Přeskočit na obsah

Fórum: Potřebujeme dostupná anonymizovaná zdravotnická data pro veřejnost?

brýle,stetoskop
Foto: shutterstock.com

Ač zákon o svobodném přístupu k informacím zakotvil právo na informace, dostat se ke zdravotnickým datům může být problém. A to až takový, že se jím zabýval Ústavní soud. Podle něj lze zamítnout žádost o data jen po doložení konfliktem práva na informace s jiným základním právem, např. na soukromí. Nelze tedy restriktivně zamítat žádosti o data z Národního zdravotnického informačního systému, jak to dosud ÚZIS dělal. Podle soudců neexistuje veřejný zájem na upírání informací (a to ani odborných) laikům, o nichž se povinný subjekt domnívá, že by mohli údaje dezinterpretovat. V té souvislosti se ptáme: Potřebujeme dostupná anonymizovaná zdravotnická data pro veřejnost? Nemohou nezpracovaná data bez odborného komentáře vzbuzovat zbytečné obavy nebo nedorozumění? Kde vidíte hranice poskytování dat sbíraných v centrálních registrech?

  • MUDr. Pavel Vepřek,

Zdravotnictví 2.0

V našem zdravotnictví po léta vítězí snaha zpřístupňovat data a informace jen úzkému okruhu vyvolených, což vyřazuje ze hry přirozené zpětnovazebné mechanismy, a tím konzervuje existující neefektivity a nekvality. Strašení vyplašenou veřejností, která si bude otevřené informace špatně interpretovat, je stejně účelové jako boj za světový mír Andreje Babiše a je vedeno pochybnou motivací. Ilustrací může být případ z dávné historie, kdy po zavedení DRG spustilo Národní referenční centrum projekt „Jak se kde léčí“. Na základě vykázané péče informoval o tom, co, jak často a s jakými komplikacemi léčí jednotlivé nemocnice. Začala kampaň postižených hus, která argumentovala matením neinformovaných pacientů a poškozováním dobrého jména nemocnic. Primář již neexistujícího gynekologicko‑porodnického oddělení v malé nemocnici označil za brutální dezinformaci údaj, že 90 procent přirozených porodů zakončují kyretáží dělohy, protože tomu tak ve skutečnosti není. Že to tak vykázal pojišťovnám, je jiná věc, to šlo o peníze, ale on že podá žalobu za poškozování dobrého jména u veřejnosti. A protože v tom nebyl sám, tak byl projekt zastaven. Odpor k otevřenému toku informací je jednou z příčin mizerného stavu digitalizace našeho zdravotnictví a přijetí vykastrovaného zákona, který ji má formovat. Jistou nadějí může být evropská směrnice o vytvoření evropského prostoru pro zdravotní data, se kterou v zádech bychom mohli své dluhy začít splácet. Bez digitalizace a otevřeného toku informací se bude naše zdravotnictví dále vzdalovat své optimální podobě a v kombinaci s finančními problémy to nepřinese našim občanům a pacientům nic dobrého. Moderní medicína se neobejde bez zpětné vazby a kvalitních informací, bez otevřených dat je to první vyřazeno a kvalita nejistá. Blíží se čas, kdy si budeme muset přiznat, že král je nahý, že státní monopol na sběr, zpracování a využívání dat není dobrým řešením, a začít to dělat pořádně.

  • MUDr. Pavel Hroboň, M. S.,

Advance Healthcare Management Institute

Dostupná anonymizovaná zdravotnická data potřebujeme především pro zdravotníky, výzkumné organizace, pro řízení zdravotnictví. Ani tito odborníci je dnes nemají dostupná, nebo alespoň ne lehce, rychle a ve standardizované formě.

Nepochopením dat ze strany laiků a veřejnosti obvykle straší ti, kteří data nechtějí uvolňovat z důvodu svých sobeckých zájmů. Zveřejnění dat je jednoznačně v zájmu českého zdravotnictví. Jasně o tom svědčí zkušenosti ze zahraničí i plány Evropské komise, konkrétně vytvoření European Health Data Space. Zvýšení dostupnosti dat je obsaženo i ve vládním programu.

  • JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LLM,

expert na zdravotnické právo

Rozhodně ano, veřejně dostupná zdravotnická data jsou nezbytná pro důvěru v řízení resortu i případná reformní opatření. Z důvodu ochrany soukromí musejí být zajisté anonymizována, to by však nemělo být vydáváno za překážku jejich zpřístupnění. Za epidemie covidu‑19 se jednoznačně ukázala potřebnost publikovat data nejen pro část odborné veřejnosti pracující při vládě či při ministerstvu, ale též pro odborníky externí, aby existovala včasná oponentura a zpětná vazba k případným mylným závěrům. Jsem přesvědčen, že plná dostupnost dat o covidu‑19 od samého počátku nás mohla vést k výrazně racionálnějším opatřením, úspoře v řádu desetimiliard a předejití konfliktům, kdy dostupná data jsou tím nejúčinnějším nástrojem proti dezinformacím či manipulaci.

Tím spíše bude dostupnost dat o dostupnosti péče, její úhradě a kvalitě důležitá pro debatu o „velkých“ reformách co do peněz i co do dlouhodobého dopadu na zdraví populace ještě významnější než vše spojené s covidem. Nelze vést racionální veřejnou debatu o změnách v úhradách či v síti poskytovatelů, natož získat pro ně podporu, tvrdíme‑li, že máme nejlepší systém zdravotnictví v celé Evropě (což je pro část populace pravda), a současně víme, že reálná dostupnost péče je příšerná (pro jinou část populace). A právě proto nesmějí zůstat anonymizovaná, podrobná data doménou úzkého kruhu odborníků, ale musejí být dostupná široké veřejnosti. Ostatně, kdo je dost dobrý na to, aby na zdravotnictví povinně platil, je dost dobrý i na to, aby se dozvěděl, co za své peníze skutečně dostává.

Limity sběru dat v centrálních registrech vnímám zejména na úrovni jejich citlivosti. Nemám nic proti sběru statistických dat, ten nechť je tak rozsáhlý, jak je potřeba. Jde‑li však o data neanonymizovaná, hrozí vždy riziko jejich úniku či zneužití, také není dobré, jsou‑li neomezeně sdružována s daty jiných resortů, čemuž současné předpisy dostatečně nebrání. Všude tam, kde není prokazatelně nezbytné sbírat od poskytovatelů data jmenovitá, bych se přimlouval za jejich anonymizaci už na úrovni sběru.

  • MUDr. Bc. Tomáš Fiala, MBA,

senátor (za ODS), ředitel Nemocnice Strakonice, a.s.

Rozhodnutí Ústavního soudu vnímají někteří jako počátek revoluce v poskytování zdravotnických dat, jiní se domnívají opačně – ÚZIS totiž již dnes vyhoví většině žádostí o poskytnutí informací z Národního zdravotnického informačního systému. Zásadním problémem tak není nedostupnost dat či s tím spojená (předpokládám, že poměrně značná) administrativní zátěž, ale zejména riziko neodborné interpretace zdravotnických dat směrem k veřejnosti. Řada odborníků se kritickou analýzou informací zabývá sofistikovaně celý život, na druhou stranu si však někteří lidé jsou schopni názor vytvořit hned na základě kusé informace bez kontextu a odborného back­groun­du. Při znalosti toho, jak funguje mediální prostředí a svět sociálních sítí, jsou pak schopni šířit zkreslené informace, a ovlivňovat tak jednání veřejnosti způsobem, který zhorší přístup ke zdravotní péči. To však v dnešní společnosti založené na svobodném přístupu k informacím není argument pro zatajování dat, ale velký apel na veřejné a odborné instituce, aby dokázaly na základě přesných dat odborně zdatně a dostatečně účelně zdravotnická data interpretovat vůči široké veřejnosti.

  • Ing. Tímea Piskáčková,

ředitelka Národní asociace pacientských organizací

Data a jejich zpracování pro vědecké účely a dosažení lepší efektivity nejen ve zdravotnictví jsou v dnešní době nezbytná. Stejně tak jako spolupráce při jejich zpracování. Jednoduchá je z hlediska sekundárního zpracování dat odpověď na otázku, zda poskytování dat z centrálních registrů má nějaké hranice – ta hranice je až tam, kde končí naše představivost.

Je samozřejmě potřeba vést veřejnou diskusi o použití dat ve společnosti, ale správnou cestou rozhodně není data uzavírat bez možnosti dalšího zpracování. Je žádoucí mít k dispozici open formáty dat alespoň na základní úrovni a možnost vyžádat si data sety k dalšímu zpracování. S otevřenými daty a vysvětlováním jejich následného využití laické i odborné veřejnosti může Česká republika jen získat.

  • MUDr. Vít Kaňkovský,

poslanec Parlamentu ČR (za SPOLU/KDU‑ČSL)

Rozhodnutí Ústavního soudu respektuji. Osobně se ale domnívám, že data v Národním zdravotnickém informačním systému jsou primárně shromažďována pro statistické a analytické účely a k plánování opatření v oblasti zajištění zdravotní péče, a to jak rovnoměrného pokrytí zdravotních služeb, tak jejich financování. Také slouží jako vodítko pro případné statisticky a analyticky podložené legislativní změny.

Zveřejňování nezpracovaných statistických dat dle mého názoru může být v některých případech zavádějící a může veřejnost zneklidnit. Přimlouvám se za to, abychom hledali v přístupu k datům NZIS rozumný přístup, tak aby byla na jedné straně data co nejvíce využitá, ale na druhé straně nedocházelo k šíření mylných závěrů.

  • MUDr. Miloslav Janulík,

poslanec Parlamentu ČR (za ANO 2011)

1)  Myslím, že nepotřebujeme.

2)  Přesně toto se může dít, zbytečné obavy, nedorozumění, špatné výklady a vývody atd. atd.

3)  To je velice těžké a musí po široké debatě stanovit hranice nezpochybnitelná autorita, v dnešní době téměř nereálné…

  • MUDr. Tom Philipp, Ph.D., MBA,

poslanec Parlamentu ČR (za SPOLU/KDU‑ČSL), přednosta Kliniky revmatologie a rehabilitace 3. LF UK a FTN

Anonymizovaná data jsou pro veřejnost potřebná a s jejich uvolňováním máme v ČR již pozitivní zkušenost. Lze například zmínit datovou podporu ze strany ÚZIS pro řadu národních strategií, onkologii, screeningové programy, nemluvě o publikování dat během epidemie covidu‑19. Je ale nutné zdůraznit, že data musejí být pozorně předpřipravena, agregována, a to tak, aby nebylo možné přímo nebo nepřímo identifikovat konkrétní osobu – a to je také hranice, přes kterou nelze při otevírání dat z centrálních registrů jít. V řadě případů zákon takto chrání i data právnických osob, tedy poskytovatelů. Jednoduše řečeno, velké zdravotnické informační systémy a registry nelze otevírat plošně na úrovni primárních dat – vždy musí proběhnout nějaké předzpracování, agregace, a před vlastním zveřejněním ideálně také odborná oponentura. Je to sice časově náročnější, ale u odborně kontrolovaných dat je minimální riziko, že by jejich zveřejnění vedlo k dezinterpretacím, nebo dokonce k matení veřejnosti.

  • JUDr. Ladislav Švec,

ředitel Kanceláře zdravotního pojištění

Zveřejnění některých základních zdravotnických dat, jako jsou například počty prováděných výkonů, považuji za nutné. Je absurdní, že mám zákonný nárok na informaci o platech zaměstnanců OÚ, ale nedozvím se, jestli zvolená nemocnice dělá mou operaci jednou denně, nebo jednou měsíčně. Otázkou je pouze rozsah takto zveřejněných základních informací a způsob jejich zpracování a prezentace.

Nezpracovaná data bez odborného komentáře mohou vzbuzovat zbytečné obavy nebo nedorozumění, ale celkově se vliv dat na rozhodování veřejnosti přeceňuje. Ostatně v minulosti jsme některé referenční statistiky po dohodě se ZP veřejně publikovali. Svět se nezbořil, pacienti nezačali přejíždět a nemocnice krachovat. Zveřejnění vadilo pouze některým významným a politicky aktivním lékařům. Nešťastnou roli v tom možná sehrávají média, která milují příběhy, vytvářejí žebříčky a porovnávají neporovnatelné. I dnes ale na portále ukazatelů kvality řadu informací veřejně publikujeme. Samozřejmě s příslušnými odbornými komentáři.

A kde vidím hranice poskytování dat sbíraných v centrálních registrech? Já osobně považuji za problematický samotný koncept centrálních, státem provozovaných registrů s daty pojištěnců. Prokázat veřejný zájem dostatečně silný k jejich shromáždění by bylo v takovém Německu velmi těžké. Ostatně zkušenost posledních let ukázala jasně, že hromada dat z různých zdrojů sama o sobě zlepšení nepřinese. Reálná využitelnost závisí na týmech zkušených a erudovaných lidí, kteří z množství dat dokážou vytvořit využitelnou informaci. A takových týmů v republice není mnoho.

Když už tu ale centrální registry jsou, myslím, že nám cestu naznačil návrh evropského nařízení EHDS. Pokud bude schváleno, budeme v ČR zavádět systém, v němž nezávislý, k tomu určený arbitr posoudí účel žádosti a způsobilost žadatele. Na základě jeho vyjádření budou data poskytnuta, nebo poskytnutí odmítnuto. Dle mého by měla být stanovena i pravidla pro publikaci výstupů a metodiky postupu za účelem přezkoumatelnosti výsledku. V principu by pak mohla být anonymizovaná data zpřístupněna komukoliv, kdo prokáže dostatečnou odbornost a veřejný zájem na jejich zpracování.

  • MUDr. Tomáš Šebek,

platforma Ministr zdraví

Nedovedu si v jedenadvacátém století představit jakoukoliv občanskou službu, kterou provází informační mlhovina. Žijeme v digitálním století a jsme sebevědomí občané suverénního státu. Vyběhneme s prodejcem čehokoliv, s bankovním domem, s komerční pojišťovnou, pokud neposkytne úplná data o všem, co se nás ve smluvním závazku může týkat. Pokud potřebujeme využít právní služby, nikdo se nezabývá, zda právu rozumíme. Pokud chceme, můžeme si připlatit u advokáta. Když si založím investici, nikdo mi neskrývá, jaká mohu mít rizika nebo výnosy. Jen se mě například v rámci investičního dotazníku banka šetrně poptá, zda nechci pomoci s vysvětlením dluhopisu. Mám na informace právo a je na mně, zda jim chci a budu rozumět. Úplně stejné je to se zdravím.

Unavuje mě jako lékaře i jako občana úřední arogance, se kterou se někdo „obává“, abych informacím dobře rozuměl. A protože stát anticipuje, že nebudu, tak mi je raději neposkytne. A protože jde o zdraví, tak nebudu tak sebevědomý občan a nechám se manipulovat, abych náhodou v tak citlivé otázce, jako je zdraví, někoho nepopudil. Tak s tím je konec, Kamile! Praví se v cimrmanovské hře Švestka. Svobodný přístup k informacím garantuje v České republice Listina základních práv a svobod. Jak nedávno konstatoval Ústavní soud, neexistuje veřejný zájem na upírání informací, a to ani (odborným) laikům, o kterých se úřad domnívá, že dané problematice nerozumějí a mohli by údaje nevhodným či neetickým způsobem dez­in­ter­pre­to­vat, říká právnička Barbora Dubanská v souvislosti s aktuálním rozhodnutím Ústavního soudu.

Ten sice nezrušil právní úpravu, podle které nemá občan nadále volný přístup k informacím, ale pouze k jejich struktuře. ÚZIS je tedy nadále plně kompetentní poskytovat jen agregovaná anonymizovaná data, ale nové ustanovení je nutné vykládat tak, aby se naplnilo ústavní právo na informace. Doufejme, že jsme na zdravé trajektorii k momentu, kdy data budou veřejná a bude plně v kompetenci občana, jak s nimi naloží a jak si je vyloží. A to ideálně ve formátu otevřených dat, která lze dále zpracovávat. Pochopitelně nelze například srovnávat hrušky s jablky. Jako příklad jsem opakovaně slyšel, že by v případě otevřených dat nešla nastávající maminka rodit do největších porodnic v zemi, protože mají špatné statistiky. To proto, že mají logicky komplikované rodičky. Nemysleme si, že občan je hloupý a nepochopí to, stačí vysvětlovat. Informace mají cenu zlata, a kdo je neposkytuje, vládne. Už ne, prosím.

Dostupnost údajů mj. o veřejném zdraví je pro celou ČR a její obyvatelstvo zásadní, má‑li dojít ke změně paradigmatu paternalistického působení zdravotnictví na pacienta. V něm nikdy nedojde k zodpovědnosti u jednotlivce jednoduše proto, že mu není ani nabízena. Má‑li se v ČR odpracovat digitalizace správně, jsou zásadní esencí celého procesu otevřená data. A pokud s tím vzniknou otazníky, pojďme je řešit ve veřejných debatách! Jak jinak můžeme z dat profitovat my všichni společně, notabene když je každý jeden individuálně poskytujeme? V rámci reciprocity, férového přístupu, transparentnosti, informovanosti, zvýšení zdravotní gramotnosti anebo ve jméno čehokoliv jiného, daty vybavený pacient je v moderním zdravotnickém systému na prvním místě! 

Sdílejte článek

Doporučené