Expertní fórum MT otevřelo slabá místa péče o pacienty s HS

Na konci dubna se v Praze uskutečnilo první Expertní fórum Medical Tribune (MT) věnované problematice hidradenitis suppurativa (HS), které předcházelo odbornému programu konference Forum Hidradenitis Suppurativa. Expertní fórum MT vzniklo za podpory společnosti Novartis.

Nový formát založený na moderovaných diskusích v malých pracovních skupinách měl ambici posunout debatu od obecných konstatování ke konkrétním návrhům pro klinickou praxi i organizaci péče. Pozornost se proto soustředila na klíčové momenty, kde se péče o pacienty s HS reálně láme – od prvního kontaktu pacienta se zdravotním systémem až po nastavení specializovaných center a práci s daty.

„Hovořili jsme o tom, jak zkrátit dobu k diagnóze a k léčbě pacienta, jak zkrátit cestu k dermatologovi,“ uvedla prof. MUDr. Monika Arenbergerová, Ph.D., z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Právě cesta pacienta systémem péče se podle účastníků ukázala jako jeden z hlavních problémů.

Pacient se ztrácí už před stanovením diagnózy

Na úvodní rámec navázala detailnější debata o tom, kde se pacient s HS v systému péče nejčastěji „ztrácí“. Kritickým bodem je fáze před stanovením diagnózy, kdy pacient opakovaně vstupuje do systému – nejčastěji přes praktického lékaře nebo jiné odbornosti – ale k dermatologovi se dostává s výrazným, i mnohaletým zpožděním. Prodleva, než se pacient dostane k diagnóze a správné péči, může činit až alarmujících 10 let.

„Z těch medicínských věcí je klíčová otázka, aby pacient včas dostal léčbu, to znamená, aby byl včas diagnostikován a včas se zahájila léčba,“ uvedl primář MUDr. Jiří Horažďovský, Ph.D., z Nemocnice České Budějovice. Podle něj pacienti často zůstávají v péči jiných odborností déle, než je vhodné, a k dermatologovi přicházejí až ve fázi rozvinutějšího onemocnění.Významnou roli zde hraje primární péče. Praktický lékař bývá prvním, kdo pacienta opakovaně vidí s projevy, jako jsou abscesy nebo noduly, ale bez dostatečné znalosti problematiky HS nemusí být tento obraz správně interpretován.Na tento moment navázala i zahraniční zkušenost prezentovaná v rámci anglicky vedené skupiny za účasti španělského dermatologa profesora Antonia Martorella (Hospital de Manises, Valencie). Ten představil model, v němž je rozhodování praktického lékaře podpořeno digitálním nástrojem – pokud pacient opakovaně přichází s abscesy nebo zánětlivými noduly, systém na tuto skutečnost upozorní a zobrazí tzv. červenou vlaječku (red flag), která vede k úvaze o diagnóze HS a k časnějšímu odeslání ke specialistovi.Takto nastavená podpora v primární péči podle účastníků ukazuje, že zkrácení diagnostické cesty není jen otázkou kapacit, ale i schopnosti systému včas rozpoznat pacienta a správně ho nasměrovat.

Centra, kapacity a reálné limity systému

Na otázku, co se s pacientem děje po vstupu do specializované péče, navázala debata o organizaci center a jejich reálných kapacitách. Vedle koncepčních návrhů se zde výrazně ukázaly konkrétní provozní limity praxe.Jedním z klíčových témat byla potřeba jasněji definovat síť pracovišť, která se budou věnovat pacientům s těžšími formami HS. „Shodli jsme se, že ty těžké pacienty by mnoho těchto center nemělo léčit, a měli bychom si jasně říci, která centra budou léčit závažné pacienty,“ uvedla MUDr. Jorga Fialová z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Přestože existuje širší síť center, ne všechna se této problematice aktivně věnují a péče není rovnoměrně koncentrována.

Na rozdíly mezi jednotlivými regiony upozornil primář MUDr. Tomáš Pospíšil z Karlovarské krajské nemocnice. „Co se týče toho[DF1.1], co mě nejvíc trápí v té periferii, je absolutní nefunkčnost vzájemné komunikace a neprovázanost našich systémů,“ uvedl. Nedostatečné sdílení informací mezi pracovišti podle něj výrazně komplikuje kontinuitu péče.Do popředí se dostaly i kapacitní limity, zejména v oblasti chirurgické léčby. „Těch plastiků, kteří se tomu věnují, je málo,“ konstatovala MUDr. Alica Hokynková, Ph.D., MBA, z Kliniky plastické chirurgie v Brně. Upozornila také, že pacienti často narážejí na omezené možnosti plánování výkonů. „Není to tak, že pacient přijde a dostane hned termín,“ dodala.Vedle definice center tak zůstává klíčové i jasné vymezení jejich role a odpovědnosti. Koncentrace péče, dostupnost jednotlivých odborností i funkční komunikace mezi pracovišti se ukazují jako zásadní podmínky pro její zlepšení.

Kvalita péče, cíle léčby a práce s daty

Na organizaci péče navázalo téma její kvality a možnosti ji systematicky měřit. Podle MUDr. Jorgy Fialové je pro sjednocení praxe klíčové jasně definovat základní hodnoticí rámec.

„Tou první skupinou jsou klinická hodnoticí skóre, která jsme diskutovali – stanovili jsme IHS4, Hurleyho klasifikaci, hodnocení bolesti, hodnocení kvality života a do budoucna jsme si dali cíl, že by stálo za to vytvořit i nové skóre, které bude definovat i lokality, protože to se do stávajících skóre nepromítá,“ uvedla s tím, že důležitá je však i procesní kvalita péče, od které se odvíjí stávající diagnostická a léčebná prodleva. V kultivaci této oblasti může podle doktorky Fialové sehrát klíčovou roli edukace lékařů bez dermatologické specializace.

Dalším tématem tohoto expertního panelu byl přístup treat-to-target. Zde se přítomní odborníci shodli na konkrétních milnících, které mají vést k úpravě terapie. „Shodli jsme se na tom, že v 16. týdnu, pokud bude dosaženo zlepšení o méně než 50 procent, bychom měli eskalovat léčbu, a pokud bude zlepšení menší než 25 procent, léčba by se měla změnit,“ popsala MUDr. Fialová. Důležitou roli v této souvislosti hrají i dostupná data. „Diskutovali jsme registr BIOREP, jeho limity a potřebu změny nebo doplnění některých informací,“ uvedla doktorka Fialová a upozornila například na chybějící detailnější zachycení chirurgických výkonů včetně lokalizace. Jejich doplnění by mohlo přispět k přesnějšímu popisu reálné klinické praxe i k plánování dalšího rozvoje péče.

Pacientská perspektiva a role edukace

Odbornou rovinu setkání expertů z klinické praxe doplnila pacientská perspektiva, která úzce souvisí také s edukací. Právě zde se ukazuje další slabé místo péče – pacient po stanovení diagnózy často nedostává dostatek srozumitelných a strukturovaných informací, které by mu pomohly se v onemocnění orientovat.„Přítomní lékaři se shodli na tom, že by bylo určitě skvělé, kdyby vznikla pacientská organizace, s níž by spolupracovali dermatologové, ale hlavně by to byla skupina, která by produkovala nějakou edukaci, jež by byla k dispozici pacientům po stanovení diagnózy,“ uvedla členka redakce Medical Tribune Mgr. Kristýna Čillíková, která současně působí jako předsedkyně České asociace pro kardiovaskulární onemocnění.Specifikem HS je přitom i výrazný stud a stigmatizace, které komunikaci o onemocnění dále komplikují. Pacienti o svých obtížích často nemluví otevřeně a někdy ani při vyšetření nedochází k plnému zhodnocení rozsahu postižení. Onemocnění má zároveň velmi konkrétní dopady na každodenní život – od péče o rány a častých převazů až po volbu oblečení nebo hygienické návyky, které pacienti musejí dlouhodobě přizpůsobovat svému stavu.

Jak zaznělo i v diskusi, tyto praktické aspekty jsou často spojeny s nezanedbatelnou finanční zátěží, kterou systém péče plně nereflektuje. Vedle medicínského managementu se tak do popředí dostává i potřeba lepší podpory pacientů v jejich každodenním fungování.Jak zaznělo v plénu, potřeba sdílení těchto zkušeností už přitom existuje – pacienti se spontánně sdružují například na sociálních sítích, kde si vyměňují praktické rady týkající se péče o rány, výběru oblečení nebo zvládání obtíží. Tyto iniciativy však zatím zůstávají spíše neformální a bez širšího systémového ukotvení.Diskuse se nevyhnula ani dostupnosti moderní léčby, kde stále existují určité rezervy. V této souvislosti byla vyjádřena potřeba, aby biologická terapie byla dostupná pro všechny indikované pacienty.Expertní fórum MT tak potvrdilo, že problematika HS přesahuje hranice jednotlivých odborností a dotýká se nejen klinické praxe, ale i organizace péče, práce s daty a komunikace s pacientem.

Redakce Medical Tribune se bude jednotlivým tématům z Expertního fóra MT dále věnovat a v medisekci HS postupně představí podrobnější závěry a doporučení z jednotlivých diskusí.