Migrénu lidé tají, v práci ji neberou vážně
„Je to jen bolest hlavy, tak snad bys s tím nechtěla být doma?“ Taková reakce zaměstnavatelů a nadřízených je denním chlebem statisíců lidí, kteří trpí migrénou. Část z nich to přiznala v unikátním dotazníkovém šetření, které provedla pacientská organizace Migréna‑help a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 procent pacientů s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky, nebo dokonce výpověď. Většina (67,6 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají.
„Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření online praktické příručky jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna‑help. Se svou nemocí totiž šéfa seznámí pouhých 32,4 procenta respondentů. Úlev se nakonec dočká 20,5 procenta zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se pak setkalo 45,8 procenta těch, kdo je získali. Dostává se jim reakcí typu „hlava bolí každého,“ nebo „to si vymýšlíš“. Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace. Se šikanou a nepochopením chronické nemoci se setkala i třiadvacetiletá Klára Svobodová z Prahy. „Můj první vedoucí neměl pro záchvaty pochopení a neustále jsem v práci poslouchala, zda se nemůžu tvářit normálně a ať nevyvádím kvůli bolesti hlavy,“ popisuje. Tehdy pracovala jako asistentka v realitní kanceláři. Nejhorší zážitky si odnesla z místa, kde pracovala jako hotelová recepční. „Dostala jsem záchvat, kdy jsem se neudržela na nohou a nevěděla, jak se jmenuji. Šéf mě nechal dvěma údržbáři donést na nádraží, ať si sanitku zavolám odtamtud, protože je nevhodné, aby jezdila k hotelu,“ popisuje Klára. S nepochopením se v práci setkala i přesto, že o své nemoci při pohovoru zaměstnavatele informovala.
Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolestí, zvracením, částečnou ztrátou zraku nebo komunikačních schopností a motorických funkcí. Přesto 76,7 procenta osob pokračuje v práci i přes záchvat migrény. „Podle Evropské aliance pro migrénu (EMHA) jde o tzv. efekt zvyku. Protože lidé s migrénou své onemocnění skrývají, předstírají také, že jim nic není, a pracují dál – neznamená to však, že by je nic nebolelo. Z mých zkušeností pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projev nemoci zmírnit,“ pokračuje Rýza Blažejovská.
Česká republika však v tomto zkresleném vnímání migrény není sama. Z podobného průzkumu, který EMHA provedla mezi 3 342 lidmi trpícími migrénou ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 11,7 procenta dostalo výpověď nebo jim nebyla prodloužena pracovní smlouva, 32,3 procenta mělo problém práci vůbec získat a 42,1 procenta se potkalo s jinými potížemi typu sankce, výtka a podobné. V Česku uvedlo 96,4 procenta dotazovaných pacientů, že je v práci vystaveno spouštěčům migrény, například hluku, stresu či prudkému osvětlení. „Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek – snížení úvazku, práce z domu, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti,“ vysvětluje Rýza Blažejovská.
V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. K normálnímu životu jim může pomoci preventivně podávaná biologická léčba (tzv. anti‑CGRP terapie). K té se pacienti dostanou ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy – v ČR jich je přes 30. „Pojišťovny proplácejí biologickou léčbu – tzv. anti‑CGRP terapii – specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ vysvětlila neuroložka MUDr. Eva Medová z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Podle šetření se dalšího kariérního postupu musí vzdát 18,1 procenta dotazovaných a 14,8 procenta se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. „V oboru pracuji přes 30 let a za tu dobu získali z mých stovek pacientů invalidní důchod prvního stupně pouze dva lidé. Není to jednoduché, nemoc není stále vnímána vážně – nezabije vás, zato zničí život,“ říká MUDr. Medová. Jak dále uvádí, pacienti plýtvají dovolenou na zvládnutí nemoci, někdy ani to nestačí a dočkají se výpovědi.
V dotazníku uvedlo 26,5 procenta respondentů, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod a další formy státní sociální podpory. Invalidní důchod však pobírají pouhá tři procenta respondentů. „V Migréna‑help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem, a také o nejnovějších možnostech léčby,“ dodává Rýza Blažejovská.