EUPATI pomáhá pacientským advokátům podílet se na rozhodování

Projekt EUPATI připravuje proškolené pacientské advokáty, kteří se mohou přínosně zapojit do konzultací a diskusí o péči. Význam pacientů roste a jejich zájem o vzdělání také. 

Do letošního ročníku vzdělávacího programu Evropské pacientské akademie pro terapeutické inovace (EUPATI) v Česku se přihlásil rekordní počet zájemců z řad pacientů. EUPATI stojí na třech pilířích – pacientech, akademickém sektoru a farmaceutickém průmyslu. Projekt má evropskou působnost, v Česku navíc získal mimořádnou podporu Státního ústavu pro kontrolu léčiv, který si bere na starost jeden z edukačních modulů, a záštitu ministra zdravotnictví.

„Pacienti jsou dnes více než příjemci zdravotní péče. Jsou partnery, kteří přinášejí nenahraditelnou zkušenost z praxe. Proto by u jednacího stolu nikdy neměli chybět. Profesionalizaci pacientských organizací a jejich vzdělávání považuji za velmi důležité. Program EUPATI ČR je smysluplnou iniciativou a mám v úmyslu ponechat jí dlouhodobou záštitu,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Účastníci uceleného vzdělávacího programu dostanou přehled o procesu, jak se nová léčiva dostávají do klinické praxe, od výzkumu, vývoje a klinických hodnocení přes schvalovací procesy po hodnocení efektivity a stanovení podmínek úhrady ze zdravotního pojištění.

„Projekt umožňuje zástupcům pacientských organizací, aby získali přehled o životním cyklu léčiv a následně aby byli partnery pro Státní ústav pro kontrolu léčiv, ale také pro ministerstvo zdravotnictví a pro plátce zdravotní péče nebo poskytovatele zdravotních služeb. Absolvent projektu může být členem etické komise, konzultantem při schvalování nových léčiv a může se účastnit diskusí o změnách legislativy v lékové politice,“ popsal David Kolář, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu, která české EUPATI podporuje formou poskytnutí zázemí na semináře.

Pohled akademické sféry do projektu přináší národní výzkumná infrastruktura CZECRIN pod vedením Masarykovy univerzity, která pomáhá výzkumníkům při realizaci jejich vlastních akademických klinických studií. „V národní infrastruktuře CZECRIN sledujeme evropský trend, kdy se od výzkumu orientovaného na produkt dostáváme spíše na výzkum orientovaný na benefit pro pacienta. Bez toho, aby se pacienti stali aktéry procesu a aby mohli pomáhat navést výzkum správným směrem, by to nebylo úspěšné,“ uvedla Lenka Součková, členka výboru EUPATI a zástupkyně CZECRIN. EUPATI považuje za výjimečný vzdělávací projekt. „Unikátní prostředí, které nabízíme účastníkům školení, přináší jedinečnou příležitost, kdy přednášející přinášejí různé úhly pohledu,“ řekla Součková. Role pacientů v rozhodovacích procesech a výzkumu se podle ní mění podobně, jako se změnila v léčbě samotné. „Když se bavím s lékaři o roli pacientských zástupců, někdy se na mě dívají skrz prsty. Nechtějí si nechat mluvit do své práce. Pamatuju i dobu, kdy nebyli pacienti zapojeni ani do vlastní léčby svých onemocnění. To je naštěstí za námi. Máme data, že úspěšnost léčby je větší, když je pacient orientovaný a aktivní. Podobně to platí i pro spolupráci s pacienty na klinických studiích. Spolupráce s pacienty zvyšuje šance, že klinická studie bude úspěšná a bude mít dosah.“

Význam pacientských advokátů roste

Podle Simony Zábranské, předsedkyně Klubu nemocných cystickou fibrózou, je absolvování EUPATI pro pacientské advokáty základ. Pomáhá jim to „mluvit stejným jazykem“ jako ti, se kterými vyjednávají. „Když jsem začala chodit na různá jednání na ministerstvo zdravotnictví a na zdravotní pojišťovny, stala jsem se členkou pacientské rady ministerstva zdravotnictví, začali jsme připomínkovat různé metodiky a zákony, tak jsem zjistila, že mi moje dosavadní vzdělání nestačí. Širokou škálu školení nabízí Akademie pacientských organizací. Po absolvování EUPATI mi ale jednotlivé střípky, které jsem už znala, zapadly dohromady,“ říká Zábranská. Aktuálně znalosti využívá třeba při přípravě národní strategie pro vzácná onemocnění.

Proškolení pacienti mohou najít také uplatnění v etických komisích nebo v pacientských radách nemocnic, jaké se zřizují například při všech komplexních onkologických centrech.

Iniciátorkou české národní platformy EUPATI je Petra Adámková, ředitelka Onco Unie, absolventka evropské EUPATI. Z prvních dvou ročníků má české EUPATI dohromady 39 absolventů a letos se ho účastnil rekordní počet pacientů. „Dnes se přihlásilo 27 účastníků, z mého pohledu je to velký úspěch. Je vidět, že se pacientská advokacie posouvá dopředu,“ říká Adámková.

Zapojení zástupců pacientů, lépe řečeno pacientských advokátů, v českém zdravotnictví v posledním desetiletí posílilo. „Troufám si říct, že máme jedny z nejlepších pacientských organizací na celém světě. Zároveň je dobře zapojujeme do procesů,“ myslí si Kolář. „Dnes už by bylo zvláštní, kdyby u jakékoli diskuse, která souvisí s českým zdravotnictvím, nebyly pacientské organizace zastoupeny.“

SÚKL chystá pacientskou radu

Ředitel SÚKL Tomáš Boráň avizuje, že spolupráce s pacientskými organizacemi bude jedním z pěti pilířů jeho chystané strategie rozvoje SÚKL do roku 2030. „Probíhá finální fáze přípravy mého poradního orgánu, ve kterém budou pacienti a spotřebitelské organizace. Z mého pohledu je žádoucí, aby v něm byli absolventi EUPATI. Často máme v rozhodovacích procesech jen velmi krátký čas na implementaci připomínek a je přínosné mít možnost konzultovat s pacienty, kteří mají povědomí o regulačních procesech a vědí, jaké jsou mantinely státní správy,“ zmínil Boráň. „Edukovaný pacient je neocenitelnou složkou systému,“ shrnul.

Vzdělávací program EUPATI ČR funguje v rámci Akademie pacientských organizací, která zajišťuje veškerou organizaci. Na webových stránkách EUPATI ČR je seznam všech proškolených pacientských advokátů, kteří jsou připraveni pro spolupráci.