Otevírání a zpřístupňování zdravotnických dat: trend sílí
Národní portál psychiatrické péče publikuje interaktivní grafy i otevřené datové sady. Systém hlášení nežádoucích událostí zveřejňuje údaje pro veřejnost i pro poskytovatele, také do budoucna počítá s otevřením dat. I k národním screeningům se chystá datový portál. K několika tématům zpracoval data portál ukazatelů kvality. Dostupnost dat o zdravotnictví se pomalu, ale jistě zlepšuje.
Přibývá dat z oblasti zdravotnictví, která jsou dostupná veřejně, nebo alespoň pro zainteresované instituce, a to i těch ve formě otevřených datových sad, které se následně dají zpracovávat. Vyplynulo to z přednášek na letošní konferenci NZIS open, která se konala na začátku dubna v Praze a jejíž záznam je k dispozici online.
„V tuto chvíli je na opendata.mzcr.cz zveřejněno 116 otevřených datových sad. Zhruba polovina z toho jsou data epidemicky specifická a vyvinuli jsme je podle poptávky při epidemii,“ uvedl RNDr. Martin Komenda, vedoucí webstudia Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS). Uvedená webová adresa patří katalogu otevřených dat ministerstva zdravotnictví, kde jsou k dohledání otevřené datové sady publikované nejen ÚZIS, ale i jinými organizacemi. Kromě covidových dat jsou to také údaje administrativního charakteru, ale i další.
Mezi nimi je i sedm datových sad k tématům péče o duševní zdraví. Jejich zveřejnění je výsledkem mnohaleté cesty, kterou psychiatrie díky spolupráci ÚZIS a Psychiatrické společnosti ČLS JEP ušla. „V průběhu posledních deseti let se mluví o tom, že je potřeba péči o duševní zdraví reformovat. Je tu koncepce, kam bychom se chtěli posunout. Ovšem abychom mohli změnu řídit, potřebujeme data. Data je potřeba mít včas a je dobré je mít na jednom místě,“ připomněla RNDr. Jitka Soukupová z ÚZIS, odborná garantka projektu Národní portál psychiatrické péče. „Kolem roku 2016 měli lidé, kteří se zajímali o péči o duševní zdraví, poměrně malé možnosti sledovat systém. Vycházely ročenky, v nichž byla data ze zdrojů, které byly tou dobou dostupné. Publikováno bylo to, co bylo sbíráno z terénu. Zhruba polovina informací v ročenkách se týkala adiktologie, protože ta měla fungující registr. Část dat o léčebnách ale míchala jablka s hruškami. Podle takové statistiky nejde nic řídit,“ dodala. Změnu přinesl vznik Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a využívání dat z něj. „Díky tomu bylo možné uvažovat o něčem, co jsme nazvali Národní portál psychiatrické péče,“ popisuje Soukupová.
Národní portál psychiatrické péče se postupně plnil daty a měnila se také podoba, jakou byla tato data publikována. Nejdříve obsahoval dokumenty ve formátu pdf, později vizualizovaná data formou prezentace, pak přišla takzvaná kreslítka, kdy si uživatel může sám generovat grafické zobrazení dat podle filtrů. Takto je na portálu publikována informace o indikátorech psychiatrické péče jak z oblasti incidence jednotlivých diagnóz, tak informace o kapacitách, třeba podíl pacientů s určitou diagnózou, kteří v daném roce navštívili ambulantního psychiatra, nebo také počty rehospitalizací a úmrtnost.
Nově publikuje Národní portál psychiatrické péče také otevřené datové sady. To ale neznamená, že by přestal se shrnujícími analýzami. „V roce 2022 jsme vyrobili první datové sady k indikátorům kvality psychiatrické péče. Začaly ale padat dotazy kolegů, jak se v tom vyznat. Vznikly proto vizualizace k otevřeným datům,“ uvedla Soukupová s tím, že publikování otevřených dat neznamená, že by už nebylo potřeba prezentovat data i v jiné zpracované podobě, je to spíše doplněk, který využije jen část z těch, komu jsou data určena.
Kolik kde hlásí pádů a dekubitů?
Zprostředkovat více dat se snaží také tým kolem Systému hlášení nežádoucích událostí ÚZIS (SHNU), jak na konferenci popsala odborná metodička systému Mgr. Dana Dolanová. Systém hlášení nežádoucích událostí vznikl v roce 2014 na dobrovolném základě a od roku 2018 je pro nemocnice hlášení pádů a dekubitů povinné. Od té doby nasbíral systém množství zajímavých údajů.
V roce 2021 publikoval SHNU analýzy pro veřejnost. Kromě toho nabízí poskytovatelům zdravotních služeb taková data, aby mohli svoje výsledky porovnat s ostatními. „Aktuálně probíhá už pátý sběr dat. Myslím, že posun, který se v prezentaci zdravotnických dat děje, je viditelný i u nás. Cílem našeho portálu je zajištění komunikační odborně orientované platformy pro poskytovatele zdravotních služeb v identifikaci rizik, prevenci nežádoucích událostí a jejich rozpoznání. Poskytujeme analýzu dat s možností benchmarkingu mezi jednotlivými poskytovateli, samozřejmě anonymně,“ uvedla Dolanová. Oprávněné osoby tak mají přístup do systému interaktivních vizualizací dat o nežádoucích událostech. „Máme pozitivní zpětnou vazbu od poskytovatelů, interaktivní vizualizace využívají,“ říká Dolanová. I některá data o nežádoucích událostech by měla být v budoucnu dostupná ve formě zpracovatelných otevřených datových sad.
Solidní data jsou nezbytná také pro řízení screeningových programů. „Aby byla u screeningu zachována příznivá bilance mezi přínosy a riziky, musí být screening poskytován jako organizovaný program s náležitou kontrolou kvality,“ poznamenal na konferenci NZIS open RNDr. Ondřej Májek z vedení Národního screeningového centra. V Česku jsou zavedeny tří národní screeningové programy: screening karcinomu prsu, kolorekta a karcinomu děložního čípku. Indikátory a způsoby sledování screeningových programů popisují evropská doporučení. „Datovou základnu máme k dispozici, základem je Národní zdravotnický informační systém, který obsahuje data Národního onkologického registru, ale také od zdravotních pojišťoven. Národní zdravotnický informační systém poskytuje populačně vyčerpávající informace, na druhou stranu není vždy úplně flexibilní. Pro pilotní projekty máme časově omezené databáze a pro monitoring na národní úrovni spolupracujeme s Masarykovou univerzitou, kde fungují akademické sběry dat, a se státní správnou, například Českým statistickým ústavem,“ popisuje Májek.
Screeningové centrum hodlá v následujících měsících zpřístupnit veřejnosti datový portál, kde budou například údaje o pokrytí populace screeningovými programy, ale i další ukazatele. „Národní screeningové centrum ÚZIS připravuje analýzy založené na populačních indikátorech kvality screeningových programů. Pro širší přístupnost indikátorů a jejich datových podkladů připravujeme datový portál, který bude zpřístupňovat jednoduché analýzy a datové sady,“ uvádí Májek. Motivací ke zpřístupnění dat je podle Májka mimo jiné aktivní zapojení dalších aktérů, kteří budou moci pracovat s daty sami bez potřeby analytických kapacit ÚZIS.
Nejen ÚZIS zpracovává data
Na ministerstvu zdravotnictví se věnuje tématu zveřejňování dat o zdravotních službách pracovní skupina pro měření a srovnávání kvality zdravotních služeb. Její místopředseda RNDr. Marian Rybář na konferenci představil projekt Portálu ukazatelů kvality, který sice nenabízí vysloveně otevřené datové sady, přináší ale zajímavá „polootevřená“ data. Pro tento projekt se spojily všechny zdravotní pojišťovny a poskytly na něj Kanceláři zdravotního pojištění svá data.
Po konzultacích s klinickými odborníky o vhodných indikátorech jsou na Portálu ukazatelů kvality Kanceláře zdravotního pojištění publikovány údaje o několika dílčích výsledcích zdravotních služeb, a to v anonymizované podobě. Zároveň mají poskytovatelé, zřizovatelé, odborné společnosti nebo pojišťovny možnost získat přístup k datům částečně neanonymním. Zjištění z tohoto projektu už mají dopad na praxi, pracovní skupina pro srovnávání kvality, ministerstvo zdravotnictví i zřizovatelé je využívají.
Jako příklad ukázal Rybář data třicetidenní mortality po ischemické cévní mozkové příhodě. „Jsou i zařízení, kde není neurologie, přesto se tam vozí pacienti s cévní mozkovou příhodou. Teprve na základě projektu Kanceláře zdravotního pojištění se zjistilo, jak je to časté. I odborná společnost byla překvapena. Už v loňském věstníku na základě toho vyšlo doporučení, aby se do takových nemocnic pacienti nevozili,“ uvedl Rybář.
Portál ukazatelů kvality se zaměřil na poskytování dat samotným poskytovatelům zdravotních služeb pro benchmarking, zřizovatelům, ministerstvu, odborným společnostem a dalším, kteří mohou na zjištěné informace reagovat a zvyšovat kvalitu. Pro veřejnost uvádí většinu dat anonymizovaně, výjimkou jsou mimo jiné data o počtech některých výkonů prováděných v jednotlivých nemocnicích. „Během projektu jsem změnil názor, dříve jsem byl pro úplné otevírání dat o kvalitě, podobně, jako to dělají ve Spojených státech. Uvědomil jsem si ale, že by se tím mohla data pokazit. Lékaři ve Spojených státech přiznávají, že někdy trochu vylepší hlášení, aby dopadli lépe v hodnocení,“ uvedl Rybář.
Podle Rybáře se co do dostupnosti dat obracejí věci k lepšímu. „Pracoval jsem pro neziskovku v oblasti onkologie a pacienti se nás ptali, kde se léčí dobře, nebo kde se aspoň léčí často. Nemohl jsem uvěřit tomu, že se taková data nedají dohledat. V pracovní skupině pro kvalitu se snažíme koordinovat práci na zdravotnických datech. Kolegové mě upozornili, že se na zdravotnických datech už pracovalo. Byla to ale sisyfovská práce a opakovaně se muselo začínat znovu od začátku. Teď věřím, že už ten kámen vykutálíme až nahoru a znovu nám nespadne,“ uvádí Rybář.
Přesto byl ve svém vystoupení na konferenci kritický v tom ohledu, že je zveřejněných dat u nás stále málo a že se v některých jiných zemích data, která u nás NZIS neposkytuje, dají snadno dohledat. „V Americe, Velké Británii, Švýcarsku nebo Německu jsou data mnohem více otevřená. V Británii v NHS najdete i srovnání přežití podle jednotlivých chirurgů. My zvažujeme, jestli vůbec zveřejnit počty výkonů v jednotlivých nemocnicích. Měli bychom jít do otevřenosti mnohem odvážněji,“ myslí si Rybář. „Otevřená data ještě nikoho nezabila, zavřená data a jejich nevyužívání zabíjejí každý den,“ říká.
Na to reagovala statutární zástupkyně ředitele ÚZIS JUDr. Vladimíra Těšitelová. Ke srovnání, co je v různých zemích zveřejňováno, podle ní patří také porovnání právní úpravy. „Například zveřejňování údajů z NZIS je přesně zakotveno v zákoně o zdravotních službách. Snažíme se odstraňovat legislativní bariéry, ovšem je to proces, který má svoje úskalí,“ řekla. Mimo jiné se podle ní ÚZIS snaží vylepšovat možnosti poskytování zpracovaných dat zpět zdravotním pojišťovnám, které je do NZIS posílají.
Open data o onkologii a další
Jak avizoval ředitel ÚZIS prof. Ladislav Dušek, otevírání nebo zpřístupňování dat bude dál pokračovat. „Absolutní přednost teď dostala vysoce specializovaná centra a vysoce specializované oblasti medicíny. Ve velmi horkém rytmu teď připravujeme velkou soubornou analýzu o onkologické péči pro Národní onkologický program. Součástí budou open data pro českou onkologii směrem k projektům Evropské unie. Bez toho bychom mohli českou onkologii odříznout od evropských zdrojů,“ uvádí Dušek. „Na druhém místě zmíním diabetologii a národní diabetologický registr, což je projekt, ve kterém se zoufale snažíme dohánět to, co se během covidu zaspalo. Na třetím místě péči o duševní zdraví a psychiatrickou péči. Tyto tři oblasti se teď pokusíme otevřít nejrychleji. Pokud pak bude klidný podzim, budeme snad pokračovat systematicky,“ předestřel Dušek.
Podle něj blokuje otevírání dat nejen ochrana osobních údajů, ale ještě více kvalita dat, která jsou k dispozici. „Chybí nám celková standardizace sběru primárních klinických dat napříč zdravotnictvím. Na podnět jedné odborné společnosti jsem začal připravovat analýzu dat o jednodenní chirurgii, ale data, která vytáhnete z vážných administrativních zdrojů v resortu, jsou naprosto nepoužitelná. Každý to hlásí trochu jinak. Komplikují to balíčkové platby, mezi pojišťovnami není standardizace výkonů. Kdybych takto ta data otevřel, napáchal bych víc škody než užitku,“ tvrdí Dušek.
Na ministerstvu zdravotnictví se připravuje inventura, ze které by mohlo vyplynout poskytnutí dosud nezveřejněných dat z resortu. „Chceme udělat revizi agend, které na ministerstvu zdravotnictví máme, podívat se, kde můžeme nějaká otevřená data poskytnout, standardizovat je a zveřejnit. Bereme to vážně. I tyto body se objeví v informační koncepci resortu, kterou budeme schvalovat během příštích týdnů,“ uvedl na konferenci NZIS open náměstek ministra zdravotnictví pro IT Ing. Milan Blaha.
Otevírání dat podle něj může úřadům šetřit čas a kapacity, když se zpracování dat do srozumitelné podoby mohou ujmout jiné instituce. „Covid nás naučil, že to není tak velké riziko, jak jsme se obávali. Báli jsme se dezinterpretací, to se ve velké míře nedělo nebo jsme tomu byli schopni čelit,“ míní Blaha.
Naproti tomu ředitel Dušek vyzýval k opatrnosti a jmenoval několik situací, kdy během covidu k dezinterpretaci dat docházelo a mělo to podle něj významné dopady. Jako nejzávažnější uvedl zveřejňování nestandardizovaných dat o počtech nemocných s covidem‑19 z řad očkovaných a neočkovaných. „Byla zneužita hrubá nestandardizovaná data o počtech lidí nakažených po očkování. Argumentujete, že jsou půl na půl nakaženi očkovaní i neočkovaní, a zapomenete, že je proočkována naprostá většina populace, takže standardizovaně tvoří těžké průběhy z 80 procent ti neočkovaní. To byl asi nejhorší zážitek mé dosavadní analytické praxe. Myslím, že to v jednu chvíli zastavilo očkování, protože sledovanost těchto lidí, kteří to záměrně šířili, byla velká. Mrzí mě to,“ podotkl Dušek. „Otevírejme ta data, ale musí k nim být referenční výklad zodpovědného subjektu, který je otevírá. Nezabráníme té dezinterpretaci, ale lidé, kteří tu správnou informaci chtějí, ji najdou,“ říká Dušek.
Využívání zdravotnických dat je v současnosti také evropským tématem, připravuje se totiž směrnice o European Health Data Space, která vytvoří datový systém pro sdílení zdravotních dat jak pro podporu poskytování zdravotních služeb, tak pro sekundární využití dat ve výzkumu a k řízení politik. Česká republika bude u vyjednávání směrnice jako země předsedající Radě EU. Ministr zdravotnictví prof. Vlastimil Válek na konferenci ve svém úvodním slově zmínil, jaký bude jeho postoj. „European Health Data Space nepovažuji za šťastný způsob. Chci v tomto projektu pokračovat, ale s důrazem na konkrétní cíle zlepšení kvality nebo dostupnosti zdravotní péče, eventuálně dosáhnout vyšší efektivity. Z toho důvodu založíme národní radu pro kontrolu kvality a dostupnosti, složenou ze zástupců různých institucí. Ta bude podléhat vědecké radě ministra zdravotnictví,“ podotkl ministr.
