Fórum: Jaká je šance zavést v ČR jednotný elektronický záznam pacienta?

Sdílení zdravotních dat pro celé území EU skrze jednotný záznam pacienta většina obyvatel ČR podle průzkumu pro AIFP vítá, jako problematickou vnímají pouze otázku bezpečnosti dat. Jednotná evropská pravidla, European Health Data Space, by měla být schválena do konce roku 2024 a do tří let poté by měla začít fungovat. V současné době o pravidlech jedná Evropský parlament. Nový systém sdílení dat by měl podle očekávání pacientů zlepšit péči napříč EU a urychlit digitalizaci nejen českého zdravotnictví. Jak se ale k otázce EHDS stavějí sami zdravotníci a experti na fungování zdravotního systému? Zeptali jsme se jich: Existuje podle vás šance v ČR zavést jednotný elektronický záznam pacienta, do kterého bude možné se souhlasem nemocného nahlížet napříč zdravotnictvím? Měl by k takovému cíli systém směřovat?

• JUDr. Ladislav Švec,

ředitel Kanceláře zdravotního pojištění

Nejenom, že existuje šance. Ony, upřímně řečeno, takové služby v omezeném rozsahu již existují (zpřístupnění výsledků konkrétního typu vyšetření pojištěncem prostřednictvím mobilní aplikace ZP). A pokud může být služba funkční v omezeném rozsahu, není důvod, proč by nemohla být s trochou politické a legislativní podpory rozšířena na celé zdravotnictví. V tomto ohledu je škoda, že politické vedení v posledních letech opustilo myšlenku vládní strategie z roku 2016 (využití existujících řešení a infrastruktury v rámci systému v.z.p.) a obrátilo se k myšlence centrálně budovaného a dotačně financovaného státního řešení infrastruktury. Každopádně jsem přesvědčen, že se k cíli skutečně dobereme, a to nejpozději po schválení evropského nařízení k eHealth. To totiž, jak doufám a předpokládám, vyřeší nejproblematičtější část úlohy, kterou je závaznost „vystavení“ jednotně definovaných dat všemi zdravotnickými IS pro účely sdílení. Nad infrastrukturní částí řešení a její efektivitou bychom se ale měli ještě zamyslet.

• MUDr. Zorjan Jojko,

předseda Sdružení ambulantních specialistů ČR

Přiznám se otevřeně, že jsem k takové myšlence spíše skeptický. Aby něco takového vzniklo, musela by existovat jasná definice jeho obsahu i formy a musel by někdo mít čas (a být za to placen) dělat pravidelnou redakci obsahu. Na podstatně vyšší úrovni, než jsme dnes zvyklí, by musela být nastavena ochranná opatření proti neoprávněnému nahlížení a zneužití dat. A také by musela být jasně stanovena právní odpovědnost plynoucí z práce s takovým úložištěm.

A jaká je situace u nás? Dohoda o obsahu a formě není. Žádná skupina zdravotníků nemá volnou časovou kapacitu takový záznam rovnat. Většinou se zároveň i obávají, že v konvolutu nesrovnaných informací přehlédnou něco důležitého. V rámci počtu pacientů a subjektů s potenciálním právem nahlížet do zdravotnické dokumentace neexistuje spolehlivý systém, který by zabránil úniku a zneužití informací, včetně včasného potrestání těch, kteří by se o takovou činnost pokusili.

Jsem si – na druhou stranu – vědom, že existuje skupina lidí, kteří po umístění svých zdravotních dat na internetu volají. Těm v tom, samozřejmě, nelze bránit. Jen si ale musejí najít správce těch dat a také všechnu s tím související práci zaplatit, a to včetně práce lékařů, od nichž budou chtít, aby jejich záznamy využívali při péči o ně.

• MUDr. Bc. Tomáš Fiala, MBA,

senátor (za ODS), ředitel Nemocnice Strakonice, a. s.

Máme pozitivní zkušenosti s nahlížením do lékového záznamu pacienta, protože to systematicky zkvalitňuje proces racionální farmakoterapie. Naprostá většina pacientů souhlasí a vyhovuje jim to. Praktickým problémem zůstává, že pacienti, kteří se snaží svou lékovou minulost tajit, tuto možnost mají, což komplikuje zdravotníkům práci, zejména mají‑li podezření na nadužívání některých léčiv. Od začátku 21. století již uběhl nějaký čas, v elektronizaci zdravotního záznamu pacienta jsme se posunuli (hodně vynuceně kvůli covidové pandemii), ale jistě máme dojem, že bychom mohli být už dál.

Takže – například postup při sdílení obrazové dokumentace se za posledních 15 let významně nezlepšil. Předávání další dokumentace například pro odborné konzultace mezi jednotlivými pracovišti jsou dnes spíše komplikovanější kvůli pochopitelnému tlaku na ochranu citlivých osobních dat, protože důvěra v bezpečnost systému musí být na první místě.

Domnívám se tedy, že ČR má směřovat k zavedení racionálního elektronického záznamu pacienta. Jsem rád, že ministerstvo zdravotnictví k tomu činí postupné kroky, o kterých jsme měli možnost diskutovat začátkem května v Senátu při konferenci Digitalizace zdravotnictví a sociálních služeb 2023 pořádané Aliancí pro telemedicínu, digitalizaci zdravotnictví a sociálních služeb, kterou jsem měl čest zahájit.

• MUDr. Tomáš Doležal, M.D., Ph.D.,

iHETA – Institut pro zdravotní ekonomiku a technology assessment o. p. s.

Jednotný elektronický záznam pacienta je již předpokládán v zákoně o elektronickém zdravotnictví, který vstoupil v platnost v minulém roce a jeho kompletní účinnost je předpokládána do roku 2026. Nevím, kde přesně je na roadmapě ministerstva zdravotnictví, asi proto, že takový realizační plán není veřejně dostupný. Nedovedu si představit, že bez sdíleného elektronického zdravotního záznamu, do kterého má plný přístup i pacient, může digitální zdravotnictví alespoň elementárně fungovat. Proto vůbec nepočítám s variantou, že by nevznikl.

• MUDr. Martin Dudek,

praktický lékař

Teoreticky to možné je, ale zatím nám nefungují mnohem základnější věci ve zdravotnictví. Nemáme datový standard pro předávání zpráv a velká část nemocnic, a to ani těch přímo řízených ministerstvem zdravotnictví, není schopna např. posílat propouštěcí zprávy praktickým lékařům. Nemáme přístup ke komplementárním vyšetřením, která indikoval jiný lékař, takže mnohdy se vyšetření zbytečně duplikují. Osobně se domnívám, že naše úvahy jdou opět špatným směrem a řešíme problém nikoli u jeho podstaty, ale někde jinde. Pacienti nejsou nijak motivováni sdílet své informace s více lékaři. Řada jich to dělá, ale mnoho z nich se ani neobtěžuje a nemá problém se nechat vyšetřit po krátké době znovu, aniž by vyšetřující lékař viděl předešlé výsledky, nebo o nich vůbec třeba i věděl. A tím se opět dostáváme k problému celého českého zdravotnictví, a tím je nulová spoluúčast pacientů. Protože pokud by si každý musel něco doplácet na všechna vyšetření či péči, tak by si rozmyslel, zda chce znovu platit za něco, co už absolvoval v nedávné době. Místo aby se vyřešila příčina, tak se zde opět vymýšlí složitý systém, a nepochybně velmi drahý, který stejně nebude plnohodnotný. Neboli, pokud se vrátím k hlavní otázce, tj. zda máme cílit na elektronický záznam pacienta, tak odpověď je, že bychom především měli změnit systém, abychom lidi motivovali k racionálnímu chování při čerpání zdravotní péče. A to jinak než přes peníze nelze.

• MUDr. Cyril Mucha,

místopředseda SVL ČLS JEP

Přístup k základním informacím o pacientech v režimu 24/7 je jistě velmi lákavý, bohužel má mnoho „ale“. Prvním velkým „ale“ je špatná zkušenost se systémem IZIP, který v minulosti velmi pokazil pověst „centrální databáze“. Zvrátit tuto nedůvěru je tvrdý oříšek. Musí být hlavně jasné, kdo bude databázi spravovat, jak bude financována, kdo bude mít přístup k datům a kdo je bude zpracovávat. Dalším velkým problémem je též obava lékařů z dalšího nárůstu eAdministrativy. Lékaři již v současnosti tráví více než třetinu pracovní doby „nemedicínskou prací“. Pokud by tedy měl vývoj k EHR směřovat, měla by platit zásada „méně znamená více“, většina záznamů musí probíhat automaticky, a též biblická zásada „hoden je dělník mzdy své“.

• Edita Müllerová,

místopředsedkyně Národní asociace pacientských organizací a garantka pracovní skupiny NAPO pro digitální medicínu

Elektronická zdravotní dokumentace pacienta, do které mohou nahlížet různí poskytovatelé péče nejen v ČR, ale i v zahraničí, a sám pacient jim uděluje přístup – to by měl být jasný cíl digitalizace českého zdravotnictví.

Ministerstvo zdravotnictví už na elektronickém záznamu pracuje. Otázkou zůstává, s jakým úspěchem a kdy budou výsledky této práce opravdu využitelné. Pacientský souhrn, který je v současné chvíli přístupný z Portálu občana jen pro přeshraniční péči, z pohledu uživatele funkčně nepůsobí, protože je dosud zapojeno jen 49 poskytovatelů.

Šance na zavedení jednotné zdravotní dokumentace pacienta přístupné online tu v každém případě je díky nařízení Evropské komise o EHDS. I když se o detailech teprve jedná, koncept EHDS pacienti podporují a vidí v něm příležitost dohnat zpoždění, které ČR v oblasti digitalizace za uplynulé roky nabrala.

• PharmDr. Martin Kopecký, Ph.D.,

viceprezident ČLnK

První vlaštovkou sdíleného elektronického záznamu pacienta v rámci českého zdravotnictví je lékový záznam pacienta (LZP), který je součástí systému eRecept. Počet náhledů zdravotníků do LZP se každý měsíc pohybuje kolem jednoho milionu. První zkušenosti tak ukazují, že je tento systém využíván lékaři při předepisování léků i lékárníky při výdeji léků v podstatě rutinně. Jako lékárník náhled do LZP využívám vždy, když zachytím signál od pacienta, že s jeho léky není něco v pořádku (např. některý předepsaný lék chybí, je předepsán jiný lék apod.), nebo když se něco nezdá přímo mně (např. neobvyklá kombinace léků nebo v rámci generické substituce při výpadcích léků). Jednotný elektronický záznam pacienta by tak byl dalším kamínkem do mozaiky praktického využití elektronických technologií ve prospěch pacientů. Samozřejmě za podmínky co nejvyššího zabezpečení těchto dat před zneužitím.

• Ing. Ladislav Friedrich, CSc.,

prezident Svazu zdravotních pojišťoven ČR

K odpovědi na tuto otázku je třeba si nejprve ujasnit, co je cílem „jednotného elektronického záznamu“.

Z pohledu zdravotní pojišťovny, a věřím, že i plátců a pacientů tohoto systému, by to měla být mnohem lepší znalost lékaře při rozhodování o léčbě, kontrola racionality a nákladové efektivity léčby a schopnost občana se svou zdravotní dokumentací pracovat. Veškeré projekty by se tak měly zaměřit na co nejefektivnější a rychlé dosažení nebo přiblížení k těmto cílům. To jsou navíc priority, které každý, kdo se pohybuje ve zdravotnictví, jasně vnímá.

V současné době již existují elektronické přehledy vyúčtované zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Jednotlivé zdravotní pojišťovny tento zákonný nárok pojištěnce významně vylepšily a doplnily o řadu funkcí. Systémově proto považuji za správné, aby tyto záznamy pojišťovny zpřístupňovaly i nadále pojištěncům, aby je rozvíjely a doplňovaly. Abychom pokročili dál, je pro pojišťovny nezbytné širší zákonné zmocnění ke zpracovávání elektronických zdravotních záznamů a zákonná nebo smluvní povinnost PZS tyto záznamy vytvářet. Bohužel se však zdá, že dotační programy elektronizace spíše směřují k náhradě těchto našich aktivit nějakým budoucím celostátním systémem.

Aktivity ÚZIS, který připravuje celostátní registry a další elektronickou identitu a podobně, považuji za příliš ambiciózní a obtížně realizovatelné. Měli bychom nejdříve diskutovat, zda musí stát skutečně sledovat a evidovat i zdravotní péči, kterou si občan platí sám, nebo zda má sledovat zdravotní péči, jež je poskytována lidem, kteří nejsou součástí systému veřejného zdravotního pojištění, a proč to má být sledováno. V těchto případech se přece jedná o plně soukromou záležitost a je na zvážení každého jedince, zda si takovou péči do svého záznamu chce přidat, nebo ne. Některé zdravotní pojišťovny již dnes tuto funkci pojištěncům volně nabízejí.

Druhou zásadní otázkou je, zda má smysl budovat takto rozsáhlou celostátní informační infrastrukturu, když není jasně stanoveno, od kdy budou povinně všichni lékaři tyto záznamy elektronicky vytvářet a odesílat k evidenci, a hlavně kdy bude celý projekt zastřešen tím, že ošetřující lékař bude povinen se seznámit se všemi relevantními záznamy pacienta z předchozích ošetření. Bez jasně stanoveného konečného cíle a jeho přínosu můžeme elektronizovat z dotačních prostředků donekonečna a pacienti budou dál zatěžováni zbytnými duplicitními vyšetřeními nebo léčbou, která nezohledňuje objektivní informace o stavu pacienta. Počítačové procesy, které nepřinesou konečný efekt v horizontu několika málo let, zastarají a bude je nutno stejně předělat.

Zdravotní pojišťovny se doposud zcela marně pokoušely získat garanci, že projekty elektronizace záznamů a příslušná změna legislativy jim umožní v reálném čase jejich revizními systémy kontrolovat, zda jde o péči racionální a nákladově efektivní. Jedná se samozřejmě o věc, která narazí na odpor a nebude mezi zdravotníky populární. Bez využití elektronizace ke zlepšení provázanosti léčby a zvýšení efektivity, a to s využitím zdravotních pojišťoven, jsem k novým projektům skeptický.

• Pavel Gruber,

ředitel think tanku Ministr zdraví

Je to nevyhnutelné, pokud chceme nadále být schopni financovat kvalitní zdravotní péči, které dosahujeme, a v míře, kterou si chceme udržet. Vedle toho u nás po digitalizaci systému v posledních letech vznikla poptávka větší části hlavních aktérů systému zdravotnictví: lékařů a pacientů. To dokládá studie McKinsey (2021), podle které 22 procent lidí u nás používá služby vzdáleného přístupu k lékařské péči. V době pandemie jsme velmi efektivně dokázali využívat zavedené kódy pojišťoven, umožňující poskytování potřebné péče vzdáleně. Dnes jim jen těžko bude někdo vysvětlovat, proč se mají vrátit k původnímu stavu namísto logického pokračování v cestě, kterou už prošlapala komerční sféra, věda nebo bankovnictví.

Oba argumenty navíc podporuje fakt, že v současnosti na půdě Evropské komise i u nás probíhají diskuse o chystaném nařízení EHDS, které má právě jednotný elektronický záznam definovat. Otázkou proto není, zda to bude možné, ale kdy a v jaké podobě se to stane.

Vedle bezpodmínečné politické vůle a shody všech zúčastněných nad touto zásadní změnou v digitalizaci českého zdravotnictví se tím také otevírá otázka otevřenosti dat a jejich vlastnictví, k níž se v tomto roce už dvakrát velmi jednoznačně vyjádřil Ústavní soud. Využijme tedy příležitosti a uvědomme si, že systém je sice mocný, ale pořád jen nástroj, který má sloužit v první řadě (ideálně zdravým) lidem a lékařům. Uvědomme si také, že udržitelnost financování tohoto systému se neobejde bez digitalizace a podmínkou pro ni je otevření dat všem skupinám uživatelů, samozřejmě s nejvyšší pozorností k bezpečnosti systému.

• MUDr. Tomáš Šebek,

uLékaře.cz

V ČR musí vzniknout elektronická zdravotní knížka. Doufám, že o tom už vůbec nikdo nepochybuje. Stejně, jako jsme planými pochybnostmi ztráceli čas v minulosti, ztrácíme ho v představách hegemonů, že bude existovat jedno řešení, jedno místo, jedna instituce. To je tak maximálně jeden velký omyl! Kromě toho, že celá řada zajímavých řešení už dávno vznikla anebo právě vzniká, neexistuje reálná síla na to, aby do fragmentovaného ekosystému českého zdravotnictví někdo přinesl násilný narativ „takhle to bude!“. Už to vidím, jak všichni pokorně odevzdají svou mnohdy letitou píli, kdy tvořili na jinak totálním zdravotnickém klondajku indolentního státu.

Už úplně vidím například nadšeného poskytovatele nemocničních informačních systémů, jak s radostí otevírá brány svého digitálního hájemství a vpouští do svých vod s otevřenou náručí piráty. Kdyby alespoň ty… Jedna věc je jistá, jedno technické řešení, jednoho provozovatele už prostě není možné implementovat. Bude to tady už navždy kompromis. Ten ale nutně nemusí být špatný. Naopak. Za účelem prospěchu primárně pro občana a pacienta bude nakonec reflektovat pohled občanské společnosti, byznysu i státní správy.

Představme si takové řešení jako moderní správu peněz v rukou každého z nás. Pro vládu nad vlastními penězi mám k dispozici od soukromé bankovní instituce digitální instrument, který se jmenuje internetové bankovnictví. Pro zajištění bezpečnosti přístupu a práce s mými penězi mám k dispozici celou řadu digitálních bezpečnostních prvků definovaných standardem. Ty peníze jsou moje, jen jako platidlo je definuje stát. Když se rozhodnu, že je převedu jinam anebo s nimi budu jinak pracovat v digitálním prostoru, opět mám nepřebernou možnost, jak to realizovat. Od bezpečného přesunu z bodu A do bodu B například platebním příkazem z mého soukromí na účet finančního úřadu při odvodu daní až po přesun do zcela jiného bankovního domu s obdobným servisem. Blockchain nyní ponechme stranou.

Peníze jako komodita stále zůstávají v mé osobní péči, jenom s nimi prostřednictvím druhého nakládám v digitálním světě. A teď si za slovo „peníze“ dosaďte „zdraví“. Jako zdravý občan i jako budoucí pacient mám nejlepší motivaci spravovat své vlastní zdraví, poskytovat k němu klíče tam, kde čekám nějakou službu. Jinak po mém zdraví celkem nikomu dalšímu nic není. Kdybychom tedy věnovali zásadní úsilí popisu správy zdravotních dat podle vzoru práce s penězi, mohli bychom celkem hladce vyvinout standard, který by umožňoval zdravým občanům i pacientům správu výhradně vlastního majetku a kterémukoli realizátorovi možnost přinášet na trh jakákoli funkční řešení poté, co splní definovaný standard. V oblasti bankovnictví už takový standard existuje, dokonce má i svůj klíč (bankID), se kterým se dá vstupovat do aplikací státní správy. Mobilní banku má dobrovolně už 70 procent občanů a to číslo dále roste. Je to na všechny strany výhodné, levné, efektivní a řádově rychlejší řešení než ta, o kterých se řeči vedou a voda teče. Svět technologií mi učaroval pro ten fakt, že spojuje lidi se smyslem pro transparentnost a férovost. Až tohle smete poslední zbytky úřadů stavěných na „vztahové ekonomice“, budeme mít elektronických zdravotních knížek tolik, kolik chytrých hlav a šikovných rukou v ČR máme. A kterákoli z nich, věřím, přinese benefit svému hlavnímu správci – občanovi a pacientovi.