Na Slovensku usilují o propacientský přístup pojišťoven

Na 5. mezinárodní odbornou konferenci Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, zavítala i advokátka a právnička JUDr. Lucia Bajzová, která před čtyřmi lety na Slovensku založila a dodnes zastupuje občanské sdružení Čtyři mušketýři – pacientskou organizaci, která se zabývá pomocí dětem s DMD. Toto sdružení je od roku 2019 také členem mezinárodní World Duchenne Organisation a prostřednictvím advokátů a odborníků zaměřujících se na poskytování kvalitní právnické a psychologické pomoci pomáhá zdravotně znevýhodněným dětem a jejich rodinám.

• Proč právě název Čtyři mušketýři?

Počátečním cílem bylo zajistit dostupnost finančně nákladně inovativní terapie pro čtyři chlapce s DMD. Když jsme vznikli, bylo našemu nejstaršímu chlapci osm let, dnes je mu dvanáct. V porovnání s českou organizací Parent Project jsme ale mladá organizace. Na Slovensku do té doby působila jen jediná velká zastřešující organizace Organizace muskulárních dystrofiků, která se věnuje muskulární dystrofii a neurosvalovým onemocněním jako celku.

• Je spíše běžné, že takovéto organizace zakládají rodiče nemocných dětí, jak je tomu ve vašem případě? Jaká je v praxi spolupráce s rodinami – nakolik se angažují a jak se organizace rozrůstá?

Pro mne byla DMD do doby, než jsem začala s aktivitami okolo Translarny pro chlapce s touto diagnózou, velkou neznámou. Prostudovala jsme množství literatury, i zahraniční, a postupně jsem se i díky kontaktům s odborníky seznámila s touto diagnózou, s její prognózou, a viděla jsem urgentní potřebu tyto děti léčit. Začínali jsme se čtyřmi rodinami chlapců, kteří v tom čase byli pro léčbu indikováni. Postupně se přidali i další. Mám radost, že v poslední době se k nám připojily i rodiny, které si stále více uvědomují smysl naší práce. Rodiny, které vidí, že změny se dějí jen tehdy, když člověk vystoupí ze své komfortní zóny a je aktivní.

• Impulsem ke vzniku vaší organizace bylo tedy zajištění dostupnosti atalurenu?

Ano, vznikli jsme z velmi specifické situace spojené s léčbou Translarnou, lékem, který je dostupný i zde v ČR. Na Slovensku byla situace před pěti lety taková, že zdravotní pojišťovny odmítaly léčbu hradit pacientům, u nichž byla léčba indikována, na výjimku pojišťovny. Jako advokátka jsem byla oslovena skupinou rodičů, abych jim nějakým způsobem pomohla léčbu na Slovensku zabezpečit. Předtím jsem neměla žádné zkušenosti ani s DMD, ani s jinými vzácnými onemocněními, a do celého boje jsem šla velmi naivně. Nepředstavovala jsem si, co všechno nás čeká, co tato práce bude obnášet a jak bude náročná nejen po časové, ale i po emoční a psychické stránce. Začali jsme tedy bojem za kategorizaci Translarny, nebo alespoň za proplácení výjimek na léčbu.

Nakonec se nám misi za kategorizaci Translarny podařilo dotáhnout do šťastného konce a v současnosti všichni pacienti, kteří mají nonsense mutaci v genu pro dystrofin, jsou k této léčbě indikováni a tímto přípravkem léčeni. Je mi ale velmi líto, že u nás zdravotní pojišťovny stahují chlapce z léčby v momentě, kdy začnou být imobilní a přestanou chodit. Vím, že situace u vás v ČR je jiná a toto se neděje. Na Slovensku bohužel v momentě ztráty schopnosti chůze, když pacient usedne na vozík, ho zdravotní pojišťovny z léčby odstaví. Znamená to tedy, že u nás je tato moderní léčba kategorizována jen pro chodící pacienty, kteří splňují šestiminutový test chůze a další úhradové podmínky.

• Určitě se snažíte i toto změnit…

Ano. Proto v současnosti podnikáme určité kroky, aby došlo ke změně indikace. Vím, že o totéž usiluje i výrobce tohoto léku a požádala o to i přednostka Národního ústavu dětských chorob, která je iniciátorkou toho, aby i na Slovensku mohli být nadále léčeni i nechodící pacienti. Bohužel celý systém tak, jak je u nás nastaven, je z mého pohledu velmi nepružný, neflexibilní a jen obtížně reaguje na takovéto podněty a na změny, k nimž dochází na úrovni Evropské lékové agentury, kde je Translarna indikována jak pro chodící, tak i pro nechodící pacienty. Navíc v SPC tohoto léku je dokonce uvedeno, že u dítěte, které usedne na vozík, není ani důvod ke změně dávkování – jednoduše pacient má i nadále pokračovat v zaběhnutém léčebném režimu. Opatření, které na Slovensku máme, mi přijde jako velmi nelidské. Rozumím, že je zde nějaká potřeba udržitelnosti celého systému veřejného zdravotního pojištění, ale na druhé straně není možné, abychom jako společnost neléčili takto vážně zdravotně znevýhodněné pacienty, kteří trpí tak závažnou diagnózou, jakou je Duchenneova svalová dystrofie.

• Co aktuálně vnímáte jako největší problém?

Myslím, že na Slovensku je opravdu zapotřebí zásadní systémová reforma a celospolečenský konsenzus o tom, že takovéto děti chceme a budeme léčit tak, jako například u vás v ČR. Právě to vnímám jako největší problém. Pokud například pacienti s onkologickou diagnózou, diabetici nebo pacienti s kardiovaskulárním onemocněním přijdou k lékaři s tím, že se jejich stav zhoršil, lékař jim medikaci neodebere, ale naopak přidá další. Ale pacienty s DMD, kteří mají dostupnou jen jedinou terapii, odstřihneme i od té jediné šance na léčbu, kterou mají. Jako bychom zapomněli na to, že schopnost chůze je jen jednou z mnoha různých funkcí a že tento lék nezabezpečuje jen to, že pacienti mohou lépe chodit, ale má i vliv na funkci horních končetin, dýchání, funkci srdce, žvýkání, polykání atd. Takový přístup mi tedy přijde opravdu krutý a doslova nehumánní.

• Řešíte také problematiku přechodu z dětské do dospělé péče?

Naši chlapci, které ve sdružení máme, jsou ještě malí, takže jsme se do této fáze ještě nedostali a k této problematice se nedokáži vyjádřit. Jsou tady ale i další rozdíly mezi Slovenskem a Českou republikou, kterou se v mnohém inspirujeme. Tím zásadním je multidisciplinární a multioborová kooperace lékařů, kterou naši pacienti vnímají v porovnání s vámi jako problematickou. Z rozhovorů s rodiči vím, že pacienti, nebo spíše jejich rodiče, si vše dohledávali sami nebo přes své kontakty a nyní již i přes naše společná setkání. U nás není nic takového, jako máte vy v Neuromuskulárním centru v Motole, kam když pacient přijde, může si být jist, že se mu dostane špičkové péče špičkových odborníků a celý servis má pod jednou střechou. Něco takového u nás chybí.

• Jak byste zhodnotila dosavadní činnost vaší pacientské organizace?

Za dobu, co jsme spolu, mě Čtyři mušketýři mnohému naučili. Zjistila jsem, že každý z nás má možnost něčím změnit svět. Přeji si, aby naše děti vyrůstaly v lepší zemi a aby věděly, že bez zájmu a snahy se na něčem podílet se nic nezmění. Konkrétně pokud jde o práci v naší organizaci, věřím, že touto pomocí tvoříme naši komunitu trochu ohleduplnější, lidštější a rovnoprávnější.

Jako matka věřím, že zdraví dětí je největší hodnotou společnosti, a jako právnička jsem přesvědčena, že zákonodárci, resp. jiné osoby, které mají v rámci různých orgánů a komisí kompetenci rozhodovat o životě a zdraví, by měli této hodnotě věnovat náležitou pozornost a zabezpečit dětem přístup ke zdravotním službám v souladu s dosaženým stavem vědeckého poznání a také ochranu na nejvyšší úrovni.

Vidím velký problém ve vztahu přístupu pacientů k moderní léčbě a lékům, které zdravotní pojišťovny „schvalují“ na výjimku. Pokud léčbu navrhne lékař – odborník v daném oboru a pokud se navíc jedná o jedinou terapeutickou alternativu pro dané onemocnění, což znamená, že pro pacienta neexistuje jiný vhodný lék, tak nevidím důvod, proč by mu měla být léčba zamítnuta. Avšak právě to se u nás děje a je to velký problém. Legislativa upravující lékovou problematiku je velmi složitá, obsáhlá a rozsáhlá. Lidé se v ní neumějí orientovat, neumějí si pomoci a ve většině případů ani nemají finanční prostředky na to, aby si zaplatili kvalifikovanou právní pomoc u advokáta. Proto jsem se rozhodla věnovat svůj čas a energii pacientské advokacii, kde vidím nenaplněnou celospolečenskou potřebu, a proto pro mne má tato mise smysl.