Pracoviště pro vzácná onemocnění potřebují reformu financování
Centra pro léčbu pacientů se vzácným onemocněním nemají dostatečné financování. Zaznělo to na kulatém stole u příležitosti Dne vzácných onemocnění na Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.
V České republice se podařilo v posledních letech mnoho výrazných pokroků v oblasti péče o pacienty se vzácným onemocněním, například se významně zjednodušil vstup léků na vzácná onemocnění na trh. Zapojení specializovaných pracovišť do evropských sítí pro léčbu vzácných onemocnění potvrzuje, že se pacientům dostává zdravotní péče na vysoké úrovni kvality.
Česká pracoviště ze 13 různých nemocnic jsou zapojena do 22 ze 24 existujících odborných sítí. V tolika sítích není žádná jiná postkomunistická země. Také zavedený novorozenecký screening vzácných onemocnění je v Česku v evropském srovnání bytelný.
„Česká republika patří na špici v oblasti péče o pacienty se vzácným onemocněním. Evropské referenční sítě jsou základním pilířem péče o vzácná onemocnění, byť musíme zatím říci, že jejich financování na evropské ani národní úrovni není dostatečné,“ uvedl prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění.
I přes nesporné pokroky tedy zůstává mnoho témat k řešení. „Ministerstvo zdravotnictví začalo pracovat na novém národním plánu pro vzácná onemocnění v České republice, předpokládám, že v červnu bude materiál hotový, a očekávám debatu se zdravotními pojišťovnami, aby skutečně to, co bude na papíře, se dařilo realizovat v konkrétních krocích,“ uvedl Jakub Dvořáček, náměstek ministra zdravotnictví.
Jedním z témat je, jak naplánovat cestu pro jednotlivá onemocnění tak, aby se pacient co nejrychleji a bez zbytečného dublování vyšetření dostal ke správné diagnóze.
„Správnou diagnózu vzácného onemocnění dostanou pacienti v průměru po pěti letech, to je dlouhá doba, po které se mohou projevit nevratné následky na zdraví, kterým by šlo předejít včasnou diagnostikou,“ popisuje Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění. „Převážná většina lidí se vzácným onemocněním stále umírá předčasně, chybějí nám data, po kterých volají i zdravotní pojišťovny, jen šest procent pacientů má cílenou léčbu, mnohdy nemají odpovídající péči,“ shrnula Arellanesová přetrvávající výzvy v této oblasti. „Potřebujeme dokončit novou národní strategii pro vzácná onemocnění a také pracovat na snazším čerpání přeshraniční péče po ultra vzácná onemocnění,“ dodala.
Inspiraci lze najít v zahraničí, v Irsku například mají pro zhruba dvacet skupin onemocnění metodicky popsanou vhodnou cestu pacienta s vzácným onemocněním zdravotním systémem. Standardy sdílené péče o pacienty se vzácným onemocněním se zabývá projekt SYPOVO.
Jak upozornila prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc., z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN, péče o pacienty se vzácnými onemocněními je finančně nákladná pro svou komplexitu, multioborovost, vysoké osobní náklady na specialisty, ale také pro množství administrativy. S péči jsou spojena také nezbytná nákladná vyšetření, která nejsou v hospitalizační péči vždy ekonomicky výhodná. „Nákladová náročnost centra vysoce specializované péče vede k tomu, že standardní úhrada klinických vyšetření neodpovídá jejich náročnosti. Je nám opakovaně předkládáno, že ambulance pro vzácné onemocnění si na sebe nevydělá. V lůžkové péči systém úhrad nezohledňuje výjimečně nákladné pacienty,“ uvedla.
Nezbytné podle ní je stanovit počet a distribuci pracovišť, kompetence jednotlivých typů pracovišť – co řeší primární péče, co největší specialista, definovat personální zajištění na takové centrum, měl by být také nastaven realistický systém hodnocení kvality. „Nikdo nesbírá data, jak se vyvíjí onemocnění u našich pacientů se vzácnými chorobami, kromě publikací v odborné literatuře. Doufám, že to začne zajímat plátce zdravotní péče,“ podotkla Doležalová. Základním problémem podle ní je nedostatek dat o pacientech se vzácným onemocněním. Pracuje se na tom, aby byla data o těchto pacientech vyhledatelná v nemocničních informačních systémech, což dnes pomocí MKN kódů nejsou. Projekt identifikace pacientů pomocí signálních kódů je v pilotní fázi.
Vzácná onemocnění jsou tématem i pro evropskou politiku. Během českého předsednictví byla také formulována výzva k přijetí evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. „Je pravděpodobné, že vznikne zvláštní pracovní skupina při Evropské komisi, která by měla připravit tento text,“ uvedl náměstek Dvořáček.
Péči ovlivní také evropský farmaceutický balíček, který je aktuálně ve fázi návrhu, o kterém se bude intenzivně debatovat.