Paliativní péče o dětského pacienta může trvat roky

Neexistuje žádná databáze dětí s život limitujícím onemocněním a chybějí nám i data o dostupnosti dětské paliativní péče. Podmínky, které by rodinám umožnily mít své dítě v průběhu umírání doma, jsou nedostačující. Dostupnost paliativní péče v domácím prostředí je ve většině krajů téměř nulová.

Přitom výsledky řady výzkumů z posledních let ukazují, že děti často preferují pobyt doma a rodiny obvykle chtějí mít děti v průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí. Dostupnost služeb však závisí na místě bydliště a na diagnóze. U dětí s onkologickým onemocněním jsou služby v rámci komplexních onkologických center v Praze a Brně lépe dostupné než pro děti s jiným život zkracujícím onemocněním. Navíc až na výjimky neexistují nemocniční paliativní týmy, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče. Chybějí i terénní pracovníci a nezbytné odlehčující pobytové služby. Praktičtí pediatři nejsou v oblasti paliativní medicíny vůbec školeni a nedostatečná je i komunikace mezi profesionály, kteří poskytují těmto dětem péči.

Hospicová péče o dětského pacienta má v porovnání s péčí o dospělého výrazná specifika, například odlišný režim rozhodování o péči nebo větší důraz na ochranu života a zdraví. Hlavní rozdíl ale spočívá ve spektru diagnóz vyžadujících paliativní péči (PP). Zatímco u dospělých se jedná vesměs o onkologické diagnózy (až v 80 procentech případů), u dětí tvoří tato onemocnění jen 20 procent a většinou jde o nejrůznější nenádorová onemocnění.

Jak se shodli odborníci v rámci semináře o dětské paliativní péči, který se koncem září konal v Senátu, dětská paliativní péče je na rozdíl od té pro dospělé v Česku na samém začátku a její dostupnost je velmi omezená. A to i přes to, že by ji ročně potřebovalo na dva tisíce těžce nemocných a umírajících dětí. Podle přítomných přitom pro fungování dětské PP nejsou potřeba žádná zvláštní legislativní opatření, ale stačilo by implementovat paliativní péči do stávajícího systému péče o dětského pacienta. Je třeba jen stanovit síť poskytovatelů a nemocničních paliativních týmů i paliativních lůžek, zkrátka vytvořit koncepci.

Dosavadní nekoncepčnost systému totiž vede k bludnému kruhu, kde jsou hlavními problémy strach a obavy pečujících i personálu, finanční náročnost pro rodinu, nedostatek informací, absence vzdělání a omezená dostupnost péče.

Podle náměstka ministra zdravotnictví Toma Phillipa se ministerstvo zdravotnictví snaží podporovat domácí hospicovou péči i úpravou legislativy a začleněním do úhradové vyhlášky. „Od ledna 2018 bude hrazen lůžkoden domácí hospicové péče, a to ve dvou stupních podle závažnosti pacientova stavu,“ potvrdil náměstek. Avšak není jisté, zda se poskytovatelům podaří uzavřít smlouvy o úhradách se zdravotními pojišťovnami. „Odhadovat ochotu pojišťoven uzavírat smlouvy je těžké. Do pilotního projektu, v němž byly i čtyři hospice, které mají dětské pacienty, se zapojila pouze VZP, ale žádná jiná zdravotní pojišťovna,“ poznamenala MUDr. Irena Závadová, primářka pražského mobilního hospice Cesta domů, s tím, že nyní nezbývá než čekat, jak bude situace od nového roku vypadat.

Specifika dětské paliativní péče

Dětská paliativní péče je komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje také podporu rodiny. Dětské pacienty s život ohrožujícím onemocněním lze rozdělit do čtyř skupin:

• Diagnózy, které ohrožují život a u kterých je kurativní léčba možná, ale nemusí být úspěšná. Zde je nutná souběžnost paliativní péče spolu s kurativní léčbou (onkologická onemocnění, orgánová selhání).

• Diagnózy, kdy je předčasná smrt nevyhnutelná, ale předcházejí jí dlouhá období intenzivní léčby, jejímž cílem je prodloužení života a účast v běžných činnostech. Za současného pokroku v diagnostice i léčbě mají tato onemocnění často přesah do dospělého věku (cystická fibróza, Duchenneova muskulární dystrofie).

• Děti s progresivním onemocněním bez možnosti kurativní léčby, kdy je léčba výhradně symptomatická, paliativní, ale zcela běžně může trvat mnoho měsíců či let (neuromuskulární a neurodegenerativní onemocnění, některé dědičné poruchy metabolismu).

• Děti, které jsou v nezvratném, ale neprogresivním stavu s velmi komplexními zdravotními problémy vedoucími ke komplikacím a pravděpodobně k předčasnému úmrtí (závažně probíhající epilepsie, těžká posthypoxická postižení CNS, závažná traumata mozku nebo míchy).

„Je tedy zřejmé, že v dětském věku existuje celá řada onemocnění, u kterých může být prognóza přežití i v řádu mnoha měsíců či let a lze ji jen velmi těžko predikovat. Oproti dospělé populaci je proto určitě delší průměrná potřeba paliativní péče a samotné potřeby PP mohou být v porovnání s dospělou populací odlišné,“ vysvětlila MUDr. Mahulena Mojžíšová, primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice, pediatr mobilního hospice Cesta domů Praha a předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.

Cílem této skupiny je právě zlepšení dostupnosti paliativní péče na všech úrovních péče o dětského pacienta včetně perinatální a neonatální paliativní péče. Právě perinatální PP, která se zaměřuje na péči o plod či novorozence s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním, tvoří relativně samostatnou problematiku. I přes velmi nízkou míru novorozenecké úmrtnosti v ČR by z této PP mohlo ročně profitovat až sedm set rodin. Podle dat ÚZIS z roku 2015 zemřelo v ČR 165 dětí do 28. dne života (105 v prvním týdnu) a mezi 29. dnem a jedním rokem života dalších 107. Mezi nejčastější příčiny úmrtí patří extrémní nezralost a její komplikace. Do problematiky perinatální PP také musíme započítat děti mrtvě narozené, kterých v roce 2015 bylo 398. Cílovou populací jsou všichni novorozenci, u kterých bylo rozhodnuto neposkytovat život zachraňující či prodlužující péči či v ní nepokračovat. Téměř 90 procent těchto dětí umírá na novorozeneckých odděleních, jen necelých pět procent umírá doma nebo v hospici.

Dosavadní vývoj paliativní péče o dětského pacienta

Paliativní péče jako součást moderní medicíny spočívá jak v život prodlužující léčbě, tak v léčbě bolesti a v neposlední řadě v hospicové péči. Jak zdůraznila MUDr. Mojžíšová, dětská paliativní péče je v ČR velmi zapotřebí, protože minimálně dva až tři tisíce dětí ročně je postiženo život ohrožujícím či limitujícím onemocněním. Začít by se s ní mělo ideálně hned po stanovení nepříznivé diagnózy, bez ohledu na to, že je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění, a poskytována by měla být ve spolupráci multidisciplinárních týmů nemocnic, hospicových zařízení, MPSV a praktických lékařů pro děti a dorost. Tato péče je podle ní reálná jak v nemocničním, tak v ústavním i domácím prostředí.

Současná zařízení poskytující dětskou PP v ČR:

• Mobilní paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno (2009) – 14 dětí ročně, dosud 149 celkem, velká většina onkologických pacientů.

• Mobilní hospic Ondrášek Ostrava (2011) – v péči 49 dětí, z toho 11 s onkologickým onemocněním, 18 úmrtí doma, 9 přerušení péče pro stabilizaci stavu, 16 dětí v péči nyní, 6 dětí zemřelo v nemocničním prostředí.

• Mobilní hospic Cesta domů Praha (2014) – 12 pacientů, 6 onkologických, 6 neonkologických, 7 úmrtí v domácím prostředí, 2 propuštění z péče, 1 dítě úmrtí v nemocničním prostředí, 2 v péči nyní.

• Mobilní hospic Nejste sami Olomouc (2016) – 7 pacientů, 2 s onkologickou dg., 5 neonkologických, 3 úmrtí v domácím prostředí, 1 úmrtí v nemocničním prostředí, 3 děti v péči nyní.

• Dětská část FN Motol a Nemocnice Hořovice – grant NF Avast na rozvoj dětské PP, obě nemocnice spolu úzce spolupracují.

Současná situace se potýká nejen s neexistující koncepcí, ale i s řadou etických otázek a s tím souvisejícím strachem zejména ze strany rodičů, zda je domácí péče vůbec možná a zda ji zvládnou. Co když se bude dítě doma dusit? Co když bude krvácet? Co když přestane dýchat? Kdo mi poradí? Na to se ptají nejčastěji. Lze tedy o umírající dítě pečovat v domácím prostředí? Jak říká MUDr. Závadová, jednoznačně ano, ale jsou k tomu zapotřebí určité podmínky.

V ČR existuje v současné době sedm organizací, které mají zájem začít poskytovat domácí dětskou paliativní péči. Pro její další rozvoj je však třeba prozkoumat faktory ovlivňující právě strach a obavy personálu, zajistit vzdělávání zaměstnanců, prozkoumat, jaké právní nejistoty brání poskytovatelům v rozšíření péče o dětské pacienty, a zajistit financování mezd a vzdělávání a pokrytí vyšších nákladů na rozšíření péče o děti. Ideální stav je podle odborníků tehdy, když člen paliativního týmu kontaktuje mobilní hospic, lékař lékaři předá informace a existuje velmi úzká spolupráce s praktickým dětským lékařem i se specialistou.

Jak vypadá praxe…

Vrchní sestra Cesty domů Pavel Klimeš, který poskytuje mobilní specializovanou paliativní péči již patnáct let, popsal své první setkání s dětským pacientem před třemi lety. Chlapci bylo sedm let, v pěti letech mu byla diagnostikována neuronální ceroidní lipofuscinóza II. typu, v péči domácího hospice byl 34 dnů a 19. den péče oslavil doma své sedmé narozeniny. Během pobytu doma měl patnáct návštěv zdravotníků a dvě návštěvy psychoterapeuta. K nejčastěji řešeným problémům patřily epileptické paroxysmy, zahlenění a horečky. „Před půlnocí si maminka chtěla jít na chvíli lehnout, ale změnil se dech syna – procitl, otevřel oči, díval se na ni. Objala ho, on oči zavřel a naposledy vydechl… Začátek naší práce je na konci života. Jak lékaři, tak my sestry se setkáváme s hraničními situacemi, kdy je naše odbornost konfrontována s intuitivností. Zatímco my počítáme se smrtí, i když bychom rodičům přáli zázrak, rodiče mnohdy doufají v zázrak, i když ve skutečnosti cítí smrt svého dítěte. Sdílení je v ten okamžik stejně důležité pro nás, profesionální poskytovatele, jako pro rodiče,“ popisuje Pavel Klimeš.

„Když vstupujeme do rodiny, jsme spíše návštěvou a více než mluvit musíme umět naslouchat. Naslouchat tomu, co prožívají rodiče a celá rodina, a umět do toho zasazovat odbornou paliativní péči. Jiné je i vnímání času a naším úkolem v domácím prostředí je dopřát rodičům, aby mohli být se svým dítětem doma, a minimalizovat nutnost převozu dítěte do nemocnice,“ dodává s tím, že poskytovat péči odborně je věc jedna, umět to dělat lidsky je věc druhá a celé to zarámovat do současné legislativy a možností, které jsou k dispozici, věc třetí.

Součástí práce týmu je v domácím prostředí spolu s rodiči rozhodovat o tom, co budou dělat v konkrétních situacích – zda pokračovat ve výživě, či nikoli, zda ji vůbec zahajovat, zda zahajovat, nebo nezahajovat umělou plicní ventilaci… „Důležité je nebát se delegovat rodiče, aby tato rozhodnutí udělali. Z praxe je ale zřejmé, že rodiče k tomu potřebují velikou podporu. Jedním z největších strachů je, zda vůbec mohou mít mrtvé dítě doma. Je třeba, aby věděli, že je to lege artis a že mrtvé dítě může zůstat třeba do rána ve své posteli, aby tak rodiče dostali možnost se s ním rozloučit,“ vysvětluje.

Počet poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb je v Česku vysoký. To, co ale chybí, je propojenost, sdílení praxe a sdílení zkušeností. Smrt dítěte postihuje nejen rodiče, ale i prarodiče, sourozence a profesionální pracovníky, kteří se na péči podíleli. Jak se odborníci shodují, podstatné je vnímat i destabilizaci rodiny a snažit se minimalizovat její izolaci. Zásadní je proto komplexnost služeb a kontinuita předání pacienta v rámci zdravotních i sociálních služeb, které se nutně doplňují. Dostupnost péče by tedy měla být taková, aby rodiče mohli měnit svá rozhodnutí. Aby si mohli své dítě vzít domů a zároveň aby v případě, kdy situaci doma již nezvládají, měli otevřenou cestu zpět do nemocnice, kde najdou takovou podporu, kterou v posledních chvílích s umírajícím budou potřebovat.

„Paliativní péče je medicínský obor, kde se sestra bez lékaře a interaktivní spolupráce neobejde. Fyzická bolest, které se při umírání lidé nejvíce bojí, je právě díky kvalitní spolupráci paliativního týmu dobře ovlivnitelná. Tím se nám otevírají dveře pro další druhy služeb a podporu rodin. Dovolujeme tím otevírat se smutku a měnit naději z odvrácení smrti na netrpění,“ uzavřel Pavel Klimeš.

Zdroj: MT