Onkoportál.cz – mladší bratříček Linkosu.cz s velkými ambicemi
Zadáme‑li si do internetového vyhledavače namátkou termín „melanom“, odpověď je ohromující – 123 000 odkazů. Ovšem takové, v nichž pacient může nalézt potřebného pomocníka či rádce, aby hledal periskopem kdesi v hlubinách. Proto vznikl projekt Onkoportál.cz – server s ambicí být spolehlivou oporou onkologickým pacientům i jejich blízkým. Na Brněnských onkologických dnech jej přesně v den jeho spuštění, tj. 19. dubna 2012, představily GlaxoSmithKline, hlavní sponzor projektu, a jeho realizátor, agentura C4P.
„Všimněte si, že žijeme v době, kdy se nám postupně začíná zdát, že všechno hrubne,“ chopil se slova prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., ředitel brněnského Masarykova onkologického ústavu a předseda České onkologické společnosti, jenž stál nejen na začátku zkoušení, ale i při samotné myšlence a vizi konečné podoby a tváře projektu. „Když si člověk vezme televizi, rozhlas, řešíme samé hrůzné věci, ať už z české politiky nebo úraz na D1, anebo další věci, a na druhé straně, kdybychom nečetli noviny, neposlouchali televizi a odřízli se od tohoto podivného světa, tak bychom možná zjistili, že ten život zase není tak špatný, jak vypadá, a možná, že bychom zjistili, že česká onkologie není vůbec špatná,“ řekl s podotknutím, že onkologie v České republice představuje kvalitní evropský standard. A hned se o ní rozhovořil podrobněji: „Česká onkologie má nepochybně k dispozici nejmodernější přístroje, jak na diagnostiku, tak na léčbu. Česká onkologie má přístup k novým lékům, i když ten přístup není ideální a v mnohém ho kritizujeme, ale ten přístup prostě má. Česká onkologie má velmi vzdělané lékaře a lékařky, a samozřejmě také velmi vzdělané sestry, laborantky a laboranty. Ale co nám chybí, je dostatek smysluplných a přínosných informací, chybí nám komunikace mezi pacientem a lékařem a mezi pacientem a sestrou a chybí nám způsob, jak dobré informace dostat k pacientovi a jak by se k nim ten pacient, pokud možno a úplně nejlépe, mohl dostat sám.“
V této souvislosti prof. Vorlíček připomněl již existující a fungující webové stránky Linkos.cz, na nichž ocenil velmi platnou rubriku určenou pacientům; pochválil je však i jako celek, a odvolal se na již zmíněnou záplavu informací velmi špatných, nevalidních a zkreslených, a podotkl, že jeden Linkos.cz v jejich protikladu skutečně není mnoho. Jedním z úkolů Onkoportálu.cz je podle jeho slov záměr, aby veškeré na internetu dostupné informace třídil, snažil se je dávat dohromady, aby pacienti, chtějí‑li a mají‑li zájem, se co nejsnadněji dostali k informacím správným a z praktického hlediska využitelným.
Následně profesor Vorlíček pomyslně nadzvedl pokličku hrnce, v němž byl Onkoportál.cz „uvařen“, a popsal průběh jeho vzniku i prvotní osobní dilema a důvod změny názoru: „Začalo to 18. 7., kdy mi byl v Masarykově onkologickém ústavu tento nápad představen, a já se přiznám, že sám jsem této myšlence zprvu příliš nakloněn nebyl. Považoval jsem to za zbytečnost a ztrátu času, protože jsem věřil, že naprosto postačují stránky Linkos.cz. Ale později mě napadlo, že vlastně vůbec nevadí, že už tu cosi výborného funguje. Že možná by opravdu stálo za to, vytvořit ještě něco dalšího, co sice třeba bude mít podobnou funkci, ale bude to také výborné. V září jsme začali tuto myšlenku rozvíjet a zlepšovat a dnes stránky Onkoportál. cz spouštíme.“ Připomněl důležitou podporu České onkologické společnosti a zdůraznil i zřejmé edukační a další rozměry serveru a důležitý fakt, že Onkoportál. cz se stal významnými prolinkovanými internetovými stránkami, nabízejícími pouze informace validované, správné, spolehlivé a srozumitelné. „A i když jednou pravděpodobně Onkoportál bude překrývající a všeobjímající, v tomto okamžiku, jak se domnívám, v něm lze spatřovat mladšího bratříčka Linkos.cz, který nám před očima bude vyrůstat. Počkejme si, co to s ním udělá,“ dodal.
V současnosti jsou právě prostřednictvím Onkoportálu odesílána data na nejrůznější místa, kde se odehrává onkologická léčba, tedy především do onkologických a hematoonkologických center, přičemž další pracoviště budou postupně přibývat. „Musíme počítat s kritikou, nemůžeme si myslet, že všichni tím budou nadšeni,“ poznamenal prof. Vorlíček. „Je to vlastně zásah do integrity pracoviště, a v leckterém může vzniknout domněnka a nespokojenost, že mu takto vlastně podsouváme něco nového, aniž by o to byl ze strany daného pracoviště zájem. Jako všechno nové to však chce pochopení a dobrou práci lidí, kteří se o to starají.“ Přenos informací by měl být co nejrychlejší. „Často se tře‑
ba stává, že nějaká televize nebo rozhlas něco uveřejní, a potom mi média volají a já o tom nemám sebemenší tušení,“ zmínil prof. Vorlíček vlastní zkušenost. Následně přiblížil, koho lze hledat mezi oporami projektu. „Podpořila nás i česká odnož WHO, dále mladá organizace Dobrý anděl, již určitě všichni znáte, a Česká onkologická společnost. Jde‑li o Dobrého anděla, jistě se shodneme, že jde o velmi zajímavý projekt, který podporuje rodiny pacientů s karcinomem, jež se o nemocného člena starají doma, čímž se dostaly do finančních problémů. Jde skutečně o velmi zajímavý počin a já vás všechny odkazuji na jeho stránky www.dobryandel.cz. Uvědomují si to dokonce i takové mamutí společnosti s obrovským kapitálem, jako je T‑Mobile, které pochopily význam této činnosti a rozhodly se Dobrého anděla podporovat. Je jenom dobře, že právě s Dobrým andělem, na jehož stránky dnes na Onkoportálu figuruje odkaz v sekci Finanční pomoc, v tuto chvíli probíhají jednání o partnerství.“
Závěrem prof. Vorlíček projevil víru v mohutný rozvoj serveru Onkoportál.cz, rychlé přibývání dalších témat. „Všichni bychom byli velmi rádi, aby díky Onkoportálu. cz došlo také ke zpopularizování pracovišť, která se o onkologické pacienty starají, ať jde o onkocentra, hematoonkocentra nebo o pracoviště menší, satelitní, všechna jsou stejně důležitá, dodal a nakonec poděkoval „všem, kdo mají zásluhu na tom, že tolik potřebný projekt Onkoportál. cz vznikl.“
A co tedy Onkoportál.cz nabízí konkrétně? Systematicky zpracované a validované informace o onkologických onemocněních, pomoc při hledání vhodného lůžkového zařízení, praktická data z českých onkologických a hematoonkologických zdravotnických zařízení, odfiltrování reklamních či nesprávných odkazů, ale také informace o volnočasových aktivitách, pacientských organizacích, poradnách a komunikačních linkách pro pacienty, komunikační podporu a pomoc při řešení finančních nebo sociálních otázek a mnoho dalších užitečných a praktických návodů, poznámek a rad. Pacient se zde například dozví, na co má nárok od zdravotní pojišťovny či okresní správy sociálního zabezpečení. K dispozici je již i bezplatná poradenská pomoc v právní nebo finanční oblasti, přibýt mají služby nové, doplňkové – pacienti budou moci využívat například tzv. OnKartu, která jim umožní čerpat řadu výhod, například slevy na vstupném do kina, výhodnější vstupné do rekreačních objektů apod.
Na vybraných místech budou k dispozici také veřejně dostupné stojany s iPady. V první fázi budou umístěny v komplexních onkologických centrech a hematologických pracovištích v Praze, Brně, Ostravě, Plzni, Olomouci, Hradci Králové, Liberci, Zlíně, Českých Budějovicích a Jihlavě, ale jejich síť se bude postupně rozrůstat i do dalších míst po celé České republice. K dispozici je i bezplatná telefonní linka 800 100 259, kde operátoři budou vyhledávat požadované informace zájemcům, kteří nemají vlastní přístup na internet. S konkrétní podobou serveru se můžete seznámit na webové adrese www.onkoportal.cz.
Medical Tribune esr
Zdroj: Medical Tribune