Demence si zasluhuje více pozornosti a porozumění

Stárnutí populace s sebou postupně přináší i obrovský nárůst počtu lidí s demencí a s tím související potřebu připravit se na tuto situaci. Na možnosti léčby a sociálního zajištění péče zejména o lidi s Alzheimerovou chorobou se zaměřil odborný seminář pořádaný městskou částí Praha 2 ve spolupráci s Psychiatrickou klinikou 1. LF UK a VFN v Praze, který se konal 20. října 2021 v Praze.

Demence se dostala mezi prvních 25 závažných onemocnění, která negativně ovlivňují pracovní schopnost současné populace. K nejzávažnějším patří např. depresivní porucha, která figuruje na druhém místě. „Je třeba připomenout, že právě lidé s depresivními poruchami mají daleko vyšší výskyt demence, což souvisí se společným patofyziologickým mechanismem těchto chorob. Depresivní porucha, je‑li dobře léčena, může oddálit nástup kognitivního deficitu,“ uvedl doc. MUDr. Martin Anders, Ph.D., přednosta Psychiatrické kliniky VFN v Praze. Toto pracoviště slaví letos 175 let od zahájení svého provozu a je nejstarším psychiatrickým zařízením v Česku. Zároveň právě zde prof. Oskar Fischer jako vůbec první popsal charakter onemocnění dnes označovaného jako Alzheimerova nemoc (AN).

V průběhu tohoto onemocnění dochází zejména kvůli degeneraci tau proteinu ke změně struktury a morfologie mozku, což se postupně projevuje ztrátou paměti a postupným nástupem demence. Ke stanovení atrofie mozku se dnes používá CT, MR nebo nákladnější PET scan. Biologické markery pro určení AN zatím neexistují, a lékaři se tedy vedle zmíněných zobrazovacích metod řídí klinickým stavem a psychologickými vyšetřovacími metodami.

Jak doc. Anders uvedl, aktuální data z Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS) potvrzují, že počet pacientů s demencemi narůstá. „Fenomén, který není úplně pozitivní, je, že preskripce kognitiv neroste stejně s počtem diagnostikovaných pacientů,“ uvedl s tím, že snahou MZ ČR o nápravu je uvolnění preskripce i mezi praktické lékaře poté, kdy odborný lékař danou terapii doporučí. Jde o léčbu, která sice nedokáže nemoc vyléčit, ale může nemoc významně zpomalit. Lidé, kteří dostávají kognitiva, daleko lépe spí a celkově lépe spolupracují i např. v rámci domácí péče. Velkým problémem zde je ale souběžná léčba pacientů, kdy se lékaři z jiných oborů snaží ovlivnit některé příznaky např. méně vhodnými antidepresivy nebo hypnotiky.

AN je onemocnění, které prochází určitým vývojem od preklinického (asymptomatického) stadia přes predemenci, tedy mírné kognitivní poruchy, až po období demence. Prevalence Alzheimerovy demence (AD) ukazuje, že s věkem roste její výskyt – jestliže ve věku 65–74 let se objevuje u tří procent populace, ve věkové skupině 75–84 let je to téměř 19 procent a u 85+ je to téměř každý druhý. To, co nás v příštích letech čeká, je tzv. věková tsunami, kdy během příštích 15–20 let výrazně přibude lidí vyššího věku, což obnáší již dnes připravovat systém, který v té době bude funkční a umožní důstojnou péči.

Negativní dopad na rozvoj AN má vedle již zmíněné deprese např. i ztráta sluchu. Přitom dnes již existují zařízení, která pacientům vyššího věku dokáží sluchový deficit vyřešit. Ukazuje se totiž, že zvuková signalizace přicházející do mozku má pro ně daleko větší informační význam než zrak. Takže i dostupnost sluchových implantátů je způsob, jak nástup demence oddálit. Samozřejmě sem patří i nezbytnost správné léčby dalších základních onemocnění, jako jsou hypertenze a obezita. Také se ukazuje, že velký význam v oddálení nástupu demence má, když pacient přestane kouřit, protože kouření znamená pro mozek velmi silný degenerativní stimul.

Počet osob v populaci ČR s vykázanou diagnózou demence ve sledovaném období 2010–2020 narůstá meziročně o 5,7 procenta. V roce 2020 bylo identifikováno 111 000 osob s demencí, z čehož přes 60 procent tvoří pacienti s AN a 39 procent pacienti s nedošetřenou demencí, u kterých není vyloučena i přítomnost AN a rozvoj AD v budoucnu (viz graf 1).

Průměrný meziroční nárůst pacientů s AN činí 4,8 procenta, v roce 2020 připadlo 637 osob s AN na 100 000 obyvatel (0,6 % populace). Frekvence výskytu tohoto onemocnění je u žen dvojnásobná oproti výskytu u mužů. Většina pacientů s vykázanou AN je ve věku 75–89 let, ve věku nad 85 let je vykázána AN u více než 10 procent populace (viz graf 2).

V roce 2020 bylo v ČR zaznamenáno cca 68 000 nemocných s AN a podle statistické predikce prevalence AN se počítá s nárůstem až na 170 000 osob v roce 2030. Ukazuje se i regionální různost ve výskytu tohoto onemocnění; jedním z faktorů, které to ovlivňují, je míra znečištění životního prostředí. Bylo prokázáno, že ve znečištěných oblastech je daleko vyšší výskyt pacientů s těmito poruchami.

Přitom vzhledem ke značné poddiagnostikovanosti pacientů s neurodegenerativním onemocněním je zřejmé, že tato data jsou jen špičkou ledovce. Podle údajů z Alzheimer Disease International z roku 2016 je v zemích s nízkým a středním příjmem diagnostikováno pouze deset procent postižených, zatímco v zemích s vyššími příjmy se jedná o přibližně polovinu takto nemocných. Nicméně ve všech zemích bez rozdílu přetrvává problém s léčbou a překážkami zhoršujícími nemocným kvalitu života.

Léčba demencí ve 21. století

„Samozřejmě se snažíme léčit všechny demence, avšak málokterá je vyléčitelná. Přesto naší snahou je alespoň zpomalit proces deteriorace a prodloužit lehká stadia demencí na úkor těžkých,“ vysvětlil doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., Psychiatrická klinika VFN Praha, s tím, že k léčitelným demencím patří např. pelagra (při nedostatku niacinu) nebo demence při lues cerebri, je‑li zachycena včas. U demencí neurodegenerativního původu (AD, demence s Lewyho tělísky, Parkinsonova demence atd.) není stále známa příčina, spouštěč nemoci, avšak známe již některé z etiopatogenetických článků, které se snažíme léčebně ovlivnit. V případě vaskulárních demencí a dalších symptomatických demencí léčíme především jejich příčinu.

K současným možnostem terapie AN patří především inhibitory mozkových cholinesteráz (donepezil, rivastigmin, galantamin), jež zvyšují centrální acetylcholinergní přenos, který je u AN porušený. Dále zde máme memantin, který částečně blokuje tzv. receptory NMDA v mozku, kde působí neuroprotektivně. Avšak v obou případech se jedná jen o symptomatickou léčbu. Prvním nemoc modifikujícím lékem, který se dostal do klinické praxe a byl již schválen v USA, je aducanumab, monoklonální protilátka proti beta‑amyloidu, a naděje se vkládají i do dalšího přípravku donanemabu, který je ve fázi III klinického hodnocení. Tato antiamyloidní léčiva, jak doc. Jirák vysvětlil, ovlivňují více různých mechanismů vzniku, ukládání a vylučování beta‑amyloidů.

Naopak neúspěšně, zejména kvůli nežádoucím účinkům, skončilo testování látky zamezující tvorbě dalších beta‑peptidů – bet‑ a gama‑sekretáz. S úspěchem se zatím nesetkala ani imunoterapie, kde klinické studie u řady vyvíjených léků ukázaly značné nežádoucí účinky nebo nedostatečnou účinnost léčby. Některé z těchto látek byly zamítnuty, jiné jsou zkoušeny v preklinických stadiích AN u osob s vysokou genetickou zátěží a další jsou vyvíjeny. Neúspěšné jsou zatím i např. látky zlepšující funkci mitochondrií, a tím uvolňování energie. Ve výzkumu zklamalo použití kmenových buněk i látky odstraňující beta‑amyloid z mozkových depozit a většina látek bránících degradaci tau proteinu.

Zatím nadějně se vyvíjí aktivní imunoterapie zaměřená proti degenerovanému tau proteinu, z oblasti pasivní imunizace je zkoušena monoklonální protilátka semorinemab. Jak doc. Jirák vysvětlil, dochází také ke zdokonalování dosud užívaných léčiv, kdy nové inhibitory cholinesteráz zároveň inhibují enzymy monoaminooxidázy, čímž mají navíc antidepresivní a antiparkinsonské působení. Také se ukázalo, že narušený mozkový metabolismus u AN zlepšují některá antidiabetika, zkoušen je např. i intranazální inzulin. I přes rozsáhlý výzkum se ale podle doc. Jiráka v nejbližší době několika let pravděpodobně nepodaří najít a uvést do praxe kauzální léčivo proti Alzheimerově chorobě.

K nekognitivní farmakoterapii demencí se přistupuje v nezbytných případech, především při výskytu behaviorálních a psychologických příznaků demence. „Tyto léky se snažíme používat co nejméně, a když již musíme, pak látky s co nejmenším počtem nežádoucích efektů. Na poruchy chování dnes používáme nová atypická antipsychotika, která mohou mít dokonce prokognitivní efekt, obdobně jako některá antidepresiva,“ uvedl doc. Jirák s tím, že nadějné jsou i některé stimulační metody, jako např. transkraniální magnetická stimulace. Naprosto nezbytná v léčbě demence je ale reedukace, nácvik dovedností a stimulace mozkové činnosti pacienta, stejně jako dostatečná tělesná aktivita. Nezbytnou součástí léčby demence je i léčba všech somatických poruch.

Specifický lék zatím neexistuje ani pro léčbu vaskulární demence. Ta se zatím léčí především tím, že se léčí všechny její vyvolávající faktory, tedy zejména arteriální hypertenze, ICHS, fibrilace síní, hypercholesterolémie, diabetes, obezita, kouření a abúzus alkoholu. Prevence vaskulární demence spočívá zejména ve včasném vyhledávání hypertoniků atd. a zahájení léčby. Jak doc. Jirák upozornil, vaskulární demence se často kombinují s AN, tam je pak potřeba i antialzheimerovská léčba.

Potřeba komplexní péče

Demence, kterou způsobují onemocnění, jako je AN nebo vaskulární onemocnění, jako syndrom zahrnuje postižení kognitivních funkcí, psychických funkcí, schopnosti sebeobsluhy a zejména v pokročilých stadiích i poruchy spektra somatických funkcí. „Demence také představuje disabilitu, která závisí nejen na poruchách funkcí, ale také na tom, v jakém prostředí člověk žije a do jaké míry ho prostředí může podporovat. Nepatří sem jen produkty a nové technologie, ale různé vztahy, služby atd. Pro lidi s demencí je důležité, aby k nim celá společnost byla přátelštější a aby tomuto problému jejich okolí více rozumělo,“ zdůraznila předsedkyně Alzheimer Europe doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče FHS UK, Gerontologické centrum Praha. Jak dodala, každý člověk s demencí má právo na správnou diagnózu ve správný čas, právo na dostupnou a kvalitní podporu po stanovení diagnózy, právo na individualizovanou, koordinovanou a kvalitní péči v průběhu progrese onemocnění a rovný přístup k léčbě a terapeutickým intervencím s tím, že v komunitě by měl být stále respektován jako dospělá osoba.

AN je onemocnění, které postupně progreduje. Změny mozku nastávají již i více než 15 let před prvními příznaky, které jsou zpočátku mírné a postupně vedou až k tom, že se člověk stává závislým na péči. Lidé s demencí přitom mají různé potřeby, které závisejí jednak na typu onemocnění, které demenci způsobilo, ale i na progresi syndromu demence. Zvládat je potřeba i neurologické symptomy – behaviorální a psychologické příznaky demence, k nimž patří zejména v počátečních fázích deprese, později úzkost, neklid, agitovanost, různé „nelogické“ chování, ale i bludy a halucinace. Právě dobré zvládnutí těchto symptomů má velký význam pro udržitelnost péče v domácím prostředí a zachování kvality života.

Role lékaře zde určitě není jednoduchá. Klíčovým momentem v počátečních stadiích nemoci je sdělení diagnózy, což je také postupný proces, kdy je potřeba nejen seznámit pacienta a jeho rodinu s diagnózou, ale také poskytnout další informace o možnostech léčby, právních otázkách, poskytnout kontakty na alzheimerovskou společnost či poradnu, vypracovat terapeutický plán, ale také poskytovat psychologickou podporu. Ve stadiu rozvinutého syndromu demence přestávají lidé být soběstační a vyžadují systematickou podporu. Výhodné je, aby v této fázi mohli využívat např. denních stacionářů. Důležité je zde zapojit nejen sociální péči, podporu pečujících, ale také léčbu komorbidit a modifikovanou rehabilitaci. Ve třetí, pokročilé či komplikované fázi demence je nezbytná individualizovaná asistence, šetrná aktivizace, návrh denního režimu vyhovující pacientovi a ošetřovatelská péče. Důležitý je klidný přístup, adekvátní výživa, ale i např. detekce bolesti. V terminálním stadiu demence je již výrazně omezena komunikace, schopnost příjmu jídla a tekutin, nesoběstačnost, výrazně omezená je i hybnost. Zde je vedle potřeby ošetřovatelské péče namístě i zapojení péče paliativních týmů s cílem zachovat komfort a kvalitu života i za cenu neprodlužování života. Jak doc. Holmerová zdůraznila, klíčová je důstojnost, opora, komfort i nonverbální komunikace.

Propojení sociální a zdravotní péče

Velkým tématem je psychosociální intervence založená na podpoře, pomoci, přijetí a poradenství. V počátečních stadiích onemocnění je doporučován smysluplný program dne a aktivity, později individualizovaná asistence a péče dle stavu a potřeb. Na nezbytné propojení zdravotní a sociální složky v poskytování péče lidem s demencí upozornil Ing. Jiří Procházka z Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR. „Budeme muset čelit mnoha výzvám v poskytování a zajištění dlouhodobé péče pro celou ČR. Jako asociace se snažíme situaci sledovat a analyzovat, ale pro správné fungování potřebujeme legislativní podmínky. Aktuálně připravujeme dokument pro MPSV ČR, kterým je Desatero pro rozvoj sociálních služeb v ČR. V něm se zaměřujeme na oblasti, kde je potřeba posunout legislativu tak, aby systém mohl fungovat,“ uvedl s tím, že nejdůležitějším bodem je dlouhodobá péče vyžadující potřebu integrace sociálních a zdravotních služeb. V tomto kontextu asociace letos vydala odborný dokument Reforma dlouhodobé péče v ČR. „Čeká nás obrovský kus práce, protože máme nyní k dispozici i ze strukturálních fondů EU zhruba 9,6 miliardy Kč na zlepšení materiálně‑technické základny v této oblasti. Je to ale podmíněno tím, že vyřešíme reformu dlouhodobé péče,“ doplnil Ing. Procházka.

Desatero pro rozvoj sociálních služeb dále poukazuje na nutnost rozvoje a podpory terénních, ambulantních a respitních služeb. K dalším tématům patří podpora neformálních pečujících, digitalizace sociálních služeb, úhrady uživatelů, včetně jejich ochrany, příspěvek na péči, financování sociálních služeb, snížení administrativního zatížení nebo problematika personálních a materiálně‑technických standardů.

Jak Ing Procházka uvedl, v letošním roce asociace zjišťovala např. situaci pečovatelských služeb v jednotlivých oblastech v ČR. Ukázalo se, že aktuálně chybí 400 000 hodin v pečovatelských službách v ČR, tedy cca 200 úvazků, a to pouze v jednom typu sociální služby v systému dlouhodobé péče. Za stejně důležitou označil i podporu neformálně pečujících, bez nichž se do budoucna systém neobejde.

„Zatím demenci neumíme vyléčit, ale můžeme docílit, aby se lidem dařilo dobře. I když nemáme k dispozici lék, je mnoho toho, co můžeme učinit, ale někdy to neděláme. Velmi důležitou roli zde hraje i psychosociální intervence. Zatímco v první fázi již umíme do značné míry ovlivnit příznaky nemoci, můžeme také do značné míry ovlivnit i kvalitu života tím, že poskytujeme kvalitní služby a prostředí, které bude k lidem s demencí přátelské,“ uzavřela doc. ­Holmerová.