Komu vlastně patří váš život
Davidovi bylo 33 let. Vyrostl se svou sestrou v adoptivní rodině (rodiče jim tragicky zahynuli), vystudoval střední školu a několik let celkem úspěšně pracoval. Pak se souhrou nejrůznějších okolností začal propadat do bludného kruhu: kokain a alkohol mu pomáhaly přehlušit intenzivní pocit, že se jeho život nepovedl.
Poslední tři roky žil většinou na ulici; tam také trávil svůj poslední večer, než našli jeho bezvládné tělo. Vyšetření zjistilo krvácení do míchy, které zanechalo Davida nezvratně bezvládného a ochromilo mu dýchání. Musel být napojen na ventilátor, a přestože byl plně při vědomí, trvalo několik týdnů, než se naučil ovládat hlas a mohl komunikovat s okolím. Jeho první slova byla: Nechte mě umřít.
Tak uvedl Davidův příběh jeden z jeho ošetřujících lékařů na etickém semináři lékařské fakulty Harvardovy univerzity. Na pravidelná setkání sem přichází kolem 70 doktorů, sester, duchovních, studentů, právníků, filozofů, rehabilitačních a sociálních pracovníků, aby diskutovali o vhodném postupu při řešení obtížných klinických situací.
Vycházejí přitom ze základních principů medicíny, které jí po staletí dávaly směr: úcta k životu a snaha zmírňovat utrpení. Z tohoto pohledu moderní medicína přináší nebývalé možnosti léčby, jejich uplatnění však mnohdy vyvolává etické otázky, které přesahují ryze medicínskou odbornost.
Musí se o tom mluvit
Naše současné znalosti o původu a průběhu nemoci dovolují zasahovat do biologických procesů lidského těla, a zejména rozvoj farmakologie a medicínských technologií za posledních šedesát let umožňuje léčit mnoho dříve smrtelných onemocnění.
Stejně jako Davidovi i jiným pacientům dovoluje technologie v podobě umělé plicní ventilace či chirurgických zákroků "překlenout" či oddálit smrt, mnohdy však není možné odvrátit závažné trvalé postižení. Léčba tak ve svém důsledku může paradoxně přispívat k tomu, že se utrpení prohloubí či prodlouží.
Současná medicína bývá kritizována za to, že je odosobněná, že se příliš zaměřila na biologickou stránku lidské existence, čímž zatlačuje do pozadí další zdroje utrpení - pocity osamocení, beznaděje, závislost nemocného na druhých, pocit, že je jim na obtíž; strach z bolesti a ze smrti.
(To jsou také hlavní důvody, proč lidé žádají o eutanazii.) Částečnou odpovědí na tyto otázky je rozvoj paliativní medicíny a hospicové péče, která ustupuje od invazivní léčby a soustřeďuje se na léčbu bolesti a věnuje pozornost dalším rozměrům utrpení.
Etické otázky v souvislosti s koncem života se zdaleka netýkají jen eutanazie, tedy záměrného přivolání či navození smrti aktivním podáním smrtícího "léku", které je ve většině zemí postaveno mimo zákon. Mnohem častější jsou situace, v nichž se rozhoduje o ukončení léčby, která "zadržuje" smrt. Je tomu tak proto, že lidé ve vyspělých zemích umírají ve vyšším věku, často v důsledku chronických onemocnění a ve stavu naprosté závislosti na druhých.
V těchto případech je třeba se spíš rozhodnout o tom, zda pokračovat v léčbě nevyléčitelně nemocného pacienta, zda resuscitovat vážně nemocné, když dojde k zástavě základních životních funkcí, co s pacienty v nevratném kómatu, kde léčba nepřináší žádoucí výsledky, zda podávat umělou výživu pacientovi, který už není schopen samostatně přijímat potravu a mnohdy ani není plně při vědomí, například po závažných úrazech nebo v pokročilém stadiu demence.
Nejedná se tedy o eutanazii nebo asistovanou sebevraždu, ale o ukončení aktivní léčby, které otevře cestu smrti. Tyto situace nejsou snadné pro nikoho ze zúčastněných - pro pacienta a jeho rodinu, lékaře a ošetřovatelský tým. Názory na smysluplnost pokračování léčby se mohou lišit a nezřídka dochází k více či méně otevřeným konfliktům. Je tedy velmi důležité o všech těchto věcech otevřeně a citlivě mluvit.
Hnutí za práva pacientů
Ve Spojených státech se diskuse na téma lékařské etiky otevřela v 60. letech, kdy vedle hnutí za rovná práva pro ženy a etnické menšiny vyrostlo i hnutí za práva pacientů. Jeho příznivci zpochybňovali tradiční lékařskou nadřazenost rozhodující o osudech nemocných a usilovali o to, aby právo rozhodnout o formě zdravotní péče měl pacient.
Veřejná diskuse, rozvířená medializovanými soudními spory, iniciovala mimo jiné vznik akademických pracovišť lékařské etiky nebo nověji bioetiky. Tento obor, průsečík medicíny, práva, filozofie, teologie, společenských věd a veřejného zdravotnictví, zkoumá z různých perspektiv problematiku začátku a konce lidského života, uplatňování poznatků genetiky a nových technologií, etický rozměr vědy a výzkumu, ale také otázky sociální spravedlnosti v přístupu k omezeným prostředkům.
Dalším důsledkem veřejné debaty byl vznik etických komisí v nemocnicích; působí v nich zástupci odborné i laické veřejnosti, jejichž úkolem je kromě vzdělávání personálu a vytváření standardů péče také konzultace obtížných klinických rozhodnutí. Tato konzilia mohou být iniciována pacientem, jeho rodinou nebo kýmkoli z ošetřovatelského týmu.
Pokud ani tyto mechanismy nezajistí uspokojivé vyústění dilemat či sporů, poslední instancí, ve Spojených státech hojně využívanou, je soud. Soudní rozhodnutí se stávají precedenty pro řešení podobných situací a podnětem pro další vývoj zákonodárství v tomto oboru. V USA je základem pro veškeré rozhodování všeobecně přijímané právo pacienta být plně informován o průběhu léčby, jejích rizicích a důsledcích a jeho souhlas s léčbou je nutným předpokladem jakéhokoli lékařského výkonu.
Stejně tak má právo odmítnout léčbu, pokud se k tomu rozhodne při plném vědomí a je si vědom možných důsledků - tedy i v případě, že přímým důsledkem takového rozhodnutí je smrt. V roce 1991 vešel v USA v platnost federální zákon o "sebeurčení pacientů", požadující od nemocnic a dalších zdravotnických institucí, aby byli nemocní při příjmu poučeni nejen o svých právech, ale rovněž o možnosti předem se vyslovit k poskytování zdravotnické péče v případě, že (již) nebudou schopni se kompetentně rozhodovat.
Lékaři i příbuzní se tak vyhnou kritickým momentům, kdy není možné zjistit přání pacienta, není jasné, na koho přechází právo zástupného rozhodování, pacientova rodina není dostupná nebo se neshodne na tom, jak postupovat. Pacienti mají možnost sepsat závěť, v níž je stanoven postup v konkrétních situacích, nebo mohou jmenovat svého zástupce, který v dané situaci nabývá práva za ně rozhodovat.
Mohou to být členové rodiny, přátelé, ale třeba i představitelé církve, k níž se pacient hlásí. V případě nejasných nebo sporných situací se obvykle svolává etické konzilium; účelem je situaci pokud možno vyjasnit a nastínit řešení s ohledem na prospěch pacienta. (Pro zajímavost: v současné době je většina etických konzilií svolávána v případech, kdy příbuzní naléhají na pokračování léčby i tehdy, kdy z lékařské perspektivy není příliš naděje na uzdravení či zlepšení stavu.)
Další roviny
Právo na určení konce vlastního života je ovšem samo o sobě problematickou záležitostí, a to především z pohledu náboženské etiky. Přes naprosto rozdílné teologické systémy a náhledy na existenci a podobu posmrtného života je pro většinu náboženství základní zkušeností podobný názor: život je dar, lidé nejsou původci, ale pouze správci svého života, a mimo biologickou existenci má lidský život i spirituální rozměr.
Ve Spojených státech, kde došlo k odluce církve od státu, je zákonodárství sice čistě sekulární, ale při výzkumech veřejného mínění se více než 90 procent občanů hlásí k víře v Boha a 40 procent se pravidelně účastní bohoslužeb. Náboženství tedy výrazně zasahuje do společenského života a mnoho otázek lékařské etiky (např. umělé ukončení těhotenství nebo výzkum kmenových buněk) je zde výrazně politickou záležitostí.
Většina nemocnic zaměstnává duchovní, kteří se významně podílejí na péči o pacienty. Celá diskuse má také politickou a ekonomickou rovinu (jejím výrazem je mimo jiné i pozornost, kterou věnuje reformě zdravotnictví nová americká administrativa). Zdravotnictví se v USA řídí tržními mechanismy a jedním z důsledků je fakt, že jde dnes o nejdražší (nikoli však nejefektivnější) systém na světě.
Vzhledem k tomu, že téměř šestina Američanů nemá zdravotní pojištění a významné části obyvatel zdravotní pojištění kryje náklady pouze do určité výše, hrají finance velkou roli i v otázkách konce života a ukončení léčby. V USA v současné době umírá ročně 2,2 milionu lidí; 1,5 milionu úmrtí předchází rozhodnutí o tom, že se léčba nezahájí vůbec nebo se následně ukončí.
Setkání s andělem
David strávil v nemocnici pět měsíců. Neměl zdravotní pojištění, ale nemocnice se rozhodla hradit náklady na jeho léčbu, které za tu dobu dosáhly 1,5 milionu dolarů. Lékaři se ho snažili přimět k rehabilitaci, která by sice nikdy nemohla odstranit nutnost umělé plicní ventilace, bezvládnost končetin a naprostou závislost na druhých, ale přesto by mu umožnila život mimo nemocnici.
David vnímal své tělo jako vězení a pocit závislosti pro něho byl zdrojem utrpení, které nechtěl a neměl sílu prodlužovat. Další léčbu odmítl. Lékaři a ošetřovatelé dlouho zpochybňovali jeho kompetenci rozhodnout o tom, že bude ventilátor vypnut, a přičítali jeho přání klinické depresi, která byla pochopitelnou reakcí na jeho stav. Léčení deprese, každodenní rozhovory s ošetřujícím personálem, duchovním a vlastní sestrou, kteří se mu snažili život co nejvíce zpříjemnit, však na jeho rozhodnutí nic nezměnily.
Podle svých slov se "smířil s Bohem" a tím završil svůj pobyt na světě. Přál si před smrtí nahrát video, které by mohlo být použito pro výuku lékařů a vzdělávání veřejnosti, vyprávět svůj příběh, zdůvodnit svoje rozhodnutí a dát smysl svému osudu. Několik dnů poté, co video dokončil, se v přítomnosti rodiny a přátel rozhodl, že přišel správný čas. Davidův příběh není typickým příběhem, ale naznačuje, jakou podobu mohou nabývat rozhodnutí týkající se konce života.
Přes veškerou snahu medicíny udržet nás naživu co nejdéle čeká každého anděl smrti a otázkou zůstává pouze to, v jaké situaci a za jakých okolností se s ním setkáme. Zájem a porozumění lidí provázejících Davida v posledních měsících jeho života nemohly jeho utrpení odvrátit, ale učinily ho snesitelnějším. Jeho osud a rozhodnutí přirozeně vyvolává základní otázky. Komu vlastně patří život?
Máme právo někomu druhému určovat, co všechno musí vydržet? Změnilo by se něco na jeho postoji za rok, za dva? Je souhlas s jeho rozhodnutím výrazem soucitu, nebo neúcty? Kdo má právo rozhodovat o těchto otázkách a na základě jakých kritérií? A jak daleko můžeme zajít?
U˙nás v Evropě
Vést podobnou diskusi v Evropě je v něčem snazší a v něčem obtížnější; názorové spektrum zřejmě není tak široké jako ve Spojených státech. Na našem kontinentu jsou práva pacientů zakotvena v Úmluvě o lidských právech a biomedicíně (1997), která kromě požadavku na informovaný souhlas s léčbou stanovuje i princip respektu k předem vysloveným přáním pacienta; jednotlivé země se ale liší v konkrétních postupech naplňování těchto práv.
I v Evropě mají nemocnice své etické komise, které se však obvykle zabývají spíše formálními záležitostmi, jako je schvalování výzkumných projektů, než aby jejich členové byli zváni ke konzultacím péče o jednotlivé pacienty. Řešení formou soudu je rovněž méně obvyklé. Nešťastný případ Italky Eluany Englarové, který vzbudil obrovskou pozornost, ukazuje, že tyto situace mají významný společenský, kulturní, náboženský a politický rozměr (viz rámeček).
Pokud jde o Českou republiku, máme tradičně veliké dluhy v umění vést dialog o složitých a nepříjemných otázkách, a tak příliš nezpochybňujeme zaběhnutý řád věcí. Otázkou je, zda tento zaběhnutý řád je dostatečně vnímavý k utrpení těch, kteří v nemocnicích tráví poslední čas svého života, a zda pacientům a jejich rodinám je v těchto obtížných situacích poskytována dostatečná pozornost a podpora.
Je dobré vědět, že v západních společnostech, k nimž patří i ta naše, končí svůj život v nemocnicích a dalších zdravotnických zařízeních více než 80 procent lidí.
LYDIE FIALOVÁ
Autorka je lékařka, působí v Ústavu etiky 3. lékařské fakulty UK a na katedře filozofie Bostonské univerzity. Je spoluautorkou knihy Medicína v kontextu západního myšlení.
Zdroj: Respekt