožnili jim trávit poslední chvíle v jejich domácím, přirozeném prostředí.

Dětská paliativa navíc není dostatečně ukotvena v systému českého zdravotnictví a problematická je i její úhrada. Zejména v oblasti nemocniční péče by se situace mohla díky probíhajícímu pilotnímu projektu nemocniční paliativní péče změnit. Na podrobnosti projektu se zaměřením na dětskou nemocniční péči jsme se zeptali primářky dětského oddělení Nemocnice Hořovice MUDr. Mahuleny Exnerové, která je zároveň předsedkyní Sekce dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a na projektu se od začátku podílí jako členka realizačního týmu.

  • Co se za dobu trvání pilotního projektu implementace paliativní péče do nemocničního prostředí již podařilo, a co naopak nikoli?

Za hlavní a velmi důležitou věc, která se již podařila, považuji to, že jedním ze sedmi týmů, které byly do projektu vybrány, je ryze dětský tým z FN v Motole. Do projektu se tedy podařilo dostat tým, který pečuje pouze o dětské pacienty. Je to v podstatě zároveň jediný funkční tým dětské paliativní a podpůrné péče v ČR. To považuji z hlediska dětské paliativní péče za významný milník v celém projektu. Je to o to důležitější, že víme, že dětská paliativní péče má svá specifika a nelze v ní aplikovat všechny atributy z péče o dospělé pacienty. Tím, co se zatím nepovedlo, byť tento projekt běží již déle než rok, je, že zatím bohužel nemáme vzhledem k probíhající pandemii COVID‑19 z ÚZIS žádné výstupy a data, o která bychom se mohli opřít a která jsou pro celý projekt klíčová.

  • Můžete blíže specifikovat, v čem hlavně se dětská paliativní péče od té pro dospělé pacienty odlišuje?

Liší se v celé řadě aspektů. Tím velmi důležitým je spektrum diagnóz, které u dětských pacientů vyžadují paliativní péči. Zatímco u dospělých pacientů tvoří majoritu onkologické diagnózy, našimi pacienty jsou většinou děti s neonkologickými diagnózami. Důvodem k paliativní péči je velmi široké spektrum různých diagnóz, často se jedná o vrozené vady a vzácné syndromy. S tím pak souvisí velmi obtížné prognózování dožití a obtížné je i prognózování potřeby paliativní péče. Dalším rozdílem je skutečnost, že dětští pacienti přežívají se svými diagnózami delší dobu. Často přebíráme do péče pacienty, kteří přežívají řadu měsíců nebo i let, a velmi obtížně se nám předpovídá to, co je pro rodiny velmi důležité, tedy jak dlouho může takovýto nepříznivý stav trvat, jak dlouho bude jejich dítě žít… U řady onemocnění se to předpovídá jen velmi těžce.

Jiné je i to, že se jedná o dlouhodobou práci nejen s pacientem samotným, ale hlavně s jeho pečujícími, s rodinou, kde může být i větší podíl intervencí např. sociálního pracovníka nebo psychologa než samotných intervencí medicínských. Rozdílem je již samotný fakt, že v péči o dětského pacienta jsou velmi často hlavními partnery pro diskusi rodiče, ne dítě samotné, ať už z podstaty věku, nebo z podstaty onemocnění, které limituje vývoj a schopnosti dítěte. Kompetence a rozhodování je velmi často na bedrech pečujících, což je také velký rozdíl.

Ačkoli je každá problematika trochu jiná, principy péče jsou napříč věkovým spektrem stejné, podstatné je starat se o dobrý komfort pacienta, dobře komunikovat s nemocným, pokud je toho schopný, a s jeho rodinou a zajistit jim co nejlepší péči, aby pro ně situace byla snesitelnější a zvládnutelnější.

  • Jak tedy činnost takového pilotního týmu vypadá v praxi?

Vybraný tým v současné době tzv. „pilotuje“, tedy v rámci své činnosti detailně popisuje danými kritérii svoji činnost, např. co která profese dělá, v jak dlouhém čase atd. Probíhá tedy sběr důležitých dat.

  • Co si od tohoto projektu vy osobně pro dětskou nemocniční paliativní péči slibujete?

Určitě to, že výstupem projektu bude popis práce nemocničního konziliárního paliativního týmu, a to jak ryze dětského, tak i týmu smíšeného. Dětská nemocnice ve FN v Motole je největší dětskou nemocnicí ve střední Evropě, takže je logické, že tým je zde samostatný. Opravdu velký tým dětské nemocniční paliativní péče by u nás, myslím, mohly mít možná pouze dvě nemocnice, FN v Motole a FN Brno. Potřeba se odvíjí od velikosti zdravotnického zařízení a počtu dětských pacientů. Znamená to totiž velkou úvazkovou náročnost a musíme dát pozor, abychom nenastavili zbytečně přísná kritéria, která by např. pro menší nemocnice mohla být spíše komplikací. Umím si představit, že v dalších šesti až osmi menších nemocnicích budou tzv. smíšené týmy, tedy takové, které se budou starat o dospělé i o dětské pacienty. Tak se to již nyní děje např. ve FN Olomouc nebo v nemocnici v Ústí nad Labem. Anebo týmy dětské, ale menší.

Od projektu si slibujeme dobře definovaný nejen „super tým“, tedy ryze „dětský“ velký tým, jako je ve FN v Motole, ale právě i to, jak mají vypadat menší týmy, např. jaké má být jejich úvazkové složení a jak by jejich činnost měla v praxi vypadat. Druhá důležitá věc je vytvoření standardů nemocniční paliativní péče a třetím, neméně podstatným výstupem bude, jakým způsobem bude tato péče hrazena, kdy a jak se v našem zdravotnickém systému dostane do úhradových mechanismů. Nejen pro pilotní nemocnice, ale i pro mnohé další, které nebyly vybrány do projektu, ale tento druh péče také již poskytují, je otázka financování životně důležitá. A samozřejmě i pro nemocnice, které o zřízení konziliárního týmu uvažují, je důležité vědět, s jakou finanční podporou mohou počítat.

  • Co se za rok fungování pilotního projektu ukazuje být největším problémem, se kterým se nemocnice, jež budou takovýto konziliární paliativní tým chtít provozovat, budou muset vypořádat?

Na co neustále narážíme, a myslím si, že je to běh na dlouhou trať, jsou personální kapacity. Je to práce, kterou nebudete dělat nad rámec svého úvazku na jiném kmenovém pracovišti, ale vyžaduje vyčlenění konkrétních personálních kapacit pouze pro potřeby tohoto týmu. A netýká se to jen lékařů, ale i zdravotních sester, sociálních pracovníků, psychoterapeutů či psychologů. A to může být v současné době určité personální krize ve zdravotnictví velké úskalí. Nejde jen o to, najít lidi, kteří by se o tuto péči zajímali, což dnes možná již takový problém není, ale reálně vyčlenit úvazky, aby se práci mohli opravdu naplno věnovat. A s tím jsou samozřejmě spojeny finanční náklady. Zaručení plateb určitě povede k větší pravděpodobnosti toho, že ředitelé nemocnic budou o takovéto péči vůbec ochotni uvažovat.

Další problém, jehož řešení také bude vyžadovat čas, vidím v tom, přesvědčit vedení nemocnic, že mít paliativní tým v rámci nemocnice má smysl a že jeho zřízení pomůže v chodu zdravotnického zařízení v péči o těžce nemocné pacienty. Možná je to něco nad rámec tohoto projektu, co se pomalu v naší společnosti začíná měnit: nahlížení na tato obtížná témata a postoj vedení nemocnic i kolegů lékařů a nelékařů, že práce paliativního týmu nebo paliatra je smysluplná a že i jim může pomoci. Je to velké téma a určitě chce svůj čas, aby se tato služba stala standardní součástí nemocniční péče. Jako má nemocnice ARO, chirurgii nebo internu, měla by od určité velikosti, pokud pečuje o pacienty v závěru života nebo se závažnými diagnózami, mít zajištěnou i konziliární službu nemocničního paliativního týmu.

  • Do jaké míry a v čem konkrétně současná koronavirová pandemie narušila projekt nemocniční PP?

Komplikujících faktorů je mnoho. Na jaře to byl strach z nové situace i strach navštěvovat zdravotnická zařízení. Velkou komplikací naší současné práce, a nemluvím jen o projektu, je, že pokud se dnes člověk dostane do nemocnice, a nemusí mít COVID‑19, dostává se do izolace. Myslím, že paliativní týmy nyní často řeší právě situace, jak dobře zabezpečit komunikaci s rodinou a jak zvládat situace, kdy za nemocnými nemohou návštěvy. Ve společnosti jsou větší obavy, lidé mají strach, jak vše zvládnou. To vše může modifikovat i práci týmů uvnitř nemocnice.

V rámci pilotního projektu se určitě pozdržely vzdělávací aktivity, které s projektem souvisely, zrušena byla většina konferencí, kursů atd. Všechno je jinak a my se snažíme dostát cílům, které jsme měli na začátku projektu, ale řadu věcí musíme v běhu pružně měnit. Určitě na jaře byl krátkodobě propad intervenovaných pacientů, nyní se omezuje zbytná péče, ale i přes to, že situace je daleko vážnější, než byla na jaře, lidé se již tolik neobávají v případě nouze lékařskou péči vyhledat. Současná situace je jiná než na jaře, lepší v tom, že o onemocnění již něco víme a máme ochranné pomůcky, na druhou stranu jsme na tom podstatně hůře, pokud jde o vývoj onemocnění v populaci, o zátěž na jednotlivá zdravotnická zařízení a s tím související situace, kdy lze očekávat nedostatek zdrojů.

I zde může být pole působnosti pro paliativní tým, který by měl v těžkých situacích pomáhat komunikovat. COVID převrátil celou společnost naruby a své důsledky má i v realizaci pilotního projektu. Jaké konkrétně, posčítáme až s odstupem…



Copyright © 2000-2020 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky