IBD – lidé se zánětlivým střevním onemocněním trpí diskriminací

Studie měla za úkol zjistit, jak zánětlivá střevní onemocnění – Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida – ovlivňují kvalitu života pacientů. Jak se nemoc, která může vést až k odejmutí části střeva, promítá například do profesního a soukromého života.

O zánětlivých střevních onemocněních (IBD), která se vyskytují převážně ve vyspělých zemích, není mimo odborné kruhy příliš slyšet. A není divu. O tak nepříjemných věcech se pacientům nemluví příliš lehce. Přesto je jich na světě okolo 5 milionů, v České republice téměř 50 000 a každý rok přibývají další. Zánětlivá střevní onemocnění se projevují zvýšenou teplotou okolo 38 °C, bolestmi břicha, opakujícími se průjmy a hubnutím. Nemoc může doprovázet podvýživa, tvorba hnisavých ložisek a píštělí u konečníku, zúžení střeva, které může vést až ke střevní neprůchodnosti a křečovitým bolestem břicha. Neustálé bolesti a potřeba být v dosahu toalety tak pochopitelně velmi komplikují život. Velkou úlevu pacientům nabízí biologická léčba, přesto ji však kvůli finanční nákladnosti užívá jen malé procento nemocných. Velké množství pacientů je stále léčeno kortikosteroidy, přestože ty mají řadu nežádoucích účinků. Patří mezi ně přírůstek hmotnosti, kožní symptomy či hypertenze.

IBD ničí vztahy i kariéru

Studie Impact potvrdila vliv nemoci nejen na celkový zdravotní stav pacienta, ale také na jeho místo ve společnosti. Pozoruhodné je zjištění v oblasti mezilidských vztahů, kde 40 % pacientů uvedlo, že jim IBD brání v navázání partnerského vztahu nebo zapříčinilo jeho rozpad. Pobyty v nemocnici a období relapsů jsou jen špičkou ledovce. Mnohem horší bývá pro rodinu pacientů akceptovat častou únavu, menší schopnost spontánních aktivit, nutnost plánovat veškeré denní činnosti v závislosti na pohybu střev apod. IBD má také velmi negativní vliv na kariéru postiženého. Podle průzkumu musela většina pacientů v průběhu loňského roku požádat o pracovní volno, čtvrtina z nich byla práce neschopná déle než 25 dní. Čtvrtina pacientů se v práci dokonce setkává s diskriminací, nemocní bývají často terčem nepříjemných poznámek.

Pět let čekání

Studie Impact také ukázala, že navzdory relativně vyspělému evropskému zdravotnictví čeká přibližně pětina pacientů na svou diagnózu déle než pět let.

Alarmující je toto zjištění zejména ve spojitosti s faktem, že 64 % nemocných potřebuje před stanovením diagnózy urgentní zdravotní péči. Pacienti často přirovnávají několik let před nasazením léčby k peklu. „Klíčová zjištění průzkumu dokazují, že zánětlivé střevní onemocnění má obrovský vliv na životy pacientů, a to do takové míry, kterou jednoduše nemůžeme přehlížet,“ uvedl na konferenci v Barceloně Marco Greco, pacient a prezident Evropské federace sdružení pro Crohnovu nemoc a ulcerózní kolitidu EFCCA. Greco vyzval sdružení pacientů, zdravotnické pracovníky a politiky, aby se závažnými výsledky studie Impact zodpovědně zabývali. Podle Greca je nutné zabezpečit širší spektrum možností léčby a zlepšit přístup k léčbě samotné.

Organizátoři studie z EFCCA sesbírali více než 6 000 vyplněných dotazníků, kde respondenti z 27 zemí odpovídali na 50 otázek. Shromáždění takového množství dotazníků trvalo tři čtvrtě roku. Projekt byl zahájen 29. listopadu 2010 a ukončen 5. srpna 2011. Podle Greca budou sesbírané výsledky dále zpracovány, aby pomohly zejména ke zvýšení dostupnosti léčby.

„Biologická léčba navozuje časné potlačení příznaků onemocnění a z toho vyplývající prevenci komplikací. Studie Impact by měla podpořit její četnější a časnější užívání. Léčba touto metodou u většího počtu pacientů však nyní naráží na skutečnost, že nemocnice, kde centra biologické léčby jsou, mají omezený rozpočet,“ vysvětluje gastroenterolog MUDr. Tomáš Douda, Ph.D., z II. interní kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Medical Tribune     Kamila Fuchsová

Zdroj: Medical Tribune