ÚZIS čeká přechod z minulého do tohoto století

Vybudování moderní národní zdravotní informační agentury (tzv. nového ÚZIS – Ústavu zdravotnických informací a statistiky) je jednou z dvanácti klíčových priorit, které letos v červnu představil veřejnost ministr zdravotnictví Svatopluk Němeček. Přetvořit stávající ÚZIS v moderní úřad západního typu však nebude jednoduché. Pomoci s tímto nelehkým úkolem by měl především nový ředitel ústavu doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., jehož předchází pověst energického manažera a uznávaného odborníka. V rozhovoru s Medical Tribune představuje nejen svou vizi dalšího vývoje ÚZIS, ale i kroky, které jsou podmínkou jejího naplnění.

Můžete úvodem zmínit, jak by se podle vás dal charakterizovat stav, ve kterém jste ústav po svém nástupu do funkce našel?

Dalo by se říci, že jsem po příchodu z Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity nastoupil do instituce, která měla být mým předchozím nadřízeným. Myslel jsem si, že o ní hodně vím, ale to, co jsem zde našel, mi úplně vyrazilo dech. Nerad používám silná slova, ale v současné podobě ústav nepatří do tohoto století, a to hned z několika důvodů. Co se týče technologie, tak ta v některých oblastech ustrnula před 40 až 50 lety. Probíhají zde masivní sběry dat v papírové podobě. Ročně se takto zpracovává 70 000 výkazů se všemi problémy a nedostatky, které to s sebou přináší. Obsah zdejších agend a výkazů je v řadě případů více než diskutabilní, hodně diplomaticky řečeno. Sbíraná data jsou velmi obtížně validovatelná, nebo validovaná ani nikdy nebyla, a to se týká až cca 70 % shromažďovaných dat.

Třetím klíčovým problémem je komunikace. Po svém příchodu jsem našel instituci, která minimálně komunikuje s odbornou veřejností, nemá navázané komunikační vazby s potřebnými profesními organizacemi, zástupci akademické obce, plátci péče a dalšími klíčovými institucemi. Když s někým nemluvíte, nemůžete mu sloužit, protože dobře neznáte jeho potřeby a požadavky. Němý sluha může existovat, ale ne ve zdravotnické informatice. ÚZIS je v současnosti němý, a proto neposkytuje dobré služby. Proto já nyní veškerá jednání, jež mám s odborníky a různými institucemi, začínám otázkou: Co pro vás mohu udělat?

To co popisujete, by mohlo vysvětlovat dosavadní relativní nezájem o činnost ÚZIS…

Odborná veřejnost a lidé z různých institucí si možná v plné šíři nedovedou představit, co vše by jim úřad mohl v ideálním případě poskytovat. A není toho málo. Místo toho se dnes násilně sbírají agendy, které postrádají smysl, a co je horší, nesbírají se data, která jsou naopak velmi potřeba. Jedna z nejhorších věcí, které jsem po příchodu do ústavu našel, je právě ta, kterou jsem nenašel, tedy chybějící data v mnoha klíčových oblastech medicíny. Proč máme řadu registrů i pro relativně parciální věci, ale chybí nám například národní diabetologický registr, když diabetes je v ČR jedním z nejvážnějších epidemiologických problémů. Proč nemáme registry pro vysoce specializovanou péči atd.

Aby všechno nevyznělo tak negativně, tak musím dodat, že jsem zde našel milé, ochotné a pracovité lidi, takže současný stav není odrazem nějaké neochoty nebo ignorance zdejších pracovníků. Spíše vypovídá o tom, že oni stále jedou ve vlaku, kterému někdo zapomněl hodně dávno přepnout výhybku směrem k moderní zdravotní informační agentuře a ještě k tomu nechal zataženou brzdu. Do jisté míry je to i odrazem nedostatečné poptávky po kvalitních datech v minulosti.

Žádný moderní zdravotnický systém však nelze řídit a rozvíjet bez reprezentativních, objektivních a kvalitních dat. Jak je možné, že dosud takové informace nikomu nechyběly?

Není pravda, že by české zdravotnictví bylo bez dat. Mnohé nemocnice mají své informační systémy a velmi dobře s nimi pracují. Podobná situace je v pojišťovnách. Máme rozvinutý trh dodavatelů ambulantních a nemocničních software, které lékařům nabízejí zpracování jejich dat a jiné užitečné funkce. Je však potřeba říci, že na systémové úrovni ÚZIS dosud reprezentativní, celonárodní data příliš negeneroval. Centrální agenda byla v tomto ohledu kultivovaná jen minimálně, protože jinak bychom se v roce 2014 nemohli dívat na to, jak se klíčové údaje sbírají ručně pomocí papírových dotazníků bez možnosti validace. Současně ale musím dodat, že nemá smysl hledat nějakého jediného a hlavního viníka, stávající stav se jistě postupně vyvíjel minimálně dvacet let.

Druhou příčinou současného stavu je fakt, že lékaři v terénu dotazníky vyplňují a posílají do úřadu, i když sami pochybují o jejich smyslu a kvalitě. Raději však zaškrtnou stále stejné kolonky, aby, jak se říká, měli pokoj, protože dosud bylo hlavním ukazatelem kvality dat to, že nevykazovala velké odchylky. Dnes má úřad pověst instituce, která si „násilím vydupává“ zasílání nesmyslných údajů. Tento přístup se musí změnit, a pokud vydržím na postu ředitele, tak se ÚZIS transformuje na submisivního dodavatele objektivních informací.

Říkáte, že dlouhou dobu nebyla dostatečná poptávka po zdravotnických datech. A co bylo tím impulsem, který nastartoval změny ve vnímání jejich důležitosti a tím i změny na ÚZIS?

Už dvacet let pracuji v oblasti zpracování zdravotnických dat a jsem do tohoto procesu více a více vtahován. I když to zní jako klišé, záleží mi na tom, aby vše fungovalo, jak má. Posledních několik let jsem členem řady mezinárodních grémií a vidím, jaká data poskytují informační agentury zemí, které jsme donedávna ještě neřadili mezi vyspělé evropské státy. Česká republika vždy vítězila v onkologické statistice, ale to je málo. Oblastí pro zlepšení máme mnoho a rád bych k tomu svým dílem přispěl. Konečným impulsem, který mě přiměl angažovat se v transformaci ÚZIS, byla důvěra ministra Němečka, který znal mou práci z doby, kdy pracoval jako ředitel Fakultní nemocnice v Ostravě. Pověřil mě vytvořením moderní informační agentury západního stylu, ale jeho zadání rozhodně nebylo nijak návodné nebo omezující. Takže se z toho stala jedna velká výzva. Nikdo, kdo je jen trochu seznámen se situací na ÚZIS, mne jistě nebude podezřívat z toho, že mé důvody pro tuto misi byly zištné.

Pravdou je, že velikostí ani vybavením vaše kancelář příliš nenaplňuje představu pracovny šéfa národní zdravotní informační agentury. Nevypadá to, že jste si polepšil. Stejně jako jste mluvil o zastaralých technologiích, se kterými pracujete, dokonce ani židle, na níž sedíte, nepřipomíná kancelářskou židli z tohoto století…

Vysvětlení je prosté. Abyste mohl být dobrý bojovník, tak jako bojovník musíte žít a pracovat. Stav mé kanceláře tedy odpovídá stavu agendy, kterou musím řešit. Tím chci říci, že pohodlí a dokonalé zařízení pro mne v tuto chvíli nejsou prioritou. To, co vidíte, má ale velmi praktické důvody. Posledních několik měsíců jsem toho příliš nenaspal, protože denně dojíždím z Brna, a tak můj pracovní den začíná hodně brzy ráno. Proto jsem si sám vyměnil pohodlné kancelářské křeslo, které by mě mohlo uspávat, a vzal si raději obyčejnou židli, se kterou mám jistotu, že na ní neusnu.

Zmínil jste, že již několik měsíců se snažíte navštěvovat různé odborné společnosti a profesní a jiné organizace, se kterými se snažíte navázat spolupráci, a přitom je informujete o chystaných změnách na ÚZIS. S jakou zpětnou vazbou jste se setkal?

Předně musím říci, že jsem ani zdaleka nestihl navštívit všechny, které bych chtěl, takže plánuji navštěvovat všechny klíčové osoby a instituce s nabídkou spolupráce minimálně ještě rok. Odborníci, se kterými se setkávám, reagují velmi vstřícně a zatím cítím ze všech stran obrovskou podporu, která je pro mě osobně velmi zavazující. Tuto důvěru bych nerad zklamal, a chci mít také čisté svědomí, že jsem pro realizaci slíbených cílů udělal maximum.

Se zástupci odborných společností provádíme audit agend, které po nich ÚZIS požadoval. Již jsme začali debatovat o konkrétních výkazech a chceme slyšet, která data jsou podle nich sbírána zbytečně a která jim naopak chybějí. Snažím se nepřicházet s novými povinnostmi, ale naopak v pozici služebníka, který může pomoci a být užitečný. Někde je samozřejmě nutný kompromis, protože určitá data se např. hlásí do zahraničních institucí, ale v drtivé většině případů jsou odborníci těmi, kdo má rozhodnout o potřebnosti sběru konkrétních dat.

A předpokládáte, že sbíraných agend bude do budoucna spíše méně, nebo více?

Mohu slíbit, že „buzerujících“ agend výrazně ubude. Pokud něčeho výrazně přibude, tak to bude jen v oblasti, kterou si budou přát sami klienti. Pak také předpokládám, že budou ochotni pomoci s kvalitním sběrem dat. Osobně mám nulovou tendenci a nemám ani žádná nařízení od kohokoli rozšiřovat sběr dat. Je potřeba se ale bavit hlavně o kultivaci. Při sběru a zpracování dat bychom v první řadě měli posuzovat důvod a kvalitu sbírané informace, což ve zdravotnictví platí více než v jiných oblastech. Jestliže nemám důvod nějaké informace shromažďovat a nikdo je nepotřebuje, tak je nesbírám. Pokud důvody pro sběr nějakých informací máme, ale nejsme schopni zajistit kvalitu dat a jejich sběr je spíše formální záležitostí, musíme hledat způsob, jak kvalitní data zajistit. Někdy mám pocit, že se chováme jak na základní škole, kde žáci mnohdy dělají domácí úkoly jen proto, aby splnili svou povinnost. Proč bych měl obtěžovat celý zdravotnický terén výkazem o nějakém symptomu XY, když lékaři ho nemají ve svých informačních systémech, nesledují ho a tím pádem ho ani nemohou dobře vyplnit? A k čemu mi pak taková čísla jsou, pokud je z terénu formálně získám? Stejně jako lásku, tak ani kvalitní čísla nelze vynutit násilím.

Jednodušším a lepším řešením je například uspořádat prevalenční studii, která poskytne daleko kvalitnější data, jež lépe reprezentují monitorovaný stav, než plošný sběr dat v současné podobě.

Můžete zmínit alespoň některé oblasti, kterých by se to mohlo týkat? V kterých oblastech dnes postrádáte kvalitní data?

Takových oblastí je bohužel mnoho. Neznáme epidemiologickou prevalenci velkého množství chorob a symptomů, stejně jako prevalenci takto léčených pacientů v ČR. Nemáme k tomu národní data a přitom bychom je mít měli. Příkladem za všechny může být osteoporóza.

Na opačném spektru při posuzování kvality dat je Národní onkologický registr. Ten je ovšem založen na práci mnoha dobrovolníků a expertů, regionálních správců, kteří kultivují hlášení, doplňují ho a validují. Bez nich by byla kvalita onkologických dat v dnešní podobě neudržitelná. Podobnou vysokou kvalitu dat bychom rádi viděli i v jiných oblastech, především v diabetologii. Chtěl bych pomoci ke vzniku Národního diabetologického registru, ale tak, aby co nejméně zatížil lékaře sběrem dat. Mám představu, že bychom dominantně čerpali z dat plátců péče a z výběrových šetření, nikoli že by základem byla plošná hlášení z terénu.

Velkým úkolem, který před vámi leží a také vyžaduje řešení, je Národní registr zdravotnických profesionálů. Jaký bude jeho osud?

V tuto chvíli ho nemáme, protože jeho provozování brání nález Ústavního soudu, který mimo jiné odmítl masivní zveřejňování osobních dat zdravotníků v registru, s nímž se počítalo v původním návrhu zákona o zdravotních službách. Proto jsem připravil nový návrh, který je minimalizovaný co do počtu záznamů, je neveřejný a měl by fungovat jako referenční registr i pro další správní orgány. S tímto návrhem objíždím republiku jak Cyril a Metoděj a seznamuji s ním legitimní instituce a profesní organizace, aby se k němu mohlo vyjádřit co největší množství odborníků. I když zaznívají návrhy k dílčím úpravám, celkově se setkávám s pochopením. Věřím proto, že co nejdříve budeme moci finalizovat návrh novely zákona o zdravotních službách, neboť jedině ta může tento nový registr uvést v život. Pokud by se tak nestalo, tak nejenže nebudeme vědět, kolik máme kterých zdravotnických profesionálů, ale ani o píď se neposuneme směrem k zavedení eHealth, protože schopnost elektronické identifikace konkrétního zdravotnického profesionála je jedním z jeho základních stavebních kamenů. Proces finalizace novely zákona má však svá pevná pravidla, a proto i když budeme maximálně úspěšní v našich snahách, spuštění registru se dá očekávat nejdříve až od 1. ledna 2016.

Vraťme se k vašim představám o vybudování nového ÚZIS. Jaké jsou plány pro nejbližší budoucnost?

Ve stručnosti se dají představy o novém ÚZIS shrnout do tří základních kroků. Za prvé ÚZIS musí přejít na elektronický sběr dat. Podmínkou je, že musím dostat nové funkční elektronické úložiště dat, a předpokládám, že se tak stane nejpozději do konce letošního roku. Za druhé musíme v partnerství se zdravotními pojišťovnami založit datové úložiště plátců zdravotní péče jako nový Národní informační systém, což nám umožní analýzu tohoto nesmírně cenného zdroje dat. Proč se mám ptát pomocí papírových výkazů, kolik lékaři zaznamenali nových případů např. Crohnovy choroby, když stejnou informaci mohu z takové databáze získat pomocí několika kliknutí myší? Z dat plátců se dozvím dvojnásobně více informací a nikdo je nebude muset ručně sbírat. Dostupnost těchto dat omezí sběry dat od ambulantních lékařů a ostatních poskytovatelů péče až o 70 %. Také v tomto případě platí, že by tento systém měl být spuštěn co nejrychleji, musí být ale řádně ukotven v zákoně č. 372/2011 Sb.

Třetí zásadní změnou je nastavení nového stylu spolupráce a komunikace. ÚZIS se musí zásadně otevřít odborné veřejnosti a univerzitám. V současné době podepisuji konsorciální smlouvy o spolupráci s rektory univerzit s cílem vystavět společné odborné týmy. I kdybych se rozkrájel, tak na ÚZIS nevybuduji nový analytický tým dříve než za pět let, protože výchova dobrého analytika trvá dlouho. Na některých univerzitních pracovištích tito lidé jsou a mohou se zapojit do našich chystaných projektů hned. Mám ambici dostat ústav pomocí těchto konsorciálních smluv s akademickými pracovišti a pomocí grantových projektů do přímého kontaktu s odbornou veřejností a univerzitami, a to se týká i oblasti IT vývoje.

Naplnění těchto kroků se však kromě jiného neobejde bez potřebných finančních prostředků. Máte představu, kde je vzít?

Všechny tři kroky, které jsem vám uvedl, nepředstavují mé osobní ambice, ale jakousi minimální sadu pro přežití. Ať bude na mém místě sedět kdokoli, bude muset jít touto cestou, pokud se má ústav posunout směrem kupředu. Jinými slovy nutné finance se budou muset dříve či později najít. Hledat je musíme především v rámci rozpočtu našeho ústavu. Ten sice není velký, ale já jsem vytrénovaný z běžného výzkumného pracoviště, kde nikomu nepomůže brečet a čekat s nataženou dlaní. Ústav musí být schopen získat dodatečné prostředky také formou grantových žádostí, protože ÚZIS je ideálním partnerem pro grantové přihlášky řady výzkumných institucí a může tímto způsobem velmi významně napomáhat svým ambicím a úkolům. Do budoucna se nabízí také otázka různých smluvních partnerství.

Právě jste nastínil, jak chcete do budoucna zajistit efektivní sběr kvalitních dat. Ta jsou však jen nutnou podmínkou následných analýz, které by měly být tím primárním výstupem směrem navenek. Do jaké míry s nimi počítáte?

Současná podoba ústavu vyžaduje mnoho změn, ale to neznamená, že bychom neměli ambici sbíraná data analyzovat. To by mělo být naopak hlavní náplní ústavu, který by měl být schopen sbíraná data komunikovat a interpretovat navenek. Musíme být schopni dodávat svým klientům podklady, které pro ně budou srozumitelné, ať už tím máme na mysli lékaře z odborných společností, management zdravotnických zařízení, zaměstnance pojišťoven či jiné státní instituce nebo ministerstvo zdravotnictví.

Jak chcete tuto činnost zajistit, když jste podle svých slov mezi současnými zaměstnanci objevil jen velmi málo lidí, kteří by k tomu měli potřebnou kvalifikaci?

Pokud se ptáte, zda budeme schopni zajistit analýzu dat, tak má odpověď zní ano. Já sám se analýzou různých zdravotnických dat zabývám skoro celý život a s úmyslem pokračovat v tom jsem na ústav nastupoval. Máme také jasno v tom, jak a pro koho analýzy provádět. Primárně pro ty, kteří nám poskytují svá data, protože by měli mít právo na své vlastní analytické výstupy, např. na tzv. „self benchmarking“ proti celku. Sekundárním klientem je určitě široká odborná veřejnost a tam, kde to povaha dat dovolí, chceme informovat i laickou veřejnost. Forma výstupů musí být odpovídající vybavení a potřebám klienta a předpokládám, že v dominantní míře jimi budou webové reporty. Nehodlám zasypávat republiku tunami papíru s nepřehlednými tabulkami.

S personálním zajištěním této služby nám pomohou zmiňované konsorciální smlouvy o spolupráci s univerzitními pracovišti, které mimo jiné předpokládají vznik společných analytických pracovišť, protože analytik se nedá vychovat jen tím, že ho přijmete do pracovního poměru. Dobrý analytik dat zraje pět až deset let. Čekat takto dlouho, než na úřadu vznikne samostatné funkční analytické oddělení, není možné.

Hlavně abychom měli co analyzovat a neskončili tak, že budeme úžasnými metodami analyzovat děravá a nekvalitní data.

Původně jsem na ÚZIS nastupoval s představou, že během tří měsíců provedu potřebné změny a začneme produkovat kvalitní výstupy. Po důkladném seznámení se situací na ústavu jsem tyto ambice odsunul až na období 2016–2017. Pokud se nám podaří nastartovat elektronické úložiště dat, rozjet informační systém postavený na spolupráci s plátci péče a pokud nastartujeme spolupráci s akademickými pracovišti, tak se z hlediska úrovně správy zdravotnických dat posuneme o dvacet i více let dopředu. Chtělo by se říci, že nás to posune do nového století, ale vzhledem k tomu, že z pohledu biostatistiky startujeme z hluboké minulosti, čeká nás skok „jen“ do tohoto století. Ale i to bych považoval za výhru.

Zdroj: Medical Tribune