Přeskočit na obsah

Pracoviště světové úrovně nejsou v ČR zařazena do zdravotního systému

  • Vašemu motolskému centru se podařilo získat akreditaci světové kvality péče. Co to pro vaše pracoviště znamená?

Je to určitě prestižní ocenění. Jsme první evropské centrum, které toto ocenění získalo. Kromě nás je má jen Jihoafrická republika, která je tedy spolu s námi jediným centrem mimo Spojené státy, kde tato aktivita prvně vznikla. Považuji to za deklaraci kvality péče. Certifikace nám umožňuje získat více klinických studií experimentální léčby včetně léčby genové v budoucnu. Pro pacienty je certifikace našeho centra potvrzením, že se jim dostává kvalitní péče na světové úrovni. Zvyšuje nám to tedy důvěryhodnost pro pacienty, prestiž. Obracet se na nás začínají pacienti nejen z celé ČR, ale i ze zahraničí, žádají nás o konzultace. Zvyšuje se kredit celého našeho centra a umožňuje nám to do budoucna např. lepší dostupnost péče díky tomu, že budeme mít větší spektrum klinických studií.

 

  • Péče o dětské pacienty je u nás na vynikající úrovni, pro dospělé ale situace stále není ideální…

Bohužel je to tak. V medicíně jde o novou, rozvíjející se oblast, a to je vždy potřeba mít člověka, který si vše vezme za své. Znamená to, že se problematice věnuje nad rámec povinností, sám iniciativně buduje multidisciplinární týmy. Je zde potřebná určitá osobní iniciativa. A to samozřejmě v době, kdy každý z neurologů pro dospělé má už svůj určitý okruh zájmů. Tuto práci nemůže dělat absolvent, je třeba klinická zkušenost, je potřeba nastavit systém pro tuto novou oblast. A to je velmi složité.

 

  • Ale první náznaky zde již máme…

Určitě dochází k posunům. Jen to chce čas. Například počin Parent Projectu je, že mezi sebou má i lékařku Karolínu Podolskou, která má vizi, že se bude starat o dospělé pacienty s DMD, což je něco mimořádného. Parent Project zná tuto lékařku již od jejích studií na medicíně a ona se díky kontaktu s nimi v rámci své pracovní kariéry posouvá potřebným směrem. Myslím si, že to je ta správná cesta.

 

  • Dnes vám bylo uděleno ocenění Parenťák roku za odbornou spolupráci. Znamená to pro vás nějakou další výzvu?

S Parent Projectem spolupracuji již déle než deset let, takže se známe. Ocenění mě samozřejmě těší, ale jak již zde bylo řečeno, víme, proč pacientům s DMD pomáháme, a víme, že snaha přichází z obou stran.

 

  • Co považujete za nejdůležitější za dobu, po kterou se věnujete problematice svalových dystrofií?

Z mého pohledu mne osobně nejvíce posunula zkušenost z ročního pobytu v nervosvalovém centru ve Velké Británii. Cestou konkursu jsem se ucházela o místo a byla jsem jako standardní pracovník přijata. Za rok, který jsem tam strávila, jsem se naučila nejen to, jak má péče vypadat, ale i to, jak je organizována. Včetně toho, že i ve Velké Británii centrum obdobného zaměření není plně financováno ze zdravotního pojištění, ale že je třeba hledat finanční zdroje mimo zdravotní systém formou projektů a grantů. Takže vy jako lékař musíte být schopen shánět peníze na projekty, které jsou potřebné, sám.

 

  • Kolik takových center v ČR nyní funguje?

V České republice je péče nastavena tak, že o dětské pacienty pečují čtyři centra, o dospělé pacienty se starají lékaři v devíti centrech. Center pro dospělé pacienty je více z důvodu většího počtu pacientů. V neuromuskulárních centrech nejsou sledováni jen pacienti se svalovou dystrofií typ Duchenne, ale i pacienti s jinými diagnózami. Dvě centra, FN v Motole a FN Brno, mají evropskou akreditaci center pro vzácná nervosvalová onemocnění – ERB NMD.

 

  • Co je podle vás dalším nejpotřebnějším krokem v léčbě pacientů s DMD?

Kroků je hodně, ale jedním z nich, který by nám pomohl, je, aby tato centra, jejichž kvalita péče je uznána odbornou společností a Evropskou unií, byla uznána i systémem zdravotnictví v ČR a stala se z nich standardní centra vysoce specializované péče. Tím pádem by měla i speciální úhradu, protože vše je o financích a tito pacienti jsou složitější a finančně náročnější. Zatím sice probíhají pilotní projekty Ministerstva zdravotnictví a VZP, kde je naše centrum součástí, ale jde jen o pilotní projekty a teprve uvidíme, jaká bude budoucnost. Zakotvení v systému prozatím chybí.

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Naši bližní peněžní

3. 12. 2021

Peníze jsou cokoli, co je prostředkem směny, nositelem hodnoty a účetní jednotkou. Penězi byly kousky bronzu, drahých kovů, perly, sůl, mušličky…

Fórum: Motivace pro praktiky

29. 11. 2021

Posílení a rozšíření kompetencí praktických lékařů je spojeno s motivací poskytovat pacientům tu nejlepší péči. Padla proto některá preskripční…