Přeskočit na obsah

Cesta domů nás učí přemýšlet o smrti a umírání

Co se týče pacientů, 70 procent z nich podle výzkumu veřejného mínění, který zadala Cesta domů, sice přemýšlelo nad tím, jak by si představovali péči v závěru života, ale paradoxně 64 procent o svých přáních s nikým ze svých blízkých, natož se svým praktickým lékařem, nemluvilo. Přitom 69 procent lidí je ochotno spolehnout se na opatrovníka v případě, že o sobě nebudou schopni rozhodovat. O konci života přemýšlíme příliš pozdě a s nikým o něm nemluvíme. Naše poslední dny proto netrávíme tak, jak bychom si přáli.

Komplexní péči pro nevyléčitelně nemocné a umírající a jejich nejbližší poskytuje Cesta domů již 19 let. V rámci letošního Dne otevřených dveří 15. září představili pracovníci této organizace široký komplex služeb, který poskytují v nových prostorách, kde sídlí již druhým rokem a které získali díky štědrému daru z pozůstalosti po Heleně a Josefovi Kočvarových i díky podpoře mnoha dalších dárců.

Kromě přímé péče u pacientů poskytuje Cesta domů dnes již řadu dalších služeb, od poradny až po půjčovnu pomůcek. Stará se i o vzdělávání jak odborníků, tak široké veřejnosti. Veškerou svojí činností usiluje o takové společenské změny, které by umožnily každému na konci života dožít tam, kde si to přeje, s podporou paliativní péče, pokud ji potřebuje.


Rozšíření paliativních služeb

Cesta domů mohla díky novým, větším prostorám rozšířit i některé svoje služby. Kromě domácího hospice poskytuje služby ambulance paliativní a podpůrné péče, pozůstalostní péči, ale i perinatální provázení, podporu v komplikovaném zármutku a od ledna 2020 zde nově fungují čtyři odlehčovací lůžka pro lidi v pokročilých a konečných stadiích nevyléčitelné nemoci. Zájem o tuto službu je obrovský. Vedle toho zde funguje i zázemí pro terénní odlehčovací služby nebo pro poradenské pracovníky. Novou ordinaci získala také ambulance paliativní a podpůrné péče, kam je možné objednat se na návštěvu. Ambulance zároveň funguje jako návštěvní služba.

Domácí hospic i ambulance poskytuje terénní péči pacientům na území Prahy, v případě dětských pacientů je snahou pokrýt celý Středočeský kraj. Na osobní návštěvu do ambulance nebo poradny může přijít nebo zavolat kdokoli z celé ČR. Rok 2019 byl prvním celým rokem, ve kterém organizace po uzavření smluv se zdravotními pojišťovnami poskytovala péči domácího hospice (u pacientů, kteří splnili indikační kritéria) z veřejného zdravotního pojištění. S většinou zdravotních pojišťoven se také podařilo uzavřít smlouvy pro poskytování služeb ambulance paliativní medicíny.

„I díky tomu, že nás zde může pracovat víc, využívání některých služeb narůstá. Např. klienti více využívají služby pozůstalostní péče. Psychosociální pracovníci mohou pomoci lidem, kterým někdo zemřel v naší péči, a to až do 13 měsíců od úmrtí blízké osoby. Zájem o tuto službu roste. Rozšířili jsme také služby tzv. perinatálního provázení pro rodiče, kterým byla sdělena nepříznivá prognóza ještě nenarozeného nebo právě narozeného dítěte nebo jim miminko zemřelo,“ popisuje Marie Klimešová, jež se v Cestě domů stará o dárce, kteří tuto organizaci finančně podporují. Další novinkou je individuální péče pro pozůstalé při komplikovaném truchlení. Právě tato problematika patří i k tématům vzdělávacích seminářů.

„Nový dům, kde sídlíme, přinesl i nové rozvojové možnosti: otevřeli jsme vzdělávací centrum, rozšířili jsme služby ambulance paliativní a podpůrné péče, máme za sebou také první měsíce provozu pobytové odlehčovací služby. První vlnu koronavirové epidemie jsme nejen ‚přečkali‘, ale přijali jsme ji jako příležitost vyzkoušet nové možnosti práce s klienty a pacienty, včetně distanční péče a telemedicíny. Přestože nás okolnosti často nutily vymýšlet novinky doslova ze dne na den, těší mě, že jsme našli kapacitu i k promýšlení dlouhodobého rozvoje a vydali jsme několik dalších zajímavých knih,“ říká pro MT ředitelka Cesty domů Mgr. Ruth Šormová.


Vzdělávání a šíření zkušeností

Nové, velké prostory otevřely také možnost pořádání odborných kursů, seminářů, ale i setkávání se s veřejností. Stážemi zde prošlo 45 odborníků z různých organizací. Podle koordinátorky vzdělávání Elišky Mlynárikové činnost Cesty domů nejen pomáhá konkrétním lidem v konkrétních situacích, ale také vytváří širokou síť podpory pro všechny, kteří chtějí téma umírání a smrti uchopit a otevřít u sebe doma, ve škole nebo v komunitě.

Zvláštní pozornost zasluhují knihy o smrti pro děti, které Cesta domů vydává a které toto důležité téma přibližují a otevírají dveře k tomu, o čem se zvláště dospělým mluví těžko, ale děti se jich na to přesto ptají. Téma smrti, umírání a konce života je zpracováno jak pro ty nejmenší, tak i pro dospívající. „Velký slon je v malém pokoji, všichni o něm vědí, neumějí s ním nic udělat, ale také se o něm nedokážou bavit, mluví o všem jiném, jen ne o slonovi, kterého je plný pokoj. Tímto obrazem začíná kniha pro dospívající, kterým někdo zemřel. Popisuje problém, s nímž se dnešní společnost potýká: umírají naši blízcí, my děláme, že to nevidíme, neumíme se navzájem utěšit, říci si pár milých slov, být spolu. Zůstaneme pak s velkým slonem v pokoji sami a nevíme, co si počít…“

Ve veřejné knihovně Cesty domů je přes 3 600 knih a 808 audiodisků a využívají ji především zájemci o literaturu z oblasti paliativní péče nebo témat spojených se smrtí, umíráním a truchlením.

„V příštím roce si připomeneme 20 let od vzniku Cesty domů, je to pro nás výzva promýšlet, jak a kudy dál. Chceme být u naplňování koncepce paliativní péče v Praze, rádi bychom také přesvědčili VZP, že naše ambulance paliativní a podpůrné péče si zaslouží uzavření smlouvy, protože nabízí pacientům s nevyléčitelným onemocněním důležitou službu, která je v Praze potřebná. A samozřejmě doufám, že se nám bude i nadále dařit – prostřednictvím všeho, co Cesta domů dělá – měnit způsob, jakým se v Česku umírá, v intencích našeho motta: Umřít? Dobře. Ale umřít dobře,“ říká Mgr. Šormová.


Praha – metropole s plánem paliativní péče

O potřebě paliativní péče (PP) v Praze svědčí nejen rozvíjející se služby Cesty domů, ale např. i Záměr rozvoje paliativní péče v Praze na roky 2020–2025. Praha se spolu s Vysočinou a Jihočeským krajem stala prvním ze tří regionů v republice se skutečnou koncepcí rozvoje paliativní péče. A jako první region tuto koncepci opřela o analýzu dat zpracovanou Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS), tzv. indikátorů přístupu k PP.

Indikátory přístupu k paliativní péči je sada dat, kterou sestavil ÚZIS a s jejíž pomocí lze pro jakoukoli oblast ČR popsat, jak vypadá cesta pacienta zdravotnickým systémem v posledních 30 dnech jeho života. Jak ve své přednášce na toto téma vysvětlil Mgr. Marek Uhlíř, ÚZIS dnes již umí definovat statistický soubor nazývaný očekávatelné úmrtí. „Dosud se považovalo za jasné, že v Praze, stejně jako v ČR, lidé umírají a mobilní hospice se postarají asi o jedno procento z nich. Nicméně po sestavení definice, podle níž lze zpětně poznat očekávatelné úmrtí (podle diagnózy, vedlejší diagnózy a hospitalizační historie), se ukázalo, kolik lidí, u nichž lze úmrtí předvídat, putuje zdravotnickým systémem a jak,“ dodal s tím, že obrovskou informační propast, která je mezi tím, co ví zdravotník, a tím, co ví pacient, nepřekoná ani to, že mobilní nebo lůžkový hospic dostane víc peněz nebo bude uspořádána informační kampaň.

Jak Mgr. Uhlíř, který se na přípravě koordinačního plánu podílel, uvedl, jeho tvůrci nejprve doufali, že se jim potřebné údaje podaří převzít ze zahraničí. Ukázalo se však, že takováto data v ucelené podobě neexistují, a Praha je tak první metropolí na světě, která může svou koncepci paliativní péče stavět na číslech, a nikoli na odhadech. Jak ÚZIS uvádí, očekávatelných úmrtí v Praze je za rok cca 7 300, podpůrnými daty posloužila např. studie z VFN, kde dojde ke zhruba tisíci úmrtí ročně. Při podrobné analýze podmínek těchto úmrtí se ukázalo, že u většiny z nich nebylo pro personál překvapením, že daný člověk zemřel, avšak pro pacienty a jejich blízké to bylo zcela neočekávané.

„Každý člověk s medicínským vzděláním dokáže odhadnout, že doba života u takovéhoto pacienta se počítá na dny, maximálně na týdny. Avšak pacient a jeho rodina žijí v domnění, že se hraje ještě o vyléčení nebo o délku života násobně delší, než jaká je ve skutečnosti realita,“ popisuje Marek Uhlíř. K těmto očekávatelným úmrtím pak dochází na lůžkách akutní péče, dlouhodobé nebo následné péče, ve dvou pražských lůžkových hospicích (pomáhají i dva další středočeské), v pobytových zařízeních sociálních služeb, s podporou mobilních hospiců, které jsou v Praze také dva, nebo za pomoci sester z agentury domácí péče a doma.

Z celkového počtu očekávatelných úmrtí jich celá polovina nastane za terminální hospitalizace na akutním lůžku. Trajektorie přesunu pacienta do FN je přitom nesmírně finančně náročná a nedává smysl ani medicínsky. Na lůžkách dlouhodobé péče a v LDN zemře dalších cca 1 200 pacientů s očekávatelným úmrtím. Záchranná služba odveze k terminální hospitalizaci asi 800 lidí, tedy minimálně dva denně, přitom v polovině případů jde o opakovaný zásah během 30 dnů. Z celkového počtu 12 417 úmrtí v Praze za rok jich lze očekávat 7 326. Počet zemřelých na očekávatelné úmrtí, kteří zemřeli za hospitalizace, činí 3 766, z toho výjezd ZZS k hospitalizaci těsně před očekávaným úmrtím přivezl 794. Počet zemřelých, kteří měli přístup k obecné PP a zemřeli doma nebo v pobytové službě, činil 659 a těch, kteří měli přístup ke specializované PP doma nebo v lůžkovém hospici, 1 229.

„Indikátory přístupu k PP od ÚZIS jsou velmi dobrým měřítkem efektivity všech budoucích intervencí. Přístup k paliativní péči je prokazatelně nedostatečný ve všech segmentech zdravotní péče a péče sociálních služeb. Současná nastavená podpora poskytovatelů specializované PP je nezbytnou podmínkou, avšak nemůže nastartovat potřebnou změnu,“ uvedl Mgr. Uhlíř.

Vizí této koncepce je, že by měla být poskytována správnému pacientovi správná služba ve správném čase. K tomu je stále ještě zapotřebí mnohé, např. zmapovat kapacity obecné a specializované PP nebo provést analýzu toho, co potřebují děti, které umírají v Praze a ve Středočeském kraji. Praha by se podle toho záměru měla stát městem, kde budou mít všichni lidé v závěru života přístup ke kvalitní paliativní péči, mít možnost vyjádřit své přání ohledně péče v závěru života a využít dostatečné kapacity poskytovatelů PP v rámci zdravotních i sociálních služeb.

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Bodnár: VZP chce více podporovat prevenci

24. 11. 2021

I když si Všeobecná zdravotní pojišťovna bude muset v příštích letech více hlídat náklady, u cílených bonifikací pro lékaře, které podporují prevenci…