Přeskočit na obsah

Psoriáza má podobně negativní dopad na kvalitu života pacientů jako rakovina prsu

psoriáza
Ilustrační fotografie. Všechny osoby jsou modelem. Zdroj: iStock
  • Psoriáza postihuje kolem 60 milionů lidí na celém světě. Polovina z nich pociťuje středně významné až významné negativní ovlivnění kvality života dané silným dopadem této nemoci na jejich duševní a emoční pohodu.3,4
  • Ze studie provedené společností Almirall vyplývá, že kvalita života pacientů se středně těžkou až těžkou psoriázou je touto nemocí ovlivněna podobně negativně jako u pacientů s rakovinou prsu nebo diabetem mellitem.1,2
  • Navíc platí, že osm z deseti pacientů trpících psoriázou si stěžovalo na nepříznivé ovlivnění osobních vztahů, zejména partnerských, a také rodinného života (data Mezinárodní federace sdružení pacientů s psoriázou [International Federation of Psoriasis Associations – IFPA]).4
  • Almirall ukazuje vliv zmíněného onemocnění na kvalitu života pacientů, jejich rodin a přátel prostřednictvím seriálu

Psoriáza je chronické zánětlivé kožní onemocnění, které může vedle tělesných příznaků vykazovat značný negativní vliv na celkovou kvalitu života nemocných. Jak vyplývá z posledních dat získaných v klinické studii POSITIVE, v níž byl poprvé použit jako primární cílový parametr pětibodový WHO dotazník zkoumající dopad biologické léčby na osobní pohodu pacientů s psoriázou, ukázalo se, že vliv psoriázy může být podobně negativní jako u závažných onemocnění typu rakoviny prsu nebo diabetu.1,2 U příležitosti Světového dne lupénky, jímž je 29. říjen, globální biofarmaceutická společnost Almirall, zaměřená především na oblast dermatologie, ukazuje vliv psoriázy na kvalitu života pacientů, jejich rodin a přátel prostřednictvím seriálu Nina, podporovaného také globální pacientskou organizací IFPA.

Psoriáza je velmi časté onemocnění, které postihuje kolem 60 milionů lidí na celém světě,3 mimo jiné 3 % evropské populace.5 Téměř 77 % nemocných je přesvědčeno, že negativně ovlivňuje jejich každodenní aktivity (osobní, společenský a pracovní život)6 i pocit životní pohody (tzv. wellbeing).7 Podle IFPA navíc platí, že osm z deseti pacientů trpících lupénkou pociťuje nepříznivé ovlivnění svých citových vztahů, zejména partnerských, a rodinného života.4

Podle dalších údajů prezentovaných na Kongresu EADV asi 40 % pacientů se středně těžkou až těžkou psoriázou vykazuje na počátku léčby příznaky deprese.8 Také studie POSITIVE, jež zahrnovala 780 dospělých pacientů se středně těžkou až těžkou ložiskovou psoriázou z celé Evropy a byla prezentována společností Almirall, poprvé dokládá nepříznivý vliv onemocnění na společenské a sociální aspekty života u příbuzných pacientů, čímž poukazuje na neřešené potřeby týkající se péče nejen o samotné pacienty s psoriázou, ale též o jejich rodiny.9

„Víme, že psoriáza nepostihuje jen kůži a že má významný dopad na kvalitu života osob, které s touto diagnózou žijí. Naše společnost Almirall učinila v tomto směru krok kupředu a poprvé hodnotila, jakou měrou zmíněné onemocnění ovlivňuje nejen pacienty, nýbrž i jejich rodiny, blízké, a dokonce i lékaře. Ukázali jsme také, jak je možné zlepšit psychologické aspekty kvality života prostřednictvím ovlivnění tělesných příznaků a jak lze doopravdy proměnit životy nemocných. Je zásadně důležité šířit osvětu o tom, že lupénka může lidi ovlivňovat nejrůznějšími způsoby – a právě o to jsme se pokusili v seriálu Nina. Cílem seriálu je vyslat signál ve smyslu naděje: tuto nemoc nakonec dokážeme zkrotit,“ uvedl Dr. Volker Koscielny, ředitel medicínského oddělení společnosti Almirall.

Nina, cesta z temnoty ke světlu

Společnost Almirall s podporou IFPA a španělské asociace Acción Psoriasisuvedla seriál Nina, aby zdůraznila emoční dopady života pacientů s psoriázou a osvětlila různé potřeby nemocných i jejich rodin. Role lékařské konzultantky při přípravě tohoto projektu se ujala Dr. Eva Vilarrasa, dermatoložka v Hospital de la Santa Creu i Sant Pau v Barceloně. Prostřednictvím inspirujícího příběhu módní návrhářky Niny ukazuje, jak čtyři různí lidé prožívají své onemocnění, a zároveň také to, jak je důležité přizpůsobit léčbu každému pacientovi dle jeho potřeb a nasadit správnou léčbu ve správný čas.

Skrze tento životní příběh se společnost Almirall snaží soustředit na ovlivnění kvality života nemocných s psoriázou, která samozřejmě závisí na stadiu onemocnění a míře jeho kompenzace, nicméně vždy se bytostně týká nejen pacienta samotného, ale i všech osob v jeho okolí. Uvedené audiovizuální dílo rovněž vysílá pozitivní signál nemocným s touto diagnózou – tím, že navzdory tvrdému dopadu lupénky existuje naděje na zlepšení.

Šířením osvěty ohledně psoriázy se společnost Almirall snaží prohloubit obecné povědomí o této nemoci a odstranit stigma, které na pacientech v očích veřejnosti často ulpí – i tímto způsobem přispívá ke zlepšení životní pohody osob postižených psoriázou.

Nina tvoří součást kampaně „Posviťme si na lupénku“, zahájené společností Almirall v roce 2021 s cílem zlepšit povědomí o tom, jakým výzvám lidé s touto diagnózou každodenně čelí, a podtrhnout důležitost úsilí o zajištění jejich životní pohody. Všechny epizody seriálu jsou dostupné v angličtině, španělštině, němčině, italštině a francouzštině (je též možno zvolit titulky v portugalštině, holandštině a polštině) na webových stránkách www.ninainpsoriasis.com a na sociálních sítích.

Společnost též aktivně podporuje kampaň Mezinárodní federace sdružení pacientů s psoriázou IFPA „Access for All“, prezentovanou v rámci Světového dne lupénky s cílem zajistit dostupnost správné léčby ve správný čas pro všechny pacienty trpící lupénkou. Frida Dunger, výkonná ředitelka IFPA, zdůraznila význam celosvětově dostupné zdravotní péče zaměřené na zmírnění břemene představovaného lupénkou těmito slovy: Zajistíme-li, aby lidé měli otevřený přístup k základní zdravotní péči, léčebným postupům a lékům a aby diagnóza byla vždy stanovena rychle a přesně tak, aby byla včas zahájena náležitá terapie, omezíme tím negativní dopad onemocnění a celkově zlepšíme kvalitu života nemocných. Prostřednictvím iniciativ jako Posviťme si na lupénku a seriálu Nina podporujeme personalizovanou a holistickou zdravotní péči o pacienty trpící lupénkou.“

O lupénce

V Evropě je uváděna prevalence lupénky mezi 0,6 % a 6,5 %, v průměru pak toto onemocnění postihuje asi 3 % populace,5,10 což z lupénky činí závažný globální problém týkající se asi 60 milionů osob na celém světě.3 Negativní dopad lupénky na životy pacientů může být nesmírný, neboť tato choroba ovlivňuje vzhled jejich kůže přítomností zarudlých, šupinatých ložisek. Lupénka postihuje osoby v každém věku, ve všech zemích. Vzplanutí lupénky mohou přicházet neočekávaně, přičemž zmíněné onemocnění bývá nezřídka provázeno významnými komorbiditami typu artritidy, kardiovaskulárních chorob, metabolického syndromu, zánětlivých střevních onemocnění a deprese.

O Almirallu

Almirall je globální biofarmaceutická společnost zaměřená na dermatologii, která spolupracuje s vědci a zdravotníky na řešení potřeb pacientů s kožními nemocemi. Cílem společnosti je pomáhat těmto pacientům tak, aby mohli vést plnohodnotný život. Společnost Almirall investuje do širokého a inovativního dermatologického portfolia, aby poskytla moderní a účinné léky pacientům, kteří to potřebují.

Společnost byla založena v roce 1944, má sídlo v Barceloně a je veřejně obchodovaná na španělské burze. Po celých 79 let se Almirall intenzivně věnuje potřebám pacientů. Almirall má přímé zastoupení v 21 zemích a strategické dohody v dalších 70 státech, ve společnosti pracuje přibližně 1 800 zaměstnanců.

Pro více informací navštivte: www.almirall.com

[1] Mrowietz U, et al. Presented at the 25th World Congress of Dermatology (WCD) July 3-8, 2023, Singapore, Abstract 799.
[2] Topp CW, et al. Psychother Psychosom 2015;84:167–176.
[3] Parisi R, Iskandar IYK, Kontopantelis E, et al. BMJ 2020; 369 :m1590 doi:10.1136/bmj.m1590.
[4] IFPA | Psoriasis and Beyond: The global psoriatic disease study. https://ifpa-pso.com/projects/psoriasis-and-beyond.
[5] Chandran V, Raychaudhuri SP. J. Autoimmune 2010;34:J314–J321.
[6] Villacorta R, Teeple A, Lee S, et al. Br J Dermatol 2020;183:548–558. doi:10.1111/bjd.18798.
[7] Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, et al. Br J Dermatol 2006;155:729–736. doi:10.1111/j.1365-2133.2006.07405.
[8] Sommer R, et al. Presented at the 32nd European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress, 11 – 14 October 2023, Berlin, Germany. Abstract 3490.
[9] Mrowietz U, et al. Presented at the 32nd European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress, 11 – 14 October 2023, Berlin, Germany. Abstract 3489.
[10] Schafer T. Dermatology 2006;212:327–337. doi: 10.1159/000092283. PMID: 16707882.

Sdílejte článek

Doporučené

Proč transformovat síť nemocnic

23. 2. 2024

Nedostatek personálu, tlak na větší efektivitu, ale i vývoj medicíny a požadavky na kvalitu. To je jen několik důvodů, proč se změnám na mapě…