Akademie pro pacienty slaví pět let existence

Vznikla za finanční podpory americké asociace PhRMA a organizačně ji podporuje Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Na podzim roku 2017 završila Akademie prvních pět let svého fungování.

Mezi náměty vzdělávacích seminářů patří fundraising a způsob psaní žádostí o granty, neboť jedním z hlavních cílů je zajištění finanční samostatnosti a zvýšení efektivity pacientských organizací. Vyučují se komunikační a prezentačních dovednosti, řeší otázky kolem daní a účetnictví nebo řízení a praktického chodu pacientské organizace. Lektoři poskytují trénink v oblasti komunikace s médii, přednášejí o právech a povinnostech pacientů. Věnují se i tématům z oblasti psychologie, jako je například syndrom vyhoření či zvládání zátěžových situací. O jaké náměty by pacienti měli zájem do budoucna se zjišťuje prostřednictvím pravidelných dotazníků.

Zrod Akademie

Ještě na jaře roku 2012 neexistoval v České republice žádný seznam jednotlivých pacientských organizací a komunikace mezi nimi nebyla příliš rozvinutá. Spíše v začátcích se nacházel proces emancipace a postupné profesionalizace.

Funkční, sebevědomé a výkonné pacientské organizace (a ideálně také zastřešující organizace pro celé terapeutické skupiny) jsou přitom podmínkou pro úspěšné zapojení pacientů do veřejné debaty o zdravotnictví. Bez nich státní správa nemá koho pozvat za pacienty k jednacímu stolu, když se rozhoduje o nějakém problému, definuje se strategie přístupu k některé nemoci a podobně. To z pohledu pacientů vede k rozhodování „o nás bez nás”. Což přirozeně není dobré, vždyť právě pacienti jsou klienty zdravotnického systému.

„Za této situace se v roce 2012 naše Asociace inovativního průmyslu rozhodla spustit projekt, který podá zástupcům pacientských organizací pomocnou ruku a poskytne jim to, co především ke své činnosti potřebují – totiž informace, edukační a organizační podporu a know-how,“ vzpomíná výkonný ředitel AIFP Jakub Dvořáček na počátky projektu. Nejdříve bylo třeba zjistit, jaká je v ČR situace. Při prvním pátrání AIFP napočítala na dvě stovky pacientských organizací, ne všechny však byly aktivní. Organizace byly přizvány k účasti na zamýšleném projektu. V říjnu 2012 bylo na půdě Parlamentu uspořádáno iniciační setkání, jehož se zúčastnilo 45 představitelů třiceti pacientských organizací. Odbornou veřejnost na setkání reprezentovala doktorka Mary Baker z European Brain Council a European Patient Forum. Již od počátku se o projekt zajímalo ministerstvo zdravotnictví, jež na setkání APO pravidelně vysílá své zástupce.

Další ročníky navázaly

Druhý ročník APO na podzim 2013 zahájilo setkání v Senátu, jehož se zúčastnil i tehdejší ministr zdravotnictví Martin Holcát, jenž poskytl projektu záštitu. Od tohoto ročníku se počet pořádaných seminářů ustálil na 24 za rok. Zájem dosáhl takové úrovně, že každé jednotlivé téma muselo být probíráno dvakrát (typicky v pátek pro první a v sobotu pro druhou skupinu zástupců pacientů).

V roce 2014 se počet participujících pacientských organizací ve srovnání s prvním ročníkem prakticky zdvojnásobil (konkrétně se jich zapojilo 57). Od tohoto roku se konají pravidelné „APO Alumni“, neformální setkání absolventů APO, zástupců MZ, SÚKL, Světové zdravotnické organizace, České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP), zdravotních pojišťoven a dalších institucí.

Soustavně se vyhodnocuje spokojenost účastníků seminářů a jejich podněty. Organizátory těší, že jsou vzdělávací semináře hodnoceny stabilně velmi dobře (vysloveně spokojených bývá dle dotazníků 90 až 95 procent zúčastněných). „Akademie pacientských organizací je užitečný projekt, první svého druhu a zatím nejucelenější. Sama její kurzy navštěvuji. Zkušenosti předávané lektory jsou velmi cenné. Na setkáních se pacientské organizace mohou také učit navzájem jedna od druhé a předávat si zkušenosti,“ řekla na setkání Alumni ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová.

V roce 2015 se počet zapojených pacientských organizací vyšplhal na 71. Tento ročník přinesl velký posun, poprvé se totiž konala také APO Letní škola, společný projekt AIFP a ČLS JEP, jenž má za cíl navázat bližší spolupráci mezi pacienty a odbornými společnostmi. Jde o celodenní konferenci, jejíž součástí jsou také diskusní kulaté stoly k vybraným terapeutickým oblastem. Loni počet zapojených organizací přesáhl 80.

V roce 2017 APO pokračuje v činnosti se stejnou intenzitou. V červnu se například 50 zástupců pacientských organizací s organizační podporou APO zúčastnilo konference v Evropském parlamentu, jejímž hlavním cílem bylo navázaní spolupráce mezi národními a evropskými zastřešujícími pacientskými organizacemi.

Zapojí se pacienti do HTA? Bude záležet i na nich samotných

Letošní třetí ročník APO Letní školy pořádaný začátkem září byl věnován zapojení pacientů do procesu Health Technology Assessment, tedy systematického hodnocení zdravotnických technologií, zahrnujícího hodnocení klinické efektivity, nákladové efektivity i sociálních a etických dopadů nových zdravotnických technologií.

Účastníci se v úvodu dozvěděli, že v organizační struktuře ministerstva zdravotnictví přibylo v létě 2017 oddělení podpory pacientů a pacientských organizací a zformovala se též Pacientská rada coby poradní orgán ministerstva.

„V ČR pacient není ze zákona do cenotvorby zapojený. Státní ústav pro kontrolu léčiv ale aktivně pacientské organizace oslovuje a zjišťuje jejich stanoviska. Do budoucna zamýšlí vkládat do hodnotících zpráv shrnutí srozumitelné pro laiky. Pacient se sám nezorientuje v hodnotící zprávě o několika stovkách stran, zmiňované shrnutí by pacientům pomohlo,“ informovala zástupkyně ředitele SÚKL Irena Storová.

O zapojování pacientů do procesu HTA v Británii mluvila expertka Heidi Livingstone, která pracuje pro britský institut NICE (National Institute for Health and Care Excellence) a v rámci programu PIP (Public Involvement Programme) je zodpovědná za zapojení pacientů a veřejnosti do hodnocení nákladové efektivity zdravotnických technologií. Tento proces je podle ní velmi potřebný – pacienti nejlépe rozumí významu určitých aspektů léčby pro reálný život, chápou rizika s léčbou spojená, jsou skutečnými experty na danou nemoc. Zkušenosti z Austrálie zase prezentovala dr. Jacqueline Street, akademička a lektorka z univerzity v Adelaide. Protože v západních, zejména anglofonních zemích je samotný proces implementace HTA o dost dále, podařilo se tam pokročit i v zapojení pacientských organizací. Obvykle mají alespoň poradní hlas.

Bude záležet na pokroku samotného procesu zavádění HTA v České republice i na míře autonomie, sebevědomí a profesionality samotných pacientských organizací, nakolik dostanou pacienti šanci vyslovit vlastní názor na jednotlivé zdravotnické technologie i u nás.

Kde sehnat další informace
O činnosti Akademie informuje web www.pacientskaakademie.cz a také stránka na Facebooku.

Zdroj: MT