Léčbu RS nelze oddělit od toho, co pro sebe udělá pacient sám

Pacientská organizace ROSKA Praha pozvala přední odborníky, aby vysvětlili jejím členům, jak se svou chorobou bojovat. Mottem celého sympozia může být výrok Christiana Morgensterna, kterého citovala prof. MUD r. Eva Havrdová, CSc.: „Tělo je překladatelem duše do viditelna.“ V léčbě roztroušené sklerózy nejde jen o farmakoterapii, ale i o to, jak se naučit žít s tělesnými problémy, jak se vnímat. I pacient je integrální jedinec, který má nad mnoha svými věcmi moc.

Úvodní vystoupení prof. MUDr. Evy Havrdové, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění (MS Centra) Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha, bylo věnováno tématu, co všechno mohou pacienti na průběhu své choroby ovlivnit. Teze, že lékař léčí a pacient pasivně přijímá jeho péči, by měla být dávnou minulostí především v terapii roztroušené sklerózy (RS).

Kontrakt o užívání léků

„Jen na první pohled by se mohlo zdát, že roztroušená skleróza je vůlí neovlivnitelné autoimunní onemocnění. Víme však, že pasivita nemocných uvolňuje prostor pro aktivitu choroby,“ prohlásila profesorka Eva Havrdová po úvodním pozdravu auditoria.

RS je zatím nevyléčitelné chronické onemocnění, které začíná nejčastěji v mladé dospělosti a které má nepředvídatelný průběh – tak jako mnoho dalších chorob. Jde o autoagresivní a autodestruktivní onemocnění, a to nejen ve smyslu autoimunitních mechanismů, ale i duševních pochodů. Autoagresi na všech úrovních však lze ovlivnit. Je to však práce jak pro lékaře, tak především pro samotného pacienta. Na zdravotnickém personálu leží nelehký úkol pacienta pro léčbu a spolupráci získat, proto je nutné umět zvládat komunikaci s pacientem tak, aby nemocný pochopil podstatu nemoci i základní principy účinnosti léčby.

„V současnosti můžeme nově diagnostikovaným pacientům nabídnout léky, které mohou výrazně ovlivnit průběh onemocnění, a to nejen snížit počet atak, ale také o roky oddálit invalidizaci. Nyní je aktivní život pacientů s roztroušenou sklerózou bez nutnosti používat pomůcky při pohybu o 7–10 let delší, než tomu bylo před zavedením moderní léčby,“ říká profesorka Havrdová. Léky však neúčinkují, když se neužívají. Compliance chronických pacientů u většiny chorob je však poměrně nízká. Výzkumy hovoří o 20–30 % pacientů (hypertoniků, diabetiků, astmatiků), kteří léky skutečně užívají zodpovědně. Neužívání léků i přes vědomí důsledků neléčené choroby postrádá racionální jádro. U RS je compliance ještě ztížena tím, že jde o léčbu preventivní, aby nedošlo ke vzplanutí aktivity a progresi nálezu. „Pacient se domnívá, že si léky aplikuje ‚zbytečně‘, a neuvědomuje si, že bez terapie by mohl mít několik atak, mohl by mít trvalé neurologické následky,“ vysvětluje přední odbornice.

Dalším aspektem neužívání předepsaných léků je ekonomické hledisko. Součástí práce s pacientem by měl být „kontrakt“ o užívání léků a v případě jakýchkoli potíží, například při aplikaci injekcí, by měl být pacient lékařem vyslechnut bez bagatelizace problémů a mělo by se společně hledat řešení. Je velmi žádoucí využívat podpory pacientských „call center“ a konzultací sester, které jsou pro pomoc nemocným při aplikaci léků vyškoleny.

Vybrat ty správné informace

„Žijeme v době inflace informací,“ upozorňuje profesorka Eva Havrdová. „Najít důvěryhodný zdroj poučení je pro laika velmi nesnadné. Na internetu je neuvěřitelné množství lží a polopravd, které laik od relevantních údajů není schopen odlišit, a to zejména v době krátce po diagnóze. Přestože své pacienty varuji, aby se chatům vyhýbali, mnozí se neubrání. Následně mi vyprávějí, jak neblaze na ně tyto negativistické a někdy až nenávistné glosy zapůsobily. V rámci zachování duševní rovnováhy je nutné takovou stránku zavřít, nevracet se k ní a varovat ostatní,“ doplňuje.

Nově diagnostikovaný pacient by měl dostat poučení, kde hledat správné, odbornou společností garantované informace. Mnoho nepravdivých zpráv se týká moderní léčby. Jejich autory jsou i vysokoškolsky vzdělaní lidé, novináři, kteří umějí napsat sdělení velmi manipulativním způsobem, čímž nemocným uškodí. Důvěra v léčbu její účinnost posiluje, naopak pochybnosti o ní účinnost snižují.

Trénink svalů i mozku

Imobilita nebo nedostatečná fyzická aktivita vedou nejen ke svalové, ale i k mozkové atrofii. Únava není považována za limit pohybové aktivity, ale je nutné ji postupným zvyšováním zátěže překonávat. Z pohybu profituje celé tělo. Endorfiny nevyvolávají jen „pozátěžovou euforii“, ale napomáhají regeneraci imunitního systému. Cvičení mění poměr pro‑ a protizánětlivých faktorů, působí přepnutí z prozánětlivých na protizánětlivé imunitní děje. Při pohybu vznikají neurotrofní faktory, které zvyšují synaptickou plasticitu, tedy zvyšují schopnost nervových buněk převzít funkci za zaniklou buňku, působí neuroprotektivně. Jakákoli farmakoterapie by měla být spojena s pohybovou terapií.

RS narušuje kognitivní funkce. Fyzická aktivita naproti tomu paměť zlepšuje, zvyšuje objem mozkové kůry, zlepšuje mikrostrukturu corpus callosum. Atrofiecorpus callosum (ověřená magnetickou rezonancí) má prediktivní hodnotu, lze podle ní odhadnout, jak bude progredovat invalidizace nemocného v horizontu několika let.

Autodestruktivní psychika

„Tělo a duši nelze oddělit. V historii se o to pokoušelo několik filozofií, ale pro úspěšnou léčbu mnoha onemocnění se musíme zaměřit jak na fyzickou, tak na psychickou složku,“ tvrdí profesorka Havrdová. „Vznik onemocnění je signálem těla, že je nutné změnit nejen životní styl, ale i přístup k sobě samému. Je nutné pracovat i s minulostí, s tím, jak jsme byli vychováváni. Sebepřijetí je základem dalšího psychického vývoje. Mnoho lidí má v sobě svého vychovatele a jeho kritéria úspěchu a dokonalosti. Tohoto vnitřního a značně pokřiveného zrcadla je nutné se i s pomocí psychologa či psychoterapeuta zbavit a přijmout sama sebe se všemi vlastnostmi, které k pacientovi patří.“

V rámci psychoterapie lze pozitivně ovlivnit i rodinné a pracovní vztahy. Současně je nutné naučit se zvládat všudypřítomný stres vhodnými relaxačními technikami. Až padesát procent pacientů s RS má v důsledku změn v mozku také depresi, kterou je nutné léčit antidepresivy, psychoterapií, optimálně kombinací obojího.

Někteří pacienti však vykazují jiné povahové rysy: útěk do nemoci či naučenou bezmoc, kterými manipulují svým okolím. Vyskytuje se i opak: šikana okolí vůči nemocnému. Tyto všechny stavy je možné a velmi prospěšné s odbornou psychologickou podporou zvládnout.

„Nikdy není pozdě na sobě začít pracovat – ani v padesáti, šedesáti letech či ještě později. Není to jednoduché, stojí to hodně úsilí, ale stojí to za to,“ doporučuje profesorka. Jsou již první vědecké práce, které prokazují, že soustavná psychoterapie má vliv na progresi choroby (ověřeno MR).

K novějším metodám patří propojení psychoterapie s fyzioterapií. Avšak ani psychoterapeut, ani fyzioterapeut v tomto případě nejsou standardní součástí léčby hrazené z prostředků zdravotního pojištění.

V rámci léčby by měl nemocný přestat kouřit; je prokázáno, že kouření jednak může spustit RS, zhoršuje její průběh, ale i snižuje účinnost léčby. Stejně tak obezita představuje rizikový faktor pro RS, protože zmnožená tuková tkáň je producentem prozánětlivých faktorů, které mají vliv i na imunitní systém.

Síla pacientů

Pacientské organizace jsou velmi prospěšná sdružení, a to nejen k pořádání osvětových akcí či výměně názorů. Je to i hlas, který je slyšet. Sami pacienti musejí požadovat dostatečný a včasný přístup k moderní terapii. Jaké léčby se jim dostane, mají do značné míry ve svých rukou. Pacienti by profitovali z nových léčebných postupů (viz výše), ale nenašly se na ně prostředky v rozpočtu zdravotních pojišťoven. Existují nové léky, které se pro svou cenu k českým pacientům možná nedostanou, a v řádu několika měsíců budou schváleny k použití další velmi účinné léčivé přípravky. Pokud se pacienti sami neozvou a nebudou požadovat změny úhradové vyhlášky, nebudou léčeni tak, jak by odpovídalo standardu současného poznání.

Nenechte si ukrást život

Druhý řečník sympozia, prim. MUDr. Libor Zámečník, Ph.D., FEBU, FECSM (Urologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze), vysvětlil posluchačům, že i urologické problémy mají moderní řešení a je nutné je konzultovat s odborníkem – urologem, který má zkušenosti s léčbou pacientů s neurologickým onemocněním.

Léčba urologických symptomů a chorob výrazně zkvalitní život. „Hyperaktivní měchýř nezabíjí, ale krade život,“ komentoval primář Zámečník časté potíže pacientů s roztroušenou sklerózou. Potíže s močením mají totiž vliv na všechny sféry života – pracovní, rodinné, intimní i společenské.

Močový měchýř má dvě základní funkce – jímací a vyprazdňovací – a obě mohou být u RS poškozené. Hlavním úkolem urologie je tyto funkce zlepšit, (vy)léčit inkontinenci, potlačit infekce a ochránit horní močové cesty, jejichž poškození může vyústit v selhání ledvinných funkcí a končit dialyzačním programem. Urogenitální trakt má svá specifika odlišná u mužů a u žen, z nich například vyplývá rozdílné riziko infekce močových cest u obou pohlaví, ale mnoho problémů je společných.

Jako příklad typický pro RS uvedl primář Zámečník soubor příznaků (urgence, časté močení, nykturie a inkontinence) nazývaný souhrnně hyperaktivní močový měchýř, k nimž dochází v důsledku spasticity dolní poloviny těla. U RS se může kombinovat hypertrofie sfinkteru uretry s hypertrofií detruzoru, což ve svém důsledku může vést k veziko‑utretrálnímu refluxu, poškození horních močových cest včetně ledvinné pánvičky a následné devastaci ledvinného parenchymu.

Při ochablosti sfinkteru uretry při hyperfunkci detruzoru dochází k urgentní inkontinenci. V souvislosti s hyperaktivitou/ hypertrofií svaloviny močového měchýře se někdy hovoří o dráždivém či neurogenním močovém měchýři.

Dalším problémem pacientů s RS je močové reziduum, které přetrvává v močovém měchýři po vyprázdnění, což je vysoce rizikový faktor pro chronickou infekci močových cest se všemi důsledky.

Před vyšetřením u urologa je vhodné, vede‑li si pacient mikční deník, kam zapisuje frekvenci močení, množství moči, množství a charakter vypitých tekutin, zda došlo k inkontinenci. Mikční deník je dobré doplnit i o údaje o stolici (zácpě) a použití inkontinenčních pomůcek.

Při dobře vedeném mikčním deníku a po pečlivé anamnéze někdy ani není nutné provádět urodynamické vyšetření, které není mezi pacienty příliš oblíbené.

„U některých pacientů, například těch, kteří užívají cyklofosfamid a mají poruchu vyprazdňování nebo příznaky hyperaktivního měchýře, zpravidla provádíme cystoskopii, protože musíme vyvrátit podezření na nádorové onemocnění močového měchýře,“ upozorňuje primář Zámečník.

Hyperaktivní měchýř lze i u pacientů s RS léčit. V poslední době jsou na trhu i anticholinergika, která mají méně nežádoucích účinků než léky první generace. Jde zejména o suchost v ústech, zácpu či rozostřené vidění. Velmi brzy budeme mít k dispozici nový přípravek, který účinkuje odlišným mechanismem – jde o agonistu beta‑3 adrenoreceptorů (mirabegron). Předpokládáme, že bude mít jen minimum nežádoucích účinků, které by pacienty obtěžovaly. V některých případech těžší nykturie volíme léčbu diuretickým hormonem. Mnohdy musíme přistoupit i ke kombinační léčbě.

Farmakorezistentní hyperaktivní měchýř nyní můžeme i lege artis léčit botulotoxinem. Jde o látku, která je známa již od roku 1817, ale teprve v třetím tisíciletí ji mohou ve svých postupech využívat i urologové, a to i u pacientů s RS. Aplikuje se injekčně v neuroleptanalgezii do detruzoru, čímž artificiálně způsobí obrnu svaloviny močového měchýře. K dosažení plného účinku dochází do týdne a efekt přetrvává 6–12 měsíců. Pacient musí být poučen, že může dojít k retenci moče, protože ochablý močový měchýř není schopen moč vypudit. Musí proto projít zácvikem intermitentního cévkování. V současnosti jsou již k dispozici sterilní cévky pro domácí čisté cévkování v balení, které usnadní manipulaci s cévkou a její zavedení do uretry a močového měchýře (non‑touch technika). Jsou k dispozici i sběrné sáčky a cestovní sety, takže pacienti mohou cestovat bez větších obtíží.

Při nutnosti použití a předpisu inkontinenčních pomůcek je nutné vždy zohlednit přání a možnosti pacienta, případně jej nechat vyzkoušet, jaká možnost mu bude vyhovovat nejvíce, a netrvat na původní volbě.

V současnosti můžeme s hrdostí prohlásit, že urologie umí většinu potíží s močením eliminovat.

Pohyb od diagnózy po celý život

Skutečnost, že pohyb je základním atributem života, připomněla primářka MUDr. Martina Kövári (Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol). Přestože se dříve věnovala diagnostice a léčbě roztroušené sklerózy jako neuroložka, v posledních letech své zkušenosti využívá hlavně jako rehabilitační lékařka. V současnosti začíná rehabilitace a hlavně individuální fyzioterapie zaujímat významné místo mezi léčebnými možnostmi mnoha neurologických, ortopedických i interních onemocnění.

„Rehabilitace musí být vždy komprehenzivní, tedy musí jít o ucelený komplex, který má složku léčebnou, sociální i pracovní. Platí to u všech neurologických pacientů, včetně nemocných s roztroušenou sklerózou,“ uvedla svou přednášku primářka Kövári.

Léčba pacienta s RS je vždy týmová spolupráce mnoha specialistů: neurologa, rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, logopeda (který se nezabývá jen nápravou řeči, ale pomůže i s poruchou polykání), sociální pracovnice, protetika, ortotika, urologa, sexuologa, psychologa. Nejdůležitějším členem týmu je sám pacient, jemuž je nutné ve všech ohledech přizpůsobit léčbu a také především zohlednit jeho přání a očekávání. Cílem rehabilitace u pacienta s RS je podpora a urychlení neuroplastických změn CNS, tedy podpora reorganizace motorického kortexu a obnova neurálních spojení. Tyto neuroplastické změny jsou vyvolány opakovaným nebo silným senzorickým podnětem. První poznatky o neuroplasticitě CNS pocházejí již z konce devatenáctého století, ale práce z dvacátých let století minulého předchozí pozorování nepodpořila. Dlouho přetrvával názor, že poškozené neurony nedorostou, že se nervová tkáň neregeneruje. Výzkumy poraněných vojáků z 2. světové války však naznačily, že i po poměrně dlouhé době může dojít i k výraznému zlepšení neurologických lézí, a magnetická rezonance tyto klinické poznatky potvrdila. Rehabilitačními metodami lze dosáhnout zvětšení kortikálních polí.

„Při práci s pacientem se můžeme zaměřit na posílení jedné svalové skupiny, ale dnes již víme, že pohybový systém funguje jako celek a svaly pracují v celých smyčkách,“ vysvětluje primářka Kövári. „Nadneseně někdy pacientům říkám, že palcem u nohy ovlivňujeme celý nervový systém.“

S rehabilitací začínáme ideálně již v okamžiku stanovení diagnózy, kde má i významný psychologicko‑podpůrný efekt. Velkou výhodu mají ti, kteří byli zvyklí sportovat. Ti často pokračují ve svém oblíbeném sportu i poměrně dlouhou dobu, nebo si vbrzku za něj najdou náhradní pohyb. „Těm, kteří doposud cvičení v lásce neměli, je nutné pomoci a společně vybrat vhodnou pohybovou aktivitu. Může to být například chůze, cyklistika, nordic walking, veslařský trenažér, plavání, v zimě běžky. Je důležité pacienty nenutit do aktivity, která je nebaví,“ říká primářka.

Aerobní trénink spočívá podle doporučení American College of Sports Medicine (modifikace pro RS) v aerobní aktivitě: 2 až 3krát týdně po 20 až 30 minutách, při 65 až 75 % maximální tepové frekvence. V současnosti se doporučuje i posilování, které je podle nových trendů vhodné kombinovat s vytrvalostním tréninkem. Zařazují se dva až tři posilovací tréninky týdně (4 až 8 cviků v 1 až 2 sériích, 8 až 15 opakování při použití 50 až 70 % maximální svalové síly). Využít lze cvičení na strojích, s overbally či fitbally, kruhový trénink. Doma může nemocný cvičit s terabandem či posilovat vahou vlastního těla. „A když cvičit pro zhoršení zdravotního stavu nemůžete, pak si alespoň představujte, že se hýbete. To také pomáhá,“ radí pacientům MUDr. Martina Kövári.

Kromě aerobního a posilovacího tréninku je nezbytně nutné se zaměřit i na protahování svalů pro prevenci spazmů a trvalých změn svalů. Optimální je protahovat několikrát, avšak alespoň dvakrát denně patnáct minut.

Na motolské klinice rehabilitace v současnosti pracují s několika koncepty (Vojtova reflexní lokomoce, Bobath koncept, senzomotorická stimulace, proprioceptivní neuromuskulární facilitace, dynamická neuromuskulární stabilizace). Volba metody musí být přizpůsobena konkrétnímu postižení a konkrétnímu pacientovi. Klinika nabízí i cvičení v bazénu a vodoléčbu. Primářka Kövári však nepodpořila domněnku, že je pro pacienty vhodná celková kryoterapie, praxe naopak ukazuje, že podchlazení může stav některých pacientů s RS i zhoršit.

Podle dostupných informací má až 30 % pacientů s RS (při EDSS zhruba 4–5) potíže s polykáním. V pokročilejším stadiu trpí 75–80 % pacientů mikční dysfunkcí, nejčastěji hyperaktivním močovým měchýřem a detruzorosfinkterovou dyssynergií. V terapii se vychází z aktuálně zjištěného stavu a používají se různé techniky (techniky měkkých tkání, mobilizační techniky, metody Ludmily Mojžíšové v kombinaci s dynamickou neuromuskulární stabilizací a další). Rehabilitační techniky bývá vhodné doplnit o mikční trénink a správný pitný režim. „Vodu neusrkávat, ale vypít vždy celou sklenici,“ říká primářka.

Pacientům, kteří mají problém s inkontinencí stolice, nabízí primářka Kövári speciální vyšetření a fyzioterapii na motolské Klinice rehabilitace a tělovýchovného lékařství. Po dvouměsíčním cvičení dostanou úspěšní absolventi k zapůjčení eventuálně biofeedback, který jim pomůže v autoterapii svalů pánevního dna.

Závěrem nutno zdůraznit, že pohybová aktivita a individualizovaná rehabilitace by měla pacienta s RS provázet od stanovení diagnózy po celý život.

Zdroj: Medical Tribune