Přeskočit na obsah

Sportovci mají velkou výhodu

Výstup na Mont Ventoux nebyl výjimečným zážitkem jen pro pacienty, ale i pro jejich tým. Paní Markétu Petrů doprovázela MUDr. Dana Horáková z Centra pro demyelinizační onemocnění (MS Centrum) Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Jak byste zhodnotila po zdravotní stránce paní Petrů?

Paní Petrů patří k nejdéle sledovaným pacientům v naší studii (ASA), kterou jsme vymysleli a navrhli pro ni design. Pacienti jsou ve studii sledováni 9 až 14 let a patří k našim nejdéle sledovaným pacientům na léčbě. U těchto pacientů máme dostupná nejen velmi podrobná klinická data, ale i dokumentovaný vývoj jejich onemocnění pomocí magnetické rezonance.

Paní Petrů za více než 10 let prodělala minimálně tři až pět středně těžkých až těžkých atak se závratěmi, diplopií, zhoršením celkového stavu, vždy ale naštěstí dobře zareagovala na akutní léčbu a po zvládnutí atak se stav vždy upravil a je dobře stabilizovaný na chronické léčbě.

Ovlivnil její stav sport?

Na počátku svého onemocnění nebyla takový sportovec, je to asi posledních pět, sedm let, co provozuje intenzivně cyklistiku. Poslední roky probíráme vždy na kontrole kromě zdravotního stavu také počet ujetých kilometrů na kole, v nichž mě vždy řádově předčí. Jsem přesvědčena, že její sportovní aktivita se podílí na stabilizaci nemoci, i když pro to jasný vědecký a daty podložený důkaz nemám. Roztroušená skleróza je onemocnění s tendencí k progresi, ale u paní Petrů nedochází k úbytku kondice, nehorší se podle škály disability (EDSS). Má jen minimální neurologický deficit, což se může projevit zvýšenou únavností, potížemi při delší chůzi. V zátěžových situacích, například při horečce, infekcí či stresu, může organismus reagovat odlišně a hůř než u zdravého člověka. Za běžných okolností je však dobře stabilizovaná a bez potíží. Pracuje na plný úvazek.

Jak byste zhodnotila její výkon na Mont Ventoux?

My, lékařky s doprovodem, jsme si vybraly tu nejlehčí ze tří tras, kde bylo stoupání rozložené do nejvíce kilometrů, a startovaly jsme v jedenáct hodin. Paní Petrů se svou skupinou vyjížděla ze startu již v sedm, a to po probdělé noci kvůli hlasité hudební produkci před hotelem. Zvolila tu těžší trasu, takže jsem ji přímo při výkonu neviděla. Nemohu tedy posoudit, jak jela, zda ji ostatní předjížděli, jak tvrdí. Mne na té nejlehčí trase také předjížděli; jediný, s kým jsme si občas vyměnila předposlední a poslední pořadí, byla pacientka na elektrokole. Když zastavila u občerstvení, tak jsem ji předjela, ale vzápětí jsem jí už zase hleděla na záda.

A co vaše vlastní pocity z výstupu?

Byl to neuvěřitelný zážitek. Pokud budeme mít šanci, tak příští rok pojedeme znovu. Letos jsme tak trochu nevěděli, do čeho jdeme. Slíbili jsme několik měsíců předem, že se výstupu zúčastníme, ale jak se blížil den odjezdu, pochybovali jsme o smysluplnosti našeho závazku. Ale už po příjezdu do Provence se naše pochybnosti rozplynuly. Výstup a stanutí na vrcholku Mont Ventoux byl tak neskutečně emotivní zážitek, že si jej příští rok určitě nenecháme ujít.

Na vrcholu jsme se kvůli chladu dlouho nezdrželi. Když jsme sjížděli pomalu dolů, objevila se proti nám v poslední zatáčce před vrcholem skupina třiceti až čtyřiceti pacientů s nejrůznějšími typy postižení, kteří šli pěšky, drželi se kolem ramen, zpívali a nesli prapory. Nevím, zda šli celou trasu, ale přepokládám, že alespoň někteří z nich ano. Před takovým výkonem mám obrovský respekt.

Jsou rozdíly v tom, jak se s chorobou vyrovnávají ženy a jak muži?

Diagnóza je pro každého pacienta šok. Většina nemocných má potíže po několik týdnů až měsíců, než se choroba pojmenuje. Nejistota je pro nemocné velmi náročná a vysilující. Trápí je. Mnohým se paradoxně uleví, když se najde vysvětlení pro jejich stav, přestože se dozvědí, že mají závažné onemocnění. Důležité je, abychom jim co nejdříve řekli, že roztroušenou sklerózu sice zatím vyléčit neumíme, ale máme již účinné léky, které chorobu u velké části pacientů stabilizují, a že uděláme všechno pro to, abychom s jejich pomocí této stabilizace dosáhli. To velké části pacientů velmi pomůže. Musíme jim vysvětlit, že po odeznění ataky, když se onemocnění stabilizuje, mohou žít normálním životem, studovat, pracovat, ženám nezakazujeme mateřství. Říkáme jim, že se s roztroušenou sklerózou musejí naučit žít, aniž by se o něco ochuzovali. Neřekla bych, že se s chorobou vyrovnávají jinak muži než ženy. Rozdíly jsou spíše mezi typy osobností. Někteří se s diagnózou dovedou srovnat a i s poměrně těžkým postižením prožijí kvalitní život. Jiní se do nemoci ponoří, zabydlí se v ní, mají sklon k depresivním stavům, a přestože mnozí z nich nemají těžkou formu a průběh roztroušené sklerózy, jsou stále ve stresové situaci a nejsou schopni svůj život prožít tak, jak by mohli. Nejsou schopni se se svým „osudem“ poprat.

Co ovlivňuje, jak se pacient s přijetím nemoci vypořádá?

Ze 30 až 50 procent je tento postoj dán genetickými faktory, ale významnou roli tu hraje i výchova, jak byli vedeni k tomu věci brát a přijímat, jak byli zvyklí se s okolnostmi prát. Právě sport tu hraje velmi významnou roli, protože učí nevzdávat se, ale naopak být vytrvalý a bojovat. Toho, kdo se sportu nikdy nevěnoval, pak může udolat i méně vážná choroba, než je roztroušená skleróza. Aktivní sportovci v tom mají výhodu.

Mohou pacientům ublížit nesprávné informace?

My lékaři jsme v této problematice neustále a všechno nám připadá „samozřejmé“, takže někdy informace nepodáme pacientovi po únosných dávkách, ale sdělíme je najednou. Mnohdy nám nemocný nerozumí, protože používáme cizí názvy. Stává se, že pacient, který po poučení odchází v klidu z ordinace, propadne doma beznaději. Proto musí dostat zdroje spolehlivých informací na internetu. Když surfuje po pacientských diskusích, často se dočte spoustu vysloveně nepravdivých, zkreslených, špatných a zavádějících zpráv, které ho zcela neopodstatněně vyděsí. Pak se stává, že v důsledku až zrůdných informací zanevře na léčbu, bojí se například lumbální punkce, takže odmítá spolupráci s lékařem.

U roztroušené sklerózy je osvěta extrémně důležitá, je důležitá i činnost pacientských organizací. Pacienti vytuší, kdo to s nimi myslí upřímně. Po dvaceti letech praxe se mi letos stalo poprvé, že pacientka s poměrně vysokou aktivitou onemocnění odmítla terapii. I přes podrobné vysvětlení nepřemohla své obavy z léčby. Naštěstí toto je výjimka, většinou pacient pochopí, že bude mít z léčby prospěch, a společně se snažíme s tou zákeřnou chorobou poprat.

Zdroj: Medical Tribune

Doporučené

Nová doporučení pro ochranu sportovců

14. 11. 2022

Až 80 procent sportovců, kteří náhle zemřou, nemělo žádné příznaky nebo rodinnou anamnézu srdečního onemocnění. Doporučení, jak používat genové…