Přeskočit na obsah

Přežijí pacientské organizace?

17-A06 APO LŠ_1151654. Foto AIFP
Foto AIFP

Deset let profesionalizace pacientských organizací. Chybějí jim peníze na zajištění provozu.

Novodobá historie pacientských organizací (PO) odstartovala v říjnu 2012, kdy byla založena Akademie pacientských organizací (APO). U zrodu stála Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), jmenovitě její bývalý výkonný ředitel Jakub Dvořáček a projektová manažerka Zuzana Komárková, která organizuje většinu aktivit.

Od roku 2015 pořádá APO každoročně koncem srpna Letní školu (s výjimkou roku 2020), kde se zástupci pacientských organizací setkávají s dalšími subjekty – zástupci odborných společností, pojišťoven, státních institucí i farmaceutického průmyslu. Součástí té letošní APO Letní školy VII bylo tedy připomenutí deseti let soustavné práce na profesionalizaci pacientských organizací. Úsilí již přineslo své výsledky v podobě novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, která vstoupila v platnost k 1. lednu 2022 a v níž je zakotvena úloha pacientských organizací při vstupu nových technologií na trh (zejména léků na vzácná onemocnění).

Letošní APO Letní škola se konala 30. srpna v areálu Občanské plovárny v Praze. Jednotícím tématem byl udržitelný rozvoj pacientských organizací, což je elegantnější pojmenování skutečného problému – kde sehnat prostředky na provoz.

V úvodu současný výkonný ředitel AIFP David Kolář shrnul stručně nejen desetiletou historii APO, ale především upozornil na to, že bylo realizováno přes 180 seminářů, individuální konzultace zabraly více než 600 hodin, bylo zveřejněno více než 900 grantových výzev a do APO je zapojeno více než 100 českých pacientských organizací. To vše ve výsledku vedlo k tomu, že v roce 2017 byla ustanovena Pacientská rada Ministerstva zdravotnictví jako poradní orgán ministra a v listopadu 2021 vznikl spolek Národní asociace pacientských organizací (NAPO) s cílem prosazovat zájmy všech pacientů na profesionální úrovni.

Projektové vs. provozní náklady

Předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví ČR Vlastimil Milata shrnul problematiku zcela srozumitelnou větou na základě osobních zkušeností: „Z kuchyně se to už dělat nedá aneb i dobrovolnická práce ve volném čase má své limity!“

Financování realizace konkrétních projektů není zásadním problémem. Na projektech se podílí více subjektů od speciálních grantů přes farmaceutický průmysl (za velmi přísně stanovaných podmínek zakotvených v Etickém kodexu a dalších dokumentech jednotlivých společností a organizací, včetně AIFP) až po čerpání dotací.

Zbývá „šedá“ zóna provozních nákladů, která padá na vrub samotných PO. Jde o veškerou administrativu, vedení účetnictví, kanceláře a kancelářskou techniku, náklady na telefon a komunikaci, cestovní výlohy a v neposlední řadě na tvorbu projektů, psaní žádostí o granty, což zatím většinou hradili sami členové PO ze svého a bezplatně odpracovali bezpočet hodin. „A to lze v tom případě, že máme práci a jsme schopni pracovat,“ podotkla Jitka Reineltová, předsedkyně Parent Project. Mnoho členů pacientských organizací má jak omezenou pracovní schopnost, tak v případě rodičů nemocných dětí je dalším limitujícím faktorem čas, po který mohou vykonávat jinou činnost než péči o dítě.

Cesta k profesionalizaci

Cílem APO byla od počátku profesionalizace PO cestou vzdělávání a individuální podpory, spíše v úrovni mentální než ekonomické. V APO měly organizace možnost vyškolit se v nejrůznějších dovednostech, včetně fundraisingu, marketingu, managementu, komunikace, digitalizace, v základních právních znalostech, základech rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče – hodnocení zdravotnických technologií (HTA) a dalších.

Za deset let usilovné edukace a profesionalizace PO se sami nemocní stávají (téměř) rovnocennými partnery ekonomicky zajištěných zástupců ze státního i soukromého sektoru. A tady začíná značná nerovnováha. Pacientské organizace ve finanční nejistotě často suplují úlohu státu v pomoci nemocným se skutečnými zdravotními a sociálními potřebami. V současnosti neexistuje systémové řešení, jak dlouhodobě zajistit nikoli prosperitu, ale pouhou existenci organizací, na jejichž pomoci podstatnou měrou závisí dostupnost klíčových informací o zdravotní péči, sociální podpoře a mnohdy i samotná sociální péče (je‑li organizace součástí sítě registrovaných pracovišť podle zákona č. 108/2006 Sb.)

Odhadovaná výše celkového požadavku všech PO, která by vystačila na pokrytí provozních nákladů, činí 120–150 milionů korun ročně.

Nejsou a nebudou!

Náměstek ministra zdravotnictví ČR Jakub Dvořáček, který před deseti lety stál u zrodu APO, sdělil zcela jasný a nekompromisní názor: „V současné situaci, kdy si stát půjčuje téměř na všechno, nevidím reálně, že by si vypůjčil i na provoz pacientských organizací. Ministerstvo zdravotnictví ve svém rozpočtu sto milionů pro pacientské organizace na příští rok nenajde. Zdroje se musejí hledat jinde než ve státním rozpočtu.“

Z další diskuse vyplynulo, že je nutné přesněji definovat nejen samotnou pacientskou organizaci, ale specifikovat lépe přínos její činnosti pro zdravotní a sociální rozpočty, včetně evaluace kvality. To podle Jakuba Dvořáčka nepůjde bez detailní analýzy typů činností a jejich financování, aby nedošlo ke střetu zájmů. To bude náplní opakovaných jednání meziresortní pracovní skupiny Pacientské rady ministra zdravotnictví, která je již ustanovena a chystá se na první setkání v průběhu září až října.

Náměstek ředitele VZP ČR pro zdravotní péči Jan Bodnár vznesl (doufejme) řečnickou otázku, zda vůbec potřebujeme profesionální PO. Podle slov zástupců pacientských organizací však nelze zahodit mnohaletou práci a vrátit se do devadesátých let minulého století, kdy byl význam pacientských organizací zpochybňován. „Neexistence dobře fungujících pacientských organizací by byla pro nás pacienty katastrofou,“ řekl doslova Vlastimil Milata.

Za pojišťovny se diskuse zúčastnil též prezident Svazu zdravotních pojišťoven ČR Ladislav Friedrich. Ten přednesl názor, že by bylo možné určitou částku nalézt v rozpočtech pojišťoven, když bude znám konkrétní účel. Z finančních prostředků veřejného zdravotního pojištění nelze bez řádného odůvodnění čerpat finance. Zdislava Odstrčilová, náměstkyně sekce rodinné politiky a sociálních služeb MPSV, prohlásila, že přínosem pacientských organizací je osobní znalost problematiky, která je nezastupitelná. Stát by měl jasně říci, co od pacientské organizace očekává, a eventuálně jak by se měl na jejím provozu podílet.

Alena Šteflová, členka výboru ČLS JEP, upozornila, že by k jednacímu stolu již ustanovené pracovní skupiny Pacientské rady měli být přizvány i odborné společnosti.

Najde se 150 milionů?

Z velmi bouřlivé diskuse lze vyvodit, že bez dlouhodobého systémového zajištění financování nelze plánovat jakoukoli činnost, a to platí i pro pacientské organizace. Spolufinancování pacientských organizací je politické rozhodnutí, ke zvážení je i možnost změny legislativy, zda lze prostředky ze státního rozpočtu použít i tímto způsobem. Pokud budou jednání meziresortní pracovní skupiny úspěšná, existuje možnost nalézt prostředky v druhé polovině roku 2023.

Důkazy, že to jde!

Význam a důležitost PO pochopili dávno již ve Švédsku, jak vyplynulo z prezentace Jonase Vikmana, ředitele pro mezinárodní a vládní záležitosti ve švédské asociaci LIF (farmaceutický průmysl). V této severské zemi existuje dohoda o garantovaném kofinancování na principu, který se osvědčil i v jiných oblastech, především výzkumu – Private & Public Partnership. Jde o smlouvami podložené podíly na transparentním financování provozu pacientských organizací, kdy podíl ze strany privátního sektoru je významně nižší než státní a regionální podpora.

Státní podpora pacientských organizací existuje i v dalších evropských zemích (Německo, Francie).

K VĚCI...

Struktura financování PO v roce 2022 (průměrné hodnoty)

Ze soukromého sektoru                                                       45 %

Ze soukromého sektoru – farmaceutický průmysl          15 %

Z veřejných zdrojů – sbírka                                                    7 %

Z veřejných zdrojů – granty                                                  30 %

Členské příspěvky                                                                   3 %

Průměr výše ročního rozpočtu                               2 833 049 Kč

Data AIFP

K VĚCI...

Definice pacientské organizace:

Pacientské organizace jsou převážně spolky (neziskové organizace), které sdružují pacienty, jejich blízké a někdy i lékaře. Poskytují informace, pořádají setkání, rehabilitace, pobyty pro pacienty, organizují kampaně pro veřejnost a hájí zájmy svých členů. Některé pacientské organizace se pro lepší koordinaci spojily do tzv. zastřešujících organizací.

Portál mzcr.cz

Sdílejte článek

Doporučené

Proč mají dětští psychiatři tolik práce?

27. 2. 2024

Je důvodem současného přetížení dětských psychiatrů nárůst těžkých případů, nebo spíše chybějící mezičlánky zajišťující včasnou a odbornou péčí o…

Proč transformovat síť nemocnic

23. 2. 2024

Nedostatek personálu, tlak na větší efektivitu, ale i vývoj medicíny a požadavky na kvalitu. To je jen několik důvodů, proč se změnám na mapě…