Pět překážek, které je potřeba překonat u atopické dermatitidy

Atopická dermatitida představuje podceňované onemocnění s výrazně negativním dopadem na kvalitu života. Tito nemocní se ve zdravotním systému často ztrácejí. K moderní léčbě se dostává jen zlomek pacientů – a není to dáno jen úhradovými mechanismy. Komplexní přístup zahrnující i péči o psychiku nemocných je stále výjimkou. Na to vše se snaží upozorňovat pacientská organizace SPAE. I proto v září připravila kulatý stůl k problematice atopické dermatitidy. Cílem tohoto setkání bylo definovat překážky na cestě pacienta k optimální léčbě a navrhnout řešení k jejich odstranění.

Pacientská organizace SPAE zastupuje nemocné s psoriázou a atopickou dermatitidou. Zatímco u psoriázy se situace pacientů v posledních patnácti letech zásadně zlepšila, u atopické dermatitidy se takový posun zatím nedaří. O příčinách tohoto stavu z pohledu pacientů na začátku kulatého stolu hovořil předseda SPAE Ing. Josef Pohůnek. Atopická dermatitida podle něj stále není vnímána jako závažné onemocnění, a to mnohdy platí i pro přístup zdravotníků. S tím souvisí malá informovanost jak na straně laické, tak odborné veřejnosti. Nemocný se závažnou formou onemocnění kromě dermatologa potřebuje péči dalších odborníků – imunologa/alergologa, psychologa, výživového specialisty, oftalmologa. Koordinace takové multidisciplinární spolupráce ale v praxi selhává. Zásadní zlom i u této choroby znamená nástup cílené léčby. Ta však v České republice zůstává hluboko pod svým potenciálem. Tyto léky je možné podávat jen v centrech, která uzavřela s plátci péče zvláštní smlouvu – pacienti se ale s tímto nastavením často míjejí. „V praxi se stává, že ambulantní dermatolog nemocného do centra neodešle, i když pacient splňuje všechny podmínky pro nasazení této terapie. Určitě bychom také uvítali rozšíření okruhu nemocných, kteří mohou mít z inovativní léčby prospěch. Zatím je vyhrazena jen pro nejtěžší formu onemocnění. To by se podle našeho názoru mělo v budoucnu změnit,“ uvedl Ing. Pohůnek.

Prof. MUDr. Spyridon Gkalpakiotis, Ph.D., z Dermatovenerologické kliniky 3. LF UK a FNKV ve své prezentaci na příkladu vlastních kazuistik ukázal, jakou zásadní změnu pro nemocného může nasazení moderní terapie znamenat. Upozornil také na jeden podceňovaný symptom onemocnění, a to je úporné svědění. „Nejenže nemocného trápí přímo, ale je také důvodem, proč se nevyspí. To má své důsledky ve snížení výkonnosti a přetrvávající únavě.“

MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., ředitel organizace iHETA (Institute for Health Economics and Technology Assessment), v úvodním vstupu prezentoval závěry pacientského průzkumu mapujícího dopad onemocnění na ekonomickou situaci nemocných se středně těžkou/těžkou AD a na jejich psychický stav. Až 41 procent pacientů trpí alespoň mírnou depresí a až 46 procent pacientů trpí alespoň mírnou formou úzkosti. Absentismus je v průměru 5,1 procenta a průměrné snížení pracovní produktivity (presentismus) je 27,5 procenta. Osobní náklady spojené s léčbou atopické dermatitidy činily v průměru 4 169 Kč/měsíc. MUDr. Doležal shrnul také data z registru BIOREP. Moderní léčbou bylo ke konci roku 2022 léčeno 808 pacientů, což je méně než procento z celkového počtu nemocných s touto diagnózou (pacientů ve střední a závažné fázi onemocnění je cca 22 000).

V rámci následné diskuse účastníci definovali pět překážek, které bude třeba odstranit. Debata byla zaměřena zejména na dostupnost moderní léčby atopiků. Jak z dat vyplývá, k této léčbě se stále dostává pouze zlomek nemocných, kteří by z ní mohli profitovat. Přítomní se shodli, že jde o komplexní problém, který nelze redukovat jen stávající podobu úhradových mechanismů.

Pacienti se neptají

Svou roli hrají bariéry na straně pacientů. Velká část z nich o moderních možnostech léčby neví, a tak se na ně ani neptá. „Pacienti by měli vědět, že existují další možnosti léčby a že za nimi v případě nutnosti musejí i cestovat,“ řekl v této souvislosti Václav Pláteník, MA, LL.M., náměstek ministra zdravotnictví. Uplatňuje se zde také typický průběh nemoci. „Nemocný s atopickou dermatitidou může být několik měsíců ve špatném stavu, pak se ale zlepší a už není zásadně motivován k nějakým změnám. To je jiné než například u psoriázy,“ popsal prof. Gkalpakiotis.

Léčbu někdy brzdí podmínka předléčení

Určitou bariérou může být i podmínka předléčení cyklosporinem nebo metotrexátem před nasazením cílené léčby. „Dermatologové nejsou vždy ochotni léčit systémovou léčbou cyklosporinem, respektive metotrexátem, je pak obtížné naplnit podmínku přístupu k cílené léčbě, kde je toto předléčení nutné,“ řekl MUDr. Doležal. Prof. Gkalpakiotis v této souvislosti dodal, že podmínka takového předléčení, zejména cyklosporinem, může být z odborného hlediska problematická u nemocných s kardiovaskulárními komorbiditami, především s hypertenzí, a metotrexátem u pacientů s poruchou jater. A opět se zde může uplatňovat malá informovanost samotných pacientů – ti se systémové léčby cyklosporinem nebo metotrexátem mnohdy zbytečně obávají.

Když se lékaři nedomluví

Svou roli hraje i suboptimální spolupráce mezi jednotlivými segmenty péče. Ta se někde projevuje nízkou ochotou terénních dermatologů odesílat nemocného na léčbu do centra. „Vlastně nevíme, proč tomu tak je. Myslí si tito lékaři, že centrum nemá kapacitu, že to nestojí za to, že ve výsledku péče bude horší?“ připustil prof. Gkalpakiotis.

Podle náměstka Pláteníka centralizace dává smysl z hlediska kontroly nákladů, ale ne vždy musí být dobře nastavena z hlediska motivace jednotlivých aktérů: „V tomto případě je vidět, že lékař není motivován pacienta posílat dále,“ myslí si.

Centra přibývají jen pomalu, navíc jsou velmi nerovnoměrně rozložena. Podepsání smlouvy je přitom relativně jednoduché a sílí vůle k rozšiřování této sítě i ze strany odborné společnosti. „Lékař, který si o smlouvu zažádá a splní určité minimální podmínky, ji většinu dostane,“ říká prof. Gkalpakiotis s tím, že odborně není důvod, aby byl přístup k těmto novým lékům limitován jen na některá dermatologická pracoviště. „Jde o relativně bezpečnou léčbu, bezpečnější než léky ‚konvenční‘, které nijak centralizovány nemáme. O její bezpečnosti svědčí fakt, že je schválena i pro děti od šesti měsíců věku. Není odborný argument, proč by tuto terapii nemohl zvládnout každý dermatolog.“

Obava, kolik to bude stát…

Překážkou mohou být rovněž obavy z možného dopadu na rozpočet, jak z hlediska jednotlivého pracoviště, tak celého systému „Na centra se zvláštní smlouvou jsou budgety, pokud je ale tento objem prostředků překročen, je zde stále prostor pro jednání. Zvláště pokud je zde vysoká nadregionalita, je pojišťovna ochotna alokované prostředky navýšit,“ upozornila MUDr. Miluše Havlová, která v diskusi zastupovala Všeobecnou zdravotní pojišťovnu. S tím souhlasí MUDr. Doležal: „V posledních letech je zvykem, že pojišťovny hradí péči výrazně nad limit daný úhradovou vyhláškou. Do dermatologie, především do léčby psoriázy, nyní vstupují biosimilární léky, což rozšiřuje prostor pro úhradu novějších přípravků.“ V praxi tak klinici narážejí spíše na kapacitu centra než na úhradové limity. „Když biologickou léčbu nasadíme u pacienta, který splňuje indikační kritéria, léčba je uhrazena,“ popisuje svou zkušenost prof. Gkalpakiotis.

Nelze se dívat jen na kůži

Nemocní se závažnou formou atopické dermatitidy vyžadují komplexní péči, která by měla být zaměřena i na časté komorbidity a psychologickou podporu. Pracoviště, která nabízejí takový komplexní přístup, jsou stále výjimkou. „Centra se zvláštní smlouvou pro podávání moderní terapie nejsou centra specializované péče, jak je známe například z onkologie. Je zde otázka, zda by pro tyto nemocné nebylo namístě vytvořit i síť center specializované péče, která by poskytovala komplexní péči a soustřeďovala ty pacienty, u nichž onemocnění není pod kontrolou,“ navrhla MUDr. Havlová.

Z pohledu pacientů je velkou bolestí právě deficit psychosociální podpory. „Pacienti se závažnou formou atopické dermatitidy každý den trpí. Jsou vylučováni ze společnosti, mají partnerské problémy a problémy v zaměstnání. Jejich psychický stav je stejně špatný jako fyzický. Tato stránka onemocnění však je skoro neviditelná, a to bohužel nejen pro veřejnost, ale často také pro lékaře,“ přiblížil Ing. Pohůnek. Toho jsou si vědomi i klinici. „Při České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP existuje sekce psychodermatologie, která ale příliš nefunguje. Snažíme se ji obnovit, navázali jsme i první kontakty s psychiatrickou společností,“ nastínil alespoň drobné změny prof. Gkalpakiotis.

A co je nutné dělat dál?

Na konci diskuse její účastníci formulovali některé konkrétní kroky, které by měly přispět ke zlepšení celkového přístupu k nemocným s atopickou dermatitidou.

Je třeba aktivně pracovat na změně systému tak, aby se zvýšila proléčenost pacientů systémovou léčbou.

Ve spolupráci České dermatovenerologické společnosti a VZP by mělo proběhnout dotazníkové šetření mezi ambulantními dermatology k podávání cílené terapie. Jeho záměrem je zjistit, co lékaře v přístupu k této problematice limituje a kolik z nich stojí o zřízení centra se zvláštní smlouvou.

Již nyní je potřeba řešit, jak systém zajistí dostupnost cílené léčby také ve střední fázi onemocnění (v souladu s indikacemi). Dřívější terapie ušetří zdravotnímu systému náklady vynaložené na složitý a zdlouhavý postup nemocného systémem a napřímí cestu pacienta.

Prevalence atopické dermatitidy je obrovská, veškerá péče nemůže ležet u dermatologů, je nutné více zapojit praktiky a vytvořit pro ně doporučené postupy (zejména pro mírné fáze onemocnění).