Přeskočit na obsah

Zlepšení může nastat jen u edukovaného a motivovaného pacienta s RS

Většina nemocných s roztroušenou sklerózou je dnes léčena v MS centrech. Nezastupitelnou roli v nich hrají specializované zdravotní sestry, které jsou mimo jiné vyškoleny v ošetřovatelské problematice, technice podávání léků či edukaci pacientů. Jednou z takových je i Věra Ondráková, která pracuje v teplickém MS centru. Zeptali jsme se, jaký je její pohled na problematiku roztroušené sklerózy a péče o tyto nemocné.

Mohla byste v krátkosti představit vznik a zaměření MS centra v Teplicích?

MS centrum při neurologickém oddělení Nemocnice Teplice je specializované pracoviště, které se zabývá léčbou různých forem demyelinizačních nemocí. Nejvíce je u našich nemocných zastoupena diagnóza roztroušená skleróza mozkomíšní (RS), a to v různých formách a všech stadiích onemocnění.

MS centrum Teplice je jedním z 15 takto fungujících center na území ČR. Vzniklo 25. února 2005 v teplické nemocnici při neurologickém oddělení, přičemž faktický vznik byl mimo jiné podmíněn souhlasným stanoviskem České neurologické společnosti. Jistou výjimečností je, že vzniklo při okresní nemocnici malého typu.

Ostatní MS centra pracují při velkých fakultních nebo krajských nemocnicích. V současné době jsme součástí Krajské zdravotní akciové společnosti se sídlem v Ústí nad Labem, která zastřešuje nemocnice Ústí nad Labem, Teplice, Chomutov, Most a Děčín. MS centrum Teplice má velmi velkou spádovou oblast, funguje pro Ústecký, Karlovarský a Liberecký kraj, celkem pro 1,5 milionu obyvatel. Máme v péči 1 500 nemocných s jistou diagnózou RS. Kromě toho jsou u nás sledováni nemocní po serózní encefalitidě, neuromyelitis optica a dále pacienti s jinými autoimunitními chorobami nervového systému, např. myasthenia gravis.

Jakou cestou se k vám pacienti dostávají?

Pacienti jsou k nám objednáváni ze spádových neurologických oddělení Chomutov, Most, Děčín, Litoměřice, Liberec, Karlovy Vary, Sokolov, Rumburk. Dále od soukromých ambulantních neurologů z dané oblasti, tj. z okresů Česká Lípa, Roudnice n/L., Jablonec n/N., Nový Bor. Pacienti mohou být samozřejmě odesíláni také od praktických lékařů z celé spádové oblasti. Část nemocných se k nám dostává bez doporučení tak, že si sami najdou kontakt na internetu. Co se týče spektra pacientů, část nemocných je k nám odesílána s již stanovenou diagnózou RS, někteří s podezřením na toto onemocnění.

Jak postupujete při stanovování či potvrzení diagnózy?

Pro včasnou léčbu RS je důležitá správná a rychlá diagnostika, proto je důležité poslat pacienta k vyšetření včas, tedy již při prvním neurologickém příznaku (CIS), jenž by mohl odpovídat RS. Důležité je nepřehlížet či nebagatelizovat tyto varovné příznaky, které velmi často po určité době odeznějí a samovolně se upraví.

K vyloučení či potvrzení nemoci se provádí vyšetření magnetickou rezonancí (MRI) a dle jejího výsledku se doplňuje vyšetření mozkomíšního moku, jejž odebíráme v bederní oblasti lumbální punkcí. Na našem pracovišti se lumbální punkce provádí ambulantně atraumatickou jehlou (SPROTTE), která minimalizuje riziko vzniku postpunkčních bolestí hlavy. Po lumbální punkci pacient leží 30 minut na břiše a pak odchází domů. V den odběru je mu doporučen klidový režim (bez zvýšené fyzické námahy), dostatek tekutin (cca 2 litry) – nejlépe se zvýšeným obsahem kofeinu, např. Coca‑Cola.

Pokud se vyskytne bolest hlavy, doporučujeme Acifein tbl., při bolesti zad v místě vpichu běžná analgetika. Likvor se odesílá k vyšetření do několika laboratoří. Kompletní výsledky jsou k dispozici za zhruba tři týdny.

Je třeba si uvědomit, že RS je onemocnění mladých lidí v produktivním věku. Věková hranice se stále posouvá, existují i dětští pacienti s RS (u nás je nejmladší dívce 11 let). Zahájení včasné terapie léky první volby, tzv. DMD, u pacientů s klinicky izolovaným syndromem (CIS) odsouvá rozvoj definitivní diagnózy RS a zamezuje invalidizaci. K zahájení léčby musí nemocný splňovat přesně daná kritéria platná v ČR.

Od května roku 2009 je schválena indikace po CIS (potvrzeno riziko rozvoje RS na MRI a stejně tak pozitivní nález v mozkomíšním moku), kdy tato první ataka RS musí být zaléčená podáním Solu‑ Medrolu v dávce 3 až 5 g i.v.

U nemocných s jistou RS v rodinné anamnéze stále platí nutnost dvou atak během jednoho roku či tři ataky za dva roky, míra postižení podle EDSS (Expanded Disability Status Scale) do 4,5, což znamená, že nemocný ujde bez opory 300 metrů.

Léky první volby jsou interferony beta a glatiramer acetát, což jsou injekční přípravky, jež si nemocný aplikuje sám. V edukaci, která předchází první aplikaci, jistě hraje MS sestra významnou roli. Na co by pacienti neměli zapomínat?

Edukace sestrou v MS centru je v tomto ohledu zásadní. Pacientovi vysvětluje způsob léčby a správnou aplikaci injekce, nácvik techniky vpichu, skladování léků, autoaplikace za použití autoinjektoru, minimalizace lokálních reakcí v místě vpichu, eventuálně řešení těchto reakcí.

Je nezbytně nutné střídat místa aplikací, dbát na správnou techniku vpichu, zajistit jeho vhodnou hloubku při aplikaci autoinjektorem podle tělesné konstituce pacienta, nepoužívat dezinfekci, ale zároveň dodržovat aseptický způsob aplikace po celkové hygieně na čistou a suchou kůži.

Důležitá je také čistota prostředí, kde se injekce připravuje k aplikaci. Je nutné dodržovat tzv. suchou techniku vpichu, tzn. že nikdy neprostříkáváme jehlu a neodstraňujeme tímto způsobem vzduchové bublinky.

Také je nutné, aby měl lék vhodnou teplotu, nejlépe pokojovou. Velmi důležitá je správná péče o kůži a podkoží – boj proti suché pokožce.

Doporučuje se pravidelné mazání tělovým mlékem s vitaminem E, používat sprchové gely s neutrálním pH, aby nedocházelo k vysoušení pokožky. Pacienti by si také měli dávat pozor na zvýšenou parfemaci, která může dráždit pokožku.

Nikdy neaplikujeme injekci do místa, kde je jakýkoli defekt kůže – jizvy, odřenina, popálenina, exantém, hematom, zatvrdliny, mateřské znaménko, zčervenání atd. Podle typu lokální reakce doporučujeme ke zmírnění chlazení gelovým polštářkem (pozor, ne zmrzlým, ale pouze vychlazeným). Lokálně se dá eventuálně použít Heparoid ung., Ibu‑Hepa ung., Fenistil gel, AloeVera gel min. 90%, Bepanten ung., Advantan cren.

Jak postupovat při vzniku nežádoucích účinků u léků první volby?

Důležitá je i prevence a řešení nežádoucích účinků léčby, které mohou mít podobu chřipkových příznaků, třesavky, zimnice, horečky, bolesti kloubů a svalů, bolesti hlavy či únavy.

V tom případě se bezprostředně po aplikaci injekce doporučuje preventivní podávání nesteroidních antirevmatik, Brufenu, Paralenu, Nimesilu. Léky lze užít dle potřeby opakovaně, maximálně po 4 hodinách. Tyto příznaky se z 90 % objevují u každého pacienta, po určité době se zmírňují nebo definitivně vymizejí.

Dalším opatřením minimalizujícím vznik těchto příznaků je titrace léku při zahájení terapie a aplikace těchto léků večer těsně před spaním. Mezi další nežádoucí účinky interferonů patří alergie, elevace jaterních testů, leukopenie, thyreopatie, deprese.

Aby léky první volby fungovaly, je nutný správný přístup pacienta a dodržování všech doporučení…

Pacient musí akceptovat nutnost aplikace jako pravidelné rutiny – nevynechávat aplikace, být v tomto směru bez stresu.

U pacientů léčených přípravkem Copaxone odpadají flu‑like příznaky, ale i zde mohou být lokální reakce, proto je třeba dodržovat již zmíněná doporučení.

Po aplikaci Copaxone se může objevit celková bezprostřední postinjekční reakce, která neohrožuje život pacienta, není nebezpečná a nezanechává následky či zhoršení celkového stavu, ale může být do jisté míry nepříjemná. Projevuje se jako pocit úzkosti, palpitace, zčervenání, pocit tísně, pocení apod. Tato reakce obvykle samovolně odezní do 30 minut. Jako prevence se doporučuje aplikovat injekci v klidu, bez stresu, neaplikovat hned po jídle, sprše či horké koupeli, neaplikovat po fyzické námaze (sportu) nebo bezprostředně po stresové situaci.

Jaké další terapeutické možnosti pacientům nabízíte?

Při selhání 1. linie léčby přecházíme k eskalační léčbě. V první řadě používáme infuze natalizumabu (Tysabri). Jedná se o monoklonální protilátku bránící vstupu aktivovaných lymfocytů přes cévní stěnu do CNS. Infuze se podává ve 100 ml F1/1 jednou za 28 dní pomocí infuzní pumpy, aplikace trvá přibližně hodinu. Poté je nemocný ještě hodinu sledován na našem pracovišti. Před aplikací a po ní měříme fyziologické funkce.

Před každým podáním pacient vyplňuje „dotazník PML“. Jde o screeningový test k vyloučení možné komplikace léčby tímto lékem, progresivní multifokální leukoencefalopatie. Její riziko nepřesahuje 1 : 1 000 nemocných. Proto před zahájením této léčby podepisuje nemocný informovaný souhlasu s léčbou a je seznámen s jejími riziky.

Léčbou 2. volby je intervenční imunoglobulin (IVIG), jejž také aplikujeme infuzně, v dávce 15 g jednou měsíčně. Doba aplikace je opět jedna hodina. Podává se u nemocných s atakovitou formou jako alternace k DMD při infekcích, eventuálně u progresivních forem při nesnášenlivosti alespoň tří druhů cytostatik do stupně postižení EDSS 6,5, a také u žen prvních šest měsíců po porodu (6x 15 g i.v.).

Pokud byla žena před otěhotněním léčena DMD, tak jen po dobu kojení (doporučená doba je šest týdnů až dva měsíce, maximálně šest měsíců), snažíme se léčbu DMD opět zahájit co nejdříve. První infuze IVIG je podána 24 až 48 hodin po porodu, zprvu rychlostí 0,5 ml/kg tělesné hmotnosti za hodinu po dobu 30 minut. Pokud je dobře snášen, lze rychlost postupně navyšovat až na 6 ml/kg za hodinu. Celková doba podání 15 g, tj. 150 ml, je většinou 1 až 1,5 hodiny.

Po dobu aplikace jsou nutné pravidelné kontroly TK a TF. Jakékoli vedlejší účinky v průběhu podání je nutné písemně zaznamenat a informovat nás. Hrozí riziko vzniku alergie až anafylaxe.

Při selhání předchozí léčby nebo u progredientních forem RS používáme pulsy Mitoxantronu se SoluMedrolem, do celkové dávky 100 mg/m2 tělesného povrchu, podle různých schémat. Před nasazením této terapie je nutné interní elektrokardiografické a echokardiografické vyšetření. Lék je totiž kardiotonický a může vést k maligní arytmii. Výjimečně se někdy tento postup užívá jako podpora při zahájení léčby DMD. Pacientům nesplňujícím platná kritéria na léčbu DMD v ČR je nabídnuta možnost vstoupit do studií s novými léky pro léčbu roztroušené sklerózy.

Vraťme se ještě k organizaci práce v centru. Můžete stručně přiblížit, kdo všechno se na péči o vaše pacienty podílí?

MS centrum Teplice je specializovaná ambulance, fungující pět dní v týdnu. Pracují zde tři neurologické ambulance, kde ordinují celkem čtyři lékaři. Celý tým doplňují tři zdravotní sestry, asistentka, fyzioterapeutka a klinický farmakolog, jenž hlídá možné interakce různých léků při polypragmazii chronicky nemocných. Toto riziko je poměrně vysoké, když přihlédneme k tomu, že se snažíme medikamentózně ovlivnit celou řadu příznaků, a to nejen neurologických, ale i spoustu přidružených zdravotních komplikací, jež s RS souvisejí (symptomatická terapie urologických potíží, deprese, osteoporózy, která vzniká jako důsledek chronického užívání kortikoidů, sexuální dysfunkce, interní komplikace – zažívací potíže, elevace jaterních testů, změny v krevním obrazu, hyperlipidémie či hypercholesterolémie).

Proto je také nutná spolupráce s urologem, klinickým psychologem, eventuálně psychiatrem, logopedem, RHB ambulancí, osteologickou či interní ambulancí, metabolickou poradnou nebo imunologem. Skvělou spolupráci máme s dialýzou v Mostě, kde provádějí v případě vitální indikace i plazmaferézu u neurologických autoimunitních nemocí, jako je myasthenia gravis, AIDP i RS.

Velmi důležitou roli při vzniku i průběhu roztroušené sklerózy hraje vitamin D. Proto ve spolupráci s imunodiagnostickou laboratoří FN v Plzni stanovujeme jeho koncentraci v krvi u každého pacienta.

Rehabilitace je vedle specifické farmakoterapie jedním ze zásadních postupů v prevenci rozvoje roztroušené sklerózy. Jaké možnosti rehabilitace mají vaši pacienti?

Pracoviště fyzioterapie je důležitou součástí péče o pacienty s RS. Je vybaveno žebřinami, balančními míči, speciálními podložkami a dalšími pomůckami sloužícími k procvičování jemné motoriky a rovnováhy s cílem zlepšit čití a stabilitu, k čemuž pomáhají také např. labilní plošiny. Fyzioterapie má obecně za cíl zlepšit mobilitu a soběstačnost ve všech oblastech života, také nácvik chůze s kompenzačními pomůckami, zvýšení svalové síly a vytrvalosti, protažení zkrácených svalů, zmírnění pocitu únavy, zlepšení kognitivních funkcí.

Tím se zlepšuje kvalita života u pacientů s RS. Vzhledem k variabilitě projevů a individuálnímu průběhu nemoci je také fyzioterapie velmi individuální, dle stavu je nutná správná motivace a spolupráce s nemocným. S fyzioterapeutkou spolupracujeme také na výběru vhodných kompenzačních pomůcek pro daného pacienta.

Obecně však lze shrnout, že správná motivace nemocného a edukace spolu s individuálně nejvíce akceptovatelnou léčbou vylepšuje výsledný zdravotní stav. Je třeba si uvědomit, že včasně zahájená léčba zlepšuje kvalitu života nemocného ve všech oblastech, snižuje riziko invalidizace a udržuje ho práceschopným. I když roztroušenou sklerózu stále ještě neumíme vyléčit, je to onemocnění léčitelné.

 

red

Medical Tribune

 

 

Zdroj: Medical Tribune

Doporučené

Nová doporučení pro ochranu sportovců

14. 11. 2022

Až 80 procent sportovců, kteří náhle zemřou, nemělo žádné příznaky nebo rodinnou anamnézu srdečního onemocnění. Doporučení, jak používat genové…