Výzkumníkům chybějí zdravotní data, sepsali doporučení
Bezpečné využívání zdravotních dat by se mělo stát prioritou zdravotní politiky, apelují akademici, analytici a lékaři. Výzkum dat může posunout kvalitu i dostupnost ve zdravotnictví. Proto by poskytování dat k sekundárnímu využití mělo být podle nich jedním z hlavních cílů správců dat.
Odborníci na health technology assessment (HTA) doc. Aleš Tichopád a MUDr. Tomáš Doležal spolu s dalšími čtrnácti osobnostmi české medicíny a vědy publikovali v Časopise lékařů českých doporučení, jak by se mělo přistupovat k poskytování zdravotních dat v Česku, aby je mohla využívat datová analytika ve zdravotnictví.
Vychází z toho, že zdravotnická data představují cenné celospolečenské aktivum, ovšem jejich využití ve výzkumu může představovat riziko porušení práva na soukromí. S tímto rizikem se ale dá pracovat anonymizací dat v různé míře podle míry rizika u konkrétních dat. Optimální formu dat a míru jejich anonymizace by spolu podle dokumentu měli diskutovat žadatelé a správci dat s ohledem na ochranu soukromí, ale i na vědecké potřeby. „Bezpečné využívání zdravotních dat k výzkumným účelům, plánování zdravotních politik, zvyšování zdravotní gramotnosti populace a investic do inovací by se mělo stát vysokou prioritou českého zdravotnictví,“ uvádí se v dokumentu.
„Poskytování anonymizovaných zdravotních dat pro sekundární účely výzkumu by mělo být jedním z hlavních cílů správců těchto dat, obzvláště jedná‑li se o státem řízené organizace. K úspěšnému plnění této agendy by tak měli disponovat dostatečnou výkonovou kapacitou nebo touto rolí pověřit vhodné třetí strany v roli zpracovatelů a poskytovatelů,“ konstatuje se v dokumentu mezi obecnými stanovisky.
Autoři připomněli nedávná rozhodnutí Ústavního soudu, který dostupnost sbíraných zdravotních dat jednoznačně podpořil. Klíčové jsou podle autorů článku postupy anonymizace dat, které zaručí soukromí jednotlivců.
„Techniky deidentifikace dat a stanovování rizik jsou dnes již samostatným vědním oborem a nelze očekávat, že je čeští správci dat obratem využijí na všechny typy zdravotních databází a ty následně dají k dispozici. Bylo by však žádoucí, aby u jednodušších průřezových datových sad došlo k jejich brzké anonymizaci a aby další podobné sady i nadále vznikaly společně s tím, jak se budou rozvíjet postupy pro anonymizaci složitějších longitudinálních dat,“ píší autoři článku. „Obecně by pak méně paternalistický přístup správců, laskavost a vůle komunikovat s žadateli nejen usnadnily žadatelům cestu k datům, ale v mnoha případech i umožnily jejich poskytnutí ve formě, která by vyvažovala riziko s dosažitelnými cíli analýzy. Ne vždy si totiž žadatelé uvědomují, že se nabízejí vhodné a záchovné transformace dat, které silně redukují riziko ztotožnění osob,“ dodávají.
Mezi spoluautory stanoviska jsou podepsáni mimo jiné prof. Michal Vrablík, předseda České asociace preventivní kardiologie, prof. Miloš Táborský, přednosta I. interní kliniky FN Olomouc a vedoucí Národního telemedicínského centra, prof. Michal Kršek, předseda České endokrinologické společnosti ČLS JEP, prof. Petr Panzner, předseda České společnosti alergologie a klinické imunologie ČLS JEP, a další lékaři i odborníci biomedicínských oborů.
Nejvýznamnějším správcem zdravotních dat v Česku je Ústav zdravotnických informací a statistiky, který byl kritizován za pomalé otevírání dat, jež má k dispozici. Ústavní soud nedávno dal ve dvou sporech za pravdu neúspěšným žadatelům o data a podpořil maximální míru zveřejňování zdravotních dat, jakou umožňuje ochrana osobních údajů.