Diagnózu RS si v ČR každý rok vyslechne tisíc pacientů
Roztroušená skleróza (RS), jedno z nejčastějších chronických zánětlivých onemocnění nervové soustavy mladých lidí, k sobě stále více poutá pozornost celosvětové odborné i laické veřejnosti. Jedou z příležitostí, kdy upozornit na problémy, které tato nemoc přináší pacientům a jejich rodinám, ošetřujícím lékařům i celé společnosti, byl i Světový den roztroušené sklerózy, který letos připadá na 28. května.
Mezinárodní federace roztroušené sklerózy (MS IF) vyhlásila Světový den roztroušené sklerózy poprvé v roce 2009 a od té doby se každoročně připomíná čtvrtou květnovou středu. Celosvětově trpí roztroušenou sklerózou asi 2,5 milionu pacientů, z toho v EU se jejich počet odhaduje na 600 000. V Česku se s touto poruchou centrálního nervového systému léčí na 19 000 lidí, přičemž každý rok tuto diagnózu lékaři sdělují tisícovce lidí, většinou ženám ve věku od 20 do 40 let (ženy jsou totiž postiženy třikrát častěji než muži).
„Nemoc se obvykle projevuje poruchami zraku, citlivosti a hybnosti, koordinace pohybu, nejistotou v prostoru, dvojitým viděním, třesem, poruchami vyprazdňování. Kombinace těchto příznaků vytváří pro každého pacienta jeho specifickou nemoc. Ta bývá navíc doprovázena únavou a depresemi,“ popisuje hlavní symptomy, s nimiž se pacienti setkávají, prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Kromě dopadů na zdravotní stav samotných pacientů má progrese jejich onemocnění také významné socioekonomické konsekvence, podle statistických údajů totiž do deseti let trvání choroby ztrácí práceschopnost až 80 % neléčených pacientů, do tří let po zjištění diagnózy přestává pracovat téměř polovina nemocných. To s sebou nese značné náklady pro společnost a také významně ovlivňuje kvalitu života nemocných.
Časná léčba je pro nemocné klíčová
V prevenci progrese roztroušené sklerózy a rozvoje disability je klíčové nemoc co nejdříve rozpoznat a hlavně včas zahájit léčbu v jednom z celkem patnácti center pro léčbu RS. Pokud nemocný dostane do několika měsíců biologickou léčbu, je více než poloviční šance, že bude dále vést plnohodnotný život a pracovat na plný úvazek. Moderní biologická léčba má schopnost oddálit nástup invalidity a v některých případech umožňuje i dlouhodobější stabilizaci onemocnění. Přesto však právě v dostupnosti této terapie existují v České republice velké nedostatky.
Podle prof. Havrdové jsou biologické léky první volby (interferon beta, glatiramer acetát) dostupné pro české pacienty od roku 1996, nicméně kritéria pro výběr pacientů se za sedmnáct let nezměnila. Zatímco v zahraničí se původně konzervativní postoj (léčím až pacienta s těžším průběhem choroby) začal po roce 2000 na základě výsledků klinických studií měnit v progresivní přístup, kdy léčba RS byla zahajována od jejích prvních klinických příznaků (podle pravidla čas je axon), v ČR vedly ekonomické restrikce zvláště v roce 2006 ke zpomalení nárůstu léčených pacientů. Od roku 2008 pak mají neurologové z RS center možnost eskalace léčby pro pacienty, u nichž léky první volby ztratily svou účinnost, nicméně i v tomto případě jsou tuzemská indikační kritéria diskriminační, protože v ČR je pro indikaci těchto léků nutná dvojnásobná aktivita nemoci, než je doporučováno v zemích EU. V důsledku toho pacienti dostávají účinnější léčbu, až když jsou invalidizováni natolik, že si nemohou udržet zaměstnání. „Oproti státům Evropské unie a USA jsou u nás kritéria pro podání biologických přípravků natolik diskriminační, že se léčba nedostává jednomu až dvěma tisícům pacientů, kteří by z jejího podání mohli mít užitek,“ doplňuje prof. Havrdová.
Biologická léčba se vyplatí, i když není levná
Jak je to možné, když existují data, která dokládají, že nejsilnějším prediktorem disability je právě fakt, že pacient není včas léčen léky první volby? Částečné vysvětlení spočívá v tom, že Státní ústav pro kontrolu léčiv při stanovování nákladové efektivity biologické léčby RS zvažuje pouze přímé medicínské náklady. Ve skutečnosti mladý člověk s RS kvůli své nemoci ztrácí předčasně práceschopnost, čímž stát přichází o svůj příspěvek k HDP a výnosy z daní z příjmů a naopak má zvýšené výdaje o sociální dávky a služby, které invalidní pacienti čerpají. Kromě finančních ztrát jak společnosti, tak pacienta je třeba zvažovat také ztrátu kvality života nemocného.
Restriktivní nastavení úhrad moderní biologické terapie roztroušené sklerózy je nepochopitelné také s ohledem na data o celkových nákladech spojených s péčí o pacienty v různých stadiích RS, která vycházejí z reálné české praxe. Výsledky rozsáhlé průřezové studie, kterou uspořádala prof. Havrdová a její kolegové, totiž dokládají, že stadia závažné invalidity, kdy pacient již není schopen pracovat a je odkázán na péči rodiny nebo sociálních zařízení, jsou stadia nejnákladnější a vysoce přesahují nákladnost časnějších stadií, v nichž je pacient léčen biologickou léčbou. „Ověřili jsme tak, že ačkoli jsou značné rozdíly v nákladech na zdravotní péči v ČR a ve vyspělejších zemích, tento trend jde napříč různě silnými ekonomikami. Do účinné a časné léčby se investovat vyplatí, a to i v ekonomicky slabších zemích,“ říká prof. Havrdová. Její slova ještě dokresluje aktuální statistika dokládající vliv moderní terapie na udržení práceschopnosti. Podle ní v roce 2013 pracovalo na plný úvazek 67 % pacientů na biologické léčbě. Pro ilustraci, průměrné roční náklady na léčbu jednoho nemocného s roztroušenou sklerózou překračují 250 tisíc korun, nicméně celkové náklady, které zahrnují nejen vlastní léčbu této nemoci, ale i sociální služby, předčasné důchody a ztráty produktivity pacientů, dosahují v tuzemsku 4 až 5 miliard korun za rok.
„V diskusích o nákladech na léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou je potřeba si uvědomit, že biologická léčba této nemoci je sice nákladná, ale udržení práceschopnosti mladého člověka její cenu plně vyvažuje. Úhradová pravidla v tuzemsku přesto neumožňují léčit všechny pacienty, kteří by z léčby mohli profitovat. Centra nejsou nijak finančně podporována a nemohou tak poskytovat komplexní péči, jako je tomu v jiných vyspělých státech. Tam je jejich součástí profese psychologa, fyzioterapeuta či sociálního pracovníka. Chybí také pružnější řešení sociálních potřeb mladých invalidních pacientů, nabídka trhu práce uzpůsobená potřebám pacientů, rehabilitační kapacity,“ shrnuje současné problémy léčby pacientů s RS prof. Havrdová.
Podpora politiků pomáhá problémy zviditelňovat a přispívá k jejich řešení V rámci Světového dne roztroušené sklerózy se po České republice konala řada podpůrných akcí. Svou podporu pacientům a jejich blízkým minulý týden na Úřadu vlády vyjádřil i její místopředseda a předseda KDU‑ČSL Pavel Bělobrádek, který má s touto nemocí své osobní zkušenosti, protože mu ji lékaři diagnostikovali již před třinácti lety. Podle Pavla Bělobrádka je pro pacienty hlavně důležité nepropadat skepsi, nestranit se společnosti a být aktivní. V den, kdy veřejnost projevovala solidaritu s nemocnými a obtížemi, které musejí kvůli své nemoci překonávat, se stal místopředseda vlády také oficiálně patronem Nadačního fondu IMPULS. Ten již čtrnáct let podporuje výzkum, léčbu, terapii i osvětu roztroušené sklerózy v ČR a kromě osvětových, edukačních a dalších aktivit zajišťuje i fungování registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).
Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé terapie – v současnosti je do něj zapojeno dvanáct z patnácti center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění a zhruba 3 000 z celkem 19 000 pacientů. Cílem registru je také poskytovat data plátcům zdravotní péče a ostatním státním institucím, což je důležité pro posouzení efektivity nákladné terapie.
Zdroj:
