Co chybí lidem s poškozením mozku? Hlavně dostupnost dlouhodobé interprofesní rehabilitace!
„Na rehabilitaci chronického pacienta se získaným poškozením mozku se nepodílejí pouze rehabilitační lékaři nebo neurologové, ale celý interprofesní tým, který se skládá i z nelékařských disciplín – zejména z fyzioterapeutů, ergoterapeutů, klinického psychologa a klinického logopeda. Ideální je, pokud jsou tito odborníci soustředěni na jednom pracovišti, kde se mohou snadno domlouvat na postupu péče u konkrétního jedince. Takových center je však u nás velice málo a značná část nemocných musí dojíždět na různá a někdy i poměrně vzdálená pracoviště, což s sebou může přinášet i další komplikace,“ říká místopředsedkyně Společnosti rehabilitační a fyzikální medicíny ČLS JEP doc. MUDr. Yvona Angerová, Ph.D., přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze.
- Mohla byste nejprve připomenout, jaká je v České republice epidemiologie získaných poškození mozku?
Zdaleka nejčastější jsou samozřejmě poškození vznikající v důsledku cévních mozkových příhod, které postihnou každým rokem okolo třiceti tisíc našich spoluobčanů. Což je poměrně velké číslo. Druhou velmi častou příčinou jsou úrazy hlavy, kterých je však mnohem méně než CMP. Obvykle jde o lehké mozkové komoce, kdy se pacient po krátké hospitalizaci vrací do běžného života a nemá žádné potíže. Nicméně asi desetinu všech úrazů mozku představují těžká traumata, která mívají celoživotní následky. Dále mohou k získanému poškození mozku vést i různé jiné stavy, například infekční onemocnění, intoxikace nebo nádory.
Vždy by ale mělo platit, že bez ohledu na závažnost postižení by měl každý pacient dostat šanci na intenzivní rehabilitaci. Důležité je sledovat dynamiku funkčního stavu a dynamiku spolupráce nemocného. Pokud dochází k dlouhodobému zlepšování, je nepochybně vhodné v rehabilitaci pokračovat třeba i řadu let. Jestliže několik měsíců už k žádným změnám nedochází a nejsou přítomny jiné komplikace, které by stagnaci vysvětlovaly, pak je většinou nutné smířit se s tím, že další intenzivní rehabilitační léčba velký efekt nepřinese.
- Jak často se ve své praxi s takovými pacienty setkáváte?
V podstatě každý den. Naše klinika se totiž stavy po poškození mozku zabývá už od 90. let minulého století. V té době nás navštívili kolegové z americké organizace People to People, se kterými jsme měli možnost diskutovat o tom, jak se k mozkovým traumatům stavět. Ve Spojených státech nastal obrovský boom rehabilitace pacientů s poraněním mozku tehdy, když byl v roce 1981 spáchán atentát na prezidenta Reagana a jeho osobní strážce byl postřelen do hlavy. Začalo se ukazovat, že tito pacienti nemají pouze motorické obtíže, ale také těžké poruchy paměti, soustředění nebo řeči a že u nich může docházet i ke změně osobnosti. To znamená, že mají výrazně zhoršenou schopnost komunikace s ostatními, což je jeden z hlavních faktorů, který je vyřazuje z normálního života.
Naše pracoviště zároveň jako první v České republice založilo program denního stacionáře v rehabilitaci, kde jsou centralizováni všichni klíčoví odborníci a kam jsou pacienti po hospitalizaci přijímáni na čtyři týdny. Od pondělí do pátku zde ambulantně absolvují různé individuální a skupinové terapie – ať už jde o intenzivní fyzioterapii, ergoterapii, logopedii, nebo o trénink kognitivních funkcí. Podle vstupního vyšetření zkrátka každému individuálně nastavíme to, co potřebuje nejvíce. Denní stacionáře, které vlastně zajištují plynulý přechod od nemocniční k ambulantní rehabilitaci, však v naší republice chybějí. Jako odborná společnost jsme ale přesvědčeni, že by se měly rozšiřovat a že by jejich vznik měl být více podporován.
- Kde by podle vás denní stacionáře, poskytující komplexní rehabilitační péči, měly vznikat?
Bylo by optimální, pokud by mohly vzniknout při každém z 46 iktových center, která pokrývají všechny regiony Česka. V současnosti již na všech těchto pracovištích existují lůžka včasné rehabilitace, navíc se snažíme o to, aby součástí bylo i centrum pro léčbu spasticity, jednoho z příznaků centrální parézy, který může nemocným působit značné obtíže. K tomu je potřeba spolupracovat s fyzioterapeuty, ergoterapeuty, ale i klinickými logopedy a klinickými psychology, a proto by bylo s výhodou možné tyto profese využít i v denním stacionáři.
- A máme u nás dostatek nelékařských zdravotnických profesionálů, kteří by měli být součástí interprofesního rehabilitačního týmu?
Bohužel nemáme. Chybějí nám zejména ergoterapeuti a fyzioterapeuti, kteří by chtěli pracovat v nemocničních zařízeních. Přestože vysokoškolské studium dokončí poměrně hodně fyzioterapeutů, spousta z nich zamíří do soukromého nebo ambulantního sektoru, kde se zaměřují spíše na řešení obtíží pohybového aparátu způsobené degenerativními onemocněními či úrazy. Ergoterapeutů pak máme na počet obyvatel v porovnání s Německem nebo se severskými státy až sedmkrát méně. Takže máme co dohánět. V některých regionech je také horší dostupnost klinických logopedů a klinických psychologů, jejichž předatestační příprava je poměrně náročná.
Pro pacienty, kteří už jsou v ambulantní péči a žijí ve velkých městech, není až takový problém jednotlivé odborníky sehnat. Ale pokud někdo bydlí v menším městě nebo na vesnici, může se stát, že dojíždí jinam za logopedem, jinam za psychologem a jinam za fyzioterapeutem. Prostě nám chybí centralizace, přitom je nesmírně důležité, aby se všichni společně o pacientovi vzájemně domlouvali, aby používali jednotné postupy a měli jednotný plán léčby. V zahraničí a už i v některých tuzemských zařízeních za tímto účelem existuje pozice „case manager“, který péči o konkrétního pacienta organizuje a dokáže propojit všechny zainteresované, aby směřovali ke stejnému cíli. A nemusí to být nutně lékař, ale klidně i sociální pracovník, fyzioterapeut nebo ergoterapeut.
- Je výhodou, že si právě ergoterapeuty a fyzioterapeuty vychováváte na fakultě sami?
Musím přiznat, že jsme doufali, že na kliniku bude přicházet více našich absolventů těchto oborů. Nicméně pro růst našeho interprofesního týmu je určitě velkou výhodou, že se při výuce setkáváme právě s nelékařskými zdravotnickými profesemi. Jako lékaři víme, proč potřebujeme ergoterapeuty a fyzioterapeuty, a tudíž víme, co by oni měli z medicíny znát a ovládat, abychom si vzájemně rozuměli a měli jednotnější pohled na pacienta.
- Vidíte v nastaveném systému péče o nemocné se získaným poškozením mozku ještě nějaké další mezery?
Nepochybně velmi dobře funguje akutní léčba v iktových centrech, kde máme výsledky srovnatelné s vyspělým světem. Nicméně už na zmiňovaných lůžkách včasné rehabilitace se objevuje první problém – a to s nedostatečným finančním ohodnocením této péče, a tudíž i s nedostatkem odborníků všech profesí. Takže se nezřídka stává, že těžce postižení pacienti, kteří by vyžadovali opravdu intenzivní včasnou rehabilitaci, nakonec končí v léčebnách dlouhodobě nemocných, kde je hlavním cílem ošetřovatelská péče, nikoli interprofesní rehabilitace. Postupně tak ztrácejí schopnost aktivní spolupráce a s časovým odstupem několika měsíců od vzniku obtíží již většinou nemáme velkou šanci oslovit mechanismy plasticity mozkové tkáně, tedy její schopnost reagovat na poškození.
Pacienti, kteří jsou alespoň trochu soběstační nebo se s nimi dá soběstačnost trénovat, obvykle přejdou z včasné rehabilitace na rehabilitaci následnou. To znamená, že mohou absolvovat pobyty v rehabilitačních ústavech, lázeňských zařízeních či v ambulancích. I v tomto momentě ovšem můžeme ztratit z dohledu část lidí, u kterých se některé následky jejich postižení mohou projevit až později než za hospitalizace. Mám na mysli například zmiňovanou spasticitu po CMP, kdy se takto postižení jedinci od praktických lékařů nebo od jiných lékařů „z terénu“ často nedozvědí, že by mohli svoje potíže řešit. Zvažujeme proto, že bychom nemocné po prodělané CMP chtěli zhruba rok dispenzarizovat, abychom mohli včas zachytit a léčit všechny případné problémy a nic nezanedbali.
- Jakou roli hraje při rehabilitaci spolupráce s rodinou?
Troufám si tvrdit, že zásadní. Vždycky říkáme, že rodina je dalším důležitým odborníkem v rehabilitačním týmu. Musíme s ní ale spolupracovat i v tom smyslu, že je někdy nutné jí opakovaně vysvětlovat, proč se osobnost rodinného příslušníka po poranění mozku tolik změnila a že se s ním už nemohou bavit jako dříve. To, jak se chová a co dělá, ale není nějaká schválnost. Zkrátka je to důsledek poškození příslušné oblasti mozku. Právě v denním stacionáři pracujeme jak s pacienty, tak s rodinou a máme s tím opravdu dobrou zkušenost.
- Používáte při rehabilitaci i moderní technologie?
Určitě, stále se ale ukazuje, že lidské ruce při rehabilitaci zatím nedokáže nahradit žádný stroj. Robotická terapie dosahuje nejlepších výsledků právě v kombinaci s terapií klasickou, nikoli však samostatně. Hodně nám pomáhají technologie s takzvanou pozitivní zpětnou vazbou, kdy například pacient na obrazovce před sebou ovlivňuje určitý děj třeba tím, že pohybuje horní končetinou nebo mění rovnováhu. Výborný efekt to má zejména pro rehabilitaci horní končetiny, kdy je nesmírně důležitá koordinace oko–ruka. Kupodivu musím říci, že si to chválí i starší pacienti, kteří mnohdy pracují s počítačem poprvé.
Čím dál více se také začíná využívat virtuální realita – to znamená, že nemocní rehabilitují v simulovaných prostředích podle toho, co potřebují trénovat. Bývá to formou hry nebo nějaké zábavné činnosti, takže pokud se nám je podaří pozitivně emočně naladit, zpravidla spolupracují snáz. Zcela jistě budou daleko raději sbírat tropické ovoce, než aby dělali jen prosté opakované pohyby horní končetinou.
- Po akutní fázi nemoci pacienti potřebují nejen zdravotní služby, ale zpravidla také sociální a ekonomické poradenství. Na koho se v tomto ohledu mohou obracet?
Součástí našeho interprofesního týmu je sociální pracovník, který má samozřejmě více času na to, aby si mohl popovídat s pacientem i jeho rodinnými příslušníky a aby je informoval o tom, na co mají podle platné tuzemské legislativy nárok. Řada lidí vůbec netuší, o jaké sociální dávky mohou žádat, a když jim to neporadí praktický lékař, často se vůbec neorientují. Pokud je postiženým živitel rodiny, může to mít výrazné ekonomické dopady. Proto je důležité, aby sociální pracovník s rodinou probral i její finanční situaci a možnosti, jak ji zlepšit.
Klíčová je také spolupráce s pacientskými organizacemi a obecně prospěšnými společnostmi, které se věnují podpoře a edukaci nemocných se získaným poškozením mozku. Například s asociací Cerebrum bychom chtěli mimo jiné upozorňovat na některé nenaplněné potřeby a mezery v péči o tyto pacienty. Jedním z témat je i otázka pracovního zařazení. Hlavním cílem rehabilitace je totiž vrátit pacienta do jeho původního prostředí. Pokud je to starší člověk v důchodu, pak je snahou, aby nemusel do ústavní péče, ale mohl zpátky domů. Pokud je to člověk v produktivním věku, pak je úkolem číslo jedna zapojit ho do pracovního procesu. To znamená provést ergodiagnostiku, jejímž cílem je zhodnotit funkční psychosenzomotorický potenciál člověka se zdravotním postižením a určit, zda je možné ho případně rekvalifikovat a začlenit na trh práce. Ideální je, když se pacient může vrátit ke svému původnímu zaměstnavateli, byť na jinou pracovní pozici. Známé pracovní prostředí je pro něj obrovsky stimulující a motivační, což pochopitelně pozitivně ovlivňuje i další rehabilitační proces.
- Daří se to v praxi?
Prozatím spíš méně než více. Existují sice ergodiagnostická centra, ale jejich personální kapacita v současnosti nestačí na to, aby pokryla všechny pacienty v dlouhodobé pracovní neschopnosti. Chybějí jak rehabilitační lékaři, kteří zajišťují ergodiagnostické testování, tak lékaři posudkoví. A bohužel je známým faktem, že jakmile si nemocný zvykne na invalidní důchod, je jeho cesta zpátky do práce mnohem složitější. Je proto vysoce pravděpodobné, že takto ztrácíme nemalou část aktivních lidí, kteří by se mohli alespoň částečně zapojit do pracovního procesu. Ostatně, jak říkala paní profesorka Švestková, nejlepší je, když se pacient nejen po poškození mozku nakonec sám stane plátcem daní.
- Stojí před vaším oborem v oblasti získaných poškození mozku ještě nějaké výzvy?
Když jsem se jako mladá lékařka začala této problematice věnovat, na prvním světovém kongresu o mozkových poraněních jsem slyšela spoustu přednášek o tom, jak různé látky, které se podají v akutní fázi, výrazně podpoří metabolismus nebo plasticitu poškozeného mozku. V průběhu následujících pěti až deseti let se stále objevovaly nové a nové přípravky, aby se nakonec ukázalo, že to, co velmi dobře fungovalo v experimentu, v klinické praxi nefunguje. A doposud žádný takový „zázračný lék“ nemáme.
Obecně bychom pak v rehabilitaci potřebovali zlepšit vědu a výzkum, abychom měli dostatek evidence‑based údajů pro různé přístupy a léčebné plány, které aplikujeme u našich nemocných. Mnoho testů a metod používáme zvykově, empiricky, a chybějí nám robustní data, což u ostatních medicínských oborů vyvolává určitou nedůvěru. Na druhé straně se na nás kolegové z jiných oddělení a klinik obracejí stále více s tím, abychom jim pomohli s péčí o pacienty, kteří už zvládli akutní léčbu a potřebují dále rehabilitovat. A nejde jen o neurology, ale i o pneumology, plastické chirurgy, pediatry nebo dermatology, kteří se starají o jedince se systémovými chorobami. V chirurgických oborech se zase poměrně moderním přístupem stává „prehabilitace“, která je zaměřena na zlepšení fyzické kondice pacienta před operačním výkonem s cílem snížení perioperačního rizika, zlepšení rekonvalescence a pooperačních výsledků. V tomto ohledu spolupracujeme s chirurgy, ortopedy, anesteziology, gynekology či urology.
- Jaký je vlastně o rehabilitační lékařství zájem mezi mladými lékaři?
Nepatříme sice k nejpopulárnějším oborům, nicméně mladí lékaři do oboru stále přicházejí. Aktuálně pro ně může být určitým lákadlem zavádění diagnostického ultrazvuku do naší každodenní praxe, kdy ultrasonografické přístroje již umějí výborně zobrazit i měkké tkáně. Díky tomu rehabilitační lékař dokáže podrobněji vyšetřit končetiny nemocného v různých pozicích či pohybových vzorcích a může v diferenciální diagnostice více uplatnit své funkční myšlení. S využitím ultrazvuku je zároveň možné provádět drobné miniinvazivní zákroky, jako jsou například obstřiky. Pozitivním aspektem je také skutečnost, že se rozšiřuje počet lůžkových rehabilitačních zařízení, takže rehabilitační lékaři mohou více pracovat nejen s ambulantními, ale i s lůžkovými pacienty.
K VĚCI...
Mozek: prevence – pomoc – péče
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s., je poskytovatelem služeb a pomoci osobám po získaném poškození mozku a jejich rodinám. K dalším aktivitám patří edukace a podpora neformálních pečujících i osvětové kampaně, které mají za cíl zvýšit povědomí o tom, jak poranění mozku předejít.
V letošním roce získala asociace Cerebrum podporu z Fondů EHP – Norských fondů na projekt „MP3“, tedy Mozek: prevence – pomoc – péče. Tato osvětová kampaň, jejíž tváří je i doc. Angerová, cílí na ekonomicky aktivní generaci a snaží se upozornit na rizika poškození mozku, včetně dopadů na soukromý život.
Klíčovou pro další osud pacientů se získaným poškozením mozku, pro zachování jejich soběstačnosti, sebeobslužnosti a mnohdy i práceschopnosti, je časná rehabilitace a dostupnost dalších komplexních zdravotních služeb. V případě, že péče o nemocného člena rodiny vyžaduje dlouhodobou domácí péči, popř. pokud je získaným poškozením mozku postižen přímo živitel rodiny, je nezbytné zajištění i adekvátních sociálních služeb a finanční podpory. K tomu všemu je ale třeba dobře nastavit systém, který v této oblasti doposud spíše selhává. Na to všechno by měl projekt MP3 asociace CEREBRUM upozornit.