Život s roztroušenou sklerózou je jako na houpačce
„Mrzí mě, jak dnes někteří nově diagnostikovaní pacienti s roztroušenou sklerózou musejí za svou léčbu bojovat. Jsou ve špatném psychickém stavu a jedinou nadějí na stabilizaci jejich zdravotního stavu je biologická léčba, která jim byla indikována, ale oni ji nedostali z finančních důvodů,“ říká Ing. Mgr. Ingrid Mrňová, projektová manažerka Unie ROSKA, sdružení, které již dvacet let pomáhá a sdružuje pacienty s roztroušenou sklerózou mozkomíšní.
Co by se podle vás mělo v České republice změnit, aby se situace pacientů s roztroušenou sklerózou zlepšila?
Určitě bych z pohledu pacienta uvítala, kdyby péče patnácti českých MS center byla více komplexní. Mám na mysli propojení s odborníky jiných medicínských oborů. Příkladem mohou být specializace, jako je psychologie, urologie, oftalmologie, dermatologie, logopedie a zejména fyzioterapie. Kvalitní fyzioterapie je pro pacienty s RS nesmírně důležitá, ale specializovaná rehabilitační centra pro ně zkrátka neexistují. Pak je to i přístup úředníků, neboť roztroušená skleróza je velmi různorodé onemocnění, jež nelze vtěsnat do tabulek, je zde nezbytný individuální přístup. Kvalitu života nemocného nelze měřit počtem kroků, které je schopen ujít.
To, jak nějaký medicínský problém vnímají lékaři a jak jej vidí pacienti, může být diametrálně odlišné. Co byste v této souvislosti za pacienty lékařům ráda vzkázala? Co je vlastně pro pacienty nejtěžší?
V této souvislosti mě napadá zejména problém únavy. Únava při RS je obrovská, je to těžko popsatelný stav absolutního vyčerpání, kdy máte pocit, že už neuděláte ani jeden jediný krok. Často pak slýcháte „Buďte ráda, že vůbec chodíte“, ale tyto časté stavy naprostého vyčerpání výrazně snižují kvalitu života. Domnívám se že, úroveň českého zdravotnictví je ve světovém měřítku na velmi dobré úrovni, lékaři jsou skutečnými odborníky, majícími snahu se dále vzdělávat. Co tu dle mého názoru pokulhává, je přístup k pacientům. Netýká se to samozřejmě všech lékařů MS center, mluvím obecně o situaci v České republice. Pacienti s RS jsou svéprávné inteligentní bytosti a očekávají rovnocenný přístup, sdělení informací o léčbě, proč byl který lék zvolen, jaké má vedlejší účinky a případné alternativy. Rádi si necháme poradit, ale chceme se na rozhodování spolupodílet. Lékaři často reagují na naše otázky až výsměšně („Á, paní brouzdala po internetu“), nechápu, co je udivuje na tom, že se snažíme získat co nejvíce informací; je to přirozené, nejsme ovce a ve hře je naše zdraví a naše budoucnost.
A co byste ráda řekla pacientům, jimž byla roztroušená skleróza právě diagnostikována, a teprve tuto závažnou informaci zpracovávají?
To hlavní sdělení by asi bylo, že to nebude lehké, ale i s RS se dá žít kvalitní život. Je zcela přirozené, že zpočátku mají pocit, že se jim zhroutil celý svět, tím jsme si prošli asi všichni, přece jenom se jedná o nevyléčitelné progresivní onemocnění, které výrazně ovlivní kvalitu celého jejich života. Tato fáze většinou trvá jeden až dva roky. Pak je nutné se této výzvě postavit. Důležité je naučit se radovat z maličkostí a mít pozitivní přístup k životu, musíte načerpat energii do zásoby na horší dny, kdy vám činí potíže už jen vstát z postele. Toto období s sebou přináší i pocit osamocení, přestože okolo sebe máte milující rodinu a přátele, cítíte se strašně sami. Rodině nechcete přidělávat starosti a předstíráte, jak jste v pohodě, což nesmírně vyčerpává. Máte pocit, že ani přátelé vás nechápou. Nemůžou za to, nepochopí, že vaše únava není podobná té jejich, je to tím, že zkušenosti s RS jsou nesdělitelné. Podle mého názoru je také škoda, že se zejména mladí pacienti s RS více nesdružují. Potkali by lidi se stejnými problémy, kteří si prožili či prožívají totéž. Mrzí mě, jak dnes někteří nově diagnostikovaní pacienti musejí za svou léčbu bojovat. Jsou ve velmi špatném psychickém stavu a jedinou nadějí na stabilizaci jejich zdravotního stavu je biologická léčba, která jim byl indikována, ale oni ji nedostali z finančních důvodů. Když s nimi mluvím a cítím, jak jsou psychicky zcela na dně, velice se obávám, aby je tato situace nedohnala až k sebevraždě. Doufám, že nebude nutné, aby to došlo až takto daleko, a že se ministerstvo zdravotnictví s vedením nemocnic a zdravotními pojišťovnami už konečně dohodnou na úhradách této léčby. Zde je důležitá role pacientských organizací, které ve spolupráci s lékaři musejí bojovat za tyto pacienty bez léčby. Zde často narážíme na problém, že někteří lékaři pohlížejí na pacientské organizace s despektem. Přitom máme společný cíl, jímž je péče o nemocné s RS. Chápu, že lékaři jsou ve velice nelehké situaci, již přináší tlak vedení nemocnic i pacientů samotných a jejich rodin, ale právě proto je pro ně důležitá součinnost s pacientskými organizacemi, které mohou vzhledem k nezávislosti na systému vyvíjet tlak, aniž by došlo k ohrožení jejich pozice.
Jak jste vy zvládala první informaci o své diagnóze?
Byla jsem ochromena strachem, bála jsem se, že nebudu schopna postarat se o svoji tehdy tříletou dceru, že nebudu chodit a budu odkázána na pomoc ostatních. Měla jsem velmi silnou první ataku, kdy jsem od pasu dolů téměř ochrnula, a současně jsem pociťovala velmi intenzivní pocity elektrických výbojů a brnění celého těla. Poté, co zabraly léky, a můj stav se zlepšil, jsem byla propuštěna z nemocnice domů, kde jsem se snažila kvůli dceři předstírat, že je vše v pořádku, což bylo někdy dost vyčerpávající. Přes den jsem fungovala s úsměvem a celé noci jsem pak brečela do polštáře a říkala si tu nesmyslnou větu „Proč zrovna já?“. Z toho mě vyléčilo zhlédnutí dokumentu o nemocničních klaunech, kdy jsem viděla, jak jsou rodiče statečně oporou dětem například na dětské onkologii a dali by všechno na světě, kdyby mohli s nepřízní osudu bojovat místo svých dětí. V té chvíli jsem se strašně styděla, že se takto lituji, od té doby jsem se s novou „kamarádkou“ ereskou smířila.
Jaká je vaše osobní zkušenost s moderní léčbou?
Velmi dobrá, jsem na lécích první volby již 9 let, a vzhledem k tomu, jak dramaticky u mě nemoc začala, to vnímám jako zázrak a skutečně si každý den užívám, protože už mám zkušenost, že druhý den může být všechno jinak. Je to takový život jako na houpačce; jeden den se cítíte dobře a máte spoustu elánu a plánů, druhý den se vzbudíte a sotva lezete po bytě a vše narychlo rušíte. Přestože si musím injekce píchat každý den a i po těch letech mám stále kožní reakce, jsem za ně velmi vděčná.
Jak byste hodnotila přínos centralizace péče o pacienty s roztroušenou sklerózou? Nevadí jim za léčbou cestovat?
Tím, že bydlím v Praze, tento problém tak palčivě nevnímám. Ale chápu, že lidi, kteří jsou například upoutáni na invalidní vozík, pravidelné dojíždění někdy i více než padesát kilometrů zmáhá a je pro ně finančně nákladné. Výhodou je vysoká odbornost lékařů v centrech, kteří se soustředí výhradně na demyelinizační onemocnění i dostupnost nejmodernějších léků.
Jaká je vaše zkušenost se skloubením nemoci s péčí o rodinu a prací?
Skloubit péči o rodinu a pracovní povinnosti lze, ale někdy je to velmi obtížné. V počátcích nemoci či při lehčí formě RS je práce velkým přínosem. Nemáte tolik času přemýšlet o nepřízni osudu, nedochází k tak rychlému snižování kognitivních funkcí a velmi důležité je i udržování sociálních vazeb. Jen se musíte smířit s tím, že není ve vašich silách podat každý den stoprocentní výkon, na jaký jste byli zvyklí. Nesmíte být na sebe tak přísní. Sama to často přeženu a v noci mám pak zimnici, brní mě nohy a pálí kůže a druhý den pak obtížněji chodím. Naše společnost a pracovní trh nejsou připraveny na zaměstnance, kteří potřebují určitý individuální přístup, takže nemocní s RS mnohdy zbytečně končí na úřadech práce a tato nejistota a obtížná finanční situace jim nemoc ještě zhoršují. Někdo pak pracovat prostě nemůže, i když sebevíce chce. Velmi špatná je nyní situace pro těžce invalidní pacienty. Dochází k hromadnému odebírání invalidních důchodů i lidem, kteří ujdou pouze pár kroků a jinak jsou odkázáni na invalidní vozík, což je alarmující. RS není pouze o chůzi, je i o únavě, závratích, spasticitě, brnění, křečích, problémech s močením, kognitivních poruchách, problémech se zrakem. Přijde mi naprosto nesmyslné, aby lidé, jen proto, že dokážou vstát z vozíku, neměli nárok na invalidní důchod. Tito pacienti veškerou svou energii vyčerpají už tím, že se postarají o sebe, o svou rodinu, o domácnost. Každodenní činnosti, jako jsou nákupy, vaření, úklid, vyzvedávání dětí ze školy, doprovod na kroužky, jim seberou veškeré síly. Pak jim sedmdesátiletá paní z posudkové služby sdělí, že jim nic není a můžou žít život bez jakýchkoli omezení, což oni by strašně rádi, ale opravdu to nejde.
Co jsou vaše priority v práci pro Unii ROSKA?
Prioritou je pro mne usnadnit život nemocným a pomoci jim řešit problémy, jež jim toto onemocnění přináší; zajistit, aby všichni měli přístup k léčbě, která jim byla indikována. Dlouhodobou snahou pak je vyvíjet tlak, aby došlo ke zlepšení podmínek MS center, zajistit jejich komplexnost a dostupnost přidružených lékařských oborů, a zejména pak zlepšení rehabilitační péče. Ta je zcela nedostatečná, v podstatě v ČR pro pacienty s RS neexistuje. Unie ROSKA se tento nedostatek snaží suplovat nabídkou skupinových cvičení, jež vedou sami pacienti. Byť jsou proškoleni a mají mnohaletou praxi, stále si myslím, že by se o toto měl postarat stát. Finanční prostředky by nebyly tak velké a přínos obrovský. Je to totéž jako s léky první volby, čím lepší péči dostane pacient z počátku nemoci, tím déle vydrží pracovat a státnímu rozpočtu v důsledku ušetří obrovské množství peněz, které jsou vynakládány na péči o ležící pacienty.
Dalo by se krátce popsat, co vše Unie ROSKA pacientům nabízí?
ROSKA již po dvacet let pomáhá pacientům s RS žít kvalitnější život. Poskytujeme sociálněprávní poradenství, hájíme zákonná práva pacientů, publikujeme knižní tituly, edukační brožury a DVD o problematice RS, pořádáme konference a přednášky, vydáváme 4× ročně časopis Roska. Rovněž nabízíme skupinová cvičení, rekondiční pobyty, hipoterapii, plavání. Organizujeme výstavy uměleckých děl pacientů s RS, benefiční koncerty, oslavy světového a národního dne RS. V 38 regionálních organizacích je mnoho obětavých lidí, kteří přes svůj zdravotní handicap ve svém volném čase a zcela nezištně pomáhají ostatním.
Jak pomáhá ROSKA vyjednávat se zdravotními pojišťovnami?
Tuto situaci je nezbytné řešit systémově. Poslední měsíce se marně snažíme o zahájení jednání se zástupci ministerstva zdravotnictví a zdravotních pojišťoven. Na Unii ROSKA se v poslední době obrací stále více zoufalých pacientů, kterým z důvodu nedostatku finančních prostředků nemocnice nebyla jejich lékařským RS centrem nasazena indikovaná biologická léčba. V listopadu 2011 jsme pod záštitou European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) svolali jednání v Konírně Poslanecké sněmovny. Pozvaní představitelé ministerstva zdravotnictví a zdravotnických výborů Poslanecké sněmovny a Senátu České republiky však svou účast na poslední chvíli odvolali. Jelikož se jednání vlečou a zdravotní i psychický stav neléčených pacientů se neustále zhoršuje, byli jsme nuceni k radikálnímu kroku a ve spolupráci se sdružením SMS jsme se rozhodli řešit tento závažný problém právní cestou. Dne 20. 1. 2012 byla svolána tisková konference, kde bylo oznámeno, že budou podány návrhy na předběžná opatření k neprodlenému poskytnutí potřebné biologické léčby pacientům z teplického lékařského RS centra, kde byla situace nejzávažnější. Dvě hodiny po skončení tiskové konference nám bylo oznámeno, že finanční prostředky potřebné pro zahájení biologické léčby pacientů z lékařského RS centra v Teplicích byly uvolněny. Pacienti od podání upustili, ale v současné době máme signály, že se situace opakuje. Roztroušenou sklerózou trpí v České republice na 18 000 lidí. Jen zhruba 6 000 z nich má injekční léky, které dokáží v úvodní fázi onemocnění postup invalidizace zpomalit, a pacientovi tak zajistí lepší kvalitu života. Aby se tak stalo, je však zapotřebí zahájit biologickou léčbu neprodleně po sdělení diagnózy, což je podloženo závěry mnoha klinických studií. S prodlením při zahájení moderní léčby (byť by to bylo jen v řádu několika měsíců) se totiž zvyšuje riziko nevratného poškození mozku a míchy. Na odkládání adekvátní terapie přitom doplatí kromě RS pacientů také stát – náklady na jednoho pacienta (byť s drahou injekční léčbou cca za 18 000 Kč na měsíc) totiž představují jen třetinu toho, co musí státní pokladna později vynaložit na jednoho těžce postiženého RS pacienta.
Mohla byste shrnout, jak je to z vašeho pohledu s rozpočty pro léčbu nových pacientů?
Rozpočty jsou zcela nedostatečné. Úhradová vyhláška počítá s 10% navýšením, avšak vztaženo k roku 2010. V ČR přibývá ročně zhruba 1 000 nových pacientů. Jenom v roce 2011 byl 18% nárůst pacientů, jimž byla indikována léčba první volby, což v tomto roce činí nárůst o 36 % a pouhé 10% navýšení nemůže tyto potřeby pokrýt. Jak jsem již zmiňovala, pouze včasné nasazení léků první volby může oddálit invaliditu a závislost na systému sociálních dávek. Takto v podstatě stát „vyrábí“ invalidní občany závislé na systému sociálních dávek, jejichž počet může tento systém v budoucnu ohrozit. Z části k problému přispěla VZP, která nemocnicím dala balíček peněz na léčbu pacientů ve specializovaných centrech. Nemocnice pak peníze přerozdělují a vzniká problém, že některým centrům se peněz nedostává a zdravotní pojišťovna reaguje s tím, že peníze nemocnicím poskytla. Vzniká problém, jejž pacient není schopen rozklíčovat. Řešení musí přijít ze strany ministerstva zdravotnictví.
S jakým nějčastějším mýtem o roztroušené skleróze se setkáváte, ať už mezi laiky nebo zdravotníky?
Mezi laiky je to velmi častá domněnka, že RS je o zapomínání. A co se týká zdravotníků, mezi nimi stále převažuje scestný názor, že RS je onemocnění, které se týká starých lidí, přitom opak je pravdou. Toto onemocnění nejčastěji propuká mezi 20. až 40. rokem života.
Zdroj: Medical Tribune
