Neutíkám od nepříjemných témat

Její životní příběh je ovlivněn roztroušenou sklerózou, a to z mnoha úhlů pohledu. Dnes se již netají s tím, že sama tuto nemoc má. Potkává se s ní také jako sestra neurologického oddělení kolínské nemocnice. Kromě toho vede regionální pacientskou organizaci Roska Kutná Hora a svou energii věnuje i na vybudování specializovaného rehabilitačního centra pro pacienty s roztroušenou sklerózou.

Který váš pohled na roztroušenou sklerózu byl první, ten pacientský, nebo profesionální?

Pacientský. Moje cesta do zdravotnictví nebyla vůbec přímá. Ve čtrnácti letech jsem šla na střední ekonomickou školu, asi hlavně proto, že tam směřovaly ostatní holky. První příznaky onemocnění se u mě objevily hned po maturitě. Začalo to nenápadně, nevěnovala jsem jim pozornost. K lékaři jsem šla, až když jsem se dotkla nohy a vůbec jsem to necítila. Šest týdnů jsem strávila na neurologickém oddělení v kolínské nemocnici. Na pokoji se mnou ležela čtyřicetiletá paní s roztroušenou sklerózou. Byla zcela imobilní, závislá na péči jiných, měla dekubity, rodina ji krmila. O ní si lékaři šeptali, že má roztroušenou sklerózu, kolem mě chodili po špičkách a jen tak nejasně mluvili o zánětlivém onemocnění. Byla jsem tam sama, bylo mi osmnáct, nikdo za mnou nechodil, moje rodina vůbec nefungovala. Samozřejmě jsem byla vyděšená. Mladá lékařka Kamila Truhlářová, která tehdy byla krátce po škole, se mnou trávila noci na lékařském pokoji. Snažila se mě připravit na to, že i já mám roztroušenou sklerózu. Dodnes jsme přítelkyně, obdivuji ji za její tehdejší odvahu, ale já jsem realitu v tu chvíli odmítla přijmout. Prostě jsem to k sobě nepřipustila, což je asi docela častá reakce. Říkala jsem jí, že se musely poplést zkumavky s likvorem. Přece není možné, že budu vypadat jako ta spolupacientka. V těch osmnácti letech jsem počítala, kolik mi zbývá do čtyřiceti let. Ani po druhé lumbální punkci jsem postoj nezměnila. Na magnetickou rezonanci jsem se dostala až po roce. Po propuštění z nemocnice jsem o této nemoci chtěla vědět co nejvíce, i když jsem stále popírala, že se mě to týká.

Jaké informace tehdy, zkraje devadesátých let, byly dostupné?

Právě, že skoro žádné – literatura, kterou jsem dokázala najít, mi nepomohla. Byla i několik desetiletí stará a informace v ní vůbec nebyly to, co jsem potřebovala a chtěla slyšet – nedávaly žádnou naději. Říkala jsem si: musí se něco stát, já vám ukážu, že já nebudu ta, o které se píše v těchto učebnicích. Můj tehdejší neurolog mi s orientací v situaci také zrovna nepomohl. Musela jsem si vyšlapat vlastní cestu a jsem na ní vlastně dosud. Například jsem se nebála těhotenství. Neurolog, k němuž jsem tenkrát v 90. letech chodila, mě varoval, že vůbec nesmím otěhotnět. Když jsem se ptala proč, tak řekl, že prostě nesmím. Byla to jedna ze spousty otázek, na které mi nedokázal nebo nechtěl odpovědět. Dnes už se přitom většině žen těhotenství nerozmlouvá.

Jak jste se tedy dostala k práci sestry?

Na ten prvotní šok jsem zareagovala tak, že jsem začala dál studovat. Musela jsem živit sebe i bratra, takže v úvahu připadalo jen dálkové studium. Určitě mě v tu chvíli nasměrovalo vlastní onemocnění. Nastoupila jsem na střední zdravotnickou školu, postupně jsem začala pracovat i v nemocnici jako sanitářka a ošetřovatelka. Všem jsem ale důsledně tajila, že jsem nemocná. Žádala jsem o místo v některých nemocnicích v okolí, včetně té kolínské. Říkala jsem si: hlavně ne na neurologii – a ozvali se právě z ní. Tehdejší vrchní sestra Monika Válková hned říkala, že mě odněkud zná, takže jsem přiznala, s jakou diagnózou jsem dříve na tomto oddělení ležela. Nedala ale najevo, že je to nějaká překážka, naopak, řekla, jak je úžasné, že jsem se ozvala, a přijala mě. Měla jsem pocit, že si všichni budou šeptat „to je ona, s tou ereskou“, a říkala jsem si, že stejně ve zkušební době odejdu. Všechno bylo jinak. Zůstala jsem tam dodnes. Monika Válková byla můj vzor v mnoha směrech a motivovala mě i k rozhodnutí zkusit vysokou školu. Nejprve jsem absolvovala ošetřovatelství a pak magisterské studium fyzioterapie. Asi za tím také pořád byla touha zjistit co nejvíc o roztroušené skleróze a nějak ji pochopit. Na medicínu jsem však jít nemohla, mimo jiné i z důvodu péče o bratra.

Vaše životní zkušenost vám asi dává trochu jinou perspektivu při komunikaci s nemocnými. V čem myslíte, že jednáte jinak?

Asi méně utíkám od závažných témat, která pacienty mohou trápit. Pokud pacient dá najevo, třeba i nepřímo, že o tom chce mluvit, neodvádím řeč jinam. Vím, že reálná informace je lepší než nejistota. Vadí mi, když se zvláště mladí lékaři této komunikaci vyhýbají a odkládají ji. Nejde také spoléhat na to, že řekneme pacientovi tři věty a dáme mu brožuru, ať si zbytek přečte. V takové chvíli, kdy se mu zásadně mění život, potřebuje odpovědět na řadu otázek.

Myslíte, že nyní to mají nově diagnostikovaní pacienti lehčí než vy v osmnácti letech?

Doufám, že ano, a věřím tomu. Lékaři se k této nemoci stavějí jinak, více komunikují, i když pořád ne dostatečně, a také už mají nemocným co nabídnout, mohou dát naději. Tato nemoc už není tabu. Já jsem ještě neměla o koho se opřít, komu se vybrečet na rameni. Péče se také více soustřeďuje do RS center, což dříve nebylo.

Jak je z vašeho pohledu péče v centrech pro pacienty dostupná?

Asi se nedá říci, že by dostupná nebyla. Všechna centra jsou ale přetížená. Čeká se i několik měsíců, nejdéle v Praze. Problém je ale v tom, že zdravotní pojištovny odmítají hradit léčbu některým nově diagnostikovaným pacientům. A ještě pořád ne každý lékař je ochotný pacienta do centra odeslat, i když to se snad stává čím dál méně. I já jsem v této situaci musela být před lety hodně aktivní. Náhodou jsem v rádiu slyšela rozhovor s paní profesorkou Havrdovou – bylo to v době, kdy zakládala první RS centrum. Můj neurolog ale řekl, že mi doporučení ani dokumentaci nedá, protože by tam musel posílat všechny. Dokázala jsem si poradit i bez toho a do centra odešla.

Velkou část své energie věnujete na vybudování rehabilitačního centra pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Jak je tento záměr daleko?

Už to zdaleka není jen sen, má reálné obrysy. Máme projekt, máme byznys plán. Celkový rozpočet je sto dvacet milionů. Měli jsme vyhlídnutý objekt, z toho ale sešlo, protože jej koupil někdo jiný. Hledáme tedy vhodnou budovu, nějaké nabídky už máme. Peníze sbíráme, jak se dá, nyní jsme například pořádali druhý ročník festivalu, jehož název píšeme KutnohoRSké rockování. Samozřejmě je to běh na dlouho trať, ale myslím, že jakmile vznikne jedno takové centrum, tak začnou vznikat další, protože ta potřeba je obrovská. Existuje vlastně jen jediné zařízení, které je zaměřené přímo na péči o pacienty s RS – Domov sv. Josefa v Žírči. To je beznadějně plné, pokud jde o trvalý pobyt, tak na roky dopředu.

Co by mělo vaše centrum nabízet?

Počítáme s kapacitou osmdesáti lidí a třemi druhy pobytů – krátkodobými, dlouhodobými a trvalými. Je spousta lidí, kterým je třeba padesát, jsou na vozíku, rodina chodí do práce, a tak jsou celé dny sami. Do domova důchodců je přitom nevezmou, není tedy divu, že se utápějí v depresích. Mohli by přitom ještě něco smysluplného dělat a žít v podnětném prostředí, počítáme proto i s chráněnou dílnou. Chceme, aby součástí rehabilitačního centra byla hipoterapie, která je potřebná. Měl by to být také prostor pro edukaci nově diagnostikovaných pacientů, aby se jim v době největšího zmatku dostalo relevantních informací a podpory. Nelze spoléhat na to, co se dozvědí z internetu nebo od někoho, koho náhodou potkají. Jejich výchozí znalosti mohou být téměř nulové – ještě stále je rozšířené například povědomí, že RS je něco jako Alzheimerova choroba, když se to jmenuje skleróza. Psychika je nesmírně důležitá a někteří nemocní se tomu podají. Před pár dny jsem měla rozhovor s jednou nově diagnostikovanou pacientkou. Mluvila už s paní od nich z vesnice, která je na vozíku po sedmi letech od diagnózy. Po tomhle setkání musela začít brát antidepresiva. Říkala jsem jí, podívejte se na mě, já o své nemoci vím přes dvacet let a funguju, někdy více a někdy méně, na vozíku nejsem. Je na vás, koho si vezmete za měřítko. Mám pár pacientů, které jsem z vozíku zvedla, byť třeba jen na francouzské hole. Někteří ale mají milion důvodů, proč se na něj vrátit – je to pro ně prostě pohodlnější.

Nečelíte námitce, že to, co plánujete, z větší části nabízejí lázně?

Lázně jsou dobré, ale takové specializované pracoviště nenahradí. Jestliže dodržujete nějaký režim měsíc, pak přijedete domů a neděláte vůbec nic, je za půl roku efekt pryč. Mnohem lepší by byly kratší, častější a intenzivnější rehabilitační pobyty, které u pacienta udrží motivaci se o sebe starat. Beru to i podle sebe – být měsíc v lázních, na to nemám čas, ale jet častěji na několik dnů schůdné je. I z vlastní zkušenosti vím, že klíčové je zůstat aktivní. Cvičím, jezdím na kole, plavu, snažím se chodit pěšky. Pokud možno neomezuji své aktivity jen proto, že jsem nemocná, i když odpočívat je také potřeba. Nevylezu na Sněžku na jeden zátah, ale natřikrát. Někdy trochu bojuju s dobrou vůlí svého okolí. Manžel už dobře ví, že mi nesmí nabízet odvoz autem, i když to možná někdy vypadá, že mám dost. V dubnu jsme s kamarádkou šly na Bezděz a ona od půlky začala navrhovat, že se vrátíme. Řekla jsem jí: „Ještě jednou s tím přijdeš, tak já tě shodím dolů, vůbec to nezkoušej.“

Dovedete si představit, že byste sama takové centrum využila?

Jistě dovedu, a kromě mě dalších 19 000 lidí s roztroušenou sklerózou, kteří v Česku žijí.

Jste Sestrou roku, jak jste si slavnostní večer užila?

Večer byl úžasný, ale popravdě, já si ho moc jako vítězka neužila, bylo to příliš hektické, i když atmosféra byla přátelská. Nejsem sběratelka trofejí, ale tohoto ocenění si vážím. Šla jsem do toho s tím, že je zde jasný cíl – rehabilitační centrum. Ten potřebuje medializaci a k té je každá taková akce dobrá. Kvůli tomu jsem šla s kůží na trh. Titul jsem ale příliš nečekala. Přijela jsem jako Popelka, a odjela jako Sestra roku.

Kromě toho jste Sestra mého srdce – to bylo také překvapení?

Také. Pacienti se mě ale už třikrát ptali, jestli mě mohou navrhnout. Třikrát jsem to odmítla, teď už jsem řekla, ať si tam napíší, co chtějí. Ani jsem ten nominační dopis nečetla, ale asi ho napsali hezky.

Co by se mělo změnit, aby se lidem s roztroušenou sklerózou žilo v Česku lépe?

Dvě věci, a to rovným dílem – právě uvedené rehabilitační centrum, respektive centra – a pak by měla být moderní léčba dostupná pro všechny nově diagnostikované pacienty, aby ji dostali v době, kdy jim nejvíce pomůže. Zatím bohužel řada z nich čeká neadekvátně dlouho. Ale řekla bych, že tady začíná být hlas pacientů mnohem víc slyšet. Nebojíme se jim říkat, na co mají nárok. Je v jejich zájmu se o to zajímat.

Medical Tribune     lon

Zdroj: Medical Tribune