Přeskočit na obsah

Dětská paliativní péče se bez mezioborové spolupráce neobejde

sál
Foto archiv Nadace rodiny Vlčkových

Na celém světě by paliativní péči využilo zhruba 21 milionů dětí, přičemž více než 7 milionů z nich každoročně umírá. V ČR je odhadem 13 000 rodin, které potřebují nějakou formu podpůrné nebo zdravotně respitní péče. Zatímco poskytování dětské paliativní péče (DPP) se rozvíjí, stále existují velké regionální i sociální rozdíly mezi teorií a praxí.

V roce 2017 zavedl National Institute for Health and Care Excellence (NICE) standardy kvality, které mají zlepšovat DPP ve Velké Británii, stojící v poskytování paliativní péče na špičce. O totéž usilují i odborníci na dětskou paliativu v ČR. Již loni na jaře představili zástupci České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a České pediatrické společnosti ČLS JEP Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Letos přibyl další významný dokument – překlad nových Mezinárodních standardů pro dětskou paliativní péči. Na základě těchto důležitých materiálů by měla vzniknout strategie dalšího rozvoje DPP v ČR.

O tom, co vše je potřeba, aby se tyto dokumenty proměnily v závaznou národní strategii, diskutovali 19. října 2023 v prostorách velvyslanectví Velké Británie účastníci kulatého stolu pořádaného Nadací rodiny Vlčkových, která usiluje o dostupnost komplexních služeb pro vážně nemocné děti a jejich rodiny. Sešli se zde poslanci, senátoři, zástupci MZ ČR, MPSV ČR, ÚZIS, nadací a řady dalších odborných institucí. „Naší snahou je v prvním desetiletém období zaměřit veškeré úsilí na dětskou paliativní péči, k čemuž nás vedlo i to, že tyto služby jsou dnes v ČR poměrně nedostatečné a v některých regionech zcela neexistující. Zároveň se celý obor nachází v bodě, kdy se již hodně odpracovalo, a je možné provést obrovskou změnu a pokrok za relativně krátké časové období. Naší ambicí proto je napomoci tomu, aby se do roku 2031 stala ČR jakousi světovou velmocí v rámci dětské paliativní péče,“ uvedl jeden ze zakladatelů nadace Ondřej Vlček.

Podle přední světové výzkumnice v oblasti dětské paliativní péče prof. Lorny Fraserové z King’s College London a zakládající ředitelky úspěšného výzkumného centra Martin House – multidisciplinárního centra pro výzkum péče a podpory dětí a mladistvých s život omezujícím a limitujícím onemocněním, jejich rodin a všech, kteří o ně pečují, počet dětí, které by mohly z DPP ve Velké Británii benefitovat, se mezi roky 2001 a 2017 zvýšil z cca 33 000 na 86 500, s nárůstem prevalence ze 27/10 000 na 66/10 000. Tento nárůst je způsoben jak prodlužující se délkou života, k níž dochází zejména díky moderní léčbě a stále se zlepšující péči, tak i preciznější diagnostikou, zejména v oblasti genetických chorob. Pomoc a podporu ve Velké Británii zajišťuje více než 60 organizací poskytujících DPP, 54 dětských hospiců, speciální týmy ve 12 nemocnicích a desítky komunitních týmů.

DPP se od paliativní péče (PP) pro dospělé liší nejen zastoupením diagnóz, ale i dobou, po kterou je poskytována. Ve Velké Británii je v hospicích pro dospělé medián péče od přijetí do péče do úmrtí 48 dní, zatímco u dětí se často jedná o roky. Jestliže u dospělých je nejčastějším důvodem k poskytování PP onkologická diagnóza, u dětí se nejčastěji jedná o vrozené anomálie, následují neurologická, respirační, hematologická, perinatální, onkologická a metabolická onemocnění.

„Snažili jsme se pochopit, jak složité nebo jak vysoké potřeby zdravotní péče děti mají. V každém momentu je přibližně 20 procent dětských pacientů nestabilních, zhoršujících se nebo umírajících. Velký vliv zde má věk. Děti do roku života, v adolescentním věku (16–20 let) a mladí dospělí (21–25 let) jsou věkové skupiny s nejvyšším počtem úmrtí ročně. Jde o velmi důležité zjištění potvrzující to, že DPP je často potřebná mnoho let,“ vysvětlila prof. Fraserová, podle níž i přes rostoucí počet hospiců a komunitních týmů ve Velké Británii stále 70 procent kojenců a dětí, které zemřou, umírá v nemocnici. V hospicích zatím došlo k nepatrnému nárůstu – z pěti na osm procent. V ČR podle dostupných dat umíralo 17 procent dětí (1–17 let) doma a 77 procent v nemocnici. Britská data ukazují, že zatímco 44 procent dětí s onkologickým onemocněním zemře v nemocnici, 14 procent v hospici, 41 procent doma a zbytek v jiném prostředí, u dětí s vrozenými poruchami je situace zcela odlišná. Celých 81 procent jich umírá v nemocnici, pouhá čtyři procenta v hospici a devět procent doma. „Většina dětí s život omezujícím onemocněním nadále umírá v nemocnici, s výjimkou dětí s onkologickou diagnózou. Proto bychom měli lépe porozumět volbě a preferencím v souvislosti s místem úmrtí. Služby dětské paliativní péče by měly být dostatečně financovány, aby byly dostupné ve všech zařízeních pro všechny děti,“ zdůraznila prof. Fraserová.

Klíčová role rodiče a potřeba respitní péče

Starost o vážně nemocné dítě je náročná a vyčerpávající. Nezastupitelnou roli zde hrají rodiče, na které je potřeba myslet i v souvislosti s péčí na konci života, jejíž dopad a trvalé důsledky jsou pro rodiče a širší rodinu po smrti dítěte obrovské. Přesto ani ve Velké Británii zatím není v žádném dokumentu role rodičů zdůrazněna. Automaticky se od nich očekává, že budou nejen rodiči, ale že budou poskytovat i zdravotní péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, a to pro děti s velmi vysokými potřebami. „Mnohé pokoje v těchto rodinách připomínají JIP, a přesto nemají k dispozici kvalifikovaný personál. Naše studie zabývající se dopadem na rodiče ukázala dopad především na matky, a to nejen v oblasti duševního zdraví, ale překvapivě i v oblasti obezity, kardiovaskulárních onemocnění, hypertenze, diabetu 2. typu a bohužel i úmrtí. O tyto rodiče se musíme postarat. Rozhovory s nimi ukázaly, že matky mají tendenci zanedbávat své vlastní zdraví ve prospěch dítěte. Přitom stres a trápení jsou častěji způsobeny bojem se službami a snahou získat správné vybavení nebo péči o dítě než péčí samotnou,“ zdůraznila prof. Fraserová.

Důležitá je i role zdravých sourozenců, která bývá opomíjena. I oni se na péči podílejí a podle dat řada z nich hledá v dospělosti uplatnění v pomáhajících profesích, kde však často vyhoří. „Zde je nutné klást důraz na fázi truchlení a další následnou péči, která by také měla být nějakým způsobem hrazena ze zdravotního pojištění nebo v případě zdravotně‑sociálního lůžka v rámci zdravotně‑sociálního pomezí. Pokud se rodina alespoň částečně ‚neuzdraví‘, ponese si toto trauma celý život a sourozence, kteří jsou do péče od počátku zapojeni, bude toto trauma provázet celý život,“ řekl poslanec Aleš Juchelka.

Právě správná podpora rodinných pečujících má zásadní význam pro dobrou péči zaměřenou na dítě a rodinu u dětí s komplexním a život omezujícím onemocněním. Rodiče, kteří potřebují a chtějí pauzu, se ale zdráhají předat péči o své dítě komukoli, pokud nevědí, že je zkušený a že jejich dítě bude v bezpečí. Právě to je role, kterou např. dětské hospice ve Velké Británii těmto dětem a jejich rodinám poskytují. V ČR na za­kot­ve­ní zdravotně respitní péče do české legislativy dlouhodobě spolupracuje skupina odborníků z neziskového sektoru a pracovníků MZ ČR. Nyní je připravena novela zákona o zdravotních službách obsahující formu zdravotně respitní péče, která by měla být plně hrazena z veřejného zdravotního pojištění. „Vnímáme, že do budoucna je potřeba pracovat na tom, aby bylo vícezdrojové financování, např. z příspěvku na péči, ze zdravotního pojištění, včetně možnosti volby/diferenciace služeb. Tento koncept by měl být ještě letos představen pro dospělé pacienty, pro děti by zatím měla být zdravotní respitní péče hrazena plně ze zdravotního pojištění 14 dní v kuse, maximálně dvakrát ročně,“ uvedl náměstek ministra zdravotnictví Václav Pláteník. V současné době MPSV ČR také pracuje na přípravě institutu hrazeného „carers’ breaku“, aby si mohly rodiny od péče odpočinout.

Podle MUDr. Kataríny Vlčkové, která vede zdravotnický tým Cesty domů, se Nadace manželů Vlčkových bude zasazovat o dostupnost všech potřebných služeb bez ohledu na to, kde rodina s dítětem žije a jaká je její ekonomická situace. Důležité je, aby veškeré služby DPP byly poskytovány podle vytvořených standardů, aby tyto služby byly udržitelné, tedy měly zajištěny finance i dostatek profesionálů, přičemž vzdělávání je v této oblasti důležité na mnoha úrovních a v mnoha oborech. Aby se toto vše mohlo stát, jsou potřeba data. „Dosažení tohoto ambiciózního cíle se nepodaří bez vytvoření národní strategie. Je potřeba, aby péče o děti a mladistvé se závažným onemocněním byla součástí našeho zdravotního, sociálního i školského systému, bez toho nebude péče dostupná všude a dosažitelná pro všechny,“ uvedla MUDr. Vlčková a upozornila na nutnost systémové změny pro vznik zdravotně respitní péče, která zatím v ČR není legislativně ukotvena, na niž by i díky podpoře ze zdravotního pojištění tyto rodiny dosáhly. Všechny služby PP by podle ní měly být financovány i ze zdravotního a sociálního pojištění a mít fi­nan­ční podporu ze státních institucí, nejen od soukromých dárců.

Bez dat a analýz se další vývoj DPP neobejde

K tomu, abychom problém dokázali popsat a následně monitorovat, jak se případná opatření projevují v praxi, potřebujeme data. Podle posledních údajů ÚZIS jsou zdravotní služby relevantní pro péči na konci života podporovány ze zdravotního pojištění a jejich úhrada a produkce se zvyšují. Nicméně jsou zde signifikantní regionální rozdíly a systém má značná personální omezení. Dosavadní analýzy se zaměřily na PP pro dospělé a ukázaly například, že lékaři velmi dobře odhadují, který pacient potřebuje PP. Také potvrdily, že DRG markery pro PP jsou používány stále častěji. Pacienti, kteří je měli vykázány, měli ve výrazně vyšším procentu pozitivní trajektorie. Zavedení kódů umožnilo nejen vyhodnotit, kteří pacienti PP dostali, ale zároveň i dopad této péče. Pozitivní je rozšiřování ošetřovatelských a mobilních paliativních služeb, díky čemuž se i přes značné regionální rozdíly dostupnost PP zlepšuje. V poskytování domácí PP je sice zřetelný kontinuální nárůst, avšak z údajů není zřejmé, zda k němu dochází i v DPP.

Foto archiv Nadace rodiny VlčkovýchAčkoli se pracovníci ÚZIS dosud zabývali převážně PP pro dospělé, mají již i data týkající se DPP. Ta ukazují, že děti v ČR umírají obdobně jako ve Velké Británii nejčastěji v nejnižším věku, převážně na stavy vzniklé v perinatálním období a různé vrozené vady. Analýza dat mortality dětí s očekávatelným úmrtím (2012–2021) ukazuje postupný nárůst DPP v čase. Zatímco v roce 2012 byla tato péče poskytnuta 8,5 procenta dětí, v roce 2021 to bylo již 52,2 procenta. V případě úmrtí dětí s onkologickou diagnózou byla DPP v roce 2012 poskytnuta 4,6 procenta takto nemocných dětí a v roce 2021 již více než 42 procentům.

Žádoucí a nežádoucí trajektorie v závěru života u očekávatelných úmrtí byla aplikována i na dětské pacienty a ukazuje, že žádoucí trajektorie je u dětí poněkud pozitivnější než u dospělých. Těch s pozitivní trajektorií (dochování doma, s pomocí PL, domácího hospice atd.) bylo 63 procent, s nežádoucí trajektorií (terminální hospitalizace, terminální hospitalizace po odvozu RZS atd.) 37 procent. „Protože u DPP je daleko významnější dlouhodobá péče, nejen terminální jako u dospělých, pokusili jsme se na základě dostupných dat odhadnout, kolik by mohlo být dětí, které by nějakou formu PP mohly potřebovat. Vycházeli jsme z dat Národního registru hrazených zdravotních služeb a ve spolupráci s odborníky jsme získali seznamy diagnóz, které je potřeba v tomto kontextu hodnotit. Vznikl seznam paliativně relevantních diagnóz ukazující unikátní osoby ve věku do 18 let včetně, u kterých byla v daném roce alespoň jednou vykázána jakákoli paliativně relevantní diagnóza. Jak se potvrdilo, z hlediska DPP nejde zdaleka jen o onkologii. Daleko nejčastější byly různé neurologické diagnózy a vrozené vady, nemoci vzniklé v perinatálním období, nemoci endokrinní, novotvary, nemoci krve a další související s hematologií, nemoci trávicí soustavy atd.,“ popsal situaci RNDr. Jiří Jarkovský z odboru analýzy dat ÚZIS.

Provedená analýza ukázala, že by v ČR mohlo být cca 20 000 dětí, které by teoreticky potřebovaly nějakou formu PP, což nemusí být podle RNDr. Jarkovského v rozporu s dosud uváděným číslem cca 13 000 v populaci, protože jde jen o první orientační obrázek (u části dětí mohla být diagnóza vyslovena pouze jako podezření). „Jsme celkově konzistentní i s anglickým odhadem a jsme na správné cestě, jak tyto děti identifikovat a případně na tato data nasadit další algoritmy, které by nám lépe rozkryly aktuální situaci ohledně DPP,“ doplnil s tím, že data NZIS, která jsou vhodným nástrojem pro monitoraci situace a posouzení dopadu případných opatření, což se již potvrdilo u PP pro dospělé, lze využít i pro hodnocení DPP. Klíčová je zde vzájemná spolupráce s klinickými experty a odbornými společnostmi. ÚZIS je schopen všechna dostupná data vzájemně propojovat a tím zvyšovat jejich potenciál a je připraven pro spolupráci se SYRI a dalšími institucemi. V současné době probíhá např. monitoring dat ze sociální oblasti, což by mělo umožnit hodnocení situace na sociálně‑zdravotním pomezí.

Moderátorka, Lucie Hrdličková, Mahulena Exnerová„Pokud jde o potřebná data, která v ČR zatím zoufale chybějí, potřebujeme vědět, kolik dětských pacientů tady je, jaké mají potřeby, zjistit, jaké jsou bariéry v poskytování DPP, a dobře provádět klinický výzkum, abychom mohli uskutečnit systémovou změnu,“ upozornila MUDr. Lucie Hrdličková, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie a vedoucí Týmu dětské podpůrné péče FN Motol.

Dva zásadní dokumenty pro systémovou změnu

Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny a překlad Mezinárodních standardů pro dětskou paliativní péči jsou dva nové dokumenty, jejichž příprava probíhala současně a vzájemně se doplňují. Právě ty jsou zásadním impulsem k nastartování systémové změny. Mezinárodní standardy prezentují stanoviska všech světových odborníků v oboru DPP a zahrnují základní oblasti: potřeby dítěte a rodiny, péče v závěru života, modely péče a prostředí, v nichž je péče poskytována, DPP při humanitárních krizích, nástroje péče, vzdělávání a výcvik. Podle MUDr. Hrdličkové je pro naplnění standardů potřeba změnit řadu věcí, přičemž je důležité myslet, jak již bylo zmíněno, i na rodiče, protože každý potřebuje pro své dítě něco jiného.

Jak prezentovala na jednotlivých případech z praxe:

  • V případě 16letého hocha s těžkou formou epilepsie, který je v omezeném kontaktu se svým okolím, by si rodiče přáli zdravotně respitní péči, kdy by bylo o jejich chlapce dobře postaráno a oni mohli aspoň na týden se zdravými dětmi odjet na dovolenou.
  • Pětiletá holčička s nádorem mozku, jejíž onkologická diagnóza pokročila, nádor se rozšířil, lékaři jí již ne­umě­jí pomoci a brzy zemře, by si spolu s rodiči přála strávit zbývající čas života doma. Tato rodina tedy potřebuje pomoc domácího hospice, který bude disponovat pediatrem.
  • Pro svého desetiletého chlapce s těžkou formou mozkové obrny, o něhož rodiče pečují doma, by si rodina vzhledem k tomu, že je syn rád ve společnosti, přála umístění do speciální školy, alespoň na část dne, aby zlepšila kvalitu jeho života. Tato rodina potřebuje speciální školu pro dítě, které je vážně postižené, ale rozhodně neumírá.
  • V případě tříměsíční holčičky, které selhalo srdce, je v nemocnici na mimotělním krevním oběhu a čeká na transplantaci, přičemž její stav je velmi křehký a s čekáním na vhodného dárce každým klesají dnem šance, že se dožije nového srdíčka a zvládne potransplantační péči. Její rodiče potřebují dlouhodobou psychosociální podporu.
  • U zatím nenarozeného děvčátka bylo během prenatálního ultrazvuku vysloveno podezření na poruchu funkce ledvin. Geneticky se diagnóza potvrdila a existují vážné obavy, že ledviny nebudou fungovat. Může dojít k tomu, že její stav se velmi zhorší, není ani jisté, zda se narodí se známkami života. Pokud ano, musí být vymyšleno, jak bude její stav řešen. „Možná jí čeká několik minut, ale možná i hodin, týdnů nebo let, pokud bude její klinický stav lepší, než ukazuje genetické vyšetření. Tato rodina potřebuje plán péče, tedy vědět, jaké scénáře lze očekávat. Otázkou je, kdo takový plán vypracuje, zda gynekolog, novorozenecký lékař, nebo paliativní tým, který však není zdaleka v každé nemocnici,“ přiblížila situaci MUDr. Hrdličková.

Dokument vzniklý v ČR – Koncepce péče o děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou je založen na třech základních pilířích: identifikaci dítěte a rodiny s paliativními potřebami, zajištění péče v domácím prostředí a péče v závěru života a pozůstalostní péče. Jak uvedla prim. MUDr. Mahulena Exnerová z Dětského oddělení DIOP Nemocnice Hořovice a Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN v Praze, pro naplnění těchto cílů vznikla v roce 2022 koordinační skupina, která pracuje např. i na roli klíčového pracovníka, koordinátora péče, který bude znát potřeby konkrétního pacienta a bude jeho a rodinu celým obdobím, které může být různě dlouhé, provázet.

„Rodiny, které dlouhodobě pečují o svého nemocného člena – ať je to dítě, dospívající, nebo mladý dospělý –, potřebují odpočinek. U dětí, které přežijí jeden rok, je pravděpodobnost, že dojde ke zhoršení, nejvyšší právě v adolescentním věku nebo mladé dospělosti. Proto usilujeme o vytvoření úhradového mechanismu pro zdravotně respitní péči a máme radost, že se mluví i o roli klíčového pracovníka,“ připomněla MUDr. Exnerová, podle níž k dalším cílům patří vznik zvláštní úhrady pro poskytování mobilní specializované paliativní péče, která bývá mnohem delší a často intenzivnější než péče pro dospělé. Důležitá je i podpora týmů paliativní péče pro dospělé, aby se mohly a chtěly starat i o dětské pacienty. V neposlední řadě je to i rozvoj vzdělávání a financování odborných služeb v období truchlení. Začátkem roku 2024 bude spuštěn projekt na implementaci pozůstalostní péče do systému poskytování péče rodinám, které se octnou v této situaci.

„Potřebujeme poskytovat dlouhodobě udržitelnou péči, je nutné, aby profesionálové v PP byli schopni o děti těžce nemocné a umírající pečovat dlouhodobě, aby nevyhořeli, aby je nezničila péče, kterou poskytují odborně a současně srdcem. Není samo sebou, aby lidé byli schopni se o takto nemocné děti starat dlouhodobě, musejí k tomu mít určité podmínky a je nutné, aby i o ně někdo pečoval, aby tuto náročnou práci mohli dobře zvládat,“ doplnila MUDr. Hrdličková.

„Zlepšit je určitě potřeba předávání dětských pacientů do péče dospělé medicíny. Proto je zásadní, aby na sebe jednotlivé strategické dokumenty navazovaly a aby strategie DPP, byť je v mnoha ohledech specifická, byla součástí rozsáhlejšího dokumentu. Návaznost je velmi důležitá a máme radost, že se jí zabývá i resort ministerstva zdravotnictví a začínají probíhat práce na vzniku Strategického dokumentu rozvoje PP v ČR, jehož samostatnou součástí by měla být právě strategie rozvoje DPP,“ dodala MUDr. Exnerová. Podle prof. Fraserové např. dětské hospice v Británii poskytují mnoho odlehčovací péče, která však již není možná, když se mladí lidé přesunou do služeb pro dospělé. Přitom se ukazuje, že tito mladí dospělí mají mnohem větší potřebu péče, potenciálně proto, že jejich potřeby nejsou v dospělém sektoru tak dobře uspokojovány. I proto se nyní ve Spojeném království začíná uvažovat o prodloužení poskytování pediatrických služeb pro děti až do 25 let.

Potřeba spolupráce nejen zdravotnického, sociálního a školského systému

Odborníci často upozorňují na značnou geografickou a sociální nerovnost. Její odstranění spočívá na dobré spolupráci nejen všech zainteresovaných resortů, ale i neziskového sektoru a odborné veřejnosti. Jak se shodují, existuje spousta dat, která jsou používána zatím převážně k rozhodování, ale jejich využití by mohlo být mnohem širší. Pomocí by např. bylo, kdyby odborníci nebo neziskový sektor pomohli nastavit určité priority, tedy jaká data je potřeba vyhodnotit pro které rozhodnutí. Ředitelka Nadace rodiny Vlčkových PhDr. Ivana Plechatá v tomto kontextu poukázala nejen na důležitost spolupráce s ÚZIS, ale i s Národním institutem SYRI, který přislíbil data získaná od poskytovatelů i od rodin o tom, komu a jaké služby, ať ve zdravotnictví, nebo sociálních službách, poskytují a jaké potřebují, analyzovat.

Základním předpokladem pro rozvoj DPP je dobře nastavená spolupráce mezi resortem zdravotnictví a sociálních věcí, která dosud dlouhodobě zaostávala, ale i spolupráce s ministerstvem školství. Zástupci MPSV si uvědomují, že zdravotně sociální pomezí je pro rozvoj DPP zásadní a že se nejedná o jednoresortní záležitost. I proto by v novele zákona o sociálních službách mělo jít o komplexní přístup z pohledu holistické péče o klienta. Neměl by se tedy zabývat jen jednou konkrétní složkou problému, ale celou rodinou, domácností, zjištěním podmínek klienta, ale i návazností na celý komplex služeb od klasických sociálních přes zdravotní až po vzdělávání.

Právě v oblasti vzdělávání zatím data chybějí nejvíce. Zpětná vazba od rodin ukazuje, že systém vzdělávání není vůči rodinám s vážně nemocnými dětmi nastaven právě přátelsky, a to i přesto, že by každé dítě mělo mít nárok na vzdělávání. Nemusí jít o vzdělávání v klasickém smyslu slova, místo učení násobilky nebo dějepisu je důležitější v těchto případech pracovat třeba na tom, aby se dítě dokázalo – jakkoli – vyjádřit.

„Všechny tyto děti mají nárok na školu, vzdělávání, na hru. Je to velmi důležité. Zatímco my si představujeme školu jako instituci, místo, kam dítě dovezeme, je potřeba to vidět i opačně. Stejné právo mají děti i v domácím prostředí nebo v nemocnici, kde se naše děti těší na svého speciálního pedagoga, který si s nimi bude hrát a nějakým způsobem jim – ale i nám, pečujícím – pomůže v komunikaci,“ vysvětlila MUDr. Exnerová. Zmíněna byla i důležitá pozice herního specialisty, která byť je jednou z klíčových, je v ČR zatím spíše výjimečná. „Kromě toho, že chodí do rodin a s dětmi si hraje, může také naučit rodiče, jak si s dítětem hrát, jak využít komplexní schopnosti dítěte a kam až může s hrou zajít,“ popsala Ivana Plechatá s tím, že i vzniku této pozice se Nadace rodiny Vlčkových věnuje.

Data o tom, kolik dětí, které jsou schopny navštěvovat, byť na část dne nebo týdne, nějakou vzdělávací instituci, zatím chybějí. Jak upozornila Romana Švecová z Kanceláře Veřejného ochránce práv, kde se zabývali i otázkou vzdělávání u dětí s hlubokým mentálním postižením (což jsou v mnoha případech děti v paliativní péči), zjistili, že MŠMT data o vzdělávání těchto dětí systematicky nesbírá, navíc o jejich vzdělávání rozhoduje kraj, tudíž úprava a praxe je značně roztříštěná. Tyto děti nejsou žáky žádných škol, jejich vzdělávání mají na starost školská pedagogická zařízení.

„Povedlo se nám docílit toho, že do souboru dat, který se každoročně získává od škol a školských pedagogických zařízení, budou včleněna i data, kolik je dětí v každém kraji, kterým je speciální vzdělávání poskytováno. Zároveň nyní spolu s MŠMT pracujeme na metodice, aby školská zařízení měla k dispozici edukační materiály, jak tyto děti vzdělávat, jak pracovat s možností bazální stimulace atd. Snažíme se také docílit toho, aby pedagogická zařízení měla vyčleněné prostředky a personál, který by mohl dojíždět do hospiců nebo do domácností,“ vysvětlila Romana Švecová s tím, že nyní potřebují spolupráci zejména s odbornou lékařskou veřejností, aby tuto agendu mohli rozšířit o další děti, které jsou v paliativní péči.

Rodiny a děti, které vyžadují paliativní péči, se často ocitají v sociální izolaci, ať je příčinou závažné onemocnění dítěte, nebo jeho náročné chování. Naše společnost totiž stále není úplně otevřena přijmout děti, které se fyzicky nebo mentálně odlišují a vyžadují náročnou podporu v domácím prostředí. Pro tyto rodiny může být velmi obtížné chodit s dětmi ven a udržovat běžné vztahy, normální ve „zdravých“ rodinách. Škola je pak pro tyto děti i jejich rodiče jedinou formou, jak mít přirozené sociální vazby kromě té úzké rodinné, a v tomto kontextu tak škola plní více rolí než jen roli vzdělávací instituce. Je třeba připomenout, že právo na bezstarostné dětství má každé dítě bez rozdílu diagnózy.

Počet dětí a mladých lidí se život omezujícím onemocněním stále narůstá. Jsou to ti nejzranitelnější z naší populace a k dispozici je i evidence o narůstající složitosti péče o ně. Proto je podle odborníků nezbytná úzká spolupráce nejen mezi kolegy z pediatrické a dospělé zdravotní péče, aby bylo možné těmto dětem zajistit odpovídající zdravotní péči a jejich rodinám potřebnou oporu.

Doporučené