Přeskočit na obsah

Milata: Bez pacientských organizací se už zdravotnictví neobejde

Mgr. Vlastimil Milata
„Bez vzdělávání se pacientské organizace, které chtějí poskytovat sofistikované služby a poradenství, neobejdou. Ale i tady hraje roli financování,“ říká Mgr. Vlastimil Milata Foto archiv V. Milaty

Jakou roli sehrávají pacientské organizace v našem zdravotním systému? Odkud vzešly a kam směřují? A co brání jejich dalšímu rozvoji? „Pořád svádíme boj o ekonomickou podporu. Provozní systémové financování pacientských organizací v České republice bohužel stále chybí a zadarmo se to věčně dělat nedá. Není to zájmová činnost, ale skutečná psychicky i fyzicky vyčerpávající práce,“ říká v rozhovoru předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví a prezident spolku aktivních diabetiků a edukátorů diAktiv Mgr. Vlastimil Milata.

  • Jaké mají pacientské organizace místo v našem zdravotním systému? Jak byste popsal jejich význam pro naši společnost?

Náš současný zdravotní systém má nedostatek pracovních sil. Lékaři a sestry jsou často přetíženi a je iluzorní předpokládat, že budou schopni plnohodnotně vykonávat i náročnou a velmi potřebnou edukaci a starat se o pacientskou gramotnost. Na to prostě naše zdravotnictví samo o sobě nemá kapacitu. Pacientské organizace vykonávají řadu činností, především však edukační, informační a advokační. To je jejich role a náš současný zdravotní systém by se už bez nich neobešel. Bohužel čím dál tím více zjišťuji, že to ne všichni takto vnímají. Musí se jim to vysvětlit na příkladech. Třeba pacientské organizace zabývající se pacienty s cystickou fibrózou chodí za pacienty do nemocnic ihned po záchytu onemocnění, řeší každého jednotlivce, edukují ho, vysvětlují mu, jak s tou nemocí má fungovat. Pacientské organizace, jako je ta naše, vytvářejí důležité edukační aktivity pro diabetiky. Zvláště u této diagnózy totiž platí, že potenciál léčby nemůže být plně využit, pokud pacient nedisponuje potřebnými znalostmi a celkovým povědomím o své nemoci a její léčbě. Dá se ale říci, že role pacientských organizací v průběhu let posilovala. Je zřejmé, že jejich význam si začal uvědomovat i stát, jinak by se politicky nepodařilo do legislativy prosadit termín pacientská organizace. Pořád ale svádíme boj o ekonomickou podporu. Provozní systémové financování pacientských organizací v České republice bohužel stále chybí a zadarmo se to věčně dělat nedá. Není to zájmová činnost, ale skutečná psychicky i fyzicky vyčerpávající práce, kterou si sice náš stát, po kterém chceme finanční podporu, neobjednal, ale zdravotní systém se bez ní už mnohdy neobejde.

  • Účinná pomoc pacientům mnohdy vyžaduje více než jen předání osobní zkušenosti. Jak důležité je vzdělávání, jaké vlastnosti by měli mít lidé, kteří se chtějí touto činností zabývat?

Jakékoli chronické onemocnění je vlastně taková další vysoká škola života. Ale pochopitelně ne každý, kdo má nějaké takové onemocnění, je schopen poté, co je zvládne, najít v sobě dost sil, aby pomáhal dalším. K tomu je nutná nejen velká dávka energie a vůle, ale také vzdělání a praxe. Jak říkal jeden můj učitel: praxe bez teorie je slepá a teorie bez praxe je jen intelektuální hra. Je potřeba se vzdělávat v oblastech od managementu pacientských organizací, public relations, vytváření edukačních projektů až po oblasti dané zdravotní specializace, podobně jako to mají třeba ne­lé­kař­ští zdravotničtí pracovníci. Bez vzdělávání se pacientské organizace, které chtějí poskytovat sofistikované služby a poradenství, neobejdou. Ale i tady hraje roli financování. Pokud budou mít pacientské organizace zabezpečené financování, tak už si ty odborníky na dané projekty vzdělají a vychovají. A máme k tomu úžasný příklad třeba v Akademii pacientských organizací, kterou provozuje Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Ale třeba také v Pacientském hubu, který s podporou norských fondů realizovalo ministerstvo zdravotnictví. Tyto projekty mají za cíl mimo jiné vytvářet a posilovat prostředí, ve kterém bude pacient na prvním místě. A to je přesně to, co chtějí dělat i pacientské organizace.

  • Říkáte, že role pacientských organizací neustále posiluje. Jak byste tedy zhodnotil vývoj pacientských organizací od začátku jejich existence až po současnost?

Před revolucí zde byl například Svaz invalidů, který sdružoval všechny bez ohledu na postižení. S přelomem režimu přišly změny a začaly se etablovat nové organizace, více specifické pro různá onemocnění. Třeba v diabetologii vznikly v roce 1990 hned tři pacientské organizace – Svaz diabetiků ČR, Česká společnost diabetiků a Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí. Dvě se potom v roce 1993 sloučily. Těch organizací postupně vznikala celá řada. Vesměs šlo o spolky lidí, kteří si vyměňovali své zkušenosti s nemocí. Jejich iniciátory byli ale obvykle lékaři, kteří pochopili, že když se dají jejich pacienti dohromady, tak ten handicap lépe zvládnou. A taková byla role pacientských organizací na počátku devadesátých let minulého století. Dnešní pacientské organizace jsou pochopitelně mnohem dál. Pokud chtějí fungovat, tak jsou obvykle i součástí nějakého mezinárodního uskupení. Na národní úrovni se pak zabývají především zmíněnou pacientskou advokacií a projekty, které pacienti nejvíce potřebují. To znamená průvodcovstvím zdravotním systémem a edukací. Tedy přesně tím, co zdravotní systém není sám o sobě schopen pacientovi z časových a dalších důvodů poskytnout.

  • A jak vidíte jejich budoucnost?

Jestliže stát uzná, že činnost pacientských organizací je pro společnost i zdravotní systém potřebná, protože pomáhá zefektivnit léčbu, a podaří se nastavit potřebnou finanční podporu, tak vidím naši budoucnost v několika rovinách velmi dobře. Nejde totiž jen o samotné zvyšování efektivity léčby díky lepší informovanosti a spolupráci pacienta, ale také o kontrolu kvality. Náš systém je teď bohužel nastaven tak, že se za dobrou a špatnou péči platí stejně. Takže když například diabetici jednoho lékaře nedosahují ve většině případů dobrých kompenzačních hodnot, tak tento lékař dostane za každou návštěvu pacienta, za každý výkon od pojišťovny stejnou platbu jako lékař, který u svých pacientů dosahuje dobrých kompenzačních hodnot. Když se dnes pacienti dají dohromady, dokáží si tyto informace sdělit. Samozřejmě sběr dat probíhá i bez přičinění pacientů a Ústav zdravotnických informací a statistiky i zdravotní pojišťovny dokáží leccos vyhodnotit, ale myslím si, že ty kontrolní mechanismy nejsou v současnosti dostatečně využívány.

  • Neobáváte se toho, že by se s rolí pacienta jako hlídače kvality postavili lékaři a pacienti proti sobě?

Tak samozřejmě každá mince má dvě strany. Takže nic není jednoznačné. Ale myslím si, že součástí zdravotní gramotnosti je i schopnost kontrolovat si účet a umět se ozvat, pokud mi není vykázaná péče poskytována.

  • Když byste měl zavzpomínat na vaše začátky, co bylo vaším prvotním motivem pro práci ve prospěch pacientů?

S diabetem jsem se potkal přesně před 34 lety, dvěma měsíci a dvěma dny, resp. tehdy jsem dostal svou první dávku inzulinu a v nemocnici mi dali do ruky jen letáček, kde jsem polovině informací nerozuměl. Až po půl roce jsem se dostal do lázní, kde na tehdejší dobu existoval velmi dobrý edukační program pro diabetiky. Vše nám podrobně vysvětlili a naučili nás, jak s diabetem pracovat. Už tehdy se tu razilo, že poučený pacient lépe i déle žije. Snažil jsem se tím řídit a sehnat maximum informací, ale moc jich nebylo, a hlavně mi je nepodal můj ošetřující lékař. Ta zkušenost z lázní mě ale nadchla. Pak jsme v roce 1991 založili organizaci, kde jsem byl ale jediný ve věku do 25 let, všichni ostatní byli senioři. A tak se stalo, že mi organizace prvního rekondičního pobytu spadla do klína. Celkem se to povedlo, a navíc jsem se při té příležitosti potkal s pro mě osudovou a úžasnou osobností pana doktora Jindřicha Šimurdy. Byl to on, kdo mě zasvětil do tajů diabetologie, do přístupu k pacientům, a předal mi myšlenku, že nemoc je vždy o celém člověku. Díky němu jsem se stal profesionálním edukátorem a snažím se razit přístup, že diabetik je sám sobě lékařem. Lékař nás sice vede, ale my jsme se svým diabetem 24 hodin denně a musíme s ním umět žít.

  • A co vám tato práce dala a možná i vzala?

Zprostředkovala mi úplně jiný pohled na život a možnost potkat se s fantastickými lidmi. A nevzala mi vlastně vůbec nic. Díky edukaci a diabetu jsem dostal lepší práci, než na kterou jsem měl kvalifikaci ze střední školy. Motivovalo mě to k tomu udělat si vysokou školu se zaměřením na edukaci pacientů, a stále mne tato práce motivuje jít dál a nezakrnět. Je to možná paradoxní, ale díky diabetu jsem spokojený a můj život je smysluplnější.

Rozhovor vznikl u příležitosti 30 let od založení Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), které připadá na letošní rok.

Doporučené

O houbách a lidech

12. 4. 2024

Většina z nás považuje houby za rostliny. Nejsou jimi. Jsou samostatná říše života. Něco mají společného s rostlinami, něco s živočichy, něco mají…