Přeskočit na obsah

Na konferenci DEBRA se předávaly Ceny motýlích křídel

V České republice existuje pouze jediné centrum specializované péče o pacienty se vzácnou a velmi závažnou chorobou Epidermolysis bullosa congenita (EB) neboli nemocí motýlích křídel. Nachází se ve Fakultní nemocnici Brno a bylo založeno v roce 2001. Má tým specialistů různých odborností, kteří v současné době pečují o 335 dětských i dospělých pacientů z celé ČR i zahraničí. EB Centrum velmi úzce spolupracuje s pacientskou organizací DEBRA ČR.



Letošní patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů s tímto onemocněním a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů. V rámci slavnostního zahájení byly i letos předány Ceny motýlích křídel. Záštitu nad konferencí, která proběhla ve dnech 6.–8. dubna 2018 v Brně, převzal ředitel FN Brno MUDr. Roman Kraus, MBA, odborným garantem byla primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Konferenci tradičně zahajuje páteční Gala večer, na kterém jsou předávána ocenění pro ty, jimž do života zasáhla nemoc motýlích křídel – ať už osobního, či profesního. Během večera se zde setkávají samotní pacienti a jejich rodinní příslušníci – od batolat po dospělé, lékaři, zdravotní sestry a také zástupci partnerských firem, které organizaci DEBRA ČR podporují.

Ceny motýlích křídel za uplynulý rok 2017 byly tentokrát uděleny ve třech kategoriích:

 

  • Pacient s EB a jeho rodina — Vaneska S. s rodiči,

 

 

  • Ošetřující lékař — MUDr. Dagmar Krejčí, anesteziolog a algeziolog EB Centra v Brně,

 

 

  • Partner organizace — URGO Medical.

 

Oceněná firma URGO Medical si pro DEBRA ČR navíc připravila překvapení, od Gaela Matea, PhD, zástupce The Urgo Foundation, převzala ředitelka DEBRA ČR Lucie Marková šek ve výši 254 000 korun na podporu klinické studie Aplikace mezenchymálních buněk do otevřených ložisek na kůži pacientům s EB, kterou EB Centrum FN Brno realizuje ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně za podpory DEBRA ČR. Studie má za sebou experimentální část a v brzké budoucnosti bude zahájen výzkum aplikací mezenchymálních buněk přímo u pacientů s EB.

V průběhu konference nechyběly informace z oblasti klinické genetiky od prim. MUDr. Renaty Gaillyové, Ph.D., a prim. MUDr. Radek Brauner z oddělení dětské rehabilitace opět nezklamal s krásným povídáním o léčebném účinku lidského doteku. Všemi velmi očekávané informace, jak pokročil projekt klinické studie Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB přednesli doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D., a doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D. Nejen tomuto tématu se pak věnovala otevřená diskuse všech posluchačů i přednášejících.

V odpoledním bloku proběhly prezentace ošetřovacího materiálu, výživy a oblečení pro pacienty s EB. Na závěr představily pracovnice DEBRA ČR zajímavé projekty a plány na tento rok, včetně nabídky, jak se do nich mohou sami klienti zapojit, např. při sestavování jídelníčku na letní ozdravný pobyt.

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Den vzácných onemocnění 2024

28. 3. 2024

Jde o několik pacientů s konkrétní diagnózou. Avšak je již známo přes 10 000 klinických jednotek a jedná se o miliony pacientů. Česko patří k zemím s…