Přeskočit na obsah

Parkinsonikům se prodlužují čekací doby na vyšetření i na zákroky

Ačkoli současná medicíny neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, umí zásadně zmírnit příznaky a nemoc zpomalit. Velká většina pacientů však netuší, jaké možnosti léčby se jim dnes nabízejí, a dobu kdy je možné postup nemoci zpomalit vhodnou léčbou, tak často propásnou.

Aktuálně komplikuje situaci nejen v neurologii epidemie koronaviru, kvůli níž se parkinsonikům – jako neakutním pacientům – prodlužují čekací doby na vyšetření i na samotné léčebné zákroky. Navíc se může zhoršit ekonomická situace ve zdravotnictví, a to by znamenalo, že bude tato nákladná léčba zřejmě omezena.

„Přibližně 15–20 procent parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je čtyři až sedm let od stanovení diagnózy. Toto „okno“ se později uzavírá. Vinou neinformovanosti tak vhodnou léčbu propásnou stovky těch, kterým by výrazně zlepšila život,“ říká Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s. (více na www.parkinson-help.cz).

Pacientská organizace svým členům rozeslala dotazník, kde informovanost svých členů zjišťuje. „Z více než 105 vrácených dotazníků jasně vyplývá, že nemocní nedostávají všechny informace, které by měli. Často je nemají ani samotní neurologové, k nimž pacient dochází, někdy je na vině nedůvěra těchto lékařů v jiný druh léčby než farmakologické. Podle dotazníku zmínil neurolog všechny možnosti léčby pouze u 33 procent pacientů. Zbylých 67 procent nebylo informováno od lékařů vůbec nebo jen částečně,“ popisuje předsedkyně Parkinson-Help. Podle ní nenabízejí ucelené informace ani praktičtí lékaři – dotazník ukázal, že jen dvě procenta pacientů se vše potřebné dozvěděla od nich.

Budoucnost drahé léčby je ohrožena

V současné době se lidem s Parkinsonovou nemocí nabízí léčba léky, hlubokou mozkovou stimulací nebo tzv. pumpovými systémy, kterými účinný lék zavádějí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži. Tyto metody léčby jsou soustředěny právě do tří extrapyramidových center (EXPY), která fungují při VFN v Praze, FN u sv. Anny v Brně a FN Olomouc. „Z odpovědí našich pacientů vyplynulo, že přibližně pětina jejich lékařů je k operačním metodám skeptická. Ale zároveň se ukázalo, že přesto 43 procent pacientů se zcela spoléhá na svého ošetřujícího lékaře,“ popisuje Romana Skála-Rosenbaum. Celá třetina dotázaných pacientů se do extrapyramidového centra dostala až na vlastní žádost.

Jak potvrzuje vedoucí Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D., nově vše navíc komplikuje příprava nemocnic, zdravotnických zařízení a lékařů na koronavirovou epidemii. „Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok, a to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ popisuje. Jak dodává, zatím neví, jak bude restart péče vypadat, každopádně lékaři by uvítali, aby chroničtí pacienti mohli být opět léčeni co nejdříve. Kromě toho, že hrozí nebezpečí z prodlení, mají tito pacienti řadu svých problémů vyplývajících ze symptomů, které se v čase mění.

Podle prof. Jecha se operace pomalu opět začnou rozjíždět od příštího týdne, ne tak proto, že by se jednalo o pokyn shora. „Spíše jde o naše vnitřní rozhodnutí znovu začít léčit těžké chronické pacienty, u kterých nemáme právo prodlužovat jejich utrpení. Z tohoto hlediska je možné na zákrok u některých pacientů vyhodnotit jako „akutní“ a tudíž „nezakázaný“. Absence přívalu covidových pacientů do nemocnic a etické aspekty naše rozhodnutí jednoznačně podporují. Nyní jsme se o ně příliš nestarali, protože jsme se zaměřili na vlnu pacientů s Covid-19 a naše pozornost se nasměrovala výhradně na jinou skupinu nemocných. Chroničtí pacienti byli odsunuti, což samozřejmě není správně. Doufejme, že restart začne co nejdříve,“ věří prof. Jech. Nedomnívá se, že by měsíční skluz znamenal pro tyto pacienty zásadní omezení, to by hrozilo, kdyby současný stav trval čtvrt nebo půl roku, avšak obává se, že v důsledku ekonomického propadu nebude dostatek prostředků na nákladnou léčbu, což se bude týkat právě pacientů s Parkinsonovou nemocí. „Bojím se více situace, která nastane, až začnou rozpočtové škrty ve výdajích, protože zdravotní pojišťovny nebudou mít dostatek peněz a nebudou chtít hradit nákladnou léčbu spojenou s hlubokou mozkovou stimulací - tento stimulátor stojí kolem milionu korun, nebo náklady na pumpové systémy, které jsou obdobně vysoké. Více než medicínských dopadů v krátkodobém horizontu se tedy obávám těch dlouhodobých – ekonomických,“ vysvětluje prof. Jech.

Místo praktického lékaře při diagnostice

Parkinsonova nemoc je neurodegenerativní onemocnění mozku, které se časem zhoršuje. Nemoc se většinou ohlašuje u lidí po padesátce, někdy i dříve. Podle prof. Jecha se projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem. Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese, nestabilita stoje a porucha chůze. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“vysvětluje prof. Jech a upozorňuje na řadu dalších potíží parkinsoniků, které se léta nemění. Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by ale podle prof. Jecha pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při preventivních prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let a zahrnuli do nich screeningové vyšetření zaměřené na rizikové příznaky Parkinsonovy nemoci. K těm nejčastějším patří:

  • klidový třes končetin – ten může být jedním z vůbec prvních příznaků Parkinsonovy nemoci,
  • poruchy chování v REM spánku – projevují se neklidem, nadměrnými pohyby, pády s postele nebo zraněním spolunocležníka ve spánku,
  • výskyt souhybů – pozorované při chůzi, kdy se méně kývají ruce,
  • ztráta čichu.

Jde o první příznaky, které mohou signalizovat, že člověk bude v budoucnu mít Parkinsonovu nemoc. K podezření dochází na základě anamnézy a klinických příznaků, kam může patřit i např. ztuhlost ramene, zácpa, někdy i deprese. Příznaky samy o sobě mohou být spojené s jiným onemocněním, ale určitá kombinace příznaků naznačí, že se může jednat právě o Parkinsonovu nemoc. Praktický lékař by pak v případě podezření měl pacienta odeslat ke specialistovi. „Klíčová role praktiků je vyslovit podezření na toto onemocnění včas a odeslat ke neurologovi. V první fázi je toto onemocnění těžko diagnostikovatelné,“ popisuje prof Jech. Obtížnost správné diagnostiky dokládá i skutečnost, že i v těch nejspecializovanějších centrech může být chybovost až 20 procent. Až v průběhu měsíců nebo i let se ukáže, nakolik byla diagnóza správná.

V roce 2019 se jen ve VZP léčilo s Parkinsonovou chorobou celkem 16 363 klientů. Náklady na jejich léčbu dosáhly téměř 400 milionů korun. Za poslední tři roky se počty pacientů výrazně nezměnily, stabilně se drží kolem 16 tisíc. Vyplývá to ze statistiky, kterou VZP zpracovala k příležitosti Světového dne Parkinsonovy choroby. Nejvíce pacientů s tímto onemocněním měla VZP v roce 2019 v Praze, v Jihomoravském a Středočeském kraji, nejméně potom v kraji Karlovarském. S touto nemocí se léčilo více mužů.

 

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Máme se bát chřipky?

29. 11. 2021

Máme se bát chřipky? Pod tímto názvem se 22. listopadu 2021 konal seminář organizovaný Medical Tribune v pražském ILF. Tématy byly onemocnění…