Pokořili Mont Ventoux - Díl 3 – Bez stresu až na vrchol

Sešly jsme se v jedné pražské kavárně, a kdyby jí v kapse nezvonil mobilní telefon, na který jsem jí právě volala, nikdy bych si netipla, že tato mladá, křehká a půvabná dívka má chronické neurologické onemocnění a že je schopna vyšlápnout Mont Ventoux. Na první pohled působí, jako by se nad zemským povrchem jen vznášela i s roztroušenou sklerózou. Bez rozpaků začala ihned hovořit o své chorobě a způsobu, jak se s ní vyrovnává. Jde však o stejnou lehkost, s níž virtuos hraje natrénovanou symfonii, samozřejmost, s jakou olympijský vítěz doběhne do cíle. Za každým jejím slovem je zkrátka hodně vůle, úsilí a odpovědnosti. Respektuji její přání zůstat z mnoha důvodů v anonymitě.

Začneme tím, jak jste se dostala k výstupu na Mont Ventoux.

Jsem přihlášená do programu podpory pacientů RS Kompas a moje sestřička, když zjistila, že mám ráda sport, mi o celé akci řekla. Vybídla mne, abych se přihlásila k účasti. Souhlasila jsem, protože jsem tušila, že to bude prima akce.

Nelekla jste se kopce, který vzbuzuje respekt i trénovaných profesionálů?

Nemůžete srovnávat Tour de France s naším výletem. Ráno se vzbudíte a víte, že pojedete celý den do kopce. Víte, že máte na začátku na tachometru nulu a až tam bude dvacet dvojka, nebo dvacet osmička, podle toho, kterou z tras zvolíte, tak budete nahoře. Do té doby si pošlapete, žádný stres, žádný závod, nikdo vás nehoní. Vyjeli jsme si strávit příjemný den.

Je fakt, že někteří to zvládli v jednom dni i třikrát.

Chystali jsme se také zvládnout Mont Ventoux dvakrát, ale když jsme zjistili, že nahoře jsou dva stupně nad nulou, tak jsme si řekli, že jednou to stačilo. Celou cestu dolů mi drkotaly zuby zimou. Dokonce jsme se občas vydali pro zahřátí opět směrem vzhůru. Měla jsem tak promrzlé ruce, že jsem měla strach, že neudržím brzdu. Kdyby bylo jiné počasí, tak bychom se asi podruhé nahoru vypravili. Doprovázel mě můj manžel, který je zvyklý jezdit hodně na kole, a tvrdil, že takovou zimu už dlouho nezažil. Třeba to zkusíme příště, když dostaneme šanci opět vystoupit na Mont Ventoux.

Jak jde dohromady vaše choroba a sport?

Sportuji hodně, ale nezávodím. Poznám hranici, za kterou už bych si mohla ublížit, kdy by už námaha mohla zhoršit eresku. V takové chvíli zvolním, slezu z kola, odpočinu si. Nebojím se zadýchání, námahy, ale znám už mez, přes kterou nemohu, aby se nedostavilo brnění. Letos jsme se ještě vypravili do Dolomit a tam jsem neměla vůbec pocit, že bych se musela šetřit a brzdit. Asi to je tím, že moje forma choroby není agresivní, ale nepokouším to. Mám vypozorované, co mi dělá dobře. Protože mám zdravotnické vzdělání, tak vím, jaký význam má hladina glykémie pro nervový systém, i to, že musím dodržovat pitný režim.

Považujete tedy informace za důležité pro zvládání choroby?

Pacienti by měli dostávat informace hned od začátku. Knížku, co napsala paní profesorka Havrdová, by měli mít neurologové po ruce a při prvním vyslovení diagnózy ji pacientovi dát. Já jsem dostala přesné informace poměrně pozdě a stálo mě to hodně psychických sil.

Jak jste přijala svou chorobu, co vám ublížilo a co pomohlo?

Někdy mi připadá, že jsem si eresku napsala do osudu, protože za studií mě právě toto onemocnění hodně zajímalo. Tenkrát se o roztroušené skleróze vědělo mnohem méně. Končila jsem školu v roce 2005. Neuroložka bez specializace na roztroušenou sklerózu při prvním vyšetření roztroušenou sklerózu zmínila a po první rezonanci řekla, že nějaký nález na mozku a míše je. Tak jsem si vzala knížku, učebnici vydanou ještě v minulém století, a rozbrečela se. Měla jsem pocit, že to je úplný konec. Pak jsem se podívala na stránky Rosky a zjistila, že existují léky, že pacientky mají i děti, že se dá s roztroušenou sklerózou žít.

Velký problém jsem měla, když jsem na pojišťovnu nahlásila, co mám za nemoc. Okamžitě mi zrušili celé životní a úrazové pojištění, aniž mi vrátili mou pojistnou část. To jsou eticko‑právní rozpory. Reklamu, kde vystupuje pán na vozíku a poukazuje na výhody životní pojistky, považuji ze své zkušenosti za klamavou. Přitom lidé, kteří provozují adrenalinové sporty, žijí nezdravě, riskují za volantem, jsou na rozdíl od lidí s chronickou nemoci pojistitelní.

Můžete čtenářům přiblížit počátky vaší choroby?

Trochu jsem se přepracovala, měla jsem tři zaměstnání a kmitala jsem od rána do večera. Bavilo mě to, měla jsem úspěchy, snažila jsem se všem, kdo potřebovali mé fyzioterapeutické služby, vyhovět. Pak se najednou objevilo brnění v zádech a po předklonu hlavy jako by mi projel páteří elektrický proud.

(Pozn. Lhermittův příznak, poprvé popsaný v roce 1917, se jménem Lhermitteho spojený jako fenomén až McAlpinem v roce 1955: elektrický výboj šířící se kraniokaudálně po páteři při anteflexi hlavy a krku aktivně nebo pasivně je neurology striktně spojován s RS, případně s RS plakem v krční míše.)

Nejdříve jsem jako fyzioterapeutka uvažovala o periferní příčině, tak jsem na sobě pracovala nejdříve sama, ale bez výsledku. Požádala jsem kolegyni, zda by mi nepomohla. Uvolnily jsme fascie, mobilizovaly jsme přechod krční a hrudní páteře, rameno, ale nic se nezměnilo. Pak se začaly blížit Vánoce, přijela jsem domů a pomáhala mamince s úpravou bytu. Vytapetovala jsem dvě místnosti, pracovala do noci, abychom do Štědrého dne všechno stihly. Po svátcích jsem odjela na hory, na Šumavu, a po prvním dnu volna mě začala hodně brnět levá ruka. To už mi bylo jasné, že nejde o dermatom, že nejde o periferní příčinu, ale že to bude centrálního původu. Přemýšlela jsem, co by to mohlo být, ale ereska mě vůbec nenapadla. Dostala jsem se k neuroložce (koncem ledna), která mě pečlivě vyšetřila a poslala na magnetickou rezonanci do Střešovic. Termín jsem dostala v půlce února. Ataka tedy běžela: listopad, prosinec, leden, aniž by se něco dělo. Když jsem nevěděla, že jde o roztroušenou sklerózu, tak jsem neřešila, co se zatím v CNS za ty čtyři měsíce dělo. Až zpětně jsem přemýšlela, co se mohlo všechno poškodit. Nyní už nemá cenu to rozebírat, co se stalo, stalo se. Možná kdybych měla vážnější příznaky, bude diagnostický postup rychlejší. Další dva týdny jsem čekala na výsledky, pak mi paní doktorka zavolala, že mám na magnetické rezonanci nález, a mně se všechno zhroutilo, navíc jsem si přečetla tu zastaralou knihu. Byla jsem z toho vyděšená.

Kdy jste se dostala k léčbě?

Neuroložka říkala, že by bylo dobré udělat ještě lumbální punkci k potvrzení diagnózy. A začala kovbojka, protože v Praze mi paní doktorka nemohla udělat lumbální punkci „na sebe“, protože by ji pojišťovna neuhradila. Tak jsem se vypravila do RS centra, kam patřím podle stálého bydliště. K vyšetření mě objednali za další měsíc, i když jsem jim říkala o nálezu na magnetické rezonanci a dlouhotrvajících potížích. Věděla jsem, že je nutné ataku léčit, ale nepodařilo se mi dostat se k lumbální punkci dříve. Nejprve jsem prošlo vstupním pohovorem, při němž mě pan doktor vyšetřoval na vzdálenost tří metrů a nakonec lumbální punkci doporučil. Na ni mě objednali za dalších čtrnáct dní, to už byl pomalu duben. Dala jsem svolení, že mi lumbální punkci může provést lékařka v zácviku, ale nakonec jsem po mnoha opakovaných neúspěšných pokusech požádala, zda by lumbálku nemohl udělat někdo, kdo to umí. Nakonec se lumbální punkce zdařila okamžitě panu doktorovi, který mě před dvěma týdny „distančně“ vyšetřoval. Výsledky lumbální punkce potvrdily roztroušenou sklerózu. Zmínila jsem se o mých trablech přátelům a už nevím odkud, ale najednou jsem měla v mailu zprávu, abych přišla do MS Centra na Karlovo náměstí k paní tenkrát ještě docentce Havrdové.

Takže jste se nakonec přece jen dostala do těch nejsprávnějších rukou.

Na první setkání nezapomenu. Dostala jsem od ní poučení a knížku. Paní profesorka mi řekla, že pokud nebudu v pohodě, tak mi může ublížit i obyčejná rýma. Vysvětlila mi, že když se budu nervovat, tak bude i roztroušená skleróza probíhat hůř. Přehodnotila jsem své priority, neberu si mnoho věcí osobně, takže ten rozhovor mi možná pomohl ještě více než kortikoidy, které jsem pro zvládnutí ataky dostala. Akutní léčba zabrala, ruka se hodně zlepšila a zůstalo jen občasné brnění střídající se různě po těle. Jako chronickou léčbu jsem dostala Copaxone, kvůli čemuž jsem musela změnit i pojišťovnu, moje původní mi nechtěla léčbu hradit. Od té doby (2010) jsem relaps neměla.

Jaký má vliv vaše onemocnění na partnerský život?

Před dvěma roky jsem se vdala a mám úžasného manžela. Vím, že roztroušená skleróza není překážkou mít dítě, ale nám se těhotenství zatím nedaří. Jednou už jsem s RS otěhotněla, ale ve 22. týdnu potratila, podle lékařů z neznámé příčiny. Údajně šlo o zánět. Navštěvujeme centrum asistované reprodukce. Bez toho by byl můj život i s roztroušenou sklerózou šťastný. Ale říkáme si, že musíme být stateční a trpěliví. A taky si uvědomujeme, že partnerství bez dětí nemusí být prázdné a nešťastné. Je důležité mít krátkodobé cíle, těšit se na ně a neřešit dlouhodobou perspektivu, protože tu stejně nevyřešíme, ale to neplatí jen pro pacienty. Osud není ani roztroušenou sklerózou zpečetěný, stále jde něco dělat.

Zdroj: Medical Tribune