Přeskočit na obsah

Zdravotní sestra v MS centru – blízký pomocník pacientů

Letošní červnová Budapešť mimo jiné patřila sestrám pečujícím o pacienty s nemilosrdnou diagnózou – roztroušená skleróza (RS, multiple sclerosis – MS). Závěry v pořadí již šestého symposia určeného zdravotním sestrám z MS center, jež se v maďarské metropoli odehrálo, mělo jasně stanovený cíl – seznámit střední zdravotnický personál s narůstajícím významem jejich úlohy a upřesnit, co se od nich čeká. Tato odborná akce se konala za podpory společností Teva a sanofi‑aventis.

Klinicky izolovaný syndrom (CIS), tj. první klinický nebo neurologický projev RS, sice podle Christiny Caonové z Waynovy státní univerzity v americkém Detroitu ještě neznamená, že pacient má roztroušenou sklerózu nebo že se u něj rozvíjí, ale značí již vyšší riziko jejího rozvoje v budoucnu. Prediktory dobré prognózy bývají zánět zrakového nervu, izolovaný smyslový symptom a normální obraz na MR; špatnou prognózu naopak věstí multifokální prezentace, asymptomatické léze nebo rozsáhlé léze v MR obraze, či vysoká míra relapsů, dostaví‑li se během dvou až pěti let od epizody CIS.

Léčba po první klinické příhodě: co jsme se naučily?

Ze studií založených na magnetické rezonanční spektroskopii (MRS) vyplývají jako nejranější klinická stadia axonální poškození a atrofie mozku. Podle Christiny Caonové je již v tomto stadiu nutná léčba opřená o léky ze skupiny DMT (disease‑modifying therapies, DMTs). Studie na pacientech po CIS ukazují, že interferony beta‑1a a beta‑1b i Copaxone redukují riziko přechodu CIS do klinicky definitivní RS, přičemž ve srovnání s placebem je snížení tohoto rizika během pěti následujících let přibližně 40 procent. Časná léčba Copaxonem také signifikantně snížila objem T2 lézí (o 22 %) a objem atrofie mozku (o 28,2 %).

„U CIS se mohou objevit změny v normálně vypadající bílé hmotě, může být pozorována i atrofie mozku. Od chorobu modifikujících léků lze očekávat prevenci i oddálení poškození neuronů a oddálení počátku klinicky definitivní RS,“ říká Christina Caonová. Pacienti s CIS podle ní mohou obtížně chápat význam časného zahájení léčby. „Úlohou zdravotníků je podpořit pacienty, kteří mohou mít problémy se zvládáním diagnózy, při zahájení léčby vysvětlením výhod léčby a nutnosti jejího přesného dodržování. Já se snažím vysvětlit, že pro časné nasazení léku a neoddalování terapie hovoří závěry mnoha studií. Souhlasí‑li pacient s léčbou Copaxonem nebo interferony, stává se to pro něj výhodou do budoucnosti. Nejprve je nutné ujistit jej o účinnosti léčby právě pro něj ve stadiu CIS, další argumenty následují až později.“ Přístup se rozhodně neodvíjí od rozdílnosti kultur či stupně vzdělání jednotlivých pacientů. „Všichni pacienti mají mozek a míchu, které mohou být nemocí postiženy. Důležité je předat zhruba tento vzkaz: ‚Usilujeme o to, abyste byli schopni zvládat vše, co je pro vás důležité. Včasná léčba DMT vaše šance na dosažení tohoto cíle zvýší.‘ Žádné zvláštní nástroje, které by pomohly nemocným pochopit jejich situaci, nejsou zapotřebí. Nově diagnostikovaní pacienti s CIS jsou velmi křehcí a hlavně každý tuto diagnózu vstřebává a vyrovnává se s ní po svém. V raných stadiích je nezbytné vzájemně se s pacienty co nejlépe poznat, pochopit, co je pro kterého z nich důležité, a umožnit jim, aby se ujistili, že vám mohou důvěřovat a klást otázky, a aby ve vás viděli svou oporu. Právě na začátku nemoci pořádáme i velké množství psychologických tréninků.“

Jak mechanismus účinku popsat pacientům

Jennifer Smrtka z Centra pro RS ve Fort Lauderdale na Floridě hodnotila normální imunitní funkci a důležitost sledování imunity pro celkové zdraví. Zdá se, že patogeneze RS zahrnuje tři fáze; po první, zánětlivé autoimunitní fázi následuje selektivní demyelinizace a posléze degenerace nervové tkáně. Pacienti s RS mají nadbytek prozánětlivých cytokinů. Cílem terapie relaps‑remitující formy roztroušené sklerózy (RRMS) je tedy nastolení rovnováhy – tlumení zvýšené imunitní odpovědi, ale jen tolik, aby byla schopna chránit tělo před běžnými patogeny a plnit svou ochrannou úlohu.

Ačkoli pacienti s blížícím se nástupem tabletových forem léků budou jistě soustřeďovat svůj zájem na tuto novinku, před definitivní volbou je nutné jim vysvětlit a dát prostor pro zvážení všech aspektů a porozumění rizikům a výhodám každého typu medikace. Odlišné typy medikace mají odlišné mechanismy účinku a odlišné dopady na imunitní systém. Copaxone a interferony jsou imunomodulátory a léky první volby, jejichž podání má za cíl potlačení zánětu a tím umožnění reparačních dějů, především demyelinizace. Pro tzv. eskalaci léčby u pacientů, kteří nedostatečně odpovídají na tyto léky první linie, lze uvažovat o dalších možnostech léčebného režimu. Natalizumab inhibuje migraci leukocytů do mozku, a tím redukuje zánět spojený s lézí mozkové tkáně; fingolimod „zadržuje“ lymfocyty v lymfatických uzlinách vazbou na sfingosin‑1‑fosfátový receptor, zároveň se předpokládá jeho neuroprotektivní efekt. Terapie redukující počet bílých krvinek však mohou zvýšit riziko infekcí a malignit.

Ohledně přípravku Copaxone neexistuje systematické vyhodnocení těchto rizik infekcí a malignit, ale současně z mechanismu účinku vyplývá, že Copaxone neomezuje vlastní imunitu. Dokonce se zdá, že pomáhá obnovit imunitní rovnováhu. Interferony zřejmě žádný negativní dopad na imunitu nemají. Interferon beta má primárně tlumit jak zánětlivé cytokiny, tak zvýšený přestup lymfocytů do CNS. Naproti tomu natalizumab potlačuje imunitní dozor v CNS a může vyvolat vážné infekce, například progresivní multifokální leukoencefalopatii (PML). S fingolimodem se pojí riziko vážné infekce a malignity. Jennifer Smrtka radí nejprve pacientům vysvětlit význam imunitního systému, klinická fakta hovořící pro časnou léčbu a nutnost vybalancování účinků a rizik spojených s léčbou RS. Sama používá analogii s orchestrem – různé typy buněk a proteinů reprezentují různé hudební nástroje, z nichž každý hraje unikátní roli, ale dohromady jim to harmonicky ladí. „Jde‑li o reakce pacientů, někteří mají z rizik velké obavy, ale snaží se dodržovat léčbu a jsou stabilní. Jiní nepostupují tak dobře nebo terapii netolerují, ale jsou ochotní vyzkoušet cokoli. Svým pacientům říkám, že je léčím, jako kdyby byli mou sestrou/bratrem. RS není smrtelná, je tedy těžké smířit se s rizikem, že potenciálně může jejich život ukončit právě lék, který berou na boj s touto nemocí.“

Snadné není ani naplnit častá doporučení umožnit interakce lidí s RS, kteří obvykle opravdu stojí o poznatky někoho, kdo prošel tím samým. „Ve Spojených státech platí federální zákon vymezující, jak otevření můžete být k pacientovi při poskytování informací o jiných pacientech – záleží jen a pouze na vůli obou stran.“

Nové obzory v léčbě RS

Prof. Tjalf Ziemssen z Centra pro RS v německých Drážďanech zdůrazňuje, že Copaxone i interferony beta se dlouhodobě vyznačují bezpečností. „Některé novější léky ve studiích ukazují, že snižují míru relapsů více než současné léky 1. volby. Ale tyto klinické studie vycházejí z odlišných inclusion kritérií a odlišného vzorku populace než ty, které testovaly Copaxone a interferony. V této situaci potom vzniká velký rozdíl ve výsledku, hlavně v placebové větvi,“ vysvětluje. Otázka dostatečné bezpečnosti se týká právě nových léků, u nichž je třeba získat data o dlouhodobé účinnosti. Má‑li jim být pacient vystaven dlouhodobě, je třeba lépe posoudit jejich rizika. Dlouhodobá vyhodnocení klíčových studií však často narážejí na výběr poměrně nízkorizikových pacientů. Některé nepříznivé jevy se navíc mohou projevit až po letech užívání léku. Závažné nežádoucí účinky s hlubokým dopadem na imunitní systém se objevily u natalizumabu, fingolimodu i alemtuzumabu. Kvůli tomu byly přeřazeny do skupiny léků indikovaných ve druhé linii a podávání těchto přípravků by se mělo řídit zvláštními algoritmy.

Sestra pečující o pacienty s RS bude mít v budoucnu stěžejní roli při informování pacientů a bude jejich hlavní oporou během rozhodování o léčbě a monitorování i při posuzování účinnosti a bezpečnosti léčby.

Existuje vůbec šance na léčebný algoritmus, který by chránil všechny pacienty najednou? „Nejprve musíme určit pacientův profil; potom si lze vybrat správnou alternativu. Problém je, že nemáme žádnou evidenci o tom, co bychom měli dělat například s pacientem, jenž má za sebou chemoterapii a rád by přešel na modernější terapii, např. fingolimod. Máme‑li jen pět pacientů, kteří například vymění interferon za Copaxone, samozřejmě to není dostatečně vypovídající, ale pokud jsme zdokumentovali stovku nebo dvě stě takových pacientů, pak tyto zkušenosti již něco napovídají. Rozuzlení v této otázce nemůže přinést farmaceutický průmysl; přinesou je až zkušenosti z praxe RS center,“ říká prof. Ziemssen.

Strategie léčby RS: zvažování přínosů a rizik

Toho, jak odlišně chápou přínosy a rizika pacienti a lékaři, si všiml prof. Bernd Kieseier z Univerzity Heinricha Heineho v německém Düsseldorfu. Pacienti si cení nejvíce účinnosti jako udržení současné kvality života, celkového zdraví a vitality, lékaři dbají hlavně na zachování či restituci správných tělesných funkcí, zmírnění bolesti a zachování společenské funkce. „Toto dvojí vnímání jsou v podstatě široce rozevřené nůžky. Vzniklou mezeru by měly vyplnit právě sestry.“

Z vědeckého pohledu jsou benefity léčby RS následující: snižování rozvoje invalidity a redukce počtu relapsů; osvobození od měřitelných aktivit choroby; zlepšení fyzické kondice. Ačkoli závěry studií některých novějších léků ukazují, že právě v těchto aspektech jsou tyto léky účinné, profesoři Kieseier a Ziemssen varují před srovnáváním těchto výsledků s těmi, jež vzešly ze starších studií Copaxone a interferonů beta. „Pacienty zajímá porovnání účinnosti dostupných léků a chtějí porovnat pravděpodobný výsledek 10leté léčby s jejich užíváním,“ říká prof. Kieseier. „Jsou ochotni brát na sebe mnohem více rizik než jejich lékaři, ale často těm rizikům opravdu nerozumějí.“ Podle jedné ze současných studií byla polovina dotázaných pacientů připravena jít při užívání natalizumabu do rizika 1 : 100, že se u nich objeví progresivní multifokální leukoencefalopatie, 30 % by akceptovalo riziko 1 : 10. Jejich lékaři byli podstatně opatrnější.

Přesné předpovědi rizika novějších léčiv jsou podle prof. Kieseiera bohužel nemožné. „Ve skutečnosti nevíme s úplnou přesností, jak lék působí. U natalizumabu věříme, že se specificky váže na alfa‑4integrin, ale s imunitním systémem se musí dít ještě něco dalšího. I když je lék schválený, rozumíme pravděpodobně přinejlepším pouze 80 % jeho účinku. A to je potíž u všech nových léků.“

A jaká je tedy úloha sester na konkrétním příkladě? Jde‑li třeba o natalizumab, jejich úkolem je vysvětlit pacientům snahu o minimalizaci rizika progresivní multifokální leukoencefalopatie a o zprostředkování rovnováhy mezi přínosy léčby a riziky této vzácné komplikace. „Většina neurologů to nezvládne sdělit pacientům vhodným způsobem,“ deklaruje prof. Kieseier. „Existuje také dlouhý seznam rizik při podávání fingolimodu, jimž skutečně nerozumíme, opět z toho důvodu, že studijní populace se liší od osob, jež budou přijímat lék v klinické praxi.“ A navíc – RS je heterogenní chorobou, takže jednotliví pacienti potřebují individuální přístup. „Mluvíte‑li o rizicích, berte pacientovy obavy vážně. Zkuste to sdělit nejlépe, jak dokážete. Údaje, které máme, jsou sice opravdu omezené, ale neměly byste vytvářet obavy tím, že řeknete pacientovi, že neexistují dobrá data ze studií,“ uzavírá prof. Kieseier.

Zdroj: Medical Tribune

Doporučené

Nová doporučení pro ochranu sportovců

14. 11. 2022

Až 80 procent sportovců, kteří náhle zemřou, nemělo žádné příznaky nebo rodinnou anamnézu srdečního onemocnění. Doporučení, jak používat genové…