Cyklus kazuistik – nejčastější příznaky roztroušené sklerózy. Díl IV: Únava, deprese poruchy kognitivních funkcí

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé autoimunní onemocnění centrální nervové soustavy, které má svůj patologický korelát – léze a atrofizaci prokazatelné na magnetické rezonanci. Příznaky a snad i některé spouštěcí mechanismy spadají do oblasti psychiky. RS je možné považovat za důkaz nesmyslnosti dělení nemocí na duševní a tělesné. O tom, jak se psychoterapie doplňuje s ostatními způsoby léčby, vypráví Renata Malinová, psychoterapeutka Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

Netradičně začínám od konce. Svého pacienta jsem totiž naposledy viděla před dvěma dny a měla jsem z něj velkou radost, protože své zkušenosti z cesty, kterou ušel s roztroušenou sklerózou, sdílel s celou psychoterapeutickou skupinou pacientů.

Počátky života s chorobou tohoto pacienta, říkejme mu třeba Jiří, byly hodně náročné jak pro něj, tak pro všechny okolo. Diagnóza RS zastihla tohoto aktivního mladíka sportovního typu kolem pětadvaceti let, v průběhu vysokoškolského studia. Do péče jsem jej dostala až po stanovení diagnózy s viditelnými symptomy, které představovaly značnou limitaci jeho bývalých aktivit. Přítomny byly pocity méněcennosti, marnosti a beznaděje, tedy příznaky skutečné deprese.

První doba psychoterapie

O Jiřího se starala matka a pacient se chápal všech pomocných rukou. Po čase matka dospěla k názoru, že by se její syn měl snažit být více samostatný, a „doprovodila“ jej k psychoterapii. Práce s Jiřím nebyla lehká, protože zpočátku chtěl jen pomoc pasivně přijímat. Je však nutné, aby se pacienti sami aktivně snažili najít způsob, jak si pomoci, jak nemoc přijmout, jak s ní žít. Neexistuje totiž univerzální způsob, který by platil pro všechny nemocné s RS. Psychoterapeut by měl být trpělivým průvodcem, posluchačem a pomocníkem, který dodává odvahu a sebevědomí.

Jiří zpočátku reagoval odmítavě, přestal chodit na psychoterapii i do psychoterapeutické skupiny. U nemocných je těžké odlišit, zda se jedná o skutečnou únavu způsobenou RS, nebo o averzi cokoli se sebou udělat, kdy se nemocní za únavu pouze schovávají. V té době Jiří přerušil studium vysoké školy. Dalším příznakem aktivní RS mohou být poruchy soustředění, paměti a učení. Jiří si tak vzal „oddechový čas“, aby si odžil svůj „vztek na osud“. Měl štěstí, že měl kolem sebe chápavé lidi, kteří jej neopustili. Ustát proměnu blízkého člověka na pacienta s RS je velmi těžké. Mnohdy to velmi naruší rodinné vztahy, mnohá partnerství se rozpadnou.

Bolestné sebepoznávání

Asi po dvou letech od diagnózy se Jiří účastnil psychosomatického pobytu, kde se střídá fyzioterapie s psychoterapií, což jsou dvě léčebné metody, které se vzájemně potencují. Způsobů, jak se dostat k psychice pacienta s roztroušenou sklerózou, je vícero. U někoho funguje biologická cesta – přes léky, u jiného cvičení a fyzioterapie, u dalších psychoterapeutická podpora. Tento pobyt byl pro Jiřího velmi těžký, protože jeho zdravotní stav byl z celé skupiny nejzávažnější: nejhůře chodil, nejméně si pamatoval, byl unavený a depresivní, měl poruchu soustředění a špatnou sociální adaptabilitu. Myslím však, že na tomto pobytu Jiří mnohé získal: jednak přátelství, jednak mohl čerpat ze zkušeností předchůdců – pacientů. Potom jsem Jiřího hodně dlouho neviděla. Mám pochopení pro pacienty, kterým je tak těžko, že zvládnou přijít jen na infuzní léčbu.

Umění znát svou cenu i s RS

Potom jsem jej viděla na Maratonu s roztroušenou sklerózou. Nechodil nejlépe, ale stál na svých nohou a doprovázel jej pes. Tak jsme se dostali znovu do kontaktu.

V našem centru probíhají šestitýdenní cykly, které se jmenují Symptomy. Opět se tu střídá psychoterapie a fyzioterapie se zaměřením na konkrétní postupy a rady, jak zvládnout který příznak. Cennou součástí těchto cyklů je vlastní zkušenost účastníků skupiny, kterou pacienti sdílejí s ostatními. Jiří kdysi začal do našeho cyklu chodit, ale nedokončil jej, avšak nedávno se přihlásil znovu. Na posledním setkání bylo již zcela zřejmé, že našel sám v sobě to, čím je cenný, a dovedl se o své názory a zážitky s ostatními dělit. Vyprávěl, jak objevil psa, jak se dobře cítí ve vodě, kde se může pohybovat a plavat bez omezení. Ve vodě se cítí zdráv a z tohoto pocitu čerpá sílu k zvládání dalších činností. „Nejdřív je voda studená, ale dáš si třicet bazénů – a je to!“

Jiří asi mívá smutky, přistoupil na léčbu antidepresivy, což je v tomto případě s psychoterapií jedinečná léčebná kombinace. Jeho cílem je nyní dokončit školu, dovede se o sebe postarat, dokonce je schopen domluvit si rande. Ani od svých kolegů již neslyším obavy o osud Jiřího.

Mohu, ale nemusím

U RS je velmi důležité sebevnímání, což potřebuje u pacientů s RS čas. Musejí vědět, že mají právo se vyvztekat, vybrečet, postěžovat. Myslím, že každý pacient má návod, jak si pomoci, sám v sobě. Úlohou terapeuta je pomoci ho objevit a podpořit odvahu tento návod použít. Hlavním heslem by mělo být – můžeš! Můžeš být smutný, můžeš se zlobit, ale můžeš také dělat, co jde, a nemusíš se nutit do toho, co nejde. Snažíme se společně překlenout to, co nejde, najít alternativní způsob, jak fungovat. Snažíme se nemocného motivovat a posilovat jeho sebevědomí.

Společným znakem většiny pacientů s RS je nízké sebevědomí až autoagrese. Možná jde i o jeden ze spouštěcích mechanismů vzniku choroby. Psychoterapeut by měl umět doprovázet nemocného, podporovat jej a pomáhat najít cestu k vyrovnanému životu.

Existují programy, jak trénovat tělo, i programy, jak trénovat kognitivní schopnosti. Jsou běžně dostupné na internetu. Poruchy kognice se mohou ukázat v testech, ale nemusejí se projevit v běžném životě. Lze je překlenout nácvikem, existují kompenzační mechanismy, ale s deficitem se lze i smířit: Neumím tohle, ale zase zvládnu něco jiného. Přiznání svého limitu není snadné, ale na druhou stranu velice osvobozující. Říci si „já nemusím“ je úlevné, protože většina pacientů se ke své chorobě dopracuje, protože pořád něco „musejí“ bez ohledu na vlastní potřeby. Choroba je pak nasměruje k zájmu o sebe sama. Dopracovat se k přijetí sama sebe i s chorobou a jejími limity však chce sílu, čas, trpělivost i odvahu. Nemůžeme pomoci tomu, kdo pomoc nechce, a někdy jsou i všechny snahy zbytečné. RS je choroba velmi nevyzpytatelná. Hlavní úlohou psychoterapeuta však je pomoci pacientovi najít jeho vlastní zdroje.

Zdroj: