Jděte s paliativou do háje? Nemyslím, že je to rozumný přístup

• Paliativní medicíně se věnujete léta. Jak se za tu dobu změnil vztah veřejnosti k tomuto oboru a jeho podstatě?

Je vidět posun v respektu – k nemoci, k potřebě podpory pacientů a rodin i ke smyslu paliativní medicíny. Na druhé straně obavy, strach ze života s nemocí či ze selhání (například u zdravotníků) vidím stále – a ono to asi nejde jinak. Život s nemocí na konci života je vlastně velmi osobní téma, které většinu z nás osloví až tehdy, když tady je. A nejsme na to připravováni tak dobře jako generace před námi, například (a hlavně) v rodině. Přitom takový život s nemocí, který lze prožít např. v podpoře domácího hospice, je většinou velmi hodnotný – pro pacienta, rodinu, nás zdravotníky. Jak se dříve říkalo: školu života v těch důležitých věcech nic nenahradí.

• U některých nemocných se paliativní přístupy uplatňují po dlouhé měsíce, někdy i po roky. Jak moc se liší přístup specialistů v průběhu onemocnění?

Liší se ve strategii, jak se snažíme nemoc komunikovat v té které její fázi, jak široce zahrnout rodinu pacienta do života s nemocí, a někdy taky prostředky léčby. Taky tělo se chová v různých fázích nemoci různě: když je ta nemoc taková, že dovolí pacientovi se na léčbě aktivně podílet třeba rozhodováním, přijet do ambulance nebo se nechat někde hospitalizovat – takže to není člověk, který by už potřeboval hospicovou péči –, pak třeba tabletová medikace může mít svůj smysl. V pozdějších fázích onemocnění, s poklesem tělesných bílkovin, se řada procesů zpomalí až zastaví. Mnohdy musíme přejít na parenterální podávání léků. Naštěstí dnes máme možnost aplikace medikace do podkožních tenkých kanyl. Účinnost i bezpečnost je v tomto případě vysoká, připravený lék bez problémů podá rodina, také v případných krizových situacích je k dispozici rychlá úleva.

• Můžete popsat nějakou situaci, kdy pacient či rodina odmítají paliativní medicínu?

Pacient může říct „já vás ještě nepotřebuju“, i když my vidíme, že medicínsky je ta situace nedobrá. My mu připomínáme, že může dojít ke zhoršení zdravotního stavu, navíc mimo běžnou pracovní dobu jeho ošetřujícího lékaře, a on se nebude moci dovolat nikoho jiného než rychlé záchranky. Pak bude třeba kvůli banalitě zbytečně hospitalizován, než se ukáže, že se věc dala řešit jinak. Někteří pacienti pak potřebu celodenního dohledu přijmou. Někdy to nemocný nepřijme i přes opakované apely ze strany ošetřujícího lékaře i nás. Nedávno mi jednadevadesátiletá paní řekla, ať jdeme s paliativou do háje, že si bude žít po svém, bude si v případě potřeby volat záchranku, že má na to právo.

No to jistě – má, ale že by to byl moudrý a užitečný postup pro ni a pro rodinu, která ji v tomto případě podpořila, ale třeba i pro zdravotní systém, tak to tedy není. Když existuje lepší řešení, není na straně pacienta a rodiny odpovědnost jej přijmout? V některých zemích se už takto začíná uvažovat, i ve smyslu přístupu ke zdravotnímu pojištění. Přijde mi až tragikomické, když se objevují názory, že eutanazie je lepší řešení než cokoli, včetně paliativní medicíny.

• Když jsme zmínili eutanazii, jaký je váš názor na její legální uplatnění?

Eu thanatos, v překladu dobrá smrt. No nevím. Nedávno jsem znovu viděl a slyšel v praxi jiný pohled. Má dobrá známá ztratila před dvěma roky manžela, tragicky. Z minuty na minutu. Rok před ním na nádor v naší péči zemřel její otec, před třemi měsíci maminka. A ona mi řekla: „Jsem ráda, že mi vaše péče dala prostor se rozloučit. U manžela jsem nemohla, a dodnes to bolí. Je těžké s nemocí blízkého žít, ale je to lepší cesta pro přijetí toho odchodu.“

Jsem rád, že eutanazie u nás dosud nebyla uzákoněna, protože jsem přesvědčen, že by to vedlo ke zkratce typu „život v nemoci nemá žádný smysl“. To riziko je veliké. Pro mě má – i díky zkušenostem od mých pacientů a jejich blízkých – život v nemoci stejnou hodnotu jako jakýkoli jiný. Hodnotu mu totiž dáváme my lidé, ne ta nemoc.

• Má veřejnost dostatečné informace o možnostech a limitech paliativní medicíny?

Co je moc a co je málo? Když jsme s kolegou Ondřejem Slámou začali působit ve veřejném prostoru zhruba před patnácti lety, mluvilo se o paliativě jenom někde a jinak. My jsme si od počátku dávali záležet na tom, aby naše práce nepůsobila jen depresivně, ale spíše motivovala druhé, ukazovala smysl života. Ochota společnosti přijímat tato nesnadná témata byla dříve nižší. Postupně se ale o paliativě vědělo víc a víc.

Podařilo se nám prosadit pilotní projekt mobilní specializované paliativní péče, vlastně domácího hospice, který je multidisciplinárním týmem, jenž pracuje pro podporu rodiny a pacienta nonstop. Ze zdravotního pojištění je tedy hrazena trvalá dostupnost lékaře a sestry u závažně nemocných pacientů doma. V současné době jej vedu na Třebíčsku. A o naši péči je stále větší zájem, navíc když vše srovnám s mým působením v lůžkovém hospici, to doma je pro pacienta i rodinu mnohem vstřícnější prostředí, podporující přijetí. I z těchto důvodů si myslím, že o paliativní péči ví veřejnost víc. Snažíme se šířit povědomí o tom, že paliativa znamená celkový přístup – ovlivnění psychiky, spirituality – hlavně té horizontální, tedy vztahů, hodnot, také ovlivnění biologické stránky nemoci a faktorů sociálních, tedy že ta nemoc patří tam, kam patřil i ten život předtím. Patří tedy do rodiny, kde většinou vznikla. Je to péče o nemocného, péče sestřiček, ošetřovatelek, rodiny.

Pokud se nám podaří s pomocí paliativní péče ovlivňovat život s nemocí, aby byl zajímavý, aby pacient i rodina měli pocit, že to něco smysluplného přináší, tak mně přijde, že společenský dopad je obrovský.

Musíme se ale dívat i na ekonomický a morální dopad a také na logistické důsledky. Jakákoli péče, která se poskytuje v prostředí nebo intenzitě, která je nadbytečná nebo nevyhovující, je vlastně neefektivní či málo smysluplná. Musíme si uvědomit, že když není paliativa dostupná, bývá nahrazována přístupem jiných medicínských oborů. Proto je podle mého názoru paliativní péče nástroj k tomu, abychom mohli zefektivnit v užitečnější kvalitě každodenní život pacienta s nemocí. Jednoduše řečeno – paliativní péče je o kvalitě života, a to je smysluplný cíl péče, když nemoc nelze vyléčit. A dokonce ze studií víme, že kvalita života v nemoci má zásadní vliv na jeho délku.

• Jak byste definoval současné cíle paliativní medicíny v České republice? Čeho byste v dohledné době chtěli dosáhnout?

Myslím, že hlavním cílem je široká dostupnost. Dnes už říkáme, že paliativa vám opravdu pomůže, a chcete‑li vědět víc, kontaktujte zařízení v nejbližším okolí a zjistěte, jestli vám podporu někdo nabídnout může, ptejte se svého praktika. Bude to ještě dlouhá cesta, je to velmi osobní téma. Ale přístup se mění. Myslím, že nejdůležitější krok pro veřejné povědomí je práce krajů.

Obrovský krok v tom udělal Kraj Vysočina projektem Paliatr Vysočina (www.paliatrvysocina.cz), kde je tento segment péče zmapován a je zdůrazněno, jakých cílů jsme dosáhli a jaké prostředky jsme potřebovali. My už navazujeme na geriatrii a začínáme ovlivňovat zdravotně‑sociální pomezí. A myslím, že to je současný největší cíl, protože největší problém situace v medicíně a v sociálních službách je přítomnost mnohem více chronických onemocnění. Dlouhodobých, která zásadně zasahují do kvality života, a my často neumíme efektivně vstoupit do procesu života s nemocí. Máme sice skvělé zdravotnictví a vynikající sociální služby, ale složitě je propojujeme finančně i logisticky. Pak je také neumíme propojit včas, a výsledkem je malá efektivita zdravotnictví i sociálních služeb směrem k závažně chronicky nemocným v posledních měsících, roce života. A těchto nemocných je čím dál víc, bavíme se o statisících klientů/pacientů. Dnes pomůžeme jen maximálně třetině až čtvrtině z nich. Před námi je tedy hodně práce.

• Můžete uvést konkrétní příklad, jak přechod do paliativní péče v praxi může vypadat?

Dnes jsme přijímali v třebíčském hospici sv. Zdislavy asi sedmdesátiletou ženu s mnohočetným myelomem. Nemoc měla diagnostikovanou asi před šesti týdny ve fakultní nemocnici. Do naší péče se dostala tak, že si kolegové v nemocnici nebyli jisti, jestli jí budou schopni nabídnout efektivní léčbu, protože byla slabá, trpěla nechutenstvím, chtěla bojovat s nemocí, ale objevily se známky srdečního selhání. A tak jí přeložili na spádovou internu, což byla nemocnice v Třebíči, s tím, že kdyby se situace stabilizovala, mohla by přijít ještě nějaká onkologická léčba.

Do naší péče se pak paní dostala díky určité zkušenosti konkrétních lékařů na interně v Třebíči poté, co se i po 14 dnech stav pacientky nezlepšoval. Po konzultacích přímo u lůžka v nemocnici, opakovaných rozhovorech s ní a rodinou jsme péči o tuto pacientku převzali a společně rozhodli, že klíčový bude pobyt doma. Rodině jsme řekli, že mamince to významně zlepší kvalitu života. To není nijak přehnané, je to hluboká pravda, dobře to funguje. V nemocnici nejedla a já ji dnes viděl jíst, ve větší pohodě, méně zmatenou. Jen tím, že přijela domů.

Ten domov totiž posune psychiku kousek dál, do pocitu většího bezpečí, důstojnosti, a to je nesmírně důležité. Pak máte jako lékař daleko větší manévrovací prostor, abyste mohl pacientovi naplnit jeho přání v boji s nemocí. Ta paní má před sebou dva, možná tři měsíce života, ale já věřím, že se nám podaří, aby alespoň dvě třetiny tohoto času prožila velmi důstojně, a bude z toho čerpat celá rodina.

• Proč tak dobře spolupracujete právě s třebíčskou nemocnicí?

Je to určitě tím, že s kolegy už čtyři roky velmi otevřeně vedeme dialogy nad pacienty. V rámci konziliárního paliativního týmu proto pacienty přebíráme hned při příjmu.

• Co považujete v paliativní péči za prioritní?

Po dvaceti letech v oboru je to hlavně respekt. A to je téma pro všechny zúčastněné v tomto procesu. Respekt k tomu, že život má nějakou hodnotu, a hledání cesty, aby ta hodnota byla vnímána a byla vidět. Pro mne je paliativa nejen mírnění utrpení, ale také vytváření prostoru pro udržitelnost kvality života nejen pro člověka, který je na odchodu, ale pro celou jeho rodinu. Je to pro mě také významná prevence patologického truchlení.

• Mají samotní senioři o tuto péči zájem? Nevidí ji jako utvrzení v tom, že jsou v poslední etapě života?

Nemyslím si to. Ti lidé většinou vědí, že jsou v závěrečné fázi života, a je k nim potřeba přistupovat jako k nemocným, kteří potřebují podporu a naději na důstojné prožití této fáze. Někdy je třeba podpořit také jejich rodinu, v ojedinělých případech to dokážou nemocní sami – těm často říkám profesoři života.

• Pandemie COVID‑19 se jistě „otiskla“ i v paliativní péči. Jak jste to pocítil, kde byly a jsou největší problémy?

Bylo potřeba pomoci nemocnicím, zesílit naši snahu, zvlášť v domácím hospici v Třebíči, abychom byli nemocnici partnery, včas přebírali pacienty, někdy i s covidem. Dokud jsme nebyli očkováni nebo jsme covid neprodělali, měli jsme určité obavy ze zdravotního, ale posléze hlavně z personálního stavu, tedy jestli se nám službu podaří zajistit. Přece jen máme v terénu až 40 závažně nemocných pacientů, výpadek byť jen jednoho člověka z týmu může být problém.

No a musím zmínit osobní ztráty, kdy někdo z týmu ztratil někoho blízkého. To nás velmi zasáhlo. Na ARO i jinde v nemocnicích kolegové také zažívali v mnoha ohledech nové situace, včetně velkého počtu úmrtí. My jsme se snažili je podporovat v práci, kterou museli denně odvádět. Teď už je situace lepší, takže mohu říci, že uplynulé období bylo náročné, ale taky akcentovalo smysl a hodnoty péče, kterou věnujeme nejen umírajícím pacientům, ale také lidem, kteří žijí dlouhou dobu se závažnou chorobou. Myslím, že nás nyní víc vnímají kolegové i veřejnost. Také proto, že akcentujeme hodnoty – rodinný život, vícegenerační solidaritu, podporu a mezilidskou vzájemnost. To jsou aspekty, které v období pandemie začali lidé vnímat ostřeji. Doufám, že to společnosti jako zkušenost vydrží.

• Asi nastaly také chyby, kde je vidíte a jak se napravují?

Nevnímám, že by v práci našeho týmu nastaly zásadní chyby. Covid nám ale ukázal, jak je to naše zdravotnictví zaměřeno na akutní péči, ale chybí mu dotahování péče u déle nemocných. Zde by měl být důraz kladen na kvalitu života. Teď s covidem je to vidět mnohem víc a já bych byl rád, abychom to dokázali vnímat i jako společnost. Uvědomit si, že cílem péče je také kvalita života, že život s nemocí má svou hodnotu. Aby to bylo vidět ve společnosti, i třeba u politiků, aby se kvalita života promítala do určité koncepce rozvoje péče na úrovni pojišťoven či ministerstva. Snažíme se tomu svými projekty pomáhat.

• Dostane se paliativní péče dnes ke každému, kdo ji potřebuje?

Ne. Je velmi málo regionů, kde je dostupná nemocniční paliativní péče, a to ještě ne zdaleka v každém regionu v dostatečném rozsahu. Spíš je to start, jenž se podařil díky pilotnímu evropskému projektu, který zorganizovala Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP a Ministerstvo zdravotnictví.

Co existuje na Vysočině – Pelhřimovsku, Třebíčsku, Havlíčkobrodsku, tedy v regionech, které jsou plně saturovány paliativními ambulancemi, terénním a nemocničním týmem, nikde jinde není. Systémové pokrytí paliativní medicínou pro celou ČR je úkol na nejbližších pět až deset let. Pro stát, pojišťovny, kraje, ale také poskytovatele zdravotních i sociálních služeb.

• Paliativu také vyučujete, je o ní zájem ze strany studentů?

Věnuji se studentům medicíny, atestačnímu vzdělávání, vedu stáže nejen konkrétních kolegů, ale i některých týmů. Zájem je velký a upřímný, někdy mě až fascinuje, jací úžasní lidé vstupují do tohoto oboru. S jakým zaujetím se i na sklonku své bohaté profesní kariéry vrhnou tímto směrem, aby podpořili rozvoj paliativní medicíny a mohli ještě několik let oboru věnovat svoji zkušenost. Výuka mě velmi dobíjí a posunuje dopředu.

• Nyní také působíte v poradním paliativním týmu FN u svaté Anny v Brně. V čem bude spočívat vaše práce?

Je to vlastně mentorské zadání, komunikační role směrem k vedení nemocnice, ke kolegům. Svaté Anně nabízím zkušenost, vizi, baterii nástrojů, podle kterých se dá včas rozpoznat pacient pro paliativní péči, a vedení kolegů. Chceme jim s nově vznikajícím konziliárním týmem paliativní a geriatrické péče nabídnout prostor k přemýšlení, být součástí procesu postupné implementace prvků paliativní péče. I když je to za mě zatím malý úvazek, vnímám vstřícnost a výzvy, ale i problémy, které velká nemocnice má ve vnímání v péči o chronicky nemocné. Je to neefektivita ekonomická, organizační, otevírají se témata etická, morální i individuálně lidská. Není to ve smyslu nevůle, ale v nedostatečnosti hlubšího přijetí některých principů nejen paliativní, ale také například geriatrické medicíny. Jde ovšem o celosvětový problém, nikoli jen o Fakultní nemocnici u svaté Anny. Naopak, zde je vedení hodně vpředu, když si jmenované problémy uvědomuje.

• Stýkáte se s lidmi v poslední etapě života. Nepřepadají vás pocity smutku, marnosti? Jak se jim bráníte a jak si udržujete pozitivní náladu?

Je to velká zátěž pro tělo i duši, pro přemýšlení o hodnotách. Ta zátěž je nicméně také příležitost vidět svět a život v reálných barvách. Za posledních patnáct let, co se věnuji paliativní medicíně, se mi ji podařilo přetavit v určitý nástroj, který mě žene dopředu, motivuje mě a velmi mě obohacuje. Nabíjím se také prací na zahradě, sportem, hudbou, s přáteli, a až to trochu půjde, tak znovu také saunou či cestováním. Největší oporou je pro mě manželka a mé tři dcery, rodiče, moje rodina. Zde nacházím povzbuzení i smysl toho, co dělám. A daří se mi také získávat pozitivní zpětnou vazbu od svých pacientů i kolegů. Mám úžasný tým v Domácím hospici sv. Zdislavy v Třebíči.

• Jaké jsou vaše nejbližší plány?

Píšu knihu o (nejen) geriatrické křehkosti, myslím že v rámci tuzemského knižního trhu to bude první publikace tohoto zaměření, měla by být hotova na jaře 2022. Je zde mnoho práce směrem k medikům, k nemocnici u svaté Anny, a rád bych dokončil docenturu. Nejdůležitějším projektem pro mě ale je dotažení skvělého modulu paliativní péče na Třebíčsku tak, aby se prohloubil ještě směrem k praktickým lékařům, abychom ho více personálně stabilizovali a abychom ještě zvýšili jeho kapacitu. Připravujeme stavbu nového komunitního centra služeb se zázemím i pro domácí hospic. Nyní na ně sháníme investiční prostředky.

Doufám také, že po pandemii budeme mít nová statistická data z projektu Paliatr Vysočina a podaří se nám pro systém zdravotní a sociální péče přinést zcela konkrétní české důkazy, že to jde. Že tady existuje možnost excelence v logistice, přístupu systému na zdravotně‑sociálním pomezí, která je ekonomicky zajímavější, než je současný stav, nejen (také) z pohledu kvality života. A to všech zúčastněných, zdaleka ne jen pacientů.

Zdroj: MT